脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -7ページ目

脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -7ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

18Oct
- バスに乗ってお出かけ。
  ブログを通じて知り合ったお友達ママのお家に遊びに行きました。お互い同じ病気を患った娘ちゃんを持つ母です。たまたま遊びに行ける距離にお住まいで、久々にバスに乗ってお出かけしました。娘ちゃんは学校に行っていたのでお会いできませんでしたが、お昼までごちそうになって、リハビリがてら「イチゴリラ」というカードゲームを一緒にしました。記憶力のリハビリに役立ちそうです。娘は人見知りがないので、ママととても楽しそうにおしゃべりしていました。私と2人でいるとどうしても煮詰まってしまうことが多いので、誘っていただけて嬉しかったです。私が仕事に行っている間、「良かったらＳちゃんお家に来ませんか？」と誘っていただきました。ありがとうございます。ご迷惑になるかもしれないのですが、少し考えてみますね。助かります。
13Oct
- ギター教室。
  小さい頃からピアノを習っていた娘ですが、高1の授業でギターを弾いて以来、ギターが欲しいと言っていました。この病気になって退院してからもギター熱はおさまらず、本日、ギター教室の体験授業に行ってきました。リハの先生にも「好きなことをやるのは良いことです。ギター？いいんじゃないですか！」と言われていました。マンツーマンの30分授業。私も一緒に付いて行きましたが、ドキドキドキ。まだ退院後の娘に何ができるのか分からないからです。最近、剣道に行き始めてから先生の長い話を正座してじっと聞いたり、ちゃんと敬語を使えるようにはなってきてはいますが・・・。思ったよりできました！！先生が言うギターのパーツの名前、コードをしっかり理解でき、ホワイトボードに書いて下さった4つのコードを、目で見ながら指で押さえる。下から2個目がここだから・・・と自分で確認しながらできている。同じリズムで弾ける。言われたことをちゃんと真似できる。先生からも「全然大丈夫だね。しっかり音がでているね。」とお褒めの言葉を頂きました。娘、井上苑子ちゃんのようなギター弾きを目指しているんだそうです。とても楽しく体験は終わったのですが・・・いかんせんお教室はお月謝が高い(；一_一)好きなことはやらせてあげたいのですが、夫と相談です。
12Oct
- 高校からの連絡。
  高校から連絡がありました。10/20（木）6時間目のロングホームルームに来てくださいとのことです！！！嬉しい。まずは第一歩。ちょうど中間テストが終わったあとの時期だそうです。同級生と同じように3年生には進級できなかったので、2年生に在籍しているのですが、今回は慣らし登校なので、顔なじみのバトン部のお友達のいる3年生のクラスに行ってもらおうと思います、とのこと。良かった。全然知らない子たちより安心すると思います。その後の通学予定はまた20日に決めるとのことです。
11Oct
- 髪の毛。
  入院中に娘の髪質が変わってしまい、直毛だった髪がうねうねと、くせっ毛になってしまいました。色々な薬を使ったから何か影響が出たのかもと思っていましたが、やっぱり！！薬を飲まなくなってから生えてきた髪の毛は直毛なんです！くせっ毛の時は、精神的にも落ちつていなくて髪の毛をくくらなかったので、ぼさぼさの髪の毛を振り乱していました。私はそれが嫌で（夏だったし）どうにかくくらせようと苦労したものでした。しかし！今は頭頂部から頭の半分くらいの位置くらいまで直毛になったので、ちょっと見た目すっきり落ち着いてきました(^O^)
07Oct
- 留守番。
