喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常

久しぶりに咳型の発作？

日中と朝晩の寒暖差が大きい日が続いていますが…。昨夜から今日にかけて、雨予報が出ていました。まぁでも、比較的元気にお仕事していたのですが…。昨日の日中、急に咳発作が始まり止まらない…しばらく粘りましたがだめで、メプチン吸うどころでもなかったので、久しぶりにフスコデ（咳止め）を飲みましたその後は、たまに咳は出ますがなんとなく落ち着きましたただ、今回、息苦しさがほぼなかったんですよね…多少、気管支のあたりがひりひりする感じはありましたが、苦しさはなく、咳が増えただけ…。歩いたときに多少息切れはありましたが、それもごく軽いものでした。そして、普通は夜の方が喘息の調子が悪くなるはずですが、昨日に関しては午前中がピークで、夜は、少し咳は残りましたがそうでもなく、寝ているときも息苦しさは全くありませんでしたそういえば、昨日は痰がらみもいつもより気にならなかったような…のどが痛いとか、鼻水が出るとか、他の症状がないので風ではない、でいいとは思うのですが、ここまで咳だけの発作？は久しぶりでした。果たして本当に発作なのか…？ただ、お天気の方は、夜9時ころに雷雨注意のお知らせがスマホに届き、夜間雨が降り、雨のピークは今日の午前中のようです。…となると、やっぱりお天気が崩れる前に喘息、ということで良さそうです。咳だけだと、周りから見るとつらそうに見えると思いますが、息苦しさ主体の発作と比べると自覚的には数倍マシですこんな感じで、この時期はやっぱりたまに喘息の調子が悪くなりますが、今回も結局メプチンは吸わずに済んでしまいましたし、以前と比べるとコントロールはよいですテゼスパイア、私にはよきです今日でひとまずまた１週間が終わり、気づけばもうすぐ９月も終わります…できれば、穏やかに過ごしていきたいです

やっぱり待つのはつらい

のどの腫瘍に関して、国立がんセンター中央病院に、セカンドオピニオンにあたる病理相談外来に申し込み、先方からの連絡を待っている今日この頃ですが…。やっぱり待つのはつらいですね頭では、普通に考えると今週中に連絡来れば早い方、とはわかっているのですが、それでもそわそわしてしまいます…。それに加えて、お仕事が忙しいのがまだ続いていますので、なおさら余裕がない感じになってしまっています。そうなってくると気持ちにもゆとりがやっぱりなくなるので、いつも聞き流したりできることができず、いちいち引っ掛かってしまう…この仕事していると、私に言われても…ということを言われることがままありますが、4月からちょっと出世してから、同僚からも言われることもあるので…。まぁ、病院全体からの業務連絡の軸が私にあるのでしょうがないですが…それでも、一時に比べたら精神的には少し落ち着いてはいます体調の方ですが、基本的には元気なのですが、夜になるとやっぱりのど元で痰が絡みますそしてこれが硬めで、すぐにすっきり出てくれないこともあって、咳き込んだりしてしまうことも時々ありますそれと、ちょっと黄色っぽいのが気になります…。あと、この痰、もちろん、喘息っぽい気管のひりひりがあることもありますが、のど元から出てきている感じがすることもあって、のどの手術したところからも出てるのか？と思っています声の方は、先日急に声が出なくなってあせったことがありましたが、何がよかったのかすぐに良くなり、嗄声ですが比較的安定しています焦ってもしょうがないということはわかっていますが、こればかりは自分ではコントロールできないものですね…そうこうしているうちに季節は一気に進みまして、ちょっとわかりづらいですが、平地でも葉っぱが色づいてきました朝晩はだいぶ冷え込むようになってきています。まだまだ寒暖差が大きな日が続きそうで、喘息的には要注意の時期が続きますが、体調にも気を付けつつ、お仕事も頑張りつつ、穏やかに過ごしていけたらいいな、と思っています

読書の秋

残暑が過ぎ去ったようで急に涼しくなってきましたが…。7月に目の調子が悪くなってから本を読んだりできていませんでしたが、最近は目の調子がだいぶ戻ったので、読書復活していますすると、読みたい本が溜まっていたこともあって、ここ３週間ほどで４冊読破しました最近の寝る前は読書の時間です。ちなみに、私はミステリーが好きです…いつまでたっても犯人当てはできるようになりませんが…ミステリーは内容が日常とかけ離れていることが多いので、余計なことをあまり考えずに本の世界に入れます。…本当は辻村深月さんとかも好きなのですが、気持ちが落ち込んでるときに読むと、さらに落ち込むことが多くて…楽しめるようになるのはもう少し先かな、と思ってとってあります目の方も左の視力低下があるようなのでちょっと不安もありますが、できることを楽しみつつ、適度に気分転換しつつ、お仕事とかも頑張ろうと思います

