７月３日にステロイドが内服薬に変わりました！
肝機能もだんだんと下がってきて
正常範囲にさしかかるところまできました。
経過が良好だったので、胆管チューブを抜いてから退院したいという
私のお願いもOKが出ました。
もちろん、肝機能が落ち着いていることが前提です。
今朝の採血結果がよければ、朝に胆道シンチを行い、
胆汁がきちんと流れていることを確認し、胆管チューブを外そうという予定でした。
（肝胆道シンチ：放射性医薬品を注射し、注射後１時間程度かけて胆汁が流れているかを撮影し確認する検査です。）
息子は昨日から下痢っぽい不消化便がではじめていたのですが
自宅にいるときよりも、機嫌や愛想がよく
もうすっかり元気そのものです。
なので、もう胆管チューブを外すものだと思って今日も病院へ向かいました。
しかし、、「肝機能が上がったので今日は検査だけです。」
えええ！？
ＡＳＴ１０８、ＡＬＴ８１。
徐々にきてるなぁ。
下痢っぽいのが原因だったらいいけど、息子の場合、
ほんの少しでもASTが上昇してくると結果的にグイグイ数値が上がってきて
拒絶になってる気がする。
ステロイドの減量、急がせちゃったかな。
でも本人は体調が悪いとは誰も思わないくらい元気なので、よかったです。
下痢っぽいので念のため輸液していたのが漏れ、
手がガッチガチに固くなっていたのにも関わらず
ちょっとしか泣かなかったし。
同じ部屋のお姉さんにもよく遊んでもらって
とてつもなく楽しそうだから、いいか！
肝機能が落ち着いたら退院できます。
胆管チューブは外して帰れるかな・・・
今日で息子の肝臓くんは30歳を迎えました( ´∀｀)
つまり、私が30歳になりました。
今日は肝臓にまつわる豆知識を１つお話したいと思います。
以前「術後、移植肝はどれくらいもつのか」という質問を
移植コーディネーターさんにしたことがあります。
息子が50歳になったときに、息子の肝臓は78歳になるからです。
私の肝臓が息子の生涯、肝臓としての役目を全うできるのか気になっていました。
イロイロ病気をしたりと、人生何があるかわからないので
一概に移植肝がどれくらい機能するのかは何とも言えません。
人の肝臓としての寿命はというと・・・
何歳だと思いますか？
実は・・・・・・
200歳くらいまで生きるらしいんです( ；∀；)
その桁に驚きました(゜▽゜*)
肝臓の再生能力すごすぎ。
以上、肝臓豆知識でした。
つまり、私が30歳になりました。
今日は肝臓にまつわる豆知識を１つお話したいと思います。
以前「術後、移植肝はどれくらいもつのか」という質問を
移植コーディネーターさんにしたことがあります。
息子が50歳になったときに、息子の肝臓は78歳になるからです。
私の肝臓が息子の生涯、肝臓としての役目を全うできるのか気になっていました。
イロイロ病気をしたりと、人生何があるかわからないので
一概に移植肝がどれくらい機能するのかは何とも言えません。
人の肝臓としての寿命はというと・・・
何歳だと思いますか？
実は・・・・・・
200歳くらいまで生きるらしいんです( ；∀；)
その桁に驚きました(゜▽゜*)
肝臓の再生能力すごすぎ。
以上、肝臓豆知識でした。
退院してから、１回目の拒絶反応で入院することになった。
３日後から胆管チューブ（PTCD ）を外すため入院の予約をしていたが、前倒しである。
今回どのタイミングで病院に相談しようか多少考えた。
あまりピリピリしても、気にしすぎているような気もするし、
鈍感になっても取り返しのつかないことになりえるかもしれないし。
先生と、先輩移植ママたち曰く、術後間もない頃は多少過敏に様子をみるくらいでいいそう。
そうだよね！病気が病気なので、安心を第一優先に。
入院してはじめて、言われた通り早めに対処しておいてよかったと思った。
■■■ 経緯 ■■■
息子に昨日の朝から３８℃台の熱が出た。
寝ている間は３７℃台に下がるけど、起きると３８℃台になる。
病院に電話相談した上で、
夜と朝、プログラフ（免疫抑制剤）をはじめてスキップし様子を見ることに。
しかし、今朝も３８．１℃
ちなみに本人の見た目はいたって元気である。
食欲もそこそこあった。
今日の朝、病院に電話をしたところ、
血液検査をしましょうということになり外来へ。
ーーーーー（病院到着）ーーーーーー
１０時過ぎに病院に着き、採血まで漕ぎ着けたのが１１時半。
採血の結果が出るのはそこから１時間少々。
待ち時間で腹部エコー検査。
エコーは問題なし。