  娘が一人で留守番ができないようなら、私は仕事を辞めなければいけないと思っていました。手伝ってくれるような親、兄弟が近くにいないのです。でも、リハビリ病院での3か月、どんどん回復していき、週末帰宅時の様子を見ている限りでは留守番は大丈夫と判断できました。ただ、フル勤務はさすがに無理なので時間を短縮したうえに週3日のシフトに変更して仕事は続けることにしました。私が仕事に行っている間、一人でいる娘はどう過ごすのかと思っていたら・・・。家族分の洗濯物をたたんでくれていました。お米を研いでセットしておいてくれることもあります。お昼ご飯は用意していくのですが、電子レンジでチンして食べています。ガスは危ないので元栓を切って使わないように言っています。高次脳機能障害のソフト「バランサー」を一日一回やると決めてきちんと実行できています。（自分でＰＣを立ち上げて、ソフトを開いて。）自分の部屋をお掃除して片付けていました。いいお天気の日には自分の分だけですがお布団を干しているようです。割といい感じです。ずっとテレビを見てごろごろしているのかと思っていたらそうでもないようです。とにかくまだ高校から連絡がありません！いつから学校行けるのか、決めてもらわないとリハビリの予定も入れられないのです。早く次のステップに進みたいのになぁ。
01Oct
- 剣道。
  9/29に退院して、その2日後。所属していた地元の剣道会の稽古に参加しました。体力作りのために体を動かさなければ！！胴着を着て袴をはいて、先生方に退院のご挨拶をしました。（ちなみに夫と息子も所属しています。今日は夫と一緒に参加です。）お稽古最初は体育館を軽く4周走ります。既にこれだけでバテバテです。ちょっと休むかなと思っていましたが、そのまま準備運動をして木刀を持って素振りまで行いました。1つ気になったこと。「1、2、3・・・」の掛け声とともに皆で揃えて木刀を振るのですが掛け声に合わせられません。ワンテンポ娘の方が早いのです。病院でのリハビリは誰かと合わせて何かをする、ということがなかったのでこれは発見です。脳に伝わる何かがまだ十分でないのか。声は聞こえているのに合わせられないのか。本人は合わせているつもりなのか。掛け声より早く振ってしまう現象は割と小さい子によく見られます。面と胴は付けません。本格的な剣道は、もうしなくて良いと私は思っています。今回の脳炎は外的要因でないと分かっていますが、頭を叩かれる激しい運動はどうもまた何か脳に悪影響を及ぼすのではないかと怖いのです。大声を出すのも、気管をせっかく閉じた娘にはあまりよくないと思いますし・・・。剣道は高校生では3段までしか受審できません。3段とっていれば初心者の中ではまぁよい方で、4段はちょっと本気で取りかからないと難しいです。入院前に3段までとっていた娘。もう剣道は終わりにしようと思っていたのに、またこういう形でかかわることになるとは思いもしませんでした。
29Sep
- 退院。
  午前中に耳鼻科で抜糸してもらって、無事退院いたしました。退院前に、娘自ら、看護師さんたちに手帳に一言メッセージを書いてもらっていました。お一人に渡すとナースステーションで皆さんで回してくださったようです。ありがとうございました。娘の本来持つ人懐っこさと明るさもあるのでしょうが、病院の皆様のおかげもあって楽しく過ごせた3か月でした。1年3か月ぶりに自宅での生活が始まります。
26Sep
- 高校との話し合い。
  医師、看護師、リハの先生達と、高校側の窓口となる副校長先生、元担任の先生（現担任の先生は修学旅行の付き添いで来られませんでした）、そして私たち家族。高校に戻るための話し合いの場が持たれました、まず病院側からは、娘の病状について。随分回復してきており、現段階ではようやく中学生くらいになったと。この3か月でどれだけのことができるようになったか経過をお伝え頂きました。私たち家族からは、まず、学校にすべてを任せるわけではないことをお話ししました。リハビリ病院は退院するけれど、元いた急性期病院が何かあった際の緊急搬送先として今までの病歴などを全て管理していること。10月からは通所でリハビリテーションセンターに通うことになっているので、まだまだ医療関係でのリハビリは続くこと。高次脳機能障害の作業所にも通う目途が立っており、そこで集団生活の慣らしの場とすることができること。などなどを話しました。その上で、同級生がいるうちに再び高校に通い始めたい。何ができて何ができないのか、１つ１つ確認していかねばならない。家族としても全力でサポートするつもりである旨をお話ししました。一度学校に持ち帰り、また連絡を頂けることになりました。