難治性喘息と抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と向き合いながらとある地方都市で内科医をしています。2025年1月に横紋筋肉腫の診断となり、放射線化学療法で寛解となって経過観察中です。日々、体調と折り合いをつけるために試行錯誤しながら過ごしています。
★入院5日目：喉頭摘出 術後3日目★入院後、初の週末を迎え…。ようやく病室で冷房が入るようになり、入院生活が快適に少しなりました昨日までは暑かったんですが、送風とアイスノンでしのいでいました…。そして、術後3日目で昨日の夕方に傷のところに入っていた管も抜けたので…。今日、ドキドキしながら術後初シャワーとなりました喉頭摘出後なので気管の穴から水が入ったらえらいこっちゃなので、（普通におぼれます…）首からシャワー用のケープをかけて水が入らないように浴びるのですが…。ケープがじゃまで、おなかも背中も洗うのが大変でした…これは、慣れていくしかないですね…。ただ、髪の毛も洗ってさっぱりできて、気分転換になりましたそれと…まだしばらく絶飲食が続くので、鼻から管を入れてそこから栄養やお薬を入れてもらう生活が続いていますが、この鼻からの管、のどのところで違和感があって、口の中をきれいにしようとすると、たまにえづいてしまいます地味につらいですが、これまた慣れるしかなさそうです…。ちなみに、食事とかは術後10日目の25日くらいに嚥下造影という検査をして、それで大丈夫なら少しずつ開始していく、とのことなので、あと1週間以上、絶飲食が続く予定ですだんだんおなかが空いてきましたが、がんばって耐えようと思います…。痰の吸引練習も始まり、少しずつ前に進んでいるような気がしていますまだまだ眠い時期からも脱していなさそうなので、リハビリもそこそこに、まずは療養をがんばろうと思います
★入院4日目：喉頭摘出 術後２日目★術後2日目となりましたが…私は比較的のほほんと過ごしています朝、傷をみてもらい、 問題ないと言われ、朝ではなく、夕方に傷のところに入っていた管が抜けてすっきりしました傷のところはまだ動くと痛いですが、手術の前に覚悟していたよりは痛みも少なく済んでいますまた、今日から自分で痰をとる訓練も始まりました。入院中もできるようになったら自分でやるようにするそうですあとはリハビリをしたりもして、「術後2日目にしてはしっかり動けてますね」と言われながら少しスクワットをやったりもしました。幸い、直前まで外来でもリハビリを続けていた効果もあってか、それと、手術後も比較的早くから動けているからか、手術のあともほとんど筋力が落ちることなく、過ごすことができていますただ…ひたすら眠くて眠くて…。夜も、きちんと眠れているのですが、日中、スマホをいじっていても、ポケモンと触れ合っていても寝てしまいますまぁ…今は睡眠による回復が必要な時期だから、だとは思いますが、日中、うとうとしすぎて夜眠れるか不安ですあとは…地味にお通じがないのも気がかりですガスは出始めているので大丈夫だと思いますが…。こんな感じで、また気づいたら夕方になっていましたまだまだ回復期だと思うので、睡魔に負けるのはある程度許しつつ、まだ無理せずのんびり過ごそうと思います
★入院3日目：喉頭摘出術 術後1日目★昨日は暖かいメッセージ、ありがとうございました昨日の午後に手術室に行き、無事に喉頭摘出術終わりました手術自体は、いつのの通り、「点滴のところから眠くなる薬が入るので痛くなりますよ～」と言われているうちに眠りにつき、次に目覚めたら終わっていたのですが…。自分の置かれた状況を忘れて、いろんな顔が見えてプチパニック少し考えて、ひとまず深呼吸しているうちに状況が飲み込めました術後は…動かすと痛いので首が動かせなかったのですが…、一晩寝て起きたらだいぶ良くなり、今は動きもスムーズになってきましたそして、スタッフたちに、「思ったより元気だし、動けている…」と、なんだか驚かれているようですちなみに今朝は、朝6時半 耳鼻科若手の回診→気管カニューレ抜いていく朝7時過ぎ 主治医の回診 手術の簡単な説明と傷の具合をみていくちなみに手術の方は、「予定通り滞りなく終わっています」「腫瘍自体は1 cmくらいとやっぱり小さかったです」「一応、術中迅速診断で切ったところに腫瘍がないか確認しましたが、 放射線の影響ではっきりはしませんでした…」「でも、サイズ的には取り切れていると思いますよ」とのことでした術中迅速診断はひとまず腫瘍が切ったところにいるかどうか確認する病理検査ですが、みれるものが限られるので、はっきりしないこともあります…そして…朝8時少し前 執刀医の回診→傷は問題なさそうですね、と言われるという感じで…耳鼻科の先生の朝は早かったです主治医は午後からも傷をみにきてくれましたそういえば…気管カニューレが入っている間は、管の刺激で咳と痰が大変と言われていたような気がしますが…。昨夜はそれで苦労することはありませんでしたむしろ、不正出血が思ったより多くて朝から汚してしまったのが地味にショックでした…その後は、吸入したり、痰をとってちょっと苦しくなったり、初めての経管栄養でのど元が冷たくてびっくりしたり、術後初回リハで歩いたら思ったよりすたすた歩けて驚かれたりしているうちに、気付いたらこの時間になっていましたぼんやりしているうちに1日は過ぎていきます…。本当はもう少し運動した方がよいのかもしれませんが、今日は無理はしないでおこうと思って、暑いお部屋からあまり出ずに過ごしています今のところ、さっき書いた通り咳や痰はそんなにつらくなくて、つばをうまく呑み込めないこととか、鼻水が多いことが地味につらいです…。あ、それと、なぜかわかりませんが少しいきめますお通じは…ご無沙汰ですが…そんなこんなで、術後1日目は無事に終わりそうですまずは無理せず、しっかり養生しようと思います…まとまりがない文章ですいません
