難治性喘息と抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と向き合いながら内科医をしています。2025年1月に横紋筋肉腫の診断。放射線化学療法で寛解となりましたが2026年3月に再発。喉頭摘出術をして声を失いました。体調と折り合いをつけるために試行錯誤しながら過ごしています。
朝のニュースで、「今日と水曜日、お休みできれば9連休」と言っていたのが、暦通りに働いている私はぴんとこなかったのですが、一般的な企業は13日と14日がお休みのところも多いですよねそのことを、すっかり失念していましたちなみに、週末に父からお盆休みがあるのかと聞かれ、今年は15日と16日が週末なのであるようなないような…と答えましたが、きっと、一般企業に勤めていた父からすると「お盆休みはない」が正解だった気がしますというか、これ、毎年聞かれていて…そうだとするとそろそろ慣れてほしいです…そんなこんなで世間はお盆休みですが、私はいたって普通に働いています。ただ、週末は少しおいしいものも楽しみました〇あんかけ焼きそばなんだか無性に食べたくなって、好きな街中華のお店からデリバリーしました写真ではわかりづらいですが、具にはホタルイカがまるっと一匹入っていますこれまた前は食べれたのに全部食べきれませんでしたが、おいしくいただきました〇たこ焼きこれまた無性に食べたくなりまして…。今回、初めてのお店だったのですが、塩味を押しているお店だったので、塩（下）とソース（上）の2種類を少しずついただきましたが、私はやっぱりソースの方が好きですお昼ご飯代わりにおいしくいただきました栄養バランスがちょっと微妙な感じがしなくもないですが、おいしいものも適度に楽しみながら、体づくりがんばりたいです
最近、食べる量が減ったのに体重が減らないと悩んでいますが…。昨日、整体に行ったときに整体師さんに言われてふと気づいたのですが、「だいぶ筋力は戻ってきていますね」「このまま筋力がつけば基礎代謝も上がると思うんですよね」「あとは、筋肉量とか骨量の影響を受けるので、 体重が減ればいいっていう問題でもないですしね」とのことで、筋力が落ちたから基礎代謝も上がらないし、基礎代謝が低いから、痩せにくいよね…と当たり前のことに気づきましたただ、整体師さんもいってくれていたように、少なくとも足の筋肉は少しずつ、確実に戻ってきた感覚はあって、横紋筋肉腫の治療を始めてから全くできなくなっていた片足立ちが、少しずつではありますができるようになってきましたただ…筋力が落ちたときにあちこちをかばいながら生活していたので、姿勢がやっぱりよくなくて、その影響で首・肩のコリもひどくなっているようですというわけで、病院の外来リハは卒業してしまったので、整体師さんのアドバイスを聞きながら、少し筋トレもやっていますやりすぎ禁物なので、加減は今は探っているところです。あとは、脂肪より筋肉の方が重たいので、筋力がつく過程で体重が減らないのは仕方ないと言い聞かせることにしました（言い訳かもしれませんが…）それと、もし食が細くなったりしたのがステロイドの離脱症状なら、プレドニンも減ってきてますし、もう少し中心性肥満とかもよくならないかなぁ、と思ってます昨日からは過ごしやすい気温で、家では窓を解放したら風通しも良くてエアコンなしで過ごしていますそれと、今日はお天気も良かったので朝早く出発してドライブに行ってきました世間はお盆休みなので、交通量が多そうなところは避けて、山の中、交通量が少ない道路でマイペースに運転してきました。木々の緑がきれいで、とっても楽しかったです私は暦通りにお仕事なので、明日からまた1週間が始まります。午後からは読書をしてのんびり過ごそうと思います
先日、最近食が細くなってきていると書きましたが…。実は最近、それ以外に両肩やひじ、手首の関節痛とか、腕やお尻～太もも裏に少し筋肉痛があったりとか（筋炎とはちょっと違います）、膝周りがだるかったりとか、なんか不調だなぁ、と思っていたのですが…。そこで、はっ！、と気づいたのが…。そういえば、2週間くらい前にプレドニン、減量したなぁ…（気づくの遅くてすいません…）そうなると…もしかして、食欲も関節痛も筋肉痛も、全て、ステロイドの離脱症状で説明できるかも、と思い始めていますまぁ、食欲については、ステロイドで増えてたのが戻っているだけかもしれませんが…関節痛と筋肉痛については、先週末から気になっていたのですが、今は少し落ち着いてきていますそれも、プレドニンの減量とタイミングが合うような気がします。まぁ、食事については、やっぱり味覚の変化の影響もあって、カレーとかしょっぱいもの が前と味が違っておいしくないと感じることが増えましたし、あと、なんというか、ちょっと変な香り？がすることがあります香りの方はおそらく鼻周りの空気の通り方が変わったからだとは思うのですが…ちなみに、離脱症状の方は、体のだるさはあまり気になりませんでしたただ、これらがステロイドの離脱症状だとすると、順調にいけば、少なくともあと1回は減量があるので、その時も同じようになるのかなぁ、と思うとちょっと憂鬱ですそれでも、ステロイドは少ないのに越したことはないのでがんばります