耳鼻科　定期受診

１週間ぶりですが、今日も耳鼻科の診察がありました嗄声の方は相変わらずと言えば変わらずなんですが…。日によって、出る声の質が変わりますただ、その日の声が決まるとずっとその声が出る感じです話し続けると嗄声は悪化しますが…。なんだか不思議な感じになっています…。そんなわけで診察へ。カメラでまずのどを見てもらいましたが、肉芽腫？のところは変わりなく、「大きさも変わりないですね」とのことでした。ということで、今後ですが、結局のところセカンドオピニオンが終わらないと決めれないようで…。「セカンドオピニオンの結果待ちですね」となりました…。たぶん、セカンドオピニオンに行けるのは早くて来週だと思うので、２週後に予約をとって終了となりました。早めにセカンドオピニオンが決まるとよいのですが…

ちょっと気持ちが落ち着いたと思ったら…

週末、実家に帰省し両親にのどのことを話すというミッションを終えましたが、その前後から、落ち着かないところはありつつも、少しイライラが減ったりして、精神的なところが落ち着いたな、と思っていました。てっきり、両親に話すというハードルを越えたからかと思っていましたが…、昨日から、生理がやってきました思い返すと、先週はちょっと喘息の調子が怪しかったり。（完全に季節の変わり目と寝不足のせいにしてました）筋肉のだるさが若干強かったり、いつもよりイライラしたり、ちょっとしたことで悲しくなったり、思い当たる節はいっぱいあります前回がのどの手術で術前後にソルメドロールを点滴した影響で、なんだか不正出血みたいな少量の出血から2週間ほど出血していたので、どこから生理なんだか、生理じゃないんだか分らなかったんですよね…今回のこれが生理なら、少量の出血が始まったところあたりから生理だった模様です…生理不順、今回で終わるとよいのですが…。まぁ、もし本格的に横紋筋肉腫の治療が始まるとなったら、それはそれでリズムが崩れそうな気もしています…自分の覚書がてらの記録でした今日から１週間のお仕事が始まります。ひっそり、今日も耳鼻科の受診があるので、のどがどうなっているか、なんて言われるかちょっと不安ですが…仕事もちょっとやらないといけないこともたまっているので、のんびり頑張ろうと思います

今日も今日とてドライブへ

最近、完全に趣味となってきていますが、今日も岬へドライブに行ってきました今日の目的地はここです岬の先端まで遊歩道もありましたが…。昨日の寝起きに左のふくらはぎをつりましたが、ようやく先週の筋肉痛が癒えてきたところだったので、さすがに今日はやめておきました岬から振り返ると、こんな感じの景色が広がっています。風が強くて、いつもよりも波が高いかも？とは思いましたが、暑くもなく寒くもないちょうどよい気温で、とても気持ちよかったです今日もお天気に恵まれ、途中、しばらく海沿いのドライブも楽しめましたし、楽しくドライブできましたちなみに…ではないですが、岬の展望台で聞こえた若者たち（男子）の言葉。「本当に先端って感じがするぜ！」…思わず心の中で「それが岬ですから！」と突っ込みました帰る道すがら、無性に食べたくなりまして、季節のお菓子のおはぎを買って帰ってきましたこれを食べる分、夕食は少し加減しようと思いますということで、連休も終わり、明日からまたお仕事ですなんかやっぱりまだいろいろとバタバタしていますが、のんびり頑張れればいいな、と思っています

実家へ帰省

今、実家に帰省しています…まぁ、主な目的は私の病気の話をすることなのですが…電話では父に「普通の喉頭がんではないけど、悪性腫瘍」と伝えていましたが、医療関係者じゃないので、やっぱりわからなかったそうですそんなわけで直接会って話をした方が早いと思いまして、資料が入ったパソコン片手に帰省しました。そして、かいつまみますと、・のどの手術をしたら、横紋筋肉腫という病気とほぼわかったこと・この病気は筋肉が腫瘍になる病気で、悪性腫瘍に分類されること・ただ、横紋筋肉腫もまれだが、喉頭にできるのは非常にまれであること・追加治療が必要だと思うが、治療内容が私の病院だけではきめれないので、　今、国立がん研究センターにセカンドオピニオンを申し込んでいること・今の段階で治療をすれば、根治できる可能性は十分にあること・一応「確定」まではいっていないので今後診断が変わる可能性はあるが、　私としてはほぼ横紋筋肉腫だと思っていることといったことをお話ししました。まぁ、やっぱりわかりづらかったようではありますが…最終的には「なってしまったものはしょうがない」「今回、たまたまのどの手術をして早い段階で見つかったんだから、　今の段階で見つかってよかったと思った方がいい」と言っていました確かに、私はのどにできて嗄声がきっかけでまだ小さい段階で見つかりましたが、できる場所によっては気づかないまま大きくなることもありますそう考えると、早期発見できて運がよかったんだとは思いますが…わかってはいても、まだそう思える段階には私はなっていません…ということで、今週末最大のミッションは終えました昨日、実家に行く道すがら、無性に食べたくなって寄り道久しぶりに食べましたが、おいしかったですもう少しのんびりして、今日家に帰ります