★入院 2日目：喉頭摘出 当日★とうとう手術当日を迎えました。昨日は寝つきは問題なかったのですが…、夜中に目を覚ましまして、そこから眠れずに朝を迎えましたそして、先ほど耳鼻科で主治医グループの同期が来まして、あれこれまた説明してくれまして…。そこで、言われたのが、「嚥下造影は2週間後くらいになるかなぁ」「それで大丈夫なら食事再開で帰れるね」とのことあれ、主治医には1週間後と言われたよ、と伝えてみると、「放射線当ててるとかステロイドとか考えたらリスクは高いし…」「一般的には10日後くらいのことが多いけどそこが週末で微妙で…」「1週間後だと早いと思うけど…相談しておくね」とのこと…。そこの1週間は大きいのですが…まぁ、でも、トラブルになるよりはいいのかなぁ、と思ったりもしますそれと、主治医がやっぱり喉頭摘出に後ろ向きなのよね…と話してみたら、「うーん、気持ちはわからんではないけど…」「ラリンゴでとっても再発を繰り返しているし、 そもそも場所的にラリンゴでは取り切れないし、 昨年、放射線化学療法をやってもまた出てきているし、 やっぱり喉頭摘出が合理的だと思うんだよね」「経過からは良性腫瘍と出る可能性がないわけではないけど、 やっぱり悪性腫瘍と考えるのが妥当だとも思うしね」とのことでした。まぁ、結果ばかりは蓋を開けてみてみないと分からないですねただ、意見が一致したのは、これで良性腫瘍となったとしても、この手術は無駄ではないよね、ということ。万が一、悪性腫瘍で手術しなかったとして転移したら目も当てられないし、良性腫瘍だとしても、正体がわかってよかったよね、となる、ということでしたたしかに引き換えに失うものも多い手術ではありますが。これまでの治療内容や経過からすると、悪性腫瘍である可能性の方がはるかに高いと思いますし、後悔するなら、やらないよりやって後悔したい、というのが私ですそのあと、術後の発声とかの話になりまして、傷の治りのことを考えるとシャント発声も絶対にいいとは言えないよね、となり、電気式人工喉頭による発声の話になったところ、「電気式人工喉頭使いながらバリスタとして働いている喉頭摘出した人がいるんだよね」「その人は匂いもわかるって言ってたから、嗅覚は案外大丈夫かもよ」とのことでした接客に戻ることができる人もいる、とは聞いていましたが、バリスタとは、さらにおどろきでした…。その後、別の耳鼻科の先生が回診に来てくれた時、たまたま横になってあくびをしてしまった直後で涙が出ておりまして、大層心配をおかけして申し訳なかったです病院って乾燥しているので涙が出やすくないですか？（緊張もありますが、そういうことにしておこうと思います）今日の手術は執刀医の都合もあり午後からだそうで、ここからしばらくは待ち時間になりますまぁ、術後の方が困りごとが多いし、悩みも出てくるかと思いますが、まずは手術をがんばってこようと思います
★入院1日目：喉頭摘出術前日★今日、無事に？入院しました入院してからは…。・リハビリ科の診察（往診）、理学療法士さん・作業療法士さんのあいさつ（理学療法士さんは外来と同じですし、作業療法士さんも以前担当して頂いた方です）・耳鼻科の診察と手術説明（今回はていねいでした）・麻酔科の術前診察・医療ソーシャルワーカーさんから障害年金の手続きの説明・看護師さんからの入院説明（軽く）・シャワーを浴びる（→手術前日には必須です）・ソルメドロールの点滴と、盛りだくさんでしたが、ひとまずひと段落した…はず…ちなみに、リハビリは言語聴覚士さんにも介入していただくことになっています。耳鼻科の診察では、まずは主治医にいつもの通りカメラでのどをみてもらい、「…腫瘍の大きさはあまり変わらないような気がしますね」「本当に手術をやるでいいんですよね」ともう1回確認されましたというのも、やっぱり肉腫にしては大きくなるペースがゆっくりみたいで、「本当にここ2週間で大きくなっている感じがしないですね」「サイズも小さいですし…」とのこと…。とはいっても、よいものは以前のように大きくなるはずもないので…その後、手術の説明でしたが、「普通の咽頭がんだと、ごろっともっと大きくて左右のどちらかに寄っているんですが、 あなたの場合、小さくてど真ん中にあるんですよね…」「ステロイドや免疫抑制剤の影響で傷の治りが悪くなる可能性があるので、 喉頭はなるべく小さくとって、少しでも術後合併症のリスクを減らそうと思います」「あと、咽頭がんだと左右どちらかの甲状腺をとるんですけど、 これについては手術の時の所見をみて決めます」「真ん中にあるのであれですが、取るとしたら最初に腫瘍のあった左です」とのことこれは、咽頭と甲状腺が近いので、咽頭がんの場合は浸潤している可能性があるので一緒にとることが多いみたいですこれは知りませんでした…。ただ、甲状腺は半分残っていればホルモンの補充の必要もないそうですそれと、盲点だったのが、「術後、息こらえができなくなるので、便秘になる人が多いです」とのこと…。言われてみると、確かにそうですね…においがわかりづらくなるとか、麺をすすれなくなるとか、熱いものをフーフーできなくなるとか、そのあたりはわかっていましたが、息こらえができない→踏んばれないというのは盲点でした…すでに便秘が悪化しているので、ちょっとピンチですということで、手術の同意書にサインをして終了となりました。その後、出張から帰ってきた執刀医がお部屋にきて、首のあたりの診察をして帰っていきましたそして、入院直前に私の身体に大きな変化がありまして…。なんでかわかりませんが、不正出血？が始まりましたそしてこれ…もしかしたら生理が戻ったのかもしれなくて…というのも、以前、生理前にあった体調の変化がそろっていて…、・ここ1週間、便秘が悪化（これは今、地味に困っています）・ここ数日、寝つきが悪い・週末、食欲がやばかった・足のむくみが強くなっている…喘息と筋炎が動いていない以外は、生理前の体調変化がそろっていますそして、よくよく考えてみると、一時また出ていた手足のほてりが楽になっています…ここにきて、本当にもしかしたら、生理が戻ったのかもしれませんこれは、来月とかも様子をみないとわかりませんが…。でも…いや、戻ってきたのは喜ばしいことなんですけど…。よりによって、なぜ手術直前の今なんだー、と叫びたくなっています昨日の夜、入院の荷物にいくつか追加しましたが、足りないものもあり、院内のコンビニで買い足したりしています手術の時の対応も看護師さんと相談しました神様のいたずらだと思うことにしましたが……というか、不正出血よりは生理が戻った、と思った方が安心ですということで、ドタバタしているうちにこの時間になっていましたいよいよ明日は手術、がんばります
