喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -34ページ目

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12Oct
- 朝の伏見稲荷大社
  昨日の話ですが…朝、お仕事に行く前に、以前から行ってみたかった伏見稲荷大社に行ってきました私が1度見てみたかったのはこれやっぱりテレビで見るのと、実際に見るのとでは違いますねちなみに、まだ7時前に行ったのですが、外国人の方を中心に、もう参拝される方がいっぱいいてびっくりしました（写真はちょっと加工して人物はできるだけ減らしました）それと…これは非難したいわけではないのですが、色々な国籍の方がいると、いろいろな香りが漂ってきて…。喘息の調子が悪いと、咳き込んでしまうかも、と思いましたそれともう一つ…。今回履きなれているとはいえ足元がパンプスということもあると思いますが、寺社仏閣は階段や石畳が多くて、筋炎の私が歩き回るにはつらいです…今回はもともと時間もあまりなかったので、千本鳥居だけ見る予定ではあったのですが、そこに行くだけでも私の足はつらかったです筋炎になってから初めて観光で寺社仏閣を訪ねましたが、今の私には、すべて参拝するのは無理だな、と痛感しました。ブロ友さんが時々寺社仏閣を参っているのを見かけますが、そんなに歩き回れてすごい、と改めて感じました…私は今回のことで、ある程度の広さのある寺社仏閣や、庭園みたいなところに観光に行くのは厳しいな、と思いました…。昨日はこの後も歩き回らないといけなくて、気付いたら15000歩も歩き回っていましたそのせいで、足の裏はひりひりするし、夜、右足の脛と足の裏を同時につって悶絶するし…私の足は、よわよわです…。今日もこれからお仕事に行ってまた歩くことになりますが、昨日ほどは歩かないように、工夫しながら過ごそうと思いますちょっと話は変わりますが、昨日の夜の京都タワーおとといとイルミネーションが違いましたこれは毎日変わるのでしょうか…？今日もおそらく京都駅に戻るのは夜になるので、どんな色なのか楽しみです今日も頑張ります
11Oct
- 任務終了
  ひとまず、今回の一番の仕事は終わりました無事かどうかは定かではありませんが…。ちなみに主な任務はプレゼンだったのですが、今日の声は嗄声でかすれてはいましたが、発声に力は必要なく、なんとなくずっと安定して同じ声が出せていたので、聞き取りづらいところはあったと思いますが、私にしては調子が良い方でした一仕事後のご褒美は京都らしく、和菓子とお抹茶を頂きましたさて、ひとまず明日まで、少しお勉強する予定（つもり）です午前中に道に迷ったりして歩きすぎたのもあり、筋肉、やややばいことになってきてます立ち上がるのに気合が必要になってきています…。やっぱり東京や京都はいっぱい歩きますね今はちょっと避難して座って休憩中です。すでに筋肉的には無理をしているといううわさもありますが、あまり無理せず、なるべくマイペースに頑張りつつ、ちょっとだけ、京都を楽しもうと思います
- 着きました！
  昨日の午後から出張に来ています。目的地は夜の京都タワー京都です到着が21時半頃だったのでこんな感じでした。早速ホテルへ。京都はホテルが高いので、節約のために早めにお部屋をとり、お部屋おまかせにしていたのですが（少し安くなります）、あてがわれたのはなんとダブルルームでした観光シーズンなのに、ひとりで使っていいのかな、と思いつつ、ありがたーく活用することにしてベッドの片方は荷物おきになっていますいつもは床で広げておくのですが、かがむのがつらかったりするので、ベッドで荷物を広げておけて便利です（ちょっと行くまでの通路は狭いけど）一番の大仕事は今日の午前中です。幸い、喘息の調子は回復しています点滴したとはいえ１週間ほどで回復するのはうれしいです前は、点滴しようが何しようがなかなか落ち着かなかったので…。これからきっといろんなことが控えていて、次、いつ京都に来れるかわからないので、仕事の合間に少し観光も楽しみたいと思います
10Oct
- テゼスパイアとテリボンの同時うち