ゆとりがなさすぎて…

最近、自分でも自覚していることですが、さすがにちょっと、心にゆとりがなくなってきています１番はのどの腫瘍問題ではあるのですが、それに加えて、今年の春に昇進したことでの新しい業務が控えていたり、来月は大きな会で人前で話す仕事があったり、医師としても、ちょっと大きな治療を控えている患者さんがいたりと、なんだかいろいろ、たまたま重なってしまいましたそんなわけで、たまにちょっと見落としたことを周りに拾ってもらいながら、ミスしないように、気を付けてお仕事も続けていますが、さすがに余裕がないので、気持ちにゆとりも少ないようで…。昨日、同僚の同期にのどの方どうなってるのか？と聞かれたので、セカンドオピニオンで病理を送ってほしいといわれたから送ったので、それを見てから予定が決まるからもう少し先になりそうであること、また、病理で「可能なら再生検が望ましい」と言われたから、耳鼻科で再生検をするか、という話が出ているということを伝えたら、「再生検は絶対必要なの？誰がいるって言ってるの？」「同じことして必要な情報は得られるの？」「なんかこういう取り方がいいとかあるの？」と、私にとってはマシンガントークで聞かれました…いや、どれも的を射ている質問ではあるのですが…。私としては、病理としても「望ましい」だから絶対必要とは言っていないこと、でも、耳鼻科としては確定診断をつけたいんだと思う、ということも伝えたのですが、なんだかうまく伝わらなかったようで…最終的には「私なら今の結果で治療すると思うんだけどね」と言っておさまりました。ただ、今の私にとっては胸に刺さるところもあり、このやりとりで、さらに落ち込んでしまいました確かに私の方針が決まらないことで先がわからないところもありますから、迷惑をかけて申し訳ないな、という気持ちはもちろんあるのですが…同僚としても、私の方針が決まらないことでもやもやしているところもあるのだと思います。このようなやり取りに加え昨日は、これから先のお仕事の依頼が来たのを、日程が決まれないから断らないといけなかったり、病気がわかる以前に、もしやるなら引き受けると言っていたことを断らないといけなかったり、私が責任を感じる必要はないのかもしれませんが、やっぱり申し訳なくて、ちょっと気持ちが落ち込んでいたところでもあったので、タイミングが悪かったのもあるとは思います…それと、今週末実家に事情を説明しに行くことになっているので、それもあってナーバスになっている、という自覚もあります…。なんか、重なるときは、本当にいろいろなことが重なるものですね実家に帰るのも私にとっては気分転換できるドライブなので、なるべく、楽しいこと？を考えながら行ってこようと思います。…なんか、まとまりのない、しかもグチグチした内容ですいません

最近は甘やかしてしまう

最近、プライベートもいろいろありますが、なんせ仕事も繁忙期でドタバタしていますなので、どうしても自分に甘くなってしまいます特定健診の指導を受けてから我慢していたのですが、ついついコンビニスイーツに手をのばしてしまうんです…最近食べたのは、まずはプリン。すごーく素朴なプリンなんですが、それがいいんですよねおいしかったですそれと、栗の季節か～と思いながら頂きました。正直、私はもう少し栗が強い方が好きなのですが、これはこれでおいしかったです色々なことが落ち着く…というか、方向性が決まるのにはもう少し時間がかかりそうですなので、気分転換でまた弾丸ドライブも計画中です息抜きしないと悪い方向にばかり思考が行ってしまいそうなので、うまく工夫しながら、過ごしていこうと思います

眼科　定期受診

今日は眼科の定期受診でした木曜日は比較的お仕事が調整しやすいので、前回受診した時に木曜日にしてもらったのでした。ちなみに見え方としては、自分としてはものがゆがんだりとかはないのでよくなっていると思いますただ、なんだか視力自体は落ちたような気はしていました…。まずは各種検査ですが、眼圧は右も左も14で問題なし問題は視力でして…。矯正視力ですが、右目は1.2で問題なかったのですが、検査中から左目中だめだな、と思っていたら0.6でした…私はもともと右より左の方が乱視が強くて、子供のころから左目の方が視力は悪かったです。なので、メガネをつくるときも左目は低めで合わせてはいるのですが、1.0は出ていたはずで、ここまでは悪くなかったんですよね…。そのあと、眼底の写真を撮って診察へ。「眼底写真を見ると、水は引いているのでこちらは大丈夫です」「ただ、左目の矯正視力が低いままなんですよね…」「昔から左目の方が乱視が強かったりしましたか？」と聞かれたのでそうです、と伝えたところ、「角膜に異常があったら話が変わるので検査追加しましょう」ということで、角膜の画像の検査を追加。そのあと、再度診察に呼ばれて、「角膜は問題ないですね」「左目はかなり乱視が強くて、特に下の方が強いです」「そのせいで矯正視力が出ないのかもしれません…」「左目は弱視のようですね」と、言われました…。ただ、中心性漿液性脈絡網膜症自体はよくなっていたので、「また水が出てこないか定期的に見させてください」「視力も経過を見ましょう」となり、終了になりました。矯正視力については、確かに今までも左右差はあったのですが、中心性漿液性脈絡網膜症になって、一段下がった気がします…。病気自体はよくなっているとのことですが…まぁ、日常生活には支障がないですし、様子を見るしかありません…。というわけで、眼科は次、2か月後になりました。ただ、まだ散瞳中なのでぼやけていて、お仕事ができませんブログも、見え方ぼやぼやで書いているので、誤字・脱字があったらすいません…できることから、お仕事やっていこうと思います