週1日くらいで学校には行けそうな感じでしたがまだ決定ではありません。とにかく連絡待ちとなりました。退院後通所するリハセンターの医師とも連絡を取りたいと副校長先生からお話しがありました。やはり、医療関係がバックについていないと学校としては不安なのでしょう。ひとまず、良い感じでお話しは終わったと思います。あとは諸々の連絡待ちです。娘は午前中、耳鼻科を受診し手術痕を診てもらいました。特に問題なしでした。夕方にはお友達4人がお見舞いに来てくれました。もう指定校推薦などで進路が決まっている子たちがいて、娘はちょっと羨ましそうでした。「また2年生からか・・・」とぶつぶつ言います。心のケアが必要になってきます。※後日談　2016/10/03まだ高校からは連絡が来ません～～～～！！自宅でごろごろする毎日です。早く次のステップに進みたいです。
23Sep
- またまたリハビリ病院へ。
  手術後の経過もよく、特に問題がないので、午前中にまた元いたリハビリ病院に戻りました。お気遣いいただいたのか、元いた同じお部屋でした。事務の方や看護師さんたち、みんなが「おかえりー」と言ってくださったのが嬉しかったです。主治医の先生も来てくださいました。ただ、毎週楽しみにしていた週末外泊は今週はできないとのこと。術後でまだ抗生剤が出ているので、万が一熱が出たら大変なのと、まだ食事はおかゆや麺類など柔らかいものなので、院内で管理した方が良いとのことでした。それを受けて娘の機嫌はまた悪くなりました・・・(；一_一)が、まぁ、あとちょっと。あとちょっとです！！リハの先生も来てくださり、明日土曜日に時間を作ってリハ入れてくれました。今はこういう感じです。↓↓キズパワーパッドのようなものを貼っています。テープを貼っていた痕が赤くなっています。やはりテープにはかぶれてしまうみたいです。9/26に耳鼻科を受診します。何もなければ9/29退院の日に抜糸です。その前に9/26には高校の先生方とのお話合い。いよいよ退院後のお話しです。
22Sep
- 気切孔閉鎖手術翌日。
  手術翌日。私が朝行くと、3日間するはずだった点滴が取れていました。自分から外してしまうことはなかったけれど、どうしても気になってしまうので飲み薬に換えましたとのこと。良かった！点滴棒持って移動は動きずらいし、針なんか刺さなくて良いなら刺さっていない方が良いに決まっている。その分、薬は8種類くらい飲まなきゃいけなくなったけど・・・。手術着から自分のパジャマ（Ｔシャツ）に着替えていました。弾性ソックスも「脱いでいいと言われたので脱いだよー」とのこと。朝は汁物とゼリー。お昼からは普通のご飯ですよ、と看護師さんはおっしゃっていましたが、おかゆでした。おかずは八宝菜にシュウマイ、杏仁豆腐。機嫌は良いです。ぐるぐる巻きの包帯は外れてガーゼをぺたんと貼られていました。娘はテープかぶれしやすく、テープを貼られたところがかゆいかゆいと赤くなってしまいます。咳をするときは指で穴をふさぐように言われています。少々、咳をすると痛みがあるようです。お風呂はまだ入れません。身体はすっかり元気なので、コンビニに行ったり、マンガを読んだり、暇そうにしています。明日の午前中にまた、リハビリ病院に戻ります。
21Sep
- 気切孔閉鎖手術当日。
  昨晩から何も食べられない、飲めないため、娘の機嫌はすこぶる悪い。大声で「もう！」「ああーっ！」とかベッドをどんっとたたいたり、バタバタ暴れたり。「お腹すいたー！」「なんで私ばっかり我慢しなきゃいけないの？！なんで私ばっかりこんな目にあうの？！」と何回も。我慢をすることがやっぱり通常時より苦手。ようやく15：30ごろ、手術着に着替えて入室。手術室には手を振って入っていった。「んじゃ、また後で！」って。そんなに不安がっていない様子・・・というかお腹すきすぎて、早く終わってほしいと思っていたのかも。約１時間くらいの予定。17：30終了。麻酔も解けて、目も開いて従命できてる。特に問題なく、きれいにできました、とのこと。喉は包帯でぐるぐる巻きにされている。元気そうだけど、術後5時間はベッドの上で安静にしていなきゃいけない。トイレにも行けない。点滴は血を止めるためと、抗生剤。