  今日は月に1回のテゼスパイアの日です私は今、テリボンとテゼスパイアの２種類の自己注射があり、テゼスパイアが月１回ですが木曜日にしていて、テリボンは基本月・金にしてずらしているのですが…。今日、午後から出張で週末まで不在になるので、朝、家を出る前に初めて同時うちしてきました私の場合はほぼほぼ出張＝飛行機に乗る、ので、注射のお薬を持っていく手続きが面倒なんですよね…書類を出せば持ち込めるようですが…。そして、同時に打って思ったこと。やっぱりテゼスパイアはでかいし、その分注射に時間がかかるし痛いなので、テゼスパイアはなるべくおなかのやわらかいところを選んでいます。…中心性肥満のおかげで場所は選び放題ではあるのですが…中心性肥満で唯一助かっているところではあります…痩せたいですが…。今日のお天気は快晴です紅葉もだいぶ進みましたが、落ち葉も増えてきました。出張は今日旅立って、明日が本番で、日曜日に帰ってくる予定です。出張中の大仕事は明日の午前中で終わります目的地で見たい景色があるので、時間を見つけていこうと画策中ですあとはおいしいものを楽しみたいです正直、喉頭腫瘍の方の待ちの態勢が長くなりすぎて、精神的にだんだんしんどくなってきている面もありますが、なるべく楽しみも見つけて、気分転換しながら、焦らず、結果を待てればな、とは思っています。決まって、動き出したら早そうな気もするので…。そして、病気が本物として動きだしたら体調がどう変化するかわからないし、また次、行きたいところに行ける保証もないと思っています。本当は今回の出張ではあまり観光とかするつもりはなかったのですが、自分の気分と体調に合わせて、気分転換できたらなぁ、と思っています今日は出張前にもちょっとした仕事もあるので、穏やかに、のんびり頑張ろうと思います
09Oct
- 声が安定しない
  喉頭腫瘍の発覚前、何ならここ数年悩まされている嗄声ですが…。実は、8月の手術の後から、前と比べると少しマシになっていますおそらく、声帯を動かすのに邪魔をしていたできものを、今回は比較的しっかり、大きくとってきたからだと思っています（しっかりとったから、腫瘍が見つかったともいえます）ただ…出しやすいようになったから安定したかと言えばそうではなく、毎日、少しずつ声質が違うんですそれと、出しやすい日と出しづらい日がありますなので、朝起きて、仕事に行って、声を出してみないと、その日が声が出る日かどうかわかりませんおそらく、喘息の調子が悪いと出しづらい率が高いので、喘息の影響もあるとは思いますが、なんだかそれだけではなさそうで、不思議です…差が出る原因がわからないので対処の使用もありません今月は１年の中でも忙しい月なのですが、その理由の大半が声を出す仕事です。週末、というか金曜日には出張先でプレゼンが待っていますなので、声が安定しないのもちょっと困っております声が出しやすければプレゼンもすんなりできますが、出しづらいと声を出すのに気合が必要になるので、少しプレゼンがおろそかになる感じがします…でも、当日、どのような声が出るかは神様にしかわかりません本番は声が出しやすい日が当たるように祈ろうと思います…体調の方は、喘息はだいぶ落ち着きました昨日から、増量していたプレドニンを6 mg/日に戻していますが、今のところ問題なさそうです筋肉の方も少し落ち着きを取り戻してきていて、昨日あたりは両肘の関節のすぐ上が痛かったのですが、今日は痛みは今のところ引いています出張に行くと結構歩き回らないといけないと思うので、このまま落ち着いてくれるとよいのですが…。今日のお仕事は少しのんびりできる予定で、プレゼンなどの最終準備をしようと思っています。なるべく穏やかに、マイペースに頑張ります
08Oct
- 耳鼻科　定期受診（2024年10月①）
  今日は2週間に1回が恒例になりつつある耳鼻科の受診でした。主治医からは、「とりあえず手紙が着いたと先方から連絡が来ました」「あとは結果待ちですね…」というふうに言われつつ、カメラの検査へ。のどのところは、まだ手術のきずあとがありますが、とりあえずできもの？傷跡？に変化はありませんでしたそんなわけで、「変わりないのでこのまま様子を見ましょう」「2週間後に予約を入れておきますが、　その前に結果が出たら電話で相談しましょう」と言われて終了しました。とりあえず、みるみる大きくなるとか、そんな感じではなかったのでよかったです。…カメラでのどを刺激されて、嗄声が悪化して今ちょっと辛いですが…。これも時間とともによくなるでしょう…
- 落ち込む波は突然来る