ちょっと先になりそう…

耳鼻科の主治医と相談の結果、（というか、完全に私の意向ですが…）昨日、セカンドオピニオンを申し込みました。ちなみに、私のかかりつけ病院では、このような相談にのってくれる専門の看護師がいるので、私がその看護師に直接たのんで申し込んでもらいましたちなみに、申し込んだのは、ちょっといろいろ考えましたが、希少がんセンターという肉腫などをみている部署がある、国立がん研究センター中央病院にしました。この病院のセカンドオピニオンですが、普通のセカンドオピニオン外来のほかに、診断自体が難しい症例を対象とした「病理相談外来」というものがあります。ざっくりいうと、病理診断とセカンドオピニオンがセットになっている感じです。ただし、病理の標本を送って病理診断をした後に、病理医と専門科が相談してからセカンドオピニオンになるので、通常のセカンドオピニオンより1～2週間ほど受診が遅くなるみたいですということで、まぁ病理のレポートもあるし、すでに病理は一度セカンドコンサルテーションに出したし、聞きたいことの中心は治療についてだし、と思いまして、とりあえず通常のセカンドオピニオン外来で申し込みをしたのですが、先方から病理相談外来の方がよいだろうと連絡がきたそうです耳鼻科の主治医のお手紙がどのような内容だったかまでは見ていませんが、確かに診断が確定しなくて困っているのでしょうがないかな、とも思っていますただ、今日、耳鼻科の主治医が不在で、代わりにほかの先生に連絡したけど要領を得なかったようで、担当の看護師から私に、「病理のセカンドコンサルテーション出したみたいですけど、どうなってますか？」と、問い合わせが来ました…。ちなみに、私は病理のセカンドコンサルテーションを出したことは知っているし、その最終レポートが来たことも知っていますが、出すことになった経緯とか、その後どうなったかとかはさすがに知りません。それに、確かに私はスタッフでもありますが、それ以前に、一応、患者本人なんです…それに加えて今日も仕事が忙しくてドタバタしていたこともあって、「私はセカンドコンサルテーションに出したことは知っているし、　そのお返事は来ていて、それでも診断確定まではいっていないのは知ってます」「ただ、病理側の依頼で出したのか、耳鼻科の依頼なのかまでは知らない」「というか、そもそもそれって、　いくら何でも患者本人に聞くことじゃないですよね？」と、ちょっとプチっと切れてしまいました…その看護師は、少しでも早くと思ったんですけど…と言っていましたが…。よくよく聞くと、どうやら今日は耳鼻科が手術日だったので、病理標本を準備するのができないかも、という話になって私に連絡したみたいですが、それ、いくら何でも私が代わりにできるわけではありません…。私にそれを言われても、というのが正直なところです…。なんだかんだで寝不足も続いていますし、なかなか診断（はほぼ決まりかなとも思っていますが）がつかず、その影響で治療方針も決まらず落ち着かない状況で、精神的に不安定な部分がないとは言えないので、さらにちょっとイラっとしてしまったのもあると思います…。それと、代わりに対応してくれた耳鼻科の先生が私の同期だったのですが、ひっそりカルテを確認したら、「時間がかかるようなら再生検検討」と、書いてありました…。やっぱり耳鼻科としては診断を確定させたいみたいですね…その気持ちもわからないではないんですが…。それと、案外情報が共有されていないんだな、とも思いました。そんなこんなで、実際にセカンドオピニオンに行くまで、もう少し時間がかかりそうですこればかりは気長に待つしかないですね…。半分くらい愚痴になってしまいましたひとまず、横紋筋肉腫であればそこまで急に大きくなるものではないはずなので、少し気長に、セカンドオピニオンを待とうと思います…。

筋肉痛がつらい…

月曜日に神威岬の遊歩道を歩いたせいなので自業自得ですが、足の筋肉痛が予想以上につらいですただ、筋肉痛の出方が今までと違って、太ももはほぼほぼ筋肉痛がないのですが、両方のふくらはぎだけが痛みと張りが強くなっていますなので、しゃがみ立ちとかは痛みさえ耐えれば問題ないのですが、階段を下りるのが筋力低下の時とは違うおりづらさがあります。なんというか…膝の柔軟性がないというか…うまく言えません太ももは筋肉がないから痛くないのか、太ももの筋力が落ちているのをふくらはぎがカバーするから、ふくらはぎだけが筋肉痛なのか…でも、ふくらはぎだけが痛いので、なんか歩き方がぎくしゃくしています。朝、起きてすぐはこわばりもあってなおさら歩きづらかったですが、今は少しほぐれてきたのか、朝よりは歩きやすくなってきました…痛いですけど…数日で引くとは思うので、痛みに耐えて頑張ります…