１３時頃、血液検査の結果が出た。
<6/14> <6/4>
AST 232 55
ALT 249 54
LDH 282 231
γ-GTP 46 49
PT時間 13.7 13.3
肝機能が３桁になってる(＾-ェ-＾)
こんなに元気なのに(＾-ェ-＾)
肝機能が上昇しても、本人は結構元気だったりすると
噂には聞いていたけど本当だった(＾-ェ-＾)
入院して、肝生検（針生検）することに決定。
（※肝生検とは ）
肝生検はかれこれ５回目。
ここまでくると子どもには失礼だが親の気持ちも慣れてくる。
病棟につくなり、少し経ったころに手術室へ移動。
手術室まで息子を見送る私。
あたりは息子の叫び声がしばらく響いていた。
息子は可哀想だけど、動じなくなった私。
１時間半後、肝生検が終わったからとお迎えに呼ばれた。
また、あたり一面息子の叫び声が響いていた。
よく頑張ったね((´э｀))！！
肝生検の結果は拒絶反応。
ふつう、リンパ球がないところにリンパ球が入り込んでいるとのこと。
再びステロイドパルス開始である。
ああ、また食欲が旺盛になるのね。
前回ステロイドパルス療法をしたときは、異常なまでの食欲をみせてくれた息子。
ひどい食欲がでても元気になってくれればいいや！
→本人はいちおう元気なので、肝臓が元気になってくれればという意味。
今回はシムレクト 使う前に治ってくれますように・・（祈）
（※ シムレクトとは、腎移植で一般的に使用されている免疫抑制剤です。日本で行われる肝移植ではまだ一般的に使用されていません。最近だんだんと肝移植にも有 効であることが認められてきており、海外では肝移植で一般的に使用されているそうです。ただ、高確率でサイトメガロウィルス等の感染があるとのことなの で、なるべく避けたい・・。症状はでませんでしたが、前回息子もサイトメガロウィルスがしばらく出てました。）
寝るまでずっと機嫌が悪かった（根に持っていた！？）息子を、なんとか寝かしつけ
私はひとり淋しく病院から帰宅したのでした。
まさか入院すると思わなかった。
※今回は術後３回目の拒絶反応です。１、２回目のことについては順次アップデートしていきます☆
３日後から胆管チューブ（PTCD ）を外すため入院の予約をしていたが、前倒しである。
今回どのタイミングで病院に相談しようか多少考えた。
あまりピリピリしても、気にしすぎているような気もするし、
鈍感になっても取り返しのつかないことになりえるかもしれないし。
先生と、先輩移植ママたち曰く、術後間もない頃は多少過敏に様子をみるくらいでいいそう。
そうだよね！病気が病気なので、安心を第一優先に。
入院してはじめて、言われた通り早めに対処しておいてよかったと思った。
■■■ 経緯 ■■■
息子に昨日の朝から３８℃台の熱が出た。
寝ている間は３７℃台に下がるけど、起きると３８℃台になる。
病院に電話相談した上で、
夜と朝、プログラフ（免疫抑制剤）をはじめてスキップし様子を見ることに。
しかし、今朝も３８．１℃
ちなみに本人の見た目はいたって元気である。
食欲もそこそこあった。
今日の朝、病院に電話をしたところ、
血液検査をしましょうということになり外来へ。
ーーーーー（病院到着）ーーーーーー
１０時過ぎに病院に着き、採血まで漕ぎ着けたのが１１時半。
採血の結果が出るのはそこから１時間少々。
待ち時間で腹部エコー検査。
エコーは問題なし。
１３時頃、血液検査の結果が出た。
<6/14> <6/4>
AST 232 55
ALT 249 54
LDH 282 231
γ-GTP 46 49
PT時間 13.7 13.3
肝機能が３桁になってる(＾-ェ-＾)
こんなに元気なのに(＾-ェ-＾)
肝機能が上昇しても、本人は結構元気だったりすると
噂には聞いていたけど本当だった(＾-ェ-＾)
入院して、肝生検（針生検）することに決定。
（※肝生検とは ）
肝生検はかれこれ５回目。
ここまでくると子どもには失礼だが親の気持ちも慣れてくる。
病棟につくなり、少し経ったころに手術室へ移動。
手術室まで息子を見送る私。
あたりは息子の叫び声がしばらく響いていた。
息子は可哀想だけど、動じなくなった私。
１時間半後、肝生検が終わったからとお迎えに呼ばれた。
また、あたり一面息子の叫び声が響いていた。
よく頑張ったね((´э｀))！！
肝生検の結果は拒絶反応。
ふつう、リンパ球がないところにリンパ球が入り込んでいるとのこと。
再びステロイドパルス開始である。