  のどの病理で横紋筋肉腫が疑われると言われてから、気づけばもう、約1カ月半がたちましたなんだか、あっという間に過ぎましたが…。まだ、治療方針が決まっていない、という現状…まぁ、難しい病気なので専門の病院に病理も含めてセカンドオピニオンに申し込んでいて、その返事待ち、ということで前に進んでいないわけではないのですが、やっぱり、焦るような気持ちはありますし、気持ちの波も大きくなることがありますセカンドオピニオンの方は、病理相談外来だと、病理の標本を送ってから2週間程度で診断を付けて連絡が来るとのことなので、さすがに今週中には…と思っていますが…それと、今日は耳鼻科の定期受診日でもあったからか、昨夜はいろいろ考えてしまいまして…。私がこのブログを始めたそもそものきっかけは、喘息が難治性になってコントロールがつかなくなり、でも、私の近くにそのような方がいなかったので、同じように苦しんでいる方はどれくらいいるものだろうか？というところからでした。そんなこんなで、ブログを始めて3年半ほどたちました私の喘息のコントロールがつかなくなったのが2018年の夏ころなので、それから生物学的製剤も含めて治療を変えて、ヌーカラにしたことで少し落ち着いたと思ったのが2021年の5月頃。そのため、喘息で内服していたプレドニンが減ったことで、筋炎の症状が出始めて、確定診断がついたのが2021年8月。さらに筋炎も難治性でコントロールがなかなかつかず、あれこれお薬を変えて、合間に免疫グロブリン大量療法をやったりして、最近、ようやくオルミエント＋タクロリムス＋プレドニンの組み合わせで、なんとなく折り合いが付き始めたかな、と思っていたのが今年の春ころ。その間にも喘息はヌーカラ→テゼスパイアへの変更があり、喘息はさらにコントロールがよくなってきたところ。（たまに発作はあるけれど…）そこにきての、今回の喉頭腫瘍…私にとっては突然、喘息が暴れだしてから6年ほどになりますが、それから、体調が完全に落ち着かないまま来ているような気がして、落ち着くか～と思ったら新たな病気、ということを繰り返しているように感じます喉頭腫瘍の方はこれから追加治療するかも含め方針が決まるはずですが、現状の病気の状況や病気の性質などを考えると、本物だとしても、しっかり治療をすれば乗り越えられる可能性は高いと思っています。ただ、それを乗り越えた後もまた何かあるかもしれないとか、あるとすれば、次は一体何が降りかかってくるのか、とか、どうしてもネガティブに考えてしまいます…極端なところでいうと、今の待ち時間の間にほかのところに病気が出たらどうしようとか…。となると、気持ちがすごく落ち込みます…こんなこと、考えたからって解決するわけではないんですけどね…。そして、そんなことを考えるとストレス負荷にもなるし、夜もなかなか寝れなくなるので、昨日からなんだか筋肉の痛みが増してだるいです喘息の方は少し落ち着きを取り戻してきましたが…もともとどちらかと言えばネガティブ思考のタイプなので、これ、と決まるまではこんな日々が続きそうです…決まってしまえば突き進んでしまうタイプなのですが…。…なんだか愚痴っぽくなってしまってすいませんということで、今日は耳鼻科の受診はありますが、結局、また待ちの姿勢で終わると思いますお仕事も、おそらく今週いっぱいがピークになると思うので、仕事して、雑念？を振り払いながらがんばろうと思います
07Oct
- やっぱり離脱はしんどい
  木、金とソルメドロール 125 mgを点滴して週末を迎え、ドライブ温泉旅行を楽しんできましたが…。昨日、帰宅してからなんだか全身が痛くて重だるく、夜になると喘息発作ともまたちょっと違う胸部圧迫感が出ました…。…ステロイドの離脱の存在、すっかり忘れていました体が重たくて何をやるのもおっくうで…。離脱だと気づくまで、喘息の調子、まだ駄目なのか、と落ち込んだほどですついでに全身の筋肉痛まで出たので、筋炎もか！？とあせりました…。今回の離脱の症状は・だるい、眠い、体が重たい・全身の筋肉痛（→全体的には軽いのですが、筋炎ではあまり痛くならないふくらはぎも痛かった…）・胸部の圧迫感（これは喘息かもですが…）・足のむくみと重だるさといったところです。…そして、なんとなくですがまた生理不順になりそうです…ただ、そのおかげか、今朝は夜中に1回目が覚めましたが、比較的朝まで寝れて、寝起きはちょっとすっきりしていましたステロイドは私にとってはきっとこれからも切り離せないお薬だし、きっとまた点滴が必要な場面が出てくると思いますので、このあたりもうまく付き合っていけるようになりたいです…。写真は昨日のドライブの道すがらで見つけたラベンダー。きれいに咲いていました今日からまた新しい１週間が始まりました。今週は先週以上にドタバタする見込みです…。あとは、セカンドオピニオンのお電話待ちです…焦らず、のんびり待ちたいところですが…今週もできれば穏やかに、のんびりと（はきっと無理）頑張ります
06Oct
- 楽しかった♪