（やっぱりラインが取りづらく針が入るまで3回やり直しました・・・。）まだ食べられない、飲めない。22：30にようやく水分を摂ってもよいらしい。食べるのは明日の朝から。念のため、酸素マスクとサチュレーションを計るためのパルスオキシメーターを指に付けている。今年の3月頃は指に付けているクリップ型のパルスオキシメーターが嫌で嫌ですぐに外していたことを思うと、聞き分けよくちゃんと付けていることにとっても脳機能の回復を感じました。感慨深い！！それにしても私たちの心配とは何だったのかと思うくらいに、よく喋る、元気。手術室に入って、名前をフルネームで名乗り、どこの手術をするのかを自分で言う。⇒ちゃんと言えました。ネームタグはやはり手首が嫌で足首につけてもらっている。これも手術前にバーコードを「ピッ」と通さなきゃいけないんだけど、「足上げてピッてしたよ。」と。髪の毛を隠すシャワーキャップみたいなのは「髪を結んでなかったからかぶりにくかったんだよねー。」「酸素マスクみたいなのから出てくる麻酔で眠くなった。あー、眠っていく～っていうのが分かった。」ベッドの上で色々話してくれました。こんな話をしながら酸素マスクが息苦しくてちょっと外したら、酸素濃度の値が落ちたらしく、ピーピー鳴ってたくさんの看護師さんが駆けつけて下さいました。スミマセン・・・。無事終わってほっとしています。
20Sep
- 気切孔閉鎖手術前日。
  10：30にリハビリ病院を出てお隣の大学病院に転院です。同じ大学病院系列なのですが、ちょっと行ってくるね～じゃ済まなくて、一旦退院手続きです。支払も全て済ませて、お部屋もきれいに何もなしにしました。予定ではまた3日後には戻ってくるのですが・・・。新病院で、まずお部屋に通されて、体重、身長、血圧、お熱を測ります。何度か術前検査で来ているのですが、この病院での診察券がないので、入院センターで手続きしてくるようにと。１階に下りて、長～く待たされて入院手続きしました。病棟に戻ると、明日の執刀医の耳鼻科の先生から術前のご説明。６０～９０分ほどの手術です。喉の組織に厚みがあれば縦に縫える。厚みがなければ横から皮膚を持ってきて逆側からまた持ってきて二重に縫う。この場合は傷が２本横にできる。（文字での説明は難しいです・・・）明日の３番目の手術だから恐らく夕方になるでしょうとのこと。娘はあとでこっそり「３番目って大丈夫かなぁ。先生疲れてない？手、抜かれない？適当にされない？」と心配していました(^_^;)それは大丈夫！！先生を信じて！！脳炎後の全身麻酔に不安がある旨話すと後で麻酔科医とお話ししてくださいとのことでした。ここで12：30お昼を食べて麻酔科医の先生待ち。その間に看護師さんに病棟の説明やら不安なことを聴取されました。娘はリハビリ病院で脱出歴があることをお話しし、不安なのでセンサーマットを敷いてもらうことにしました。日中は私たち家族がいますが、万が一夜中に抜け出さないように！でもこれが娘には嫌だったらしく「なんで言うのよ！誰もこんなマットしてないじゃん！私だけなんで！こんなの飛び越えるから！」と、まぁ不満がぐちぐちぐちぐち・・・。「一度、抜け出すと信用してもらえなくなるんだよ！それに何かあったら本当に退院出来なくなるから！」と話したけど分かってるかな。ご飯食べたら眠くなって二人でうとうと。麻酔科医はまだ来ない。寝てると夜眠れない！15：00～ちょっと売店やレストランなど病院内をうろうろお散歩しました。明日朝から絶食なので、今日のうちに食べようとオムそばやチョコやら肉まんやらを買って食べました。（おやつのレベルじゃないですね・・・）手術前にまた血栓防止の弾性ソックスをはきます。足首とふくらはぎのサイズを計られました。３月頃に比べたら、太くなったものです。17：00～ようやく麻酔科医に呼ばれました。全身麻酔のあとの認知症のような症状や朦朧とした症状は、それほど心配しなくてもよい。長期的な予後としてはまだ何も分からない。とのことでした。後遺症は０とは言えないけれど・・・と一般的な麻酔の際のお話しで終わりました。麻酔は切ったら１０分ほどですぐに覚醒するものだそうです。女性は頭痛や気持ち悪さが出る割合が多いとも聞きました。18：00～夕ご飯を食べ、ビタミン剤と鉄剤を飲み、歯磨き。