喉頭摘出をして痰の吸引が必要になったので、使い捨てのプラスチックグローブが日常的に必要になったのですが…。使い心地のよい手袋を模索中ですちょっと前はコロナ禍の時に間違ってたくさん買ったけど、伸縮性があまりなくて使いづらいものを使っていました。その後は通販じゃなくても買えるようにと、近くでも買えるビニールの手袋を試しましたが、ぶかぶか しすぎて使いづらかったですそして次に購入したのがショーワグローブ【ニトリル手袋・食品衛生法適合】No.8850 ニトリスト・ピンク 100枚入 S 1函 左右兼用 使いきり パウダーフリー ラテックスフリーAmazon（アマゾン）これを昨日から使い始めていますが、今までのよりは伸縮性もフィット感もあってよいですただ、できればもう少しやわらかい方がはきやすいかなぁ、とも思っていて…最近はプラスチックグローブの出番は少なくなっているとは思いますが、皆さんのおすすめがあったら教えてほしいです
受診ウィークの最後は放射線科でしたまぁ…ただ…放射線科はおしゃべりで終わることも多いですそして今日はマウスピース型人工喉頭が届いて初めての放射線科受診だったのですが、診察室に入って、アプリも使ったりしてお話しすると、「うん、こっちの方が聞きやすいね」「…アプリはない方が聞きやすいね」「これなら普通の会話は全然問題ないね」と言われつつ、電気式人工喉頭も確認してもらったら、「そっちもだいぶうまくなったね」と言ってもらえましたまた、私はもともと結構口を大きく使ってはきはきしゃべるタイプだったのですが、「もともとはきはきしゃべるのもいいんだろうね」「なんなら、もぞもぞしゃべる人よりも聞き取りやすいよ」とも言ってもらえましたただ、お金がそれなりにかかったんですよね～と話したら、「でも、おしゃべりできると気持ちも違うからお金をかける価値はあるよね」「あとは耐用年数がどれくらいかだよね…」という話になりました。耐用年数については私も気になっているところです…。その後はちょっと雑談をしながら首のリンパ節を触ってもらい、「気を付けてるから大丈夫だと思うけど…うん、大丈夫だね」という感じで診察が終わりましたちなみに、マウスピース型人工喉頭ですが、だいぶ慣れたとはいえ、まだ口が動かしづらいことがあって話しづらいことがありますあとは、ずっとつけているとたまにえづくようになってしまいます…最初の頃よりは長くつけていられるようになってきましたが、慣れるには、もう少し時間がかかりそうです…。そんなこんなはありますが、ひとまず元気に過ごせているのを喜んでもらえてうれしかったです次は主治医の都合もあり、6週後になりましたこのまま元気に過ごせるようにしたいです
受診ウィーク第2弾は婦人科でした婦人科は結局いくつかの病気でお世話になっていますが…。まずは抗がん剤治療による早発卵巣不全と、ついでに子宮筋腫について。喉頭摘出の手術を受けるときにホルモン補充療法をお休みしたら、不正出血がとても多いし、長いしでえらい目にあいましたその後、ホルモン補充療法を再開していますが、先週もそうだったのですが、生理にあたる消退出血の量は多いですそのせいで、鉄欠乏性貧血も、鉄分を点滴しているのに追いつきませんそのひとつの原因が子宮筋腫だとは思うのですが、ホルモン補充療法を始めてからちょっと大きくなってるって言われていますということで、その旨を主治医にお伝えしたところ、「それは確かに困りましたね」「ピルにするっていう手もありますが、血栓リスクが上がるんですよね」「それよりはエストラーナテープを半分にして貼るのがいいと思います」ということで、エストラーナを減 量してみよう、ということになりました。ちなみに、エストラーナテープはエストロゲン製剤なので、減量したら子宮筋腫が大きくなるのも防げるかもしれません次に子宮頸部の軽度異形成ですが、そういえば5月の手術の前に再検していましたが、それも変わらず、軽度異形成でしたということで、「こっちは半年ごとくらいに検査して様子をみていきましょう」となり、次の受診の時に検査をすることになりましたこちらはこちらで、悪くならないことを祈るばかりです…。そんなわけで次は3か月後となりましたいろいろな意味で落ち着いてほしいです