  無事、ドライブ温泉旅行から帰ってきました昨日のお夕食はこんな秋らしい前菜から始まり、お魚料理を中心に頂き、ごはんものはさんまの炊き込みご飯でしたこういう風にさんまを頂いたのは初めてですが、おいしかったですちなみに、これが今シーズン初さんまでした朝ごはんは和定食だったのですが、いくらのしょうゆ漬けがおいしかったですひっそりご飯をおかわりして、1杯目はお漬物とおかずで食べ、2杯目がこのミニいくら丼でした食べすぎですね…。昨日はお天気曇りがちでしたが、今日は快晴で気持ちよくドライブして帰ってきました紅葉も少しずつ進んできていますちなみに…早朝覚醒は相変わらず続いておりまして、今日は朝4時起き→温泉に入ってアイスを食べて本を読む→眠くなったのでひと眠り→温泉はいる→7時半から朝ごはん→早めに宿を出発して帰宅　→今ここな、感じで過ごしましたあとは家でのんびり過ごそうと思っています明日からまた1週間が始まりますが、週の後半は出張が控えております…それまでに、セカンドオピニオンの電話がくるとよいのですが…それが決まらないと気持ちが落ち着かなくて、早朝覚醒もよくならない気がしています…。ちなみに、喘息の方は、今日あたりからちょっと点滴が切れ気味ですが、調子は悪くないかな、と思っています朝早く起きた時も咳もないし、息苦しさもありませんでした。明日からまた頑張れるように、のんびり過ごします
05Oct
- 予定通り…
  喘息の調子が悪くて点滴までしたので迷いましたが…今日は調子がよかったのと、今を逃すとやっぱり行けない気がして、予定通りドライブ旅行へ来ました今回の目的地はこちらすごく遠いのでなかなかこれなかったのですが、1度は来てみたいと思っていたところです始めは曇っていましたが、ご飯を食べている間に晴れまして、こんなきれいな景色を眺めることができましたちなみにお昼ご飯は、岬の売店でカニカレーを頂きました。…正直、カニはちょっと少なかったですが、それでもおいしく頂きましたそして、さすがに今日の距離は日帰りはしんどいのと、最後になるかわかりませんが、またちょっとゆっくりしたくなったので、温泉宿に１泊して明日帰ります…最近、ちょっと贅沢しすぎな気もしますが、これから頑張るための先行投資だと思うことにしますちなみに、結局セカンドオピニオンの連絡はまだ来ていません…。いつ来るのか、そわそわするのがさすがにつらいですね…週明け早めに連絡が来るとよいのですが…。そんなこんなで、仕事も忙しくてドタバタしていますが、今日は夜もおいしい料理を食べて、のんびりしようと思います
04Oct
- 呼吸器内科　予約外受診②
  昨日ソルメドロールの点滴を受けまして、ちょっと調子がいいかなぁ、と思っていましたが、職場について、歩くと息切れ……ということで、おとなしく本日も呼吸器内科に行ってきました。今日から夏休みで主治医不在とのことですが、ひっそり、今の病院に変わってから主治医以外の外来に受診するのは初めてです（外来日じゃなくても主治医がみてくれていたので…）そして、主治医から今日の外来担当医に伝えておくね、と言われていましたが…。担当医、何も聞いてなかった模様ですあるいは、忙しすぎて忘れていたか…。ということで、主治医から今日も調子が悪かったら、受診して点滴してもらうように言われていたんです、と事情を説明したところ、診察室にたどり着くために歩いて息切れしている私を見て、「確かにしっかり点滴した方がいいですね」との一言で、今日もソルメドロール 125 mgを点滴してきました今日は外来診療のはざまの空き時間に点滴を受けたのですが…。点滴後、声が出しやすくなりましたやっぱり喘息でも嗄声はひどくなるのですね…。ちなみに、今日の午前中は約2時間しゃべくりまくりましたが、調子の悪いときは30分ほどしゃべるだけで息切れして冷や汗をかいていましたが、今日は息切れもなく、しゃべり切れました…やっぱり、そう考えると、私にしては調子は悪くないのですが、主治医にそれじゃダメ！と怒られるので、注意しようと思います…。そんなわけで、今は点滴が効いていて元気です週末、ちょっとお出かけの予定があるので、調子を崩さないように、楽しんで来ようと思います
- 今飲んでいるお薬のまとめ（2024年10月）