明日はお風呂に入れないから今日のうちにと言われていたのですが、お呼びがかかりません。喉の穴があるのでリハビリ病院では入浴の際、看護助手の方についてもらっている旨話し、今日は私が付き添いますので・・・と一人で入浴できない旨話すと、ようやく19：00～入浴許可。一人でもタオルを喉に巻いてお湯が入らないように器用にシャワーで洗髪します。私は何かあった時のために脱衣所で待っています。何度か咳き込んでいます。「大丈夫？」と聞くと「大丈夫」と。喉を気にしてのお風呂も今日で最後です。21：00になったら弾性ソックスを履いて下さいとのこと。また履くのか。なんだか懐かしい。いよいよ明日手術です。↓↓↓今はこういう感じです。
15Sep
- 折り紙を分解。
  折り紙で作った独楽。同じお部屋の方に頂いたが手前のオレンジ。娘、これを分解して作り方を確認し、自分でも作ってみよう！と思って上の4つを作ったそうです。すごい～！！と思いました。作り方が分かったのもすごいけど、最近は自分からやってみよう、という意欲（とまではいきませんが・・・）が垣間見られるのがすごい。単に入院生活が暇になってきたというのもあると思うのですが。先日は、雑誌セブンティーンに載っているヘアアレンジを見て、病院で自分の髪を「おだんごヘア」にしたり、「ぽんぽんキャンディー風おさげ」（笑）にしたり。そして今日も「手術の時に点滴するんでしょ。嫌だなぁ。」と来週の手術を不安がっています。「ほんとに点滴嫌だったの覚えてる。あと手袋されるのも嫌だった。」と急性期病院でのことも良く話します。退院は9/29を予定しています。何事もなければ、あと2週間。ばたばたの2週間になりそうですが、乗り越えれば自宅です。やっと毎日家族4人そろいます。
13Sep
- 気切孔閉鎖手術に向けて。
  「気管切開の穴をふさぐ手術」と言っていたのですが正式には「気切孔閉鎖手術」というのですね。9/21の手術は全身麻酔で行います。脳炎を発症した娘に全身麻酔をして脳に何か影響が出ないのか？耳鼻科の医師もそれを心配してくださっていましたが、神経内科の元主治医に確認を取って下さり、「大丈夫」とのお返事を頂きました。ただ、心配は心配です。麻酔が解けても、意識が戻らなかったらどうしよう・・・。あの絶望的だった頃を思い出してしまいます。局所麻酔では、娘の状態では90分間じっと動かずにいることは難しいだろう、動くと危険なので、ということです。「大丈夫なんじゃない？」と私は思っていたのですが、最近娘が来週の手術のことを不安がっています。「どんなことをするの？大丈夫かなぁ。」と看護師さんに質問しているようです。全身麻酔についてネットで色々調べてみると、最大の目的である術中の痛みを取り除くのはもちろんですが、患者本人の不安な気持ちを取り除くために選択する場合もあるようです。娘は高校生ですが、現段階では中身はまだまだ幼いので、確かにに局所麻酔だと術中、不安に襲われパニックになったりすることがあるかも・・・。痛くはないけど喉のあたりでかちゃかちゃされているのは私も想像しただけで嫌だ。動くと手術ができない。うーーーーん。なぜ自然に閉じなかったのかなぁ。まだまだ心配の種が尽きません。
11Sep
- 気遣いと泣きスイッチ。
  昨日は娘の大親友Ａちゃんが我が家にお泊りしてくれました。今日は初めて数時間Ａちゃんと２人でカラオケ＆近所をぶらぶら。私はカラオケ屋さんまで送って行ってそこからは２人にしました。帰る時間だけ決めて。ずっとカラオケに行きたいと言っていたのです。歌が大好きだけど、病院で歌うと迷惑だから大声で歌えないと。（そりゃそうだ・・・）帰ってきた時には「何　歌ったっけ？」と言っていましたが・・・。病気のあとから、人に対する気遣いができないような気がしていました。ご飯を一気に食べてしまうとか（みんなとペースを合わせられない）。自分のやりたいことだけやって周りを見てないような。ただ、昨日感じたのは、私と２人で自転車をこいでいた時、二列で並んで走っていると、後ろをちらっと振り返って「お母さん、後ろから人来てるから。」と言ったのです。後ろの人を先に通すように一列で走行しようと私に促すのです。些細なことですがちょっとびっくり。そういうルール的なことは分かっているんだなぁと。