8月第1週の今週も受診ウィークですその第一弾は耳鼻科でした。耳鼻科については体調もへったくれも…といったところではあるのですが…。復職して忙しくて、ムコフィリンの吸入は1日に2回（本来は3回）しかできていませんただ、それで痰が硬くて出なくて困るということもなくて…むしろ、痰の量は減ってきて、自分で出すだけでもいけそうな感じがしてきています。一応、指示なので痰の吸引は続けてはいますが…。ただ、ムコフィリンの吸入をすると、刺激になるのか咳き込むことが多いし、吸入してから30分後くらいにやわらかい痰がでてたまにおぼれそうになるので、正直、ちょっと辛いな、と思っていますということで診察へ。そういえば今回、耳鼻科の主治医にはマウスピース型人工喉頭が初披露だったのですが、「今はそれで声を出してるんですね」「確かに、聞き取りやすいですね」とは言われたものの…。やっぱり、は行とかが絡むと聞き取りづらそうにしていましたその後、気管孔のところをみてもらったら、「奥の方もだいぶきれいになっていますし、いいですね」「表面もきれいになってますが、下の方がもう少しですかね」ということで、傷まわりもきれいになってきましたその流れで、吸入は続けた方がいいのか聞いたら、「今の季節は湿度があるので大丈夫なんですよね」「ただ、冬になると乾燥して炎症を起こすことがあるので、 保湿の意味もあって、吸入はして悪いことはないと思います」てな感じで言われました。確かにな、と思ったし、1回やめると習慣がなくなって忘れる自信があるので、ちょっとがんばって、1日2回でも続けようと思いますただ、逆に言うと出張とかでお泊りすることがあるときは、わざわざ機械を持って行ってまでやらなくてもいいかも、とも思えましたそして、最後に、「最後に画像を撮ったのが5月下旬なので…次は秋くらいでいいですね」「落ち着いているので、次は2か月後にしましょう」と言われて診察終了となりました。ただ…5月に画像撮ったっけな？と思いまして…。色々考えた結果、嚥下造影のあとのCTがその頃だったな、と思いました心の中で、それは傷の治りを確認するためのものだったので、病変評価のCTじゃないです、と突っ込んでおきましたそれと…これは画像は耳鼻科で頼むのか、血液内科で頼むのかどっちだろう？とも思いましたが、私は深く考えず、自然の流れに任せることにしますということで、いろいろな科の受診間隔が少しずつあいてきましたこのまま落ち着いてくれていることを祈ろうと思います
5月に喉頭摘出を受けてから、あれやこれやと福祉に関する手続きをしていますが、自分が受ける立場になって改めて調べてみると、自治体によっても恩恵が違うということを知りましたまぁ、実は指定難病の指定を受けたときもこれは思っていた記憶があって…。自治体によっては指定難病の受給者証を提示するだけでサービスを受けれるところもありますが、私が住んでいるところは、そんなサービスの割引なんかはほんとどありませんただ、難病に関する受診なら医療費が3割負担が2割に軽減されるのと、医療費の上限が通常の高額療養の上限よりも低いので、その恩恵は受けていましたただ、身体障害者に関する手続きについては優しいところもあって…。これは、家で使う吸入＆吸引器と電気式人工喉頭を購入した時の補助の話ですが…。そもそも、この給付は受けれるかどうかが所得によって変わりますが、所得の金額は各年の1～12月の収入で決まりますが、実際に前の年の収入が反映されるのは7月からになります。つまり、私からすると、〇2026年6月まで→2024年の収入で決まる〇2026年7月から→2025年の収入で決まるという感じになっていました。そして、私の場合、去年は放射線化学療法で半年ほど休職していたので、2024年と2025年の収入に大きな差がありますなので、事前に自分で調べた段階で、2024年の収入だと給付が受けれないけど、2025年なら受けれる、ということはわかってました。そして、手術をして、給付の申請をしたのが5月…。