  昨日の受診で少しお薬の内容が変わったのですが…。7月から、変更なく来ていたみたいで、このまとめ、久しぶりです…まぁ、プレドニンの減量ができていないのが主な原因ですが…膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　朝1錠〇プレドニゾロン（1 mg）　朝1錠（→計 6mg/日）〇オルミエント（2mg）　1回2錠　朝食後　（計 4mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）　朝2錠、夕2錠ずつ（→計 2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇イトラコナゾール（カビのお薬）　1回10ml　寝る前〇リンゼス（便秘の薬）（0.25 mg）　1回2錠　夕食前〇酸化マグネシウム（便秘の薬）（250 mg）　1回2錠　朝夕食後〇テリボン皮下注オートインジェクター（28.2 µg）　週に2回　自己注射〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後（→10月4日から25 → 50 mg/日に増量）＋眠剤CKは無事で、筋肉の症状も落ち着いてはいるのですが、のどのことと喘息のことがあるのでプレドニン減量はストップしていますこればかりはしょうがないですね…亜鉛がなぜが下がってしまったので増量になりました…そういえば、血圧の胃薬の相談をまた忘れた気がしますが、血圧は自分で測っている限りはちょうどよいですし、胃薬も急がないと思うのでよしとします呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後【追加分】〇プレドニゾロン（1 mg）1回4錠　朝食後（10月4日から7日まで）プレドニンを追加して10 mg/日にするよ！とのことですが、今、膠原病内科から6 mg/日で出ているので、律儀にプレドニゾロン 1 mgが4錠追加されました私は、お守りのプレドニン 5 mgが残っているかそっちで調整しますといったのですが、なぜか知りませんが聞き入れられず…亜鉛の薬が増えたこともあり、今朝は粒の数が多くて少し萎えました…。そんなこんなで、フルティフォームも結局減量できずにいます消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回2錠　毎食後皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇ベタメタゾンクリーム　手に塗布　適宜→手元に残っていますが、全く塗っていませんそういえば、昨日の記事で書き忘れたのですが、昨日、呼吸器内科の主治医とこんなやり取りもしました。「動くと息切れしますが、じっとしているとすぐよくなります」「それ、喘息の患者さん、みんないうから」「っていうか、それが普通だから！」…だって、調子が悪いときはじっとしていてもちっとも落ち着かなかったんですもん…私にとっては、じっとしてればよくなるだけでも、そこまで悪くないかな、という認識になります…この認識、いつになったら変えられるのでしょう…と言いつつ、今日も朝からやや怪しげなので、なんとなく、点滴に行かないといけなくなりそうな気がしますということで、今週、最も忙しくて長くなりそうな今日が終われば、1週間が終わります。週末は、ひっそり喉頭腫瘍の治療前に最後に、と勝手に思って、温泉を含むドライブを計画しています体調的には家でおとなしくしていた方がよいのかもしれませんが、家にこもると精神衛生上よくないこともわかっているので、体調みて予定を変更するかもしれませんが、温泉だけは行ってこようと思います今日も1日頑張ります
03Oct
- 膠原病内科　定期受診
  今日は続けて投稿で申し訳ありません呼吸器内科に行って、仕事して、点滴して、仕事していたら呼ばれました。…つまり、今日の主治医外来、こみこみでしたまずは採血結果ですが…。　LDH　284 → 297　CK　154 → 146と、LDHは微増、CKは微減で、ほぼ横ばいでしたただ、貧血は　Hb 12.2 → 12.2と変わりなかったのですが、なぜか亜鉛が…　Zn（亜鉛）68 → 51と下がって基準値以下となってしまいましたというわけで、今日はゆとりがなさそうな主治医の診察へ。こちらも、体調を聞かれる前に、「のどの方って、どうなってますか？」と、のどの腫瘍の確認からスタートどちらの主治医も気にしてくれているようです…。そのため、呼吸器内科と同じ説明をして、もう少し時間がかかりそうだと伝えました。まず、昨日の朝、薬飲み忘れたからタクロリムスの血中濃度狂うかも、と、正直に謝ったところ、「いや～忘れることもありますよね、大丈夫ですよ」と慰めて？くれました次に体調について、だるさはあるけど痛みはないと伝えたところ、「CKはギリギリですけど大丈夫ですね」と、ちょっと微妙な評価…。そして、「呼吸器内科で喘息でプレドニン追加することになったんですね」「のどのこともありますし、今回も同じ量でいきましょう」ということで、プレドニンは6 mg/日のまま…。