ちょっとした現実逃避の温泉旅行から帰ってきました昨日の夕食はメインは牛肉のしゃぶしゃぶ（左下）でした右上はお蕎麦の鴨せいろだったのですが、つけつゆがぐつぐつ・アツアツでやってきて、それに加えてしゃぶしゃぶもアツアツなので、猫舌の私、食べるのがちょっと大変でしたでも、どれもおいしくいただきました夕食が終わってからお部屋に戻ると、こんなきれいな夕焼けが待ってい ました朝ごはんは、こんな感じの和定食でした1枚目の写真の右上にちょこんと写っているのがいくらのしょうゆ漬けですが、これがおいしくて、2日ともたくさんいただきました今回はずっとお部屋で過ごしたので、ちょこちょこ温泉も楽しんで、本当にのんびりしましたそして、帰宅して急に現実に引き戻されています…。明日、入院して明後日手術です。この後はちょっとお休みしつつ、家事と入院準備をがんばります
温泉旅、2日目です昨晩の夕食はいろいろおいしいものをいただきましたちなみに、左上のお皿はお野菜中心の前菜なのですが、アスパラとか芽キャベツとか、旬のものを集めたら緑1色になったそうで、給仕の方も苦笑いしていましたでも、とってもおいしかったです右下はサクラエビとひじきの炊き込みご飯で、サクラエビの香りがよかったですそして、今朝は…きれいな朝焼けからの～快晴ですそして、ちょっと寒い地域なので、エゾヤマザクラが見ごろでした今回、お部屋を選ぶときに、眺望のいいお部屋の方がお高いので悩みましたが、ちょっと奮発して、眺望の良いお部屋にしてよかったです景色を眺めながらぼんやりするのも（雑念は入りますが）いいですねそして…、これはよいこととは限らないのですが…。昨日、声を出さないで過ごしたからか、あるいは、腫瘍が大きくなって声帯が閉じやすくなっているのかはわかりませんが、今日はがんばれば声が出る感じでしたなので、以前、耳鼻科の同期に紹介されて、前は嗄声がひどすぎて全く声ができなかった声を造るアプリに再挑戦したら、ひとまず、聞き取れる声ができましたたしかに、単純な音声変換アプリよりは自然な声に近いですし、こんな嗄声でも、病気になる前の私の声に近いような気がしますAIが声を造るアプリのようですが、AIの進歩はすごいです…。ということで、今日、この後は、これまたちょっと奮発して、さすがに術後はできなくなるであろうエステで体をほぐして、あとはおいしいお料理をいただいたりしてのんびりしようと思います
週明けはとうとう入院ですが…。今日から2泊3日で非日常にやってきています今回はお部屋も奮発して、眺めが良くて、お部屋に露天風呂がついているお部屋にしました…まぁ、足元が不安なので、お部屋にお風呂は標準装備になってしまっていますが…今日はあいにくのお天気ですが、明日からはよくなるみたいなので、晴れたときの眺望が楽しみです道中は、途中で好きなカレー屋さんでカレーを食べ、途中、雨に降られながらのんびりやってきましたその道中で考えていたことが…。昨日の後悔うんぬんの続きですが…。私の場合…まぁ、横紋筋肉腫だろうとなるまでも時間がかかりましたが…、昨年、治療に入る段階で喉頭摘出という選択肢もありましたが、声を残したいと思って放射線化学療法をやったけど再発して、結局喉頭摘出が必要だし、もしかしたら追加で抗がん剤も必要かも…、というような状況に置かれています。すると、万が一術後に追加で抗がん剤が必要となった場合、その抗がん剤治療は昨年喉頭摘出をしていれば避けられた可能性が高いわけですが…、じゃあ、昨年の選択を後悔しているのかと言われると…。もしも、と考えることはあっても、後悔とはちょっと違う気がします人生の中では、地域によっては中学受験をするかとか、高校・大学の進学先をどうするかとかも含めて、選択の連続です。そして、ひとつの選択をすると、それ以外の選択肢の人生には戻れません。なので、それらすべてで後悔しない、というのは難しいよな、と思います。がん治療の場合はさらにシビアな場面に置かれることもあると思っていて…。いわゆる標準治療と言われるものでも選択肢がある場合があります。さらに、標準治療をしたからと言ってうまくいくとも限らなくて、副作用で続けられなかったり、治療は完遂したけど再発したりといろいろありますここから先はあくまで私の場合ですが…。選択して、うまくいかなかったとしても、なんというか、そうか、こっちの方がよかったかな？、とは思うことはあって、もしかしたらそれが後悔に近いのかもしれませんが、ちょっと違う気もするなぁ…と思っていまして…。なんか、うまく言えなくてすいません…それと、もともと昨年も喉頭摘出するかもという覚悟はあったので、今回の場合、再発した！の衝撃の方がはるかに大きくて、そのあとの喉頭摘出については、そうなるよね、くらいの受け止めでしたなので、後悔云々と聞かれたときにちょっと違和感があったのでした…。手術して、万が一、腫瘍が悪いものではなかった、となったら…、と考えましたが、その時も、現時点で100％の診断ではないといろいろな人に言われているのが、診断がついて気持ちとしてはすっきりできる部分もあるので、完全な後悔とは違う気持ちになるんじゃないかな、と思っています。少なくとも、それだけでやらなきゃよかったとまで思うかどうか…あるとすれば、想像よりも永久気管孔での生活がすこぶる大変だったとか、手術後の傷がうまく治らなくて大変なことになったとか、そういう時かな、と思います。…まぁ、それとつらいかどうかはまた別問題ではあるのですが……そういえば、今回のような大きな治療の選択をするとき、私が主治医だったら結構最悪の場合を想定して厳しく説明しますが、…今回、そんな説明を受けた記憶がありませんまぁ、同業なので、このあたりは仕方ないですね…そういえば、私がなぜ厳しくお話をするかというと、治療して病気が治った後になるべく後悔してほしくないと思っているからでした病気が治っても、日常生活に支障が残る方はいますので…。それでも後悔はゼロにできないとは思っていますが…。このあたり、たまたま今聞いていた曲から流れてきた歌詞でいうと、（SixTONESの「Good Luck!」という曲です）0点でも100点でも 自分らしけりゃ満点だろというような感じで、人によって選択の仕方も、感じ方も違うと思います。1回きりの人生だから 飾らずいきましょう明日は明日の風に乗ってさありのまま進め Good Luck！みたいな感じです人生、何が起こるかわからないし、このあと、どんな未来が待っているのかもわかりません。でも、その時その時を大事にして、楽しめることばかりではありませんが、なるべく楽しく過ごしたいです今日も長くなってしまってすいません…またまたまとまりがなくなってしまいましたが、今の自分の気持ちの整理のために書いてしまいましたとりあえずは、お食事も楽しみにしつつ、明後日まではのんびりゆるりと過ごそうと思います