さて、どうなることか…と思っていましたが、私が住んでいるところでは、「7月になったら給付決定の通知が出せるので、そうなったら改めて連絡します」と6月中に連絡をくれ、7月に入ってから給付決定の連絡がきましたという事情を、人工喉頭とかを購入した業者さんに伝えたら、「それはよかったですね」「自治体によっては有無を言わさず給付できないと言われることもあるんですよ」と言われましたこの給付、結構いい金額だったので、本当に助かりました本当はこういう社会福祉などは自治体によって差がない方がいいとは思いますが、人口や基幹産業、あとは企業の数によって税収が違うので、差が出てしまうのは仕方がないのかな、と思っています残っている手続きは、私の見落としで申請が落とされまくっていた有料道路の割引くらいですあ、あと障害年金についてもまだ決定したかどうかの連絡が来ていませんが、つい先日、問い合わせが来ていたのでもう少しかかりそうです書類を提出してから2カ月以上たっているのですが…。今後、こういう医療費や社会保障費が増えすぎることも問題になるとは思いますが、恩恵を受けれることに感謝しながら、病気と向き合っていきたいです
これはここ1カ月ほど続いているのですが…。もともとおいしいものが大好きですが、最近、食べる量が減ってきていますなんというか、あまりおなかが空かない感じも続いていて…。食べたいな、と思ったものを準備しても、食べきれなくてしょんぼりすることもありますこれは、夏バテなのか…。あるいは年齢の問題なのか…ただ…食べる量は減っているのに体重は変わりませんこれにつ いては、少しずつですが歩きやすくなった感じもしているので、筋力もついているからだ、と言い聞かせています…おなかポッコリは変わらないんですけどね…最近、手術の休職から復職して、お仕事にも慣れてきて、ただ、慣れてくると、周囲と比べちゃうことも増えてきて…そんな時、カレンダーをめくったら出てきた言葉がこちらどうしても比べちゃうこともありますが、願いあえるようにしたいです
気付いたら、もう8月になってましたそんな中、私の地元は夏祭り真っただ中。昨日、窓を開けて寝ていたら、夜中にちょっと騒がしい声が聞こえたのですが…。今のマンションを買って、引っ越してからは2回目の夏なのですが、住んでいるところは夏祭りの会場からはちょっとだけ離れているので、こんな声、今のマンションでは聞いたことないなぁ、と思っていたら、去年のこの時期は、横紋筋肉腫の放射線化学療法のために絶賛入院中でしたそういえば、去年の夏はとっ ても暑かった…と聞いていますが、その時期はずっと病院にいたので、比較的快適に過ごしていたのでした…。あれから1年、横紋筋肉腫は結果再発して喉頭摘出も受け、本当にいろいろとガラッと変わった気がしますそういえば、去年のこの時期は筋力の低下もやばくて、せっせこリハビリにも励んでいましたそれに加えて抗がん剤の末梢神経障害で手足の痺れがひどく、箸が使いづらかったり、文字もかけなくて困っていたような…今も、筋力は元通りとはいかないし、手足の痺れも残ってはいますが、あの頃、覚悟していたよりは筋力は戻って日常生活を杖なしで送れるようになり、箸も使いやすくなり、文字もほぼ元通りのきれいな字に戻りました…と、夏祭りの余韻？からしんみりといろいろ考えてしまいました…。今年の夏は湿度は高いですが気温が高い日は少なくて、たぶん、去年よりは過ごしやすいですエアコンはつけず、窓全開だけで過ごせる日も多いですというか…このままだとあっという間に夏が終わるような気がしますもう少し夏を満喫できるように、考えようと思います
なんだか最近忙しいのか…。気付いたら、今週も、7月も終わりそうですとはいっても、なんだか大した仕事はしていないような気もしますが…最近、またちょっといろいろ考えすぎモードに入っているような気がします明日から8月ですし、週末、少しリフレッシュできるといいのですが…。そんな中、ちょっと手続きに必要な書類を取りに昨日の夕方、役所へ行ったら、なんだか浴衣姿の方がいっぱい…全然気づいていませんでしたが、花火大会でしたちょっとだけお部屋から見えて、夏気分を味わいました毎週末、同じような感じではありますが、のんびりして、リフレッシュしようと思います
これは喉頭摘出してからのささやかな悩みと疑問なのですが…。一時期よりはだいぶルールが緩くはなっていますが、病院内 などでは感染予防のためにマスクの着用が推奨されています。さらに、私の場合、ステロイドや免疫抑制剤を内服しているため、私自身が「易感染宿主」といって感染症に弱い状況にあります。なのですが…。喉頭摘出して空気の通り道が永久気管孔になっているので…。口や鼻にマスクをしても感染予防にはならないような気がして…、同業者、何人かに聞いても同じ意見でしたついでにいうと、私が感染を広げるのを予防する効果もありません永久気管孔につけている人工鼻だけが頼りですそして、これは素朴な疑問なのですが…。一般的に上気道炎の原因と言われるインフルエンザなどのウイルスですが…。