まぁ仕方ないですけど、のどの方の結論が出るまでは減量ストップになりましたそれと、ここで話題に出たのがのどの腫瘍とオルミエントについて。「あとはオルミエントを止めるかどうかが問題なんですけど…」「国がんだと症例数が多いから寛容なのかどうか…」「国がんの意見も聞いてやめるかどうか相談しましょう」と、言われてしまいました…。（国がん＝国立がん研究センター、です）まだオルミエントをやめる可能性があるなんて…まぁ、しょうがないですね…。そして、「亜鉛がなんだか下がっていますね…増量しましょう」ということで、亜鉛のお薬を増やすことになりましたひっそり、鉄分の方もまた減ってきていたのですが、こちら、主治医はまだ気づいていないようですそんなわけで、次の予約はとりあえず5週間後になりました。その前にはさすがにセカンドオピニオンが終わって、のどの腫瘍についても方針がある程度決まっていると思うので、（というか、決まっていないと困るので…）受診の前にお薬の相談をすることになりそうです…まぁでも、たまに痛くなったりだるくなったりはありますが、筋炎の方は落ち着いているような気はしていて、のどの腫瘍と喘息の不調がなければプレドニン 5 mg/日にできるかな、と思っています。…オルミエントやめるとなったら、プレドニン増量が待っていますが…ここから2週間ほど、忙しい日々が続く見込みですが、（本当はその合間に東京に行く覚悟だったのですが…）無理かもですが、できるだけ穏やかに、のんびり頑張ろうと思います
- 呼吸器内科　予約外受診
  朝はいいかなぁ、と思っていた喘息ですが…。息苦しさは昨日よりは楽だったのですが、動いたときの息切れが昨日より悪化…しばらーく考えて、明日は忙しすぎて受診できないし、外来中の主治医をおそるおそる訪ねて調子が悪いと伝えたら、「受診おいで」と言われたので、おとなしく予約外で受診してきました…。ちなみに、受診に相談に行ったときは、喘息の調子の前に開口一番、「のどの方、どうなった？」と聞かれましたたぶん、私が普通にしゃべっているので、喘息の調子が悪いと言ってもそこまでではない、とわかったのでしょう…。一応、病理相談外来に回っていて、まだ連絡が来ません、と伝えたら、「あの病理、難しいからね…」と言われました…。その後、改めて診察に呼ばれまして、昨夜、少し喘鳴が出たことと、動くと息切れすることを伝えたところ、「確かに今日は息切れしてるねぇ…」「今、ちょうど季節の変わり目で、他の患者さんも軒並み調子悪いんだよね」「それに加えて今いろいろあるだろうし、しょうがないね…」「俺、明日から夏休みでいないから、今日来てくれてよかったよ」と言われました。（夏休みというか秋休みというか…。）確かに、もちろん秋のこの時期は私も最も苦手な時期ですが、それに加えて、のどの腫瘍のことによるストレスと寝不足もよくないのだと思いますそれと、明日が雨予報なので、お天気の影響もありそうです。次に聴診へ。すると、「今日は明らかに呼気（息を吐く時間）延長してるね～」「音は聞こえないけど…」と言われました。確かにあまり自覚はありませんでしたが、息を吐く時間が長くなっていました…。喘息だと息が吐けなくなることが多いので、呼気が延長するんですよね…それで、のどの腫瘍のこともまだわかっていませんが、明日は講義があるし、来週は出張があるし…と今後の予定を伝えたところ、「それ、やばいじゃん」「週末にもなるし、点滴しておいた方がいいね」「週末になるし、明日も調子悪いようなら点滴に来てね」「明日の外来担当には伝えておくから」「それと、明日から週明けまではプレドニン追加して10 mg/日にしておこう」ということで、ソルメドロール 125 mg点滴とプレドニン追加の刑となりましたまさか、点滴になるとは…その後は、発作で受診したときに慣例となりつつ以下のやり取り「今日も受診するかどうか迷ったんですよね…」「お願いだから調子悪かったらすぐに来て！」「でも、調子悪いとはいえ、前より全然楽ですし…」「確かにあの息切れひどかったときと比べたら楽だと思うけどさ…」「あの時がすごく悪かっただけだから！！」と、いつものお叱りの言葉を頂きましたただ、その後、二人そろって「テゼスパイアのおかげで、これぐらいで済んでるよね（ますよね）」と意見が一致しましたということで、処置室が混んでいたので呼吸器内科の外来で点滴をしてもらっていたら、看護師さんが、「本当に喘息の患者さん、軒並み調子悪くて受診してて、　今日はひたすら点滴してるんですよ」とのコメント…。