今日は休職前、最後の出勤で、かつ、入院直前ですが、入院前に最後の外来リハビリがありました。外来リハビリの方は、手術すれば一時的な筋力低下は必発なので、入院前に筋力を確認しておきたい、とのことで今日になり、結果的に最終勤務日になりましたそして、手術前にきちんと評価しておきたい、ということで、なんだかいつもよりもあれこれ測定しましたCKが高めできているので心配されていましたが、いつもの歩行速度やら、太ももの筋力とかは、「なんだか、前回よりもまたよくなっていますね」と言われつつ、久しぶりに握力を測定したら…、右が約29 kg、左が約24 kgと上がっていましたこれ、私の年齢だと平均に近くなっています。これには、私も理学療法士さんもびっくりでした…。最終的に階段の上り下りもスムーズにできるようになっていましたし、何なら、片足立ちもできましたそして、筋肉の把握痛はなくなっていて…、なんだかうれしい驚きの連続でしたただ、昨日から免疫抑制剤を休薬していてそれが3週間続くのと、入院・手術で筋力の低下が予想されるので、「ひとまず、筋トレ系のリハビリは今と同じメニューでいきましょう」「手術のあと、落ち着いたら少し強化していきたいですね」とのことで、リハビリは今までのメニューを継続、となりました。…最近、気持ちが追い付かなくて、手を抜き気味なのはナイショですということで、次は入院中に会いましょう、ということで終了しましたそして、ちょっと荒れ模様だった最終勤務日が終わろうとしたときに、仲が良くて腫瘍についても詳しい看護師と手術の話になりまして…。会話の内容をかいつまみますと、「セカンドオピニオンはいかないんですか？」「手術して、後悔しないか心配で…」という話になりまして…。私の喉頭腫瘍、横紋筋肉腫として治療をしていますが、前も書いた通り、生検の結果では100％の診断にはなっていませんそれは、喉頭に横紋筋肉腫ができることが非常にまれなのと、一部しか取れないからか、典型的な横紋筋肉腫ではないようなんです…なので、去年、放射線化学療法を選択したときに、同じ場所に再発したら喉頭摘出だな、と覚悟していました。それと、セカンドオピニオンについても、おそらく行っても、喉頭摘出をしないときちんとした結論が出ないな、と思っています。それは、最初に横紋筋肉腫が疑われたとき、1度、セカンドオピニオンに行っているのですが、その時に、「抗がん剤が効かなければ、他のものが否定できないので喉頭摘出ですね」とも言われていたので、手術する前にお金をかけて行ってもな…と考えました。本気でセカンドオピニオンで現地に行くと、交通費も含めてお金がかかるので…。（ちょっと、前回のセカンドオピニオンに苦い思い出があるのもありまして…）ただ…手術して診断がひっくり返る可能性もありますし、覚悟はしているものの、想像よりつらい現実が待ち受けている可能性もありますし、なんなら、無事に手術が終わって傷もきちんと治る保証もありませんし、手術して、100％後悔しない、という保証はありませんただ、手術しなかったとしても再発すれば後悔するので、これまた100％後悔しない、という保証はないと思っています。なので、今回はより命がより保障できる喉頭摘出を選びました。これについては、今の私の主治医陣で一番肉腫に詳しいであろう、放射線科の主治医も賛同してくれていますここからはあくまで私の考えですが…。生きていれば選択を迫られる場面はたくさんあると思いますが、そこで、絶対に後悔しない選択はないと思っていますそれは、完治が難しい喘息や筋炎の治療でも同じだと思います。…まぁ、それらと喉頭摘出を単純に比較することはできませんが…それと…仕事についてですが…。仲の良い看護師には上司と復職について相談できているのかと聞かれましたが…。実は、「詳しくは術後に相談しましょう」と言われただけですそれは、上司の奥様が出産を控えていてそれどころじゃなさそう、ということと…。私自身が、術後のイメージができないのと、実際に電気式人工喉頭を使いこなせるかも含め、代替音声に適応できるかどうかは、術後、ある程度リハビリしてみないと分からないのと、術後補助化学療法が必要かどうかは手術の結果を見ないと分からないのと…、色々な要因が絡んではいるのですが…。私が詳しく相談する気持ちになれなかったのは、もし、代替音声がうまくいかなかったり、体調がすぐれなかったりで、特に外来診療に戻れず、本当にデスクワークの仕事が中心になったとして、そんな私が職場で必要とされる…と言ったらおこがましいですが、仕事をしていて周囲に迷惑をかけることにならないか心配なのと、これまた言い方があれですが…、そんな仕事だけで、私自身が続けていこうと思えるか自信がなくて…まわりは、なんというか、普通に診療にあたっているわけですから…。これは、医学生さんにも時々お話しすることですが、もちろん、私が抱えている喘息や皮膚筋炎も含めて、現代の医療でもお薬なしで根治を目指すことが難しい病気もありますし、研究職という道ももちろんありますが、医師という職業は病気を治したくて目指してきたわけで…、患者さんの診療に当たらなくてやりがいを感じられるか自信が持てなくて…そこと、術後補助化学療法が必要かがはっきりしないと相談もできないかな…と、そんな風に思っているうちに、今日を迎え、さらに、今日、上司が外勤日で不在なことを忘れていました（連休明けって、曜日感覚ずれますよね…）そして、これらのことは家にいるとうまく考えられないのと、手術頑張れ、と自分への激励も含めて、週末はまた少し旅に行くことにしました入院は火曜日ですが、月曜日は有休をもらいまして、贅沢して2泊3日で行ってきますさすがに感染症がこわいので陸続きで車移動ですまぁ、うまくいくかはわかりませんが、そこで、ちょっと自分の気持ちと向き合ってこようと思います。なんかまとまりがないまま、長文になってしまいすいませんただ、ひとつ言えるのは…、ここまで来たら、まずは前を向いて、少しずつ進んでいこうと思っていますさすがにまたちょっと涙が出やすい日々が続いてはいますが…入院までもう少しですが、なるべくのんびり過ごそうと思います…入院準備もがんばります…