「上気道」というのは一般的にだいたいのどのあたりを指すので、永久気管孔から空気を吸っている私は、そこをウイルスが通りません。ただ、ウイルスを吸う可能性はあるわけで…。そうなったら感染するのか、感染した場合どのような症状が出るのか…？全く未知数ですおそらく、のどが痛くなることはないと思うので、突然熱が出て、咳や痰がひどくなるんだとは思うのですが…。想像すると、ちょっと怖いですそれと、溶連菌感染症とかはどうなのか…？これまた、全く想像できませんそれと、感染予防で大事なうがいもできない…というか、やったところで…という感じもします夏風邪も流行っているみたいですし、一番怖いのは秋から冬…。どう気を付けたらよいのかわからないところも多いですが、感染症をもらわないように過ごしていきたいです
今日の仕事中の出来事ですが…。普通に仕事でパソコンに向かっているときに右手の人差し指の付け根に青いものが見えて、何がついているんだろう？、手を洗えば取れるかな、くらいに思っていました。ところが、手を洗っても取れる気配がなくて、おそるおそる触ってみたらなんか硬い…手持ちの毛抜きでそーっととってみたら、とげみたいなのが刺さっていました…全く痛くなかったのもびっくりですし、そもそも青いとげって、どこで刺したのか心当たりもありません無事に取れたのでよかったですが、自分の痛みへの鈍感さに少し引きました…。そんな今日も、なんだかどたばたしているうちに終わろうとしています無理しすぎには気を付けてがんばります…
なんだか先週からお仕事の方が忙しかったのですが…。気付いたら、マウスピース型の人工喉頭が届いて1週間たっていましたまず、周囲の評判ですが…。事前に調べていた通り従来の電気式人工喉頭等比べるとノイズが少なくて、「マウスピース型の方が聞き取りやすい」と言われることが多いですまぁ、それでも聞き取りづらいことには変わりはなさそうですが…。というのも…使用者の視点からすると…。確かに、電気式人工喉頭みたいに当てる場所に左右されないのはいいのですが、マウスピースのせいで口が動かしづらくて、そのせいでうまく発音できないこともありますこれは、私が慣れていくしかないとは思いますが…ちなみに、マウスピース型の人工喉頭はiPhoneで使えるアプリもあり、アプリを使うと抑揚を出せる、という風になっていますが、変な抑揚がついて聞き取りづらい、というのは変わらなくて、アプリを使わない方が聞き取りやすいと言われるので、今はアプリは使っていませんまぁ、このあたりは、耳鼻科の同期からは、「アプリだから、今後改善することもあるかもしれないしね」とは言われてはいますが…。アプリを使わないと、周囲は聞き取りやすそうではありますが、音量がどうしても小さくしか出せないのが難点です…。ただ、昨日たまたまマウスピースをはめているときに電話がかかってきたので出て、そのあと、お相手に聞こえたかどうか直接会えたので確認したら、「ばっちり聞こえてましたよ」と言われたので、もしかしたら電話対応できるかも？、と淡い期待を抱いていますまぁ、マウスピースは常につけていられるものではありませんが…。ただ、これはまた聞きの情報ではありますが、本人の理解力があれば電気式人工喉頭でも、半年から1年ほどするとうまくなって電話対応もできるようになる、という噂もあるので、希望は捨てずに両方の人工喉頭を使えるように練習しようと思います
昨日、たまたま日本料理屋さんの前を通りかかったら、お昼でいつもはそんなに混んでいない時間なのに車がいっぱい…家に帰ってカレンダーを見て、土用の丑の日だと気づきました気付いたら食べたくなって夕ご飯はポイ活でうなぎをいただきました今日からまた1週間が始まりましたが、月曜日からちょっとバタついています無理しないように気を付けながらがんばります
これは先日整体に行ってきたときの話なのですが…。実は、整体にまた行き始めて楽になってはいるのですが、首・肩・肩甲骨まわりがつらい状況が続いておりまして、最近、ちょっとこまめに通っていますまぁ、首周りがつらいのは永久気管孔ができたしそのせいかなぁと思ってたのですが…。