すると、すぐ近くの主治医のブースから、女性が仕事の調整がどうのと咳しながらいっぱいしゃべっている声が聞こえて、その咳が、私が喘息がひどいときと同じ咳でしたそして、その後点滴を言い渡されていました…。そんなわけでソルメドロールを点滴したら、やっぱり前より即効性がありまして、息切れが楽になりました明日もこのまま息切れがよくなっていればいいのですが…やっぱりこの時期は私の喘息にとっては鬼門ですそして…明日は朝から２時間しゃべる業務（講義）を終えた後、外来診療業務が私を待っていますそのあともいろいろ仕事の予定がありますが…、できれば無事に、苦しくならず終わることを祈っています…そして、この後膠原病内科の受診もありましたが、それはまた別記事で…。長文にお付き合いいただき、ありがとうございます
- やってしまった
  今週に入ってからちょっとご機嫌ナナメの喘息…特に昨日はなんだか息苦しさが強くて、仕事中、ひっそりメプチンを吸いましたまぁ、季節の変わり目だし、午後から雨でお天気崩れてるし、仕方ないなぁ、でも久しぶりにしんどいなぁ、と思っていたら…。家に帰って、お薬の残数を見て朝の内服忘れに気づきました朝はプレドニンやら、オルミエントやら、大切なお薬がいっぱいなんですが…ということで、朝の薬のうちプレドニンだけ内服…。そのあと、楽になったので普通に寝たのですが、久しぶりに夜中に目が覚めたときに少しぜーぜーしていたので、念のためメプチンを再度追加して寝たら、一応朝まで寝れました。苦しいとは言っても以前ほどではないのですが、たまに苦しくなると、やっぱりしんどいですね今日は朝起きたときは比較的すっきりしていましたが、職場に来たらまたちょっと苦しいので、予約外受診するか悩み中です…。それと、今日は膠原病内科の定期受診と採血もあるのですが、昨日の朝、タクロリムスの内服も忘れているので、血中濃度の採血結果に影響がないかも気になります喘息の発作については季節とか天気とかももちろんありますが、まだのどの腫瘍のことが全くもって落ち着いていないので、そのストレスや寝不足の影響もありそうですこればかりは気長に待つしかないとわかってはいても、いつ連絡が来るかとそわそわしたりもしちゃったり、この先どうなるのかなぁ、といろいろ考えたりしてしまうので、やっぱり、精神衛生上はよくないですよね…。それで気が散って内服忘れたのかな、と猛省中ですそんな感じでちょっとしょんぼりではありますし、明日はすこぶる忙しい１日になることがわかっているので、今日はなるべくのんびり、穏やかに過ごしたいです
02Oct
- 手すりって大切
  なんか最近いろいろありすぎてちょっと前の話に戻りますが…。8月に中古マンションを購入してお引越ししましたが、その際にお風呂に手すりをちょっと多めに付けましたまぁ、でも、今は筋炎の調子も悪くないですし、しゃがみ立ちは気合が必要なので、病気になる前よりは筋力も落ちているのだとは思いますが、日常生活には支障ないし、今はそこまでいらないかな、と思っていました。ただ、先日（といっても２週間くらい前）、実家に帰ってみると…。実家は最近リフォームをしましたが、お風呂は古いままなので、浴室には手すりらしきものは一切ありませんそんなお風呂に入ってみると、浴槽からの出入りが少し大変でした古いお風呂なので、浴槽自体が深いのもあるとは思いますが、お風呂の中で、手すりほし～、と心で叫んでおりました現時点では私より両親の方が足腰しっかりしているので、両親は困っていないようです。そして我が家に帰って改めてお風呂に入ると、無意識ですが、浴槽の出入りとかの時に手すりにつかまっていました少し筋力低下があるだけで、筋炎は調子が良いと思っている今でこれなので、今後、万が一また再燃したら、ということを考えると、やっぱり手すりって大事だったな、つけてよかったな、と思います…最近、さぼり気味なのでリハビリも頑張ります
01Oct
- ちょっと不調からのはじまり
  今日から10月ですねただ…私はなんだか昨日からちょっと不調ですまず、喘息の方が、今回は息苦しい発作になっているようで、昨日の日中から少し不調ですまぁ、メプチンで楽になるので大丈夫だとは思いますが…それと、筋炎の方も、日中動きすぎなのかもしれませんが、夕方くらいから太もも（特に左）が痛くなって、若干、力が入りづらい感じもありました…ひっそり、読書の秋でおととい夜更かししてしまったせいかも、と、ちょっぴり反省しているところです読むと止まらなくなっちゃうことがあって、2時くらいまで起きてましたそれでも、朝は早く目が覚めてしまうので…。そういえば筋炎になったときに寝不足には注意するように言われた気が…そんなわけで、昨日はいつも通り日付が変わる前に布団に入りましたが、やっぱり朝は早く目が覚めますそれと、週末にお布団を夏→冬に変えたのですが、早すぎたのか、夜中ちょっと暑かったですもう10月なんですけどね…当面はパジャマで調整しようかと思います。今朝は、今のところ喘息の方も昨日よりは少し落ち着いていそうですそんなドタバタの中10月が始まり、今日はなんと夏日予想が出ている地域もあるようですが、ちょっとわかりづらいですが、葉は少しずつ色づいて季節は進んでいます今日も1日頑張ろうと思います