アメンバー限定記事なかなか難しい

耳鼻科主治医と相談

※途中、のどの写真が出てきます。ご注意ください先週末、病理のセカンドコンサルテーションの結果が出ていることを確認しましたが、私の気持ちがはやってしまい、落ち着かなかったので、結局、私の方から連絡を取って、今日今後どうするか相談しに予約外で受診しましたてっきり、お話だけで終わるかなぁと思っていたのですが、まずはカメラに呼ばれましたその結果なんですが…まずは手術してすぐがこちらそして、今日の写真がこちら…な、なんか大きくなってます主治医もこれを見て、「…なんか大きくなってますね」「まぁ、術後の変化もあるとは思いますけど…」と、すごくしぶーい顔…ということで、続きは診察室で…となりまして、場所を移動して相談。その前に、この前は書かなかったのですが、最終的な結果は「横紋筋肉腫が疑わしいけど、確定診断はできない」ってことですが、可能なら再生検が望ましい、とも書いてありました。まぁ、確定診断がつかないので当然と言えば当然なのですが…、私の中では再生検できるものはないだろう、と思っていたんですところが、上に書いた通り大きくなっている部分があるので…、「再生検が勧められていますが、取ろうと思えば取れます」「ただ、この前手術した時よりも病変が小さいので、　とったとして、この前よりも多い情報が得られるかどうかは…」「あとは、様子を見て大きくなるのを待つという手もありますが…」と言われまして、なんだかすぐに治療が必要という感じではない…ただ、実際に見た病理がどうだったかお伺いしてみると、「今回の検体は肉芽のところはほとんどなくて、　本当に横紋筋が浸潤している感じだったんですよね」「なので、やっぱり腫瘍だとは思います」とのこと。要約すると、やっぱり横紋筋肉腫が疑わしい、というのが主治医の見立て…。ということで、いかんせん私も一応医師なのでちょっとおかしな流れになり、「再生検したいということなら再来週できますけどどうしますか？」と、私に判断をゆだねられるという展開になりました…まぁ、うすうすこうなるかも、とは思っていましたが…ここで私が考えたこと、・免疫抑制剤はやめたくないし、大きくなるのを待つのは怖い　（てか、この待っている時間、精神的につらすぎる）・再生検となるとまた全身麻酔で、ソルメドロール点滴しないといけない　（何なら、全身麻酔するたびに喘息発作のリスクが伴う）・さらに、再生検したとて、確定診断が得られる保証はない　（むしろ、非常に可能性は低いのではないかと…）・となると、再生検して、結果が出なければ繰り返すことになるの？？・私の中では、もう治療する覚悟で来てしまったなぁ…・でも、治療内容がわからないからセカンドオピニオンを頼もうと思っていたなぁ…ということが頭の中で2周くらいしまして…。最終的に私が放った言葉。「セカンドオピニオンに行って話を聞いて考えます！」ということで、再生検が必要かも含め、セカンドオピニオンで話を聞いてくることにしました主治医もこれについては異論がなかったようで、「そういうことなら準備しますね」「…ところで、どんな情報が必要ですかね？」と逆に聞かれましたちなみに、治療する覚悟をしていたのは、病理のレポートとか、これまでの経過を見て、やっぱり何らかの悪性腫瘍だと思うし、悪性腫瘍だとしたら横紋筋肉腫と考えるのが妥当だよな、と思ったからです。おそらく、私が主治医だったら、今日の段階で横紋筋肉腫に準じた治療を勧めていたと思います…。それと、セカンドオピニオンに行くことも勧めていたと思います…。まぁ、横紋筋肉腫、まれですし耳鼻科ではほとんど見ることがないので…そんなわけで、今度、セカンドオピニオンに行ってきますそこで、この状況で再生検が必要か、生検せずに治療するとして、どんな治療がよいのか聞いて来ようと思いますちなみに、その後呼吸器内科の主治医と会ったので、これまでの経過をお伝えしたところ、「このレポートの書き方は病理も悪性腫瘍と思っているよね…」「大きくなるまでおいておくのはちょっと…」「セカンドオピニオンで正解だと思うよ」と励まして？もらいましたそして、その場にたまたまいた膠原病内科の主治医にも方針を伝えました。気づけば、3人で密談（にもなっていないのできっと周りにはだだ漏れ）してました…。…なんだか、耳鼻科の主治医は本当に私に任せているのかも、と思わなくもないですが、セカンドオピニオンでしっかり話を聞けるように、情報を整理しておければいいなぁ、と思っています。いつになるかな…セカンドオピニオン…そんなこんなのやり取りに加え、自業自得な筋肉痛が予想以上につらいのと、仕事の方も連休明けでバタついていたのとで、さすがに疲れてしまいました…今日は中秋の名月らしいですが…写真だとぼやけてしまいましたが、帰ってきたら空にはきれいな満月が見えましたまだしばらくはもやもやしてそわそわする日が続きそうですが、後悔しないように、しっかりどうするか決めたいな、と思います

