1歳児、劇症肝炎〜肝移植 -11ページ目

1歳児、劇症肝炎〜肝移植

劇症肝炎を発症し、生体肝移植を受けた母子の記録。
すっかり元気になるまでの経緯を綴っております。

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今日は3度目の外来。正確にいうと元々予定していた外来は2回目。

今回の外来も肝機能が上がっているんじゃないかと思いながら病院に行きました。

というのも、最近の息子はなんだかあまり食べない。
自我が芽生えて偏食が始まったんだろうくらいに思っていたけど、
好きそうなものでも、食べる量が少し。ほぼ肉魚、果物だけ。

あとはパンを少しかじるくらいで、米なんか1粒も食べない。
おやつも、以前は出した分全て食べていたのに、残すことが多くなった。

偏食だったら、せめて好きなものはある程度食べるものなんじゃないかなぁ。
(ただの偏食かもしれないけど、食べない理由がよくわからない。)

いつも寝ない夕方の時間帯に寝だして、起こすと怒ってずっと泣いていたりもしたので、
この時から肝機能が上昇しているような予感がしていた。
でも今のところ高熱は出ていない。出ても37.5℃。普段で37.0℃前後。

採血結果は・・・

やはりAST,ALT上昇↑。

   7/30   7/17
AST 95    45
ALT 116    49

腹部エコーを見た感じもほとんど大丈夫だが、
前回の入院から肝臓に脂肪がついているとのこと。
あげた肝臓、ほとんど脂肪なかったのになぁ。
飢餓状態になっても脂肪肝になるので、今回はもしかしたらそれもあるかも・・。
(食事制限しすぎると脂肪肝になるのは本当ですよ~~~~)

あまり食べていないせいか、脱水傾向だったり、そんなに栄養状態もよくなかったので
診察をしてくれたS先生は入院かどうしようかしばらく考えている。
息子は拒絶を繰り返していたので、肝機能は今そんなに高くないけど
数日中にグングン上がってくる可能性があるので・・悩ましいご様子。
(※肝機能の数値は低いほうがよい)

来週外来・・、
いや、やっぱり入院だな!でも今日入院グッツ持ってきてないよね!?
やっぱり明日入院来れる?
んー、来週外来・・・、今免疫抑制剤4ついってるしなぁ。

プレドニゾロン5mg→10mgにして1週間おうちで様子みよう!
1週間後入院グッツもって外来きてください。
肝生検の準備もして待ってますから(^^)


ということで、プレドニゾロン(ステロイド)とウルソ(肝臓を守る薬)、
ビオフェルミン(整腸剤)を1週間増量して様子をみることになりました。
来週、肝機能が上昇していれば再入院。(よくなっていればたぶん帰宅。)

息子は診察中、終始泣き叫んでいた。触ってないのに。
(各スポットに着くたびに思い出すのか、いろんなところで泣いていた。)
ところが、S先生が帰る頃にミニカーを持ってきてくれたら
ピタリと泣き止んでかなり嬉しそうな顔。まるで別人(笑)

「お母さん、帰りに(車)買ってください。」なんて冗談半分で話していたけど
「やっぱりそれあげる」といってS先生、病院に置いていたミニカーくれました。
いただいてきちゃいました。
肝臓だけじゃなくて息子のご機嫌取りまでお気遣いいただき、ありがとうございますm(_ _)m 

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この日は診察以外で病院でよく泣いたのにミニカーを手にした以降、病院で泣きませんでした。
(最近車に目覚めたらしく、家でもずっとミニカーで遊んでいて、
 道端でも車を見て「あれは!?」と毎回質問攻めなくらい車が好き。)
今日の外来で2つ気になっていたことを先生に質問してみました。

①免疫抑制をしている人も、風邪等をひかないようにと免疫を強化するような食材をたべてよいのでしょうか?


 →NG。
  免疫抑制をしているので「免疫強くしないで。」とのことです。特別なことはせず、普通がいいそうです。
  
 薬局で「腸の免疫力をUPしましょう!免疫細胞の60%は腸にあります。」と書いていあった広告を見てから
 臓器ごとに簡単に免疫力UPなんかできるんだろうか、
 肝臓以外の免疫力が個別にUPできるんだったらしたほうがいいのかと気になってしまいました。
※もしかすると今の息子の場合に限った回答かもしれませんので、気になる方は主治医の先生に確認してください。

②高熱を出すと代表的な免疫抑制剤であるプログラフをスキップすることがありますが、その他の免疫抑制剤も服用している場合、プログラフ以外もスキップするのでしょうか?

 →「熱の出具合による。」とのことです。
 高熱を出したら病院に相談するので、そのときに質問してもいいのですが、移植ママ友とどうなんだろうと話題になったので気になっていました。


以上、素朴な疑問 免疫編でした。
今朝、息子がはじめて歩きました!!
朝早くから、パパが「オオーーーー!!」と歓声をあげているので
見に行ったら、笑いながら歩いてました(笑)
(写真は撮影できず・・・)

先日、入院していたときに1度だけベッドで1歩前に進んで、それっきりでした。
半月くらい経つかな。

周りの幼いうちに移植した子も歩き始めるのはわりとゆっくりな子が多いようなのですが、息子もゆっくりタイプです。
ハイハイ期が半年以上ありました。
ゆっくりはゆっくりなりに、母は楽な面もあるので全くゆっくりでよかったです。

そういえば、先日はじめて一人でブランコに乗りました。

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もう少し安定して歩けるようになったら公園の滑り台デビューさせよう!
行動範囲が広がってきて嬉しいです。


本日午前中に退院しました!

ここのところ、毎日外は暑くて仕方がない気温でしたが
今日は過ごしやすい日になってよかったです。

今回の入院も1ヶ月かかったけど、素敵なお友達も新しくできて
楽しく過ごすことができました。
息子ははじめて歳上のお姉さんに弟のようにかわいがってもらって
新しい刺激もたくさん受けたようです。

入院しているコたちも、みんな早く元気におうちに帰れますように(ノ_<。)

帰りは息子と成育近くの民芸に寄りました。13740320102251.jpg

しばらく点滴を右手につけていたためか、右利きだった人が左利き?と思うくらい
左手を使えるようになってます。
胆管チューブを外した翌日の朝(先週土曜日)、やはり熱が出た。

私は毎朝10時前後に病院に着くのだが、8時頃にはぐったりしていたらしい。
いちおう点滴もしてもらっていた。

食欲もなくなっていた。

本人は言葉で話さないから、なぜ食べられないのかはよくわからないけど
やっぱり体調が悪かったのだろう。

でも先週土曜日のぐったりは一瞬だったようで、それ以降は普段とかわらず元気である。
いや、自宅にいるときよりもイキイキとしている。

こんな感じで・・・

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胆管チューブを外した4日後の今週月曜日、
ようやく以前食べていた食事の量に近くなってきた。

採血結果も良好でAST、ALTは50台まで下がってきた。

今日は造影CTを撮影。
抗生剤も注射で5日間投与すると先生が言っていたのでもう終わり。

もう1回採血をして肝機能が上がっていなければ、今週中くらいに退院できそう。