気付いたら手術まで1週間を切りまして…。今日から免疫抑制剤のタクロリムスとセルセプト（ミコフェノール）の休薬が始まりました休薬初日、今日の朝の内服の時の感想。内服少なくて楽！！まぁ、タクロリムスは粒も小さいからあれなんですが、セルセプトに関しては粒も大きいし1回6個を1日2回飲んでいたので、それがなくなっただけで楽だし、内服にかかる時間も短くなりましたあとは、これから約1カ月休薬することになると思うので…、その間に筋炎が再燃しないことを祈るばかりですちなみに、オルミエントはお薬が体内からなくなるまでの時間が短いので、休薬した時は1週間以内に筋炎が再燃してしょんぼりしましたタクロリムスとセルセプトはそれと比べるとなくなるまでの時間が長いし、手術前後でソルメドロールの点滴が入る予定なので、それらが組み合わさって休薬して再開してからお薬が効くまでの間、筋炎がおとなしくしてくれることを祈る のみです…。今日、明日はお仕事です。なるべくのんびりマイペースにがんばります
横紋筋肉腫の初発の時の放射線化学療法が終わって約8カ月がたちました。いったんほぼすっきり抜けた髪もだいぶ戻ってきていますが…。覚悟はしていましたが、生えてきた髪の毛はくせっけでくりくりしてますそれと、治療前よりも少し細くてやわらかくなったような気が…まぁ、やわらかく感じるのはくせっけのせいかもしれませんが…。それと、髪の毛を触ると毛根のあたりがチクチクするのが気になりますそして、やわらかくくりくりの髪の毛がそれなりの密度で生え、それがある程度の長さまでのびた結果…。最近の私の髪の毛は完全にボンバーになることが多く、朝、ちょっとがんばって整えようとしても…、パーマ強めの大阪のおばちゃんにしかならなくてささやかに悩んでいますまぁ、夜にお風呂の私の生活習慣が悪いのかもしれませんが…。そんなわけで、入院前に整えてもらおうと思って美容室に行ってきましたまず私の髪をみて、美容師さんは、「髪の毛、のびましたね」「のびたぶん、爆発しやすくなっていますよね」「でも、髪の毛はしっかりしていていい感じです」「人によっては本当に細い髪しか生えないこともありますから…」と言われつつ、「これなら、手術のあと抗がん剤治療がいらなければ、 夏くらいにはウィッグなしでも過ごせるようになると思いますけど…」「その前に矯正をかけた方が管理しやすそうですね」ということで、ウィッグ卒業前に縮毛矯正が必要になりそうですそれと、実はトリートメントを使い始めるタイミングがわからなくて、治療してからずっとシャンプーしかしていなかったので聞いてみたら、「いや、もうトリートメントして少しでもやわらかくした方がいいですよ」「朝シャンプーした方が整えやすいですね」「あとは濡らしてアイロンとかで整えるだけでも違うと思います」ということで、トリートメント開始時期は過ぎていたようです聞いておいてよかったです…。そんなおしゃべりをしながら、後ろとサイドは切って長さを整えてもらい、トップの方はすきばさみで少し軽くしてもらい、（サイドはトップがのびてからのばすのがいいそうです）シャンプーして、久しぶりのドライヤーで乾かし、ヘアアイロンで整えてもらった結果がこちら生活感満載ですいません…大阪のおばちゃんがちょっとおしゃれなベリーショートになりました（大阪のおばちゃん、ごめんなさい…）（そして、切る前は写真を撮り忘れました）これを完全に維持するのは難しいですが、少しでも近づけるように帰りにドラッグストアでトリートメントとかを仕入れましたちなみに、大阪のおばちゃんではありますが、ウィッグをかぶっていない方がやっぱり楽なので、最近は休日はウィッグなしで過ごしていますお仕事とかで卒業するのはもう少し先…。少なくとも抗がん剤治療がいらない、となって、もう少し髪の毛がのびて縮毛矯正を終えてからになりそうですすんなりそうなることを今は祈るのみです…。話は変わって昨日の晩ご飯の話ですが…。よく利用する海鮮居酒屋からばらちらしをデリバリーしたら届いたのがこちら（お刺身とご飯が別で、下に酢飯が隠れています）（暖かい時期はこのように別で届くお店なんです）…はじめ見たとき生ちらしにしか見えなくて、頼んだのばらちらしかどうか確認した後に、お刺身がぶつ切りになっているからばらちらしでいいのか、と納得させましたばらちらしって多少、当たり外れがあるかと思うのですが、このばらちらしは大当たりでしたさて、GW最終日の午後はまたのんびり過ごすつもりでいますが、…結局、またポケモンと仲良くして終わりそうです
最近、うじうじして過ごすことが多くなっていますが、気付けば入院まで1週間となっていましたそんな今日は、体のメンテナンスをしに整体に行ってきましたひっそり、背中と首が痛すぎて急に行ったのが先週の水曜日なので、1週間も開けずに整体に行くこととなりましたが、入院前、最後のメンテナンスと思って今日も行ってきましたちなみに、前回の整体のあとは背中も首も調子よかったですそして…今日は腰をやってもらいたいなぁ、と思っていて、実際、腰も少しやってもらいましたが…。私が思っているよりも首周りのコリが残っていたらしく、やっぱり施術は首・背中中心になりましたそれでも、終わった後はすっきりしたのでよかったですそして、担当の整体師さんには、術後施術ができるか聞きたかったので、手術を受けることを以前から伝えていたので、帰り際、お守りを頂いて帰ってきました手術が終わって落ち着いたらまた通えるようになるといいのですが…。のんびり過ごしつつ、おいしいものも楽しんでいるところですが…。ポイ活も活用しつつ、ちょっと贅沢なものも楽しんでいます昨日の夕ご飯はスタミナをつけようと思って、うなぎをいただきました右側の方に乗っているのはうなぎの肝のかば焼きなのですが…、初めてで物珍しくて乗っけましたが、私は身だけでよかったですでも、おいしくいただきましたそれと、今日のお昼は最近、果物の中でもバナナは食べれると気づいたので、チョコバナナパンケーキを食べましたさて、GWも残すところあと1日となりました。明日は、入院中帽子をかぶらなくてもすむように、髪の毛をさっぱりさせに行ってくる予定ですもう少し、おうちでのお休み時間を楽しもうと思います