ドライブで食べた道の駅グルメ

昨日の弾丸ドライブですが、お昼ご飯は道の駅で食べました…ま、まぁごはんと言っていい内容かどうか微妙ですが…。まず食べたのは、ディスプレイでみて久しぶりに無性に食べたくなったものフランクフルトです名前は忘れましたが、地元の豚肉を使っているそうです。お肉はジューシーでおいしかったのですが、冷めていたのがちょっと残念でしたそれと、いももちも食べたのですが、こちらもさめてたんですよね…たまたまかもしれませんが、この道の駅はちょっと…と思ってしまいましたデザートには久しぶりに自分を甘やかせてジェラートを頂きましたちょっと写真が暗くてあれですが、小豆ミルクと普通のミルクです。おいしく頂きましたそして、今日は覚悟していましたが、両足ともに筋肉痛です特にふくらはぎがつらいです…。太もももありますが、思ったよりつらくありませんそれと、右の方がつらいのが気になります…。きっと利き足が右なので、無意識に右の方を使っていたのでしょう…。そんなわけで筋肉痛で今週はスタートしていますが、なるべくのんびり頑張ろうと思います

弾丸で日帰りドライブ

最近、朝4時ころに自然と目が覚める私ですが…。お天気も良かったので、弾丸で日帰りドライブに行ってきました行き先は以前から一度行ってみたいと思っていた神威岬高速を使って片道３時間ほどかかりました暑くなる前と人が多くなる前に行きたかったのと、自然と朝早く目が覚めることも利用して朝５時に出発しましたここ、なんでなかなかいけなかったのかというと、物理的に距離が遠いということはもちろんあるのですが、駐車場までは全然問題なく行けるのですが…、駐車場から岬の先端まで、急な階段あり、坂ありの、こんな感じの遊歩道を歩く必要があります昨夜雨が降ったようで、水たまりもありました。そんなわけで筋炎＆喘息もちの私にはなかなかの場所です…。そして今日は、実はちょっと喘息が怪しかったのですが、これからのこととかを考えると今を逃すともういけないような気がしたので、なるようになるさ！ということで行くことにしました岬からの景色がこちら岬の向こう側には神威岩という岩もありました足元の海を見ると…いわゆる「積丹ブルー」と言われている、きれいな青色でした朝８時なのに暑くて汗だくでしたが、風は気持ちよくて、景色も楽しめましたただ…やっぱり私には遊歩道はハードでして、坂を上っているとひどく息切れするし、足は途中で階段を昇るのも降りるのもきつくなるし、膝ががくがくしだすし…途中、ちょっとつまづいたときは足に力が入りきらなくて、危うく転びそうになりましたそして、転んだら立ち上がれないような気がする、とも思いました…それでも、行きは20分くらい、帰りは40分くらいかけて、途中、休憩をとりながら往復歩き切りました久しぶりに運動して汗をかいたような気がします…そして、運動の効果か、便秘が解消されました運動って大事ですね…。それと、運動後のカルピスが体にしみました（なんでか無性にカルピスが飲みたくなりまして…）喘息の息切れは10分ほどでだいぶ改善しました。これ、前なら1日たってもよくなりませんでしたこう見ても、喘息、よくなったなぁ、と改めて実感していますここは本当に前から一度行ってみたい、と思っていたところです。実は、私の喘息が難治性になる直前、大きな発作を起こしたとき、調子は悪かったんですけど、神威岬の駐車場まで行ったんですでも、その時はさすがに道をみて今日は無理、と思い、岬の先端までは歩かずに景色を眺めて帰ってきました。今も筋炎はそこそこ調子は良いような気はしますが、筋力は筋炎になる前と比べるとやっぱり落ちていますし、今日歩いてみて、やっぱり持久力もないんだな、と思いました明日は普通の筋肉痛だと思います…。喘息の方も一時期よりもかなり良いですが、今日のように、ちょっと不調だったり、ちょっと発作ぽかったりはあります。それに加えてのどの腫瘍…。本当に、人生、いつ何が起こるかわからないし、今できることがいつできなくなるかもわからないので、見たい景色は見れるうちにみたいですし、やりたいことはできるうちにやろうとも思うようになりましたそんなわけで、本当はもう1カ所行こうかと思っていた岬がありましたが、そこは以前いったことがありますし、神威岬でへろへろの足には厳しいと思ってよらずに帰ってきました帰りは高速は使わず、海沿いのドライブを少し楽しんで帰ってきました朝早く出たことで、明るいうちに帰ってこれました。そんなわけで、連休最終日は満喫できました明日からはまたお仕事もありますし、今後のことを方々と相談しないとな、とも思っています。まだいろいろと悩んだりすることもありそうですが、なるべく前向きに、明るく頑張ろうと思います