後ろから人が来てようが、お構いなし、そういうことに気を回せなくなっているんだと、私は勝手に思っていました。感情の起伏が激しいのはまだその通りですが、最近は怒るより、不安な感情の方に移行してきました。カラオケ店に入った時。Ａちゃんは学生証を持っていたのですが、娘は持っていなくて（ずっと休学中なので別のリュックに入れっぱなしでした）、それをずっと、ぐずぐず心配するのです。「大丈夫かな、大丈夫かな。」とずーーーと不安そうな表情。「一般料金になるから、１時間の料金が30円アップするだけで入れないわけじゃないから」と私が言っても、学生証を持ってこなかったことがとんでもない失敗をおかしたかのように感じるようです。何かの話の途中で私が娘に「ほんとにいいかげんだねー」と言ったら大泣きされたこともありました。随分回復してきたように見え、会話も普通にできるけど、ちょっとしたことで泣きのスイッチが入ってしまうようで、私も言葉づかいに気を付けないといけないと思いました。関西人のボケとツッコミの関係だった母娘。憎まれ口をたたくのは日常茶飯事だった。普通の会話ができることを喜んでいたけど、元通りじゃないんだと、ちょっとへこみ、反省しました。
10Sep
- １年２か月ぶりの高校。
  娘の高校の文化祭。１年２か月ぶりに、娘、高校に行きました！（お客さんとしてですが）入院前に通っていたように白い自転車で35分。制服を着て行きたいというので制服で。でも入院中に太ってしまったせいでスカートが入らない・・・・。まずい。制服が着られないということで本人もようやく太ったことを自覚したようです。文化祭は盛り上がっていました。久しぶりの学校。娘は何人ものお友達と出会い、きゃーきゃーと大興奮の再会を果たしました。体育館では部活のバトン部の舞台発表。３年生は引退したのですが後輩たちが頑張っていました。そのあと、３年生有志によるファッションショー。例年バトン部は出場するようで、お友達がみんな、妖精やお姫様の衣装に身をまとい花道を歩きます。その後の写真撮影には娘も一緒に入れてもらいました。ただ、娘は複雑そうでした。皆が盛り上がっている中で自分だけは部外者というような疎外感を味わっているようでした。お揃いのクラスＴシャツを着ている皆が羨ましそうでした。ファッションショーで使っていたヘリウム入りのハートの赤い風船が欲しかったらしく、「欲しいなぁ」と言ったらお友達がくれました。それを大事そうにずっと家まで持って帰りました。こういうところが、まだまだ子供っぽいなぁと感じます。職員室に向かい、現在の担任の先生始め、お見舞いに来てくださった先生方に御挨拶。特に知らせずに来たのでみんなびっくりしていました。「前に病院で出会った時と、また変わったね。よくなってる。」と言われました。最近はいつも近くにいる家族は気付かないことも多い、小さな微々たる回復ですが、少しずつ前進しているようです。ここでも先生に「今何がしたい？」とざっくりした質問をされました。またいつものように娘は「・・・・・・」だったのですが、知っている先生なので「何系でですか？」と聞き返せました。「なんでもいいよ、今やりたいことって何？」と再度問われると「うーん・・・・修学旅行行きたかったなぁ。みんなで。」と答えました。先生方はそろって、うんうん、と。午後からは中学時代のお友達がお泊りに来てくれました。大親友のＡちゃん。気を遣わない仲なので娘はとても楽だそうです。Ａちゃんありがとう。
09Sep
- １０月からの通所センター見学。
  退院した後に週１くらいの割合で通所する市立のリハビリテーションセンターの見学＆受診。自宅からも近く、慣れれば一人で行ける距離です。まずはワーカーさんと娘とのお話。現在のリハ病院の看護師さんたちに「しっかり話してきてね。高校に戻りたい、っていう自分の気持ちもちゃんと話さないと伝わらないよ。」と言われていたようで、ちゃんとしなきゃというプレッシャーで緊張したのか、センターについてちょっと涙ぐんでしまいました。病気をしてから本当に涙もろくなりました。その後の医師とのお話ではまず、10月から高校に戻るのかどうか。それによって通所の日数も曜日も決まる。リハビリの方向性もそれによって決まる。ということで10/26の学校との話し合いが終わらないことには何も決まらないということでした。