ああ、また食欲が旺盛になるのね。
前回ステロイドパルス療法をしたときは、異常なまでの食欲をみせてくれた息子。
ひどい食欲がでても元気になってくれればいいや！
→本人はいちおう元気なので、肝臓が元気になってくれればという意味。
今回はシムレクト 使う前に治ってくれますように・・（祈）
（※ シムレクトとは、腎移植で一般的に使用されている免疫抑制剤です。日本で行われる肝移植ではまだ一般的に使用されていません。最近だんだんと肝移植にも有 効であることが認められてきており、海外では肝移植で一般的に使用されているそうです。ただ、高確率でサイトメガロウィルス等の感染があるとのことなの で、なるべく避けたい・・。症状はでませんでしたが、前回息子もサイトメガロウィルスがしばらく出てました。）
寝るまでずっと機嫌が悪かった（根に持っていた！？）息子を、なんとか寝かしつけ
私はひとり淋しく病院から帰宅したのでした。
まさか入院すると思わなかった。
※今回は術後３回目の拒絶反応です。１、２回目のことについては順次アップデートしていきます☆
「８：３０までに病院で受付をして採血をしてください。」
退院指導でそう言われ、わかっていた私。
自宅から病院まで車で飛ばして３０分少々。
混雑を考慮すると６０分！？
下道で行こうと思っていたので余裕みて７：３０には自宅を出発でようと計画。
うちは誰も車を運転しないし車もないのでタクシー通院。
普段と様子が違うと思ったのか、出かける準備をとにかく邪魔してくる元気な息子。
自宅を出発したのは７：４０。
タクシー待ち・・・。
来ない・・、来ない、、、（５分程度経過）
結局高速を使い、ぴったり時間通りに病院へ到着。
来た！！！！
（７時台に出られたのがせめてもの救い。８時台はやばい。）
ーーーーー
到着。
久しぶりの病院で何が起こるかまったく察していない息子。
早速採血室にて洗礼を受ける。ひどい泣きようである。
少し待ったあと、S先生が腹部エコー。
S先生「んー、大丈夫そうだね！」
私「脾臓も大きいと言われていたんですが、どうですか？」
S先生「そんなに大きくないよ、大丈夫。」
あー、なんだ、よかった！！
ーーーーーーーーーーーー
採血の結果はAST,ALTがやや上がってきたのは気になるが
その他は良好。
あと、タクロリムス（免疫抑制剤）の血中濃度が低いので増量。
＜採血結果＞
6月４日 ／ 5月23日
ﾀｸﾛﾘﾑｽ 2.8 9.1
AST 55 33
ALT 54 37
γ-GTP 49 113
次回は、いよいよ胆管チューブを外すための入院である。
息子はシールが好きなので、お腹についている胆管チューブの周りに貼ってあるテープをたまに剥がす。
下手をすればそこからバイ菌が入って、何かに感染する恐れが。
１歳なので言っても理解できないし、私のイライラが募るばかり・・。
あーーーー、早く外してください！！！（祈） m(_ _)m
帰りは、今まで入院していた病棟で今も入院しているお友達へガラス越しに会いに行き、
一番お世話になった看護師さんとも面会できた。
お友達も最近珍しいくらい順調な経過だそうでよかった（^^）
帰りもまたタクシーで。
運転手さんが喜んでました。
退院指導でそう言われ、わかっていた私。
自宅から病院まで車で飛ばして３０分少々。
混雑を考慮すると６０分！？
下道で行こうと思っていたので余裕みて７：３０には自宅を出発でようと計画。
うちは誰も車を運転しないし車もないのでタクシー通院。
普段と様子が違うと思ったのか、出かける準備をとにかく邪魔してくる元気な息子。
自宅を出発したのは７：４０。
タクシー待ち・・・。
来ない・・、来ない、、、（５分程度経過）
結局高速を使い、ぴったり時間通りに病院へ到着。
来た！！！！
（７時台に出られたのがせめてもの救い。８時台はやばい。）
ーーーーー
到着。
久しぶりの病院で何が起こるかまったく察していない息子。
早速採血室にて洗礼を受ける。ひどい泣きようである。
少し待ったあと、S先生が腹部エコー。
S先生「んー、大丈夫そうだね！」
私「脾臓も大きいと言われていたんですが、どうですか？」
S先生「そんなに大きくないよ、大丈夫。」
あー、なんだ、よかった！！
ーーーーーーーーーーーー
採血の結果はAST,ALTがやや上がってきたのは気になるが
その他は良好。
あと、タクロリムス（免疫抑制剤）の血中濃度が低いので増量。
＜採血結果＞
6月４日 ／ 5月23日
ﾀｸﾛﾘﾑｽ 2.8 9.1