こちらはようやく落ち着いた？

8月21日の手術の前後でソルメドロールのミニパルスをやり、その後、いろいろあってストレスだったり寝不足だったりが重なった結果…。月経不順になったのか、不正出血なのか判断がつかない出血が続いていましたはじめは本当に少量なのが1週間ほど続き、9月4日頃からちょっと出血量が増えて、本格的な生理？と思っていました。この時は生理痛みたいな腹痛もあって、ちょっと辛かったですそれが数日続いて終わるかな？と思ったのですが、そこからまた少量の出血がだらだらと続いていたのですが、ようやく、落ち着いてきたようです少量の時期も含めると、2週間ほど出血が続いていたことになります。前回の手術でミニパルスをやったときも生理のリズムが崩れましたが、今回のように出血がだらだら続いたのは初めてですミニパルスに加えてストレスもありましたからそれもあるのでしょうが、もしや年齢？？とも思うようになったお年頃…。今後、元のリズムに戻ってくれるか心配です…。まぁ、もし横紋筋肉腫で本格的に治療をやるとなったら、そちらの影響でまた崩れるような気はしますが…。そして、今回、女性ホルモンのバランスが崩れたせいもあってか、絶賛便秘中ですそれと、少し足のむくみも強くなっています女性ホルモンのバランスは本当に難しいし、人の体は不思議です…。一時的でもよいから、バランスが戻るとよいのですが…。

主治医から連絡はないけれど…

かかりつけ＝職場だと自分のカルテの閲覧がいつでもできますが、これがメリットでもあり、デメリットでもあります普段の金曜日なら忙しくてそれどころではないことが多いのですが、昨日はなんだかぽっかり時間があくことが多くありまして…。やっぱり結果が気になっていたので、自分のカルテをのぞいてみたら、病理の結果が届いていました。今回、かかりつけ病院の病理の先生だけでは診断がつけられないとのことで、より肉腫に詳しい病理の先生にセカンドコンサルテーションを出していて、その結果を待っていたわけですが…。最終的には、「横紋筋肉腫を強く疑うが、確定診断には至らない」でした…。理由は、そもそも喉頭の横紋筋肉腫が非常にまれであることもありますが、今回、悪性腫瘍を疑って手術をしたわけではないですし、のどの腫瘍自体、すごく小さいものですし、そもそも、12月に手術した時や普段の炎症の影響もあるし、で、変性や炎症の影響と、検体の質の問題で確定診断は難しかったようです可能なら再生検を、とのことですが、もうとるものは残っていなさそうですここから先はすごくマニアな話になるので詳細は割愛しますが、病理のレポートを読む限りは少なくとも腫瘍性病変で、かかりつけ病院の病理医も、コンサルトを受けてくれた病理医も、悪性腫瘍というところは意見が一致しているように思います。また、悪性腫瘍の中では横紋筋肉腫が一番疑わしいということも一致しています。それと、病理の先生と直接話したという耳鼻科主治医の雰囲気からも、悪性腫瘍なんだろうなぁ、とは思っていました。カルテを見る限り、耳鼻科の主治医もレポートを確認した気配はあるので、連休明けに連絡が来るかなぁ、とは思っていますが、私の腹づもりとしては、横紋筋肉腫と考えて治療を考えるのがよいかなぁ、と思っていますそうなると、放射線化学療法か、手術か…前も書きましたが、私のかかりつけ病院は肉腫などの希少がんの治療は慣れていないので、耳鼻科の主治医とも相談しますが、セカンドオピニオンは行ってこようかな、と思っています。…悪性の結果が出たらもっとショックを受けるかなぁ、と思っていましたが、案外冷静に受け止めている私がいます。まぁ、最初の「悪性かも」が衝撃的すぎたのもありますが、これで割り切って、この先の治療とかを考えられるのも大きいのかな、と思います。本音を言うと、ちょっと宙ぶらりんなところは残っていますが、完全な宙ぶらりんからは脱却できたことも大きいです…そうはいっても、今日は寝不足ですが…。先日、たまたまちらっと見たテレビで、青山学院大学陸上部の駅伝監督の原監督が言っていた名言があって、「一番の失敗は、立ち止まること」と言っていました。これから、仕事のこととか、治療のこととか、いろいろ考えることはありますが、なるべく立ち止まらず、前向きに考えられたらな、と思っています家にこもると鬱々しそうなので、できれば仕事しながら治療したいですが…、そのあたりは治療方針が決まってからの相談になるかな、と思います。そんな連休初日の今日ですが、昼の12時から当直勤務に入っています明日の夕方まで当直です。ただ、今朝は朝4時に目が覚めてしまい、寝れそうもなかったので、当直前に思い立ってドライブへ朝7時ころの海はきれいでしたこの後、サロンで髪を切って少しさっぱりして勤務に入っています。ちょっとやらなければいけないお仕事もありますので、のんびり頑張ろうと思います