整体師さんによると、「足首、硬いですね…」「そのせいで、歩いたりするときにバランスがとりづらくて、 それをカバーするために首が前後に動くから首に負担がかかっているんだと思います」「足首、柔らかくした方がいいですねぇ…」と言われつつ、足の裏からすね周りあたりをほぐしてもらったら痛い…そして、「今までは筋肉をつけることが優先でしたけど、 だいぶ筋力も戻ってきているのでこれからはバランスも意識した方がいいですね」「筋力つくまではそれが危ないのでできませんでしたけど、 今くらい、筋力が戻っていればできると思いますし…」とのことでしたということで、家でも足の裏と足首まわりもマッサージをしたり、ちょっと片足立ちの練習をしたりしていますそもそも片足立ちができるようになっていることに今回気づきましたが、片足立ちができるだけでも私にとってはすごいことですそういえば、手術で入院中に理学療法士さんや作業療法士さんにも、「階段上ったり、ここまでできるようになるとは思っていませんでした」と驚かれたような…まだ少し動きすぎると普通に筋肉痛になりますが、これは少しずつ筋力が戻ってくるのを待つしかないと思いますあとはどこまで戻るかですが…。それと、どこまでプレドニンや免疫抑制剤を減らせるのか…。それにしても、足首の硬さが首の不調に影響しているとは…骨や筋肉のバランスって、やっぱり大事なんですね最近、忙しくてちょっとさぼり気味なんですが、少しずつ、無理せずリハビリは続けていきたいです
喉頭摘出してから2カ月半ほどたち、復職してから1カ月半ほどたって、少しずつ日常生活にも慣れてきましたそんな中で、最近、喉頭摘出でお世話になった耳鼻科病棟の看護師に言われたのが…。「入院中、看護師の中で話題になっていたんですけど、 本当に〇〇さんは痰が少なかったですよね」「傷の治りも心配だったけど、とってもきれいだったし…」「本当に、たばこの影響ってすごいだと私たちも実感しました」ということ。前もちらっと書いたような気がしますが、そもそも喉頭摘出は喉頭がんなどの頭頚部がんの方がほとんどで、頭頚部がんは喫煙・飲酒がリスクファクターのがんなので、結果的に、喉頭摘出を受ける方はほとんどが喫煙者なんですよね私も横目でそんな方を見ていた時期もありますが、手術のあとは痰が多くて看護師さんがとっても大変そうだったんですよね…。そんなのを見ていたし、周りからも痰が大変と脅されていたので、私もてっきり痰に悩まされるんだろうな…と覚悟していたのですが…。確かに痰は出ますし、飲み込めないので定期的に出さないといけませんが、痰が出すぎて困る、というほどのことは全くありません何なら、手術のあと、あまりに私が痰をとってほしいと言わないものだから、看護師さんがそれに慣れるまでは、がまんしていないか心配されていましたそれでも必要なので吸引・吸入器を購入して家で使っていますが、退院直後からそこまで大量に痰が取れることもなく、最近では吸入しても痰が引けないことも時々ありますそして、手術後の傷についても…。プレドニンをずっと飲んでいるし、のどは放射線治療もしたしで、耳鼻科の先生たちにもとっても傷の治りを心配されていましたが…。蓋を開けてみると、そんなことに悩まされることもなく、むしろ、看護師さんたちは私の首を見るたびに傷がきれいと驚いていましたまぁ、放射線治療の影響については、一般的な頭頚部がんよりも当てる量も少ないし、範囲も狭いので、放射線科の主治医には傷の治りはそこまで心配しなくていいとは言われていましたが、それでもプレドニンの影響はあるから…と思っていましたということで、現時点の状況を一言で表すと、良い意味で想像していたのと違う、ということにつきますそしてそれは、たばこを吸っていないことが大きそう、ということも…。たばこを吸っていると、気管にももちろん影響があるので、やっぱり痰の量は多くなります。それに、血流とかにも影響があるので傷の治りにも影響があります。さらに、頭頚部がん、食道がん、肺がんなどのがんのリスクも上がります…。…そう考えると、やっぱり医学的には全くいいことはありません。そして、現場の看護師さんがほぼ初めて非喫煙者で喉頭摘出した私を見て、今までと全く違う、というくらいなので、たばこの影響はやっぱりすごい、ということだと思います昨日は忙しいながらもちょっと一息つける時間があったのでぎゅぎゅっとオレンジ＆マンゴーフラペチーノお仕事しながらフラペチーノをいただきました私はもともとホイップがあまり好きではないのでノンホイップにしましたが、さっぱりしているし、オレンジ果肉がごろごろでとってもおいしかったです私は、これに関しては特にノンホイップの方がおいしいんじゃないかと思いますちなみにてっきりマンゴー果肉が入っているのかと思ってたらオレンジで焦りましたが、普通のオレンジの果肉なので、タクロリムスなどの免疫抑制剤との相性は問題ありませんとっても好みだったので、期間中にまた楽しみたいです