30Sep
- 何が起こった？
  ステロイドの影響で皮膚とかがもろくて皮下出血ができやすいのに、もともとドジっ子なのであちこちぶつけて青あざをよく作る私ですが…。気づいたらこんなところに皮下出血が…なんでこうなる……どこでどうぶつけたらこうなるんでしょう…いや、ぶつけたわけではないのか？ちなみに、青くなっている部分に痛みはないのですが、そのちょっと下の足の甲のところに少し違和感がありますそれとも、最近足のむくみがひどいときがあるので、むくんだ影響でこう…はならないような気がしますちなみに、ぶつけた記憶も、つまづいた記憶もないのですが…まぁ、痛くないので様子を見るだけなのですが、なんだか腑に落ちないし、ちょっと自分でも怖いです…今日は写真を無事に載せることができたので、昨日のドライブの写真も載せましたこんな感じで、景色がすごくよかったです今日から、また1週間が始まりました。穏やかに、なるべくのんびりマイペースに頑張りたいです
29Sep
- 今日は山へドライブ
  最近、恒例となりつつある週末ドライブですが、今日は山の方へ行ってきましたのんびり山道をドライブして、途中、きれいな湖があって写真を撮ってきたのですが…。なぜか、うまく記事に載せれませんということで、皆様のご想像にお任せします山はまだまだこれからという感じですが紅葉も始まっていて、お天気も快晴で気持ちよかったです季節は確実に進んでいますね。ということで、明日からまた１週間が始まりますが、気づけばもう９月も終わります私は、のどの手術のあと、横紋筋肉腫かもと言われて早１か月…。今は、セカンドオピニオン待ちの状況です。なんか、前に進んでいるような、進んでいないような…焦ってもしょうがないことはわかっていますが、なかなか気持ちはコントロールできませんまぁ、今は焦って方針を決めてしまうより、じっくり調べてもらって後悔しないように方針を決めれたらな、とは思っています。…でも、できれば来週中にはセカンドオピニオンの日程が決まってほしいですそんな中、来週からしばらく、お仕事は様々な業務が重なり超忙しい日々が始まりますが、なるべく穏やかに、マイペースに頑張りたいです（…きっと、いや絶対無理な気はしますが…）
28Sep
- 健康診断の結果
  のどの手術をした翌週に受けた、職場の健康診断の結果がやってきました…しょぼいのもありますが、あちこちちょこちょこ引っ掛かっていますまぁ、ほとんどは経過観察か、今まで通り通院してね、っていう感じなんですが、去年も引っ掛かった気がするのですが、白血球数が15000くらいで高くて、また二次検診の指示を受けました白血球数は内服しているプレドニンでも上がりますし、今回は手術とソルメドロールの翌週に受けてしまったので、いつもよりもさらに高かったのだと思います…。これは、来週膠原病内科の受診の時に採血するので、それでごまかそうかと思いますそれと、とうとうレントゲンでも右の肋骨骨折がわかるようになったらしく、胸のレントゲンで「骨折があるから様子を見てね」と指摘されましたあと、すごーく予想外だったのが、たいてい毎年スルーされる医師の診察ですが…、今年はいい先生だったのか「治療継続してね」のマークがついてましたこれは、私があれこれ持病で通院中なのを見てついたのだと思います。…診察、聴診すらされた記憶がありませんが…ちなみに、体重と腹囲ですが、ここ1年ほどで体重が2 kgくらい、腹囲は 2.5 cmくらい減りました…そこで停滞しているのが困りものですが…それと視力ですが、今回去年の健診の結果を見直すと、昨年も左は今のメガネの矯正視力で0.7でした私が思っているより、左右の視力の差はもともと大きいようです…。ひっそり、毎回健康じゃないのに健診？と思ってしまう私ですが、とりあえず、今年も引っ掛かったのは予想の範囲内で、他のところは問題なくてよかったです病気で通院していても健康診断は大切です。…今はいろいろあって食事制限を緩めていますが、体重と腹囲はもう少し頑張りたいです…。