自分に甘く過ごす予定にしたGW。…とはいっても、予定は未定の日々が続いていますただずっと家にいるのもちょっとあれなので…。今日はお天気が少し悪い中、本格的に荒れる前の午前中にドライブに行きましたが…。今回、控えているのは喉頭原発横紋筋肉腫の喉頭全摘出術。去年は放射線化学療法をして、腫瘍は小さくなって見えなくなっていたのが、また出てきて、生検で一応再発の診断にはなっているのですが…そもそも、私の場合、場所が珍しいからか、皮膚筋炎の治療で内服している免疫抑制剤の影響があるのか、病理の結果が典型的ではなくて、「横紋筋肉腫が強く疑われるが、確定はできない」位の感じでとどまっている状況で治療に入りましたまぁ、去年はもりもり大きくなっていましたし、悪いものではあると思いますが、いうなれば100％横紋筋肉腫だよ、とまではいい切れていないんですよね…そんなわけで、今回も耳鼻科の主治医には、「大きさも小さいし、喉頭全摘はもったいない気がして…」と言われたり、放射線科の主治医には、「手術のあとの結果がどう出るかでその後が変わるよね」なんて言われたりしていましたそんな中でも、去年治療を受けると決めたときから、同じところに出てしまったら次は喉頭全摘、とは思っていたので、術後、声が出なくなって身体障害者手帳をもらえるくらいではありますが、喉頭全摘出術を受けると決めたわけですが…。やっぱり、近くなると不安が強くなってきていまして、本当に私の決断は間違っていないのか、とか、術後の結果で全く違う病気だったら…、何なら悪性腫瘍じゃなかったらどうしよう、とか、色々考えてしまうわけですさすがに今回の手術は仕事への影響も大きく、術後、復職はできるとしても、どの業務まで戻れるか未知数ですし…最近周囲の人には、喉頭摘出を受けると決意して、すごいとか、強いとか、よく決断できたねとか、いろいろ言われますが、中身はそんなに強くなくてひよりまくりです…そんな中…ドライブするときはJ-POPを聞いていることがほとんどの私…。そんなことをうじうじ考えてきたら、流れてきたのが、DOMOTOさん（当時はKinki Kidsでしたが）の「夢を見れば傷つくこともある」歌詞を抜粋しますと…自分の未来を選んだのならば 地図はいらないだろう暗闇の中を手探りしながら ただ行くだけさ夢見なきゃ 傷つこともない 希望を捨てれば 絶望もしないだろう生きる意味 考えてみるんだ一度の人生 残り何ができるのか？病気の完治を目指すことを夢と言っていいのか微妙で、本来はその後の生活に戻ることが「夢」かな、とは思いますが、がんの可能性が高い場合、病気を治さないとその後の人生は短くなるので、私の場合は、横紋筋肉腫を治す＝夢でいいのかな、と思えば、今の私にはしっくりくる歌詞でした手術のあと、笑っていられるのかはわかりませんが、暗闇の中を手探りしてばかりいるのもしんどいし、できれば手術まではリラックスして過ごしたい…と思った結果、ドライブから帰ってからはまたポケモンと戯れている間に午後の時間が終わりましたそれでリラックスしたのか、おなかが動いて便秘も解消しました…あと2日お休みがあってお仕事が挟まりますが、明日は整体で体を整え、明後日は美容院で入院に向けて髪を整えてきます髪の毛、もうウィッグがなくてもいいくらいのベリーショートではあるのですが、くせ毛でボンバーすぎて整えられなくて困っていますお仕事を挟んだ後の週末にお楽しみが待っているので、なるべくゆるりと過ごしていこうと思います
GWでお休み中ですが…。今日は（も？）ドライブへ行ってきました（家にいるとずっとポケモンとにらめっこしちゃいそうだったので）連休中、用事を入れていなかった前半は天気が怪しい予報でしたが、今朝起きたら晴れていました今日の夜から崩れる予報が出ていたし、行きたかったので、いつもとは違う海が見える場所へ行ってきました昨日は荒れていたらしい海も今日は穏やかで、車窓からは海釣りを楽しんでいる人がたくさん見えました途中寄った道の駅では、海と反対側は曇ってましたこいのぼりが空を泳いでいました行きと帰りで2回山を越えるのですが、途中、道端には水芭蕉が咲いていて、それもきれいでしたただ、さすが連休で、思っていたより車が多かったので…、海沿いドライブは予定よりも短くして帰ってきてしまいました途中、ちょっと間食もしてしまったので、お昼ははじめましてクレープと迷ったのですが、初めてクロッフルをいただきました。思っていたより軽くて、おいしくいただきましたというわけで、午後は…。また、ポケモンとにらめっこする時間が長くなりそうですが、少し家事とかもやりつつ、のんびりします
世間一般もGWですが、私も暦通り5連休ですそんなわけで、基本は家でのんびりの予定ですが、今年はちょっと自分に甘く過ごそうと思っています今日は、あまりに足のむくみがつらくてたまにつる のと、デスクの椅子の足で足の裏を刺激するとゴリゴリしてすごかったので、久しぶりにリフレクソロジーに行ってきました整体でもやってもらえないこともないのですが、他のところをしっかりやってもらいたいのと、整体とリフレクソロジーはなんかちょっと違うので…。行ってみたらセラピストさんに、「なんかあちこちゴリゴリして硬いですね」と言われながら足裏からふくらはぎをゴリゴリとほぐしてもらいました気持ちよかったし、終わった後は足が軽くなった感じがしますお世話になったお店がショッピングモールに入っていたので、お昼はちょっとおいしいおにぎり（エビ天といくら）を買って頂きました本当はちょっとお掃除したいところもありますし、そろそろ入院準備も本腰入れないといけないのですが、ドライブも行きたいな、とか考えていることもあるので、食べすぎには注意して自分に甘く過ごそうと思います