昨日の血液内科と膠原病内科の受診でちょっと変わったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg） 1回1錠 朝食後〇プレドニゾロン（1 mg） 1回1錠 朝食後（→計 6mg/日）（7月24日から減量）〇タクロリムス（0.5mg） 1回3錠 朝夕食後（→計 3mg/日）〇セルセプト（250 mg） 1回6カプセル 朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠 朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠 朝食後〇バクタ（肺炎予防） 1回1錠 朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg） 1回1Cap 朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg） 1回1錠 朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg） 1回1袋 朝起きてすぐ 毎週土曜日＋眠剤筋炎が落ち着いているので、プレドニンが減量になりましたそういえば前回減量した時は少し筋肉も体もだるさが強くなったような気が…そこは耐えようと思います…。呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア 月に1回 自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル 1回4吸入 1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ 1回2吸入 1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg） 1回1錠 夕食後〇モンテルカスト（10 mg） 1回1錠 寝る前〇ビラノア（20 mg） 1回1錠 寝る前〇アンブロキソール（15 mg） 1回1錠 毎食後お休みしていた痰切れのお薬ですが、アンブロキソールだけ再開しました。先日、呼吸器内科に受診した時に主治医にも伝えたら、主治医としてはブロムヘキシンを続けたかったみたいで微妙な顔をされましたでも、お薬は少ない方が良いからと許してもらえましたそれと、フルティフォームですが、先週位から1回3吸入に減らして様子をみていますこれで調子が良ければ、1回2吸入まで減らしたいのですが、どうなるか…。血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（5mg） 1回1錠 朝夕食後（→計 10mg/日）（7月24日から減量）（末梢神経障害の薬）〇イトラコナゾールシロップ 1回10ml 寝る前〇ミヤBM（整腸剤） 1回2錠 毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル 朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠 朝昼食後、寝る前（自己調節可） 〇ガスコン（40 mg）（おなかのガスを減らす）1回1錠 毎食後〇モビコール配合内容剤LD 1回2包 寝る前（自己調節可）まだ手足はしびれていますが、タリージェを減量することにしましたこれで悪くなければ少しずつ減らしていって、最終的にやめたいです消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg） 1回3錠 毎食後今は血液内科からひっそり出ているお薬ですが、これはずっと変わらず継続しています。循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg） 1回1錠 毎食後今のところ動悸もなく調子はいいです皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇サレックス軟膏 皮疹が出ているところに塗布これ、しばらく塗っていないです婦人科（早発卵巣不全）〇エストラーナテープ（0.72 mg） 1回1枚 2日に1回貼付〇デュファンストン（5 mg）1回1錠 朝夕食後 エストラーナテープを貼り始めてから14日目から10日間内服一応、予定通りの周期で消退出血がやってきていますが、やっぱり量は多いです貧血にも影響していると思いますし、今後どうするか相談が必要かもしれません…。耳鼻科（横紋筋肉腫）飲み薬はなくなって、吸入のお薬だけもらっています今はこんな感じになっています今月もプレドニンが減ってとっても嬉しいですこの調子で少しずつお薬も減らしていきたいです