ちょっと忘れかけていた目のこと

最近、一人でドタバタしている感じになっていますが、昨日上司に聞かれて気づいたこと。「ところで、目の調子はどうなんですか？」…そういえばちょっと忘れかけていましたというか、それ以外に気を取られすぎて気にならなかったというか…。というのも、目の見え方はだいぶ回復していて、ちょっと視力が落ちたような気もしますが、ものがゆがんで見えたりすることはなくなった気がしますなので、読書と編み物、ひっそり再開できました色々試しましたが、編み物はそれに集中できるし、本は内容さえ気を付ければ嫌なことを忘れて読めます私はミステリーが好きなので、気分転換になっています特に本については、目のトラブルの前も忙しくて読めていなくて、かなり未読の本が溜まっているので少しずつ読もうと思いますハードカバーで買った本、そろそろ文庫で出てそうです…。眼科は来週また見てもらうことになっていて、その時に水のたまり具合も見てもらえるかな、と思っています。…やっぱりこう見ると、体のトラブルだけでいくつ抱えてるんだろう、と思います。こう言ったらあれかもしれませんが、意地悪？な方が私のブログを見たら、嘘ついているんじゃないかと疑われてもしょうがないかも、とか思ってしまいます地味にどれもしっかり病名がついてはいますが…。昨日も家に帰ってから膠原病内科と呼吸器内科の診察でのやり取りを振り返って、なんだか泣けてきてしまいました昨日は筋炎の今後を考えていたら悲しくなってきたのですが…。色々あって、やっぱり気持ちは落ち着きませんし、今日が終わっても週末はお泊り出張が入っていますが、あまり考えないようにしながら、お仕事頑張ろうと思います

呼吸器内科　定期受診＆テゼスパイアの日

今日はたびたびすいません…。膠原病内科の後、呼吸器内科に呼ばれました喘息の方の調子ですが、こちらも2週間ほど前、悪性かもと言われたころが、ちょうどお天気も崩れたり、朝晩の寒暖差が大きくなったのと重なったこともあって、ちょっと苦しくなったり咳が増えたりでメプチンを数回吸いましたが、私の喘息もちの後輩ががっつり発作を起こしているのと比べると、この季節の変わり目の時期にしては落ち着いていると思います少なくとも、たまに咳発作はありますが、夜苦しくて目が覚めることはありません毎年、この時期は調子を崩すのですが、例年と比べるとすごく楽ですやっぱり、テゼスパイアは私にあっているようですということで診察へ。呼吸器内科の主治医にも喉頭腫瘍のことは伝えてあるので、お天気だったり、寝不足だったり、ストレスだったりいろいろあって、先週は少し苦しくなってメプチンを数回吸ったけど、全体的には調子は悪くないと思います、と正直に言ったら苦笑いされましたその後、聴診した後、「確かに喘息は大丈夫そうだね」と言われましたということで、呼吸器内科でも話題の中心は喉頭腫瘍…。実は診察室に入ったときに主治医、私の耳鼻科でとった画像たちをじっくり見ていまして、「肋骨は折れてるけど、腫瘍はなさそうだね」「MRIはよくわからないけど…」と言われたので、耳鼻科でも今は腫瘍はないと言われたと伝えたところ、「そのようだねぇ、でも病理の結果はまだ出てないのか…」「ずいぶん時間がかかっているねぇ」と言われました…。ついでに、もうさすがにしんどいから白でも黒でも結果が出てほしいと愚痴を聞いてもらい、二人そろって意見が一致したのが、「中途半端な結果が出ないといいけど…」ということです。今私が疑われているのは「横紋筋肉腫」という肉腫ですが、肉腫にはいろいろ種類があって、種類によって治療が変わってきます。なので、実はひっそり一番困るのが、「肉腫だけど、どのタイプかわからない」という、中途半端な結果になることですそうなると、治療は何に準じるのか、という問題が出てきます…。このあたり、呼吸器内科はがんも見る科なので、がんをほとんど見ない膠原病内科の主治医よりもニュアンスが共有しやすいです。ということで、「悪性じゃないのが一番いいけど、はっきり結果が出るといいね」と、励まされました。そんなわけで、喘息はまずまずコントロールできているということで、「とりあえず、また2か月分、薬出しておくね」ということで、フルティフォームは減量しそびれていますが、お薬は変更なしで継続となりましたそれにしても、繰り返すようですが、台風が長居したり、寒暖差が大きかったり、ストレスがあったり、早朝覚醒で寝不足があったりしていますが、それを差し引くと、本当に喘息は調子が良いです今はそれだけでも救われています…。呼吸器内科の主治医にも結果が出たら一応連絡が欲しいと言われたので、次の受診の前に連絡することにはなりますが、ひとまず受診は2か月後になりましたこのまま無事に秋を乗り切れますように…