今日からいつの間にか5月となりましたが…。ひっそり、婦人科の定期受診が入っていました本来ならホルモン補充療法（HRT）の経過観察もあったのですが、手術に向けて、4月12日ころからHRTはお休み中…。すると、今週に入って、手足のほてりが出てきましたそれと、HRT中の消退出血の量が多いのが悩みの種でした…また、前回、子宮頸がん検診を受けていたのでその結果説明もありましたということで…まずはHRTの方から。手足がほてってきたと伝えたところ、「やっぱりHRTやった方がよさそうですね」「術後は、退院したらHRT再開でいいと思いますよ」とのことでしたつぎに、子宮頸がん検診の結果ですが、軽度異形成でした私の場合、異常が出るとしても軽度異形成までで、それも出たり消えたりしているんですよね…ということで、本当は精密検査だと組織診なのですが、「なんか、出たり消えたりしているので、今日も細胞診で確認しておきましょう」ということで、とっても痛い組織診は回避できましたただ、細胞診の時にエコーで診てもらったところ、「HRTの影響か、子宮筋腫が大きくなってますね」「こちらも様子を診ていきますね」と、言われました…消退出血が多いのは子宮筋腫のせいかもしれません…ということで、HRTのエストラーナテープとデュファンストンを処方してもらい、「細胞診の結果は、耳鼻科入院中にどうにかして伝えますね」と言われつつ、次の予約は3か月後になりましたHRTで消退出血が増えると鉄欠乏性貧血にはよくないのですが、骨粗鬆症とか、他のリスクを考えるとHRTをした方がよいので、うまく付き合っていけるようにがんばろうと思います
血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234 → 177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしましたそれと、血液内科のところで書くのを忘れましたが、貧血の数値のヘモグロビンも10.7 → 11.5と上がっていました鉄剤の点滴の効果が出てきたようですということで診察へ。診察室に入ると、「CKまだ高めですけど、調子どうですか？」とは聞かれましたが、ちょっとだるいとは伝えたものの…。主治医、手術のことで頭がいっぱいだったようで、流されましたまぁ、いろいろな人に心配をかけているのでしょうがないです…。そんなわけで、耳鼻科に術後2週間は免疫抑制剤をとめてほしいと言われたと伝えたら、「まぁ、傷のトラブルが起きるよりは、休んだ方がいいですね」「ところで、術前は何か言われましたか？」と言われ、そういえば言われていない…と伝えたら苦笑いされましたただ、薬剤師さんは1週間くらい休薬した方が…と言っていたと伝えたら、「タクロリムスとかは半減期が1週間くらいですからね」「傷のトラブルで長引くよりは、しっかり休薬しましょう」「うちとしては、プレドニンさえ続けてもらえれば他は休んでも大丈夫です」と言われました。ただ…風邪をひいてゼルヤンツを1週間休薬した時に筋炎が再燃したことがあるので、ちょっと不安な顔をしたら、それに気づかれたようで、「喘息の方のステロイドカバーはどうなってますか？」と聞かれたので、ソルメドロール 125 mgを3日間、と伝えたら、「たぶん、それが効いてしばらく筋炎は大丈夫だと思いますよ」「少なくとも、術後2週間はしのげると思います」と言われましたた、たしかにそれは盲点でした…。と、言うことで、タクロリムスとミコフェノールは、手術1週間前の5月7日から術後、落ち着くまで休薬することになりました。…不安はありますが、いろんなことがうまくいくことを祈りますそれと、次回の受診についてですが…。耳鼻科の対応に不安があるから、どうか入院中にみてほしい、と伝え、手術から約1週間後、ちょうど嚥下造影が終わりそうな5月21日にしてもらいました…まさか、自分で受診日まで調整することになるとは思いませんでした…。そんなわけで…筋炎自体についてはあまり話題が出なかった気もしますが、手術に向けて、あれこれ調整できましたあとは、術前後で筋炎がおとなしくしてくれていることを祈ります
今日は手術前最後の受診強化日でして、放射線科、血液内科、膠原病内科の定期受診日でしたまずは横紋筋肉腫に関わる放射線科＆血液内科をまとめて…。まぁ、一言でまとめるなら「手術がんばって」なのですが…。血液内科の方は、前回出してもらったモビコールで便秘の調子もそこそこ良いのですが、「おなか動きすぎて困ってませんか？」と主治医に心配されました確かにモビコールは1回2包で処方されてますがそれだとゆるくなりすぎるので、1回1包で飲んでお通じの形はちょうどよくほぼ毎日出ているのですが、たまに、おなかがぎゅるぎゅるいって痛くなりますでも、出ないよりはましなので…と伝えると、「それはそうですね」と、ちょっと苦笑いされました末梢神経障害の方は手足の痺れはありますが、こちらも我慢できないほどでもないし、気長に付き合うつもりですただ、今回は手術を控えていることもあり、「お薬はそのまま継続にしておきますね」ということで、モビコールだけ1包に減らしてもらって他は継続となりました。最後に、「まずは手術がんばってくださいね」「その結果をみて、その後の治療については相談しましょう」ということで終了となりました。放射線科の方もほぼ体調確認で、ちょっと雑談を挟みつつの診察耳鼻科については、ちょっとかみ合わないところがあって困っていると話してみると、「まぁ…耳鼻科には難しいところもあるよね」「合併症、多いしねぇ…」という感じの話になりましたそんなこんなとお話ししまして、「手術すると食べれなくなるから、 手術に備えて、おいしいものを食べて体調整えるんだよ」「手術、がんばってね」と送り出されて終了となりました手術の結果次第では術後に抗がん剤治療になりますが…、そうならないことを祈りたいところです横紋筋肉腫については本当にまずは手術ですのでがんばります