診察は、ほとんどがお話でしたが、「普通に歩いてみて」とか「指を全部動かして」とか身体の機能を確かめることはしました。紹介状を読んでもなお、先生は「歩き出したのはいつからですか？」とか「今は身の回りのことはなんでもできるのですか？」とか身体に何も後遺症が残っていないことをとても不思議そうに質問されました。急性期病院のリハビリの先生にも「若いってすごいね」と常に言われていたので、身体的な回復は早い方だったんだと思います。「何かスポーツしていた？」というような具体的な質問には「剣道とバトンです。」と答えられるのですが「何が好き？マイブームは何？」というようなざっくりした質問にはうまく答えられませんでした。すごく間が開いてから「・・・・ピアノかな。」と答えました。やっぱり、漠然とした質問は苦手なようです。「感情が不安定なこととかある？泣けて来たりする？」という質問をされた時にはうなずいてから本当に涙が出てきたようで、また泣いてしまいました。リハビリテーション病院自体はとてもきれいで広くて、スタッフの方たちも笑顔でいい雰囲気でした。高校との話し合いの結果、退院後をどうするかが決まれば連絡をする、ということで終わりました。リハビリの内容としては「ＰＴ」「ＯＴ」のほかに「心理」が追加されるようです。
31Aug
- 「うさこ」がいなくても大丈夫。
  3月の誕生日に親友からもらったウサギのぬいぐるみが手放せません。「うさこ」と名付けてずっと持ち歩いていました。リハビリに行くのにも、トイレに行くのにも、寝るときにも、帰宅時にも、ずっとずっと。リハビリに連れていて下さる補助の方にも「ほら、うさこも持っていくんでしょ！」と知ってもらえていました。看護師さんにも暇な時間に「うさこ」のイラストを描いてもらったりしていました。抱いていないと不安なのか、片時も離せません。病気前の娘は、部屋にダッフィーなどのぬいぐるみを飾ることはあっても、特に大好きというわけではなかったので、これも病気のせい、幼児化しているせいかなぁと思っていました。ところが、先週の帰宅の時から、あの大好きな「うさこ」を病院のベッドに置いてくるようになりました。「連れて行かなくてもいいの？」と聞くと「うん。いいの。　家にはうさみがいるから」・・・・・「うさみ」実はもう１匹でっかい抱き枕式のぬいぐるみもいるのです。さすがに病院には持っていけないので自宅に置いています。「うさこ」への執着がなくなったということは、少しまた前進ですよね。何か不安な気持ちから脱却できたのかなぁ・・・。
30Aug
- 検査結果は『問題なし』。
  気管切開の穴をふさぐ手術を９月にすることになりました。先日（8/22 月）手術前の検査として、採血、採尿、レントゲンなどを行った結果、特に問題なし。明日CTと肺活量の検査をして問題なければ手術実行。90分ほどじっとしていられるか不安なので、部分麻酔ではなく、全身麻酔で行うとのことです。動いてバタバタされるよりも、じっくり丁寧にきれいに仕上げていただきたいのでよかったと思いました。耳鼻科の先生は全身麻酔によって脳炎に影響が出るのでは、と懸念されていましたが、神経内科医からOKが出ました。早く早くと思いましたが、手術日は最短でも9/21しか空いていないとのこと。今、リハビリ病院にいるので前日の9/20に耳鼻科のあるお隣の大学病院に転院です。同じ大学系列の病院ですが娘にとっては3つ目の病院です。予定では術後問題なければ9/26にまたリハビリ病院に戻り、9/29退院予定です。長い入院生活も終わりが見えてきました。
28Aug
- アボカド。
  食べ終わったアボカドの種を水につけておくと根が出ます。そこから３ヶ月ほど経つとパカッと割れて芽が出ます。芽が出てからはニョキニョキ成長は早い。ずっと、娘の意識が戻らない間、アボカドを育てていました。いつか芽が出るから。芽が出るまでは長ーいけれど、きっと芽が出るから。アボカドを娘になぞらえて。娘が目覚めた後に芽が出たのが右のアボカド。なんと、１つの種から２本ニョキニョキ。珍しい！親子のように思えて、なんだか不思議な感じがしています。最近の娘は、TSUTAYAでDVDを借りてきたい！と言います。観たい映画がたくさんあるようです。