AST 55 33
ALT 54 37
γ-GTP 49 113
次回は、いよいよ胆管チューブを外すための入院である。
息子はシールが好きなので、お腹についている胆管チューブの周りに貼ってあるテープをたまに剥がす。
下手をすればそこからバイ菌が入って、何かに感染する恐れが。
１歳なので言っても理解できないし、私のイライラが募るばかり・・。
あーーーー、早く外してください！！！（祈） m(_ _)m
帰りは、今まで入院していた病棟で今も入院しているお友達へガラス越しに会いに行き、
一番お世話になった看護師さんとも面会できた。
お友達も最近珍しいくらい順調な経過だそうでよかった（^^）
帰りもまたタクシーで。
運転手さんが喜んでました。
ついにこの日がやってきた( ･ω･)ﾉ♪
２週間分の薬を受取り、眼科を受診しておわり。
持ち帰る薬の量の多さについて話には聞いていたが
いざ、目の前に出てくると少し引いた。
スーパーの袋いっぱいに入っているのだ。
（１０種類程度）
眼科は、ステロイドの影響で緑内障になっていないかを確認するためだった。
もともと息子は遠視がやや強めで、定期的に検査をすることになっていたので
そのことを眼科で伝えたところ、その検査もついでにしてくれた。
ただ、目薬を２０分程度感覚をあけて３回さす必要があったので、想像以上に時間がかかった。
いつも通っている眼科では１週間眩しく感じる目薬をさすことになっていたので
それが１日で済んだと思えば、楽かな。
眼科もとくに問題がなく、遠視も以前と同じ度数だったので特にすることはなし。
こんなことをしているうちに既に昼前。
先生たちにまともに挨拶をする時間もなくなってしまった。
最後に一番お世話になった看護師さんから
看護師さんたちで書いてくれた息子への寄せ書きが。
感動（ToT）
なんだか転校していってしまうクラスメイトへ宛てた
色紙を思い出してしまう。
退院できるのはうれしいけど、みんなとしばらく会えなくなるのは淋しいな。
今までありがとうございました。
帰りにもう１カ所寄り道。
ＩＣＵも１ヶ月お世話になったので担当の看護師さんに挨拶をして帰ろうと決めていた。
が、非番だった。
残念！！！
ＩＣＵ内の臭いと音を久しぶりに聞いて、
ここがスタートだったな、としみじみ感じた。
病院のレストランで久しぶりに家族みんなで食事をし、
タクシーで自宅に帰った。
入院から約２ヶ月半。肝移植から２ヶ月少々。
難治性拒絶等いろいろあったけど、劇症肝炎 の中では順調なほうかな？
それもこれも病院の方々のおかげです。
ここまで息子を元気にしてくれ、深謝いたしますm(_ _)m
２週間分の薬を受取り、眼科を受診しておわり。
持ち帰る薬の量の多さについて話には聞いていたが
いざ、目の前に出てくると少し引いた。
スーパーの袋いっぱいに入っているのだ。
（１０種類程度）
眼科は、ステロイドの影響で緑内障になっていないかを確認するためだった。
もともと息子は遠視がやや強めで、定期的に検査をすることになっていたので
そのことを眼科で伝えたところ、その検査もついでにしてくれた。
ただ、目薬を２０分程度感覚をあけて３回さす必要があったので、想像以上に時間がかかった。
いつも通っている眼科では１週間眩しく感じる目薬をさすことになっていたので
それが１日で済んだと思えば、楽かな。
眼科もとくに問題がなく、遠視も以前と同じ度数だったので特にすることはなし。
こんなことをしているうちに既に昼前。
先生たちにまともに挨拶をする時間もなくなってしまった。
最後に一番お世話になった看護師さんから
看護師さんたちで書いてくれた息子への寄せ書きが。
感動（ToT）
なんだか転校していってしまうクラスメイトへ宛てた
色紙を思い出してしまう。
退院できるのはうれしいけど、みんなとしばらく会えなくなるのは淋しいな。
今までありがとうございました。
帰りにもう１カ所寄り道。
ＩＣＵも１ヶ月お世話になったので担当の看護師さんに挨拶をして帰ろうと決めていた。
が、非番だった。
残念！！！
ＩＣＵ内の臭いと音を久しぶりに聞いて、
ここがスタートだったな、としみじみ感じた。
病院のレストランで久しぶりに家族みんなで食事をし、
タクシーで自宅に帰った。
入院から約２ヶ月半。肝移植から２ヶ月少々。
難治性拒絶等いろいろあったけど、劇症肝炎 の中では順調なほうかな？
それもこれも病院の方々のおかげです。
ここまで息子を元気にしてくれ、深謝いたしますm(_ _)m