入院まであと2週間を気づいたら切っていました一気にやると気持ちが落ち込んでしまうこともあるので、少しずつ入院準備を進めているところですそんな中…買ってしまったのがこちらこの写真を見ると本来の主役が後ろにいることに気づきましたが…入院に向けて小説もちょこちょこ買っていたのですが、本って、気持ちに余裕がないとなかなか読めないこともありまして…。（感情移入がどうし ても必要だからだと思っていますが…）昔々はゲームも楽しんでいた私…。がまんしていたのですが、CMとかゲーム番組でみて気になって買ってしまいましたまだプレイしていないので絶対、とは言えませんが、適度に目標があって、かといって追い立てられることもなく、のんびり、あまり何も考えずにできそうなので買ってしまいましたただし…ポケモンはほぼ初心者ですピカチュウとか、ヒトカゲ？とか、そういうのはわかりますが、最近の子はわからないものがほとんどで、主役のメタモンも初めましてですそんな私ですが、少しずつ、のんびり楽しめたらいいな、と思っています。午前中は、整体に行きつつ、のんびりドライブしてちょっと寄り道もう満開のところもあります午前中はきれいな青空が広がっていて、桜とのコントラストがきれいでしたでも…やっぱり花より団子♪季節のお菓子も買ってきました賞味期限が明日までなので、ゆっくり楽しもうと思います。なんか…こんな感じで過ごしているうちに入院日を迎えそうです入院前にとっておきのご褒美も用意してしまったので、それを目標にしつつ、少しずつ心も含めて準備していこうと思います
これは今日の耳鼻科の受診前後の出来事なのですが…。今回、喉頭摘出術を受けることになりましたが…。喉頭摘出をすると声が出なくなるので、身体障害3級の「そしゃくまたは言語の機能に相当程度の障害を残すもの」に該当し、手術のあと、手続きをすることで身体障害3級を受けることができます。ちなみに3級だと私の場合は医療費については負担減はないのですが、手術のあと必要になる痰をとる吸引機やら電気式人工喉頭やらの購入に補助がでますただ、手続きとかがわからないので、耳鼻科担当のソーシャルワーカーさんに手続きについて相談していましたそして今日、のほほんとお仕事をしていると、そのソーシャルワーカーさんから、「ちょっとご相談があるんですけど…」と連絡が…なんか、深刻そうだったのでてっきり患者さんのことかと思ったら私のことで…。「今回、喉頭摘出で身体障害3級をとれることになりますけど、 そのほかに、障害年金の受給もできるんですよね」「術後はバタバタするので、その手続きもした方がいいかと思いまして…」とのことでした。この障害年金、あることは知っていたのですが、詳しくは内容を読んでいなくて、私に受給資格があるとは思っていなくて…。思わず、収入に関わらず受給できるものなんですか？、と聞いたら、「最低でも月7万円くらいは出ると思いますよ」とのことでしたまぁ、よく考えたら「年金」なので収入は関係ないよなぁ、とあとで思いましたが、月7万というのは想像以上に高い金額でした指定難病しかり、私は本当に福祉制度に助けられていますただ…この障害年金、私にとってはややこしいところがありまして、「初診日に加入していた保険によって書類の提出先が違いまして…」とソーシャルワーカーさんが困り顔でして…。何で困るのか？、と疑問に思う方が大半だと思いますが、これはちょっと私に特殊な事情が2点あるからでして…。まず1点目は加入している保険について。いつぞやの記事で医師という職業は異動＝転職、と書いたことがありましたが、転職するということは、その時に加入している保険が変わることがあるんですさらには、大学の場合さらにややこしい時期がありまして、雇用形態によって協会けんぽの人と、国の共済組合の人とがいた時期があるんです数年前から共済に統一されたのですが、私の場合、今は共済に加入していますが、以前は協会けんぽでした。ということで、初診日がいつか…というところが2点目。私の場合、過去に何度か嗄声に悩まされていたことがあり、耳鼻科についてはいったん終診になって、定期通院が途切れていた時期がありますざっくりいうと、流れとしては、①嗄声で受診→ステロイド吸入による声帯の萎縮が原因→1年ほど通院して終診（約6年ほどあく）②嗄声で再び受診→声帯のむくみ＋萎縮が原因だけど、喉頭の腫れも気になると言われる →嗄声がよくなり、喉頭も特に変わる様子がなかったので終診（約1年あく）③風邪をきっかけに嗄声が出て再び受診→この時に初めて喉頭に腫瘍があると言われる →何度か手術で検査して横紋筋肉腫の診断になる →放射線化学療法などなどを経て現在に至る…というような感じでした（今日、自分でカルテを見直しました）。ここで問題なのが…私の場合、どの場合も受診しなおした時の保険が違いました普通に考えれば③の時が初診でよくて、その場合は共済になりますが、「最終的には書類の初診日がいつと書かれるかなんですよね…」と、ソーシャルワーカーさんを困らせる事態になっています。…ほんと、職業も病気もややこしくて申し訳なくなりました…もういっそ、耳鼻科に裏から手をまわして③にしてもらう方法を考え中ですちなみに、本当に書類の提出先が違うだけで、最終的に私が受けれる福祉の内容は変わらないそうです障害年金の起点日はあくまで喉頭摘出を受けた日になりますので、年金を受給できる期間も変わりません。あくまで、年金の拠出元が変わるだけなのでしょう…。私のように恩恵を受けることができる人にとってはうれしい制度ではあるのですが、本当にややこしくて、専門職の手を借りないと手続きなんて無理ですね…いや、転職さえしていなければ、そして、私のように嗄声に何度も悩まされていなければ、ここまでややこしいことにはなっていないですねということで、ひとまずソーシャルワーカーさんには、共済組合に提出することを軸に、書類を用意して頂けることになりました助けてもらってばかりで、本当にありがたいですそして、去年も約半年休職しているので収入が激減でしたが、術後は恒常的にこれまでより収入が減る見込みの私にとっては、月7万円の障害年金は本当にありがたいですということで、お金に関するうれしい誤算の覚書でした長文にお付き合いいただき、ありがとうございます