血液内科に続いて、膠原病内科に呼ばれました最近の筋肉の調子ですが…。ある程度動くと疲れたり、疲れるとたまに膝おれしたり、ちょっとつまづくことはありますが、全体的には調子は悪くないですただ…私の中で、1週間のうち水曜日が一番体を動かすせいだと思いますが…、昨日、動きすぎたせい（7000歩くらい歩きました）で、普通に筋肉痛ですふくらはぎと太ももの裏の痛みが中心なので、落ちた筋肉が戻ってきているのかな、と思っていますただし…筋肉痛があるのは事実なので、CKが心配だったのですが…、CKは153 → 126と下がり、正常範囲内のままでしたそれに伴ってか、肝臓の数値も少しですが下がっていましたというわけで診察へ行き、筋肉の調子は大丈夫と伝えたら、久しぶりに力比べ結果、全く問題なかったようで、「筋力も落ちてないし、大丈夫ですね」「ということで、プレドニンを減らしましょう」となり、プレドニンが7 → 6 mg/日に減量となりましたさらに、「ひとまずは1カ月に1 mgのペースでプレドニンを5 mg/日まで減量したいですね」「そこまでいったらセルセプトを減量しましょう」「それでよければ、プレドニンをさらに減量しましょう」という話になり…。しばらく、プレドニンは5 mg/日から減量しないと言われていましたが、さらに減量したいと言われて驚きました驚きすぎて、セルセプトをとめてからなのか、減らして続けるのか、どういわれたか忘れましたでも、ステロイドはできることなら少ない方がいいのでうれしいですそれにしても、これまでさんざんステロイドが減らせないと主治医を悩ませていたのに、このところ、本当に調子がいいというか、なんというか…もしかしたら、本当に横紋筋肉腫と筋炎が関連があって、手術で取ったからコントロールしやすくなったのかも、と思い始めていますまぁ、喜ぶべきか、悲しむべきか、なんとも言えませんが…。ということで、膠原病内科も次は1か月後となりましたこのまま筋炎が落ち着いてほしいので、動きすぎには気を付けつつ、でもリハビリはある程度がんばりたいです
受診ウィーク3日目の今日は血液内科と膠原病内科の受診がありますそして、先に血液内科に呼ばれました。最近の体調…と言っても、腫瘍もとりましたし…。喉頭を取って困っていること以外と言ったら、手足の痺れがあるくらいです手足の痺れは、特に足の痺れが強い感じはしますが、変化があるわけでもないですし、字を書いたりする作業は全く問題なくなっていますまぁ、足はほてる感じもして、それがちょっと辛いですが…お通じの方は、お薬に頼ってはいますが順調です総合すると、元気ですまわりには術後の体調の心配をされたり、早く復職して心配されたりしていますが、去年の放射線化学療法の時の方がよっぽどつらかったので、正直、今はとっても元気、としか言えません採血の方はというと…、ホルモン補充療法の消退出血が多いせいだと思いますが、貧血の数字のヘモグロビンがまたちょっと下がりました他の検査結果も総合すると、完全に鉄欠乏性貧血ですそんなわけで診察へ。まずは貧血についてですが、「少し下がっていますが…もう少し鉄剤は補充しないで様子を見ましょう」ということで、ひとまず経過観察となりましたただ、血液内科の主治医も、お薬が多いことを気にしていて、「便秘のお薬は減らしづらいし…このままですかね」と言われたので、タリージェは減らしてみても…と相談した結果、タリージェを20→10 mg/日に減らしてみることにしましたまぁ、粒の数は変わらないんですが…最後に画像検査についてですが、最後が手術前の4月のPETなので、「半年後の10月くらいに、次はCTで評価しましょう」ということになりました。あと、受診間隔を開けたそうにされましたが、次は腕に残っているポートの水通しがあるのでひとまず1か月後で、そのあとは少し間隔をあけよう、という話になりましたということで、次は8月に診察になりました。まぁ、抗がん剤の副作用の末梢神経障害と便秘はおいておいて、横紋筋肉腫についてはここからは再発しないことを祈るしかありません。お祈りしながら、様子を見ようと思いますそれと、ここからはちょっと蛇足ですが…。今日、試しに、と思って診察にマウスピース型人工喉頭を付けて行ったら、「電気式人工喉頭よりよく聞こえます」と血液内科の主治医にはとっても好評でしたまぁ、これまで主治医とたまに会話した感覚からすると、主治医は電気式人工喉頭の聞き取りが苦手そうだったので、それもあるとは思います本当に、人工喉頭の声の聞き取りは個人差があるようです…。まだマウスピースを付けることに慣れていないのと、付けた状態で口を動かすのも慣れていないので、少しずつつける時間を長くしつつ、早く慣れるようにがんばります
