喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常

消化器内科　定期受診

呼吸器内科のあと、消化器内科も受診してきましたちなみに、忘れそうになりますが、消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院しています肝機能の方は…。横紋筋肉腫の治療が始まってから全体的に1段階少しですが悪くなりましたが、治療が終わってからも高め安定、を維持する感じになっています特に症状はありませんそんな感じで診察に行くと…。「う～ん、何だか全体的に少し高い感じが続いているね」「薬剤性だとは思うんだけどね…」「まぁ、でもウルソもMAXで内服しているし、様子見だね」ということで、原発性胆汁性胆管炎の本幹については一瞬で終了しましたついでに…ちょっと難しい話かもしれませんが…。肝臓関連でいうと、私はひっそりと体の中にB型肝炎ウイルスがいます。これは肝炎になっているわけでも、なったことがあるわけでもなく、「HBV既感染」と言って、体の中にちょびっとだけウイルスがいるのですが、抗体の力で悪さはしていない状況ですただ、抗がん剤や免疫抑制剤で免疫を抑えると、ウイルスが増えて肝炎を起こすことがあるので、定期的にB型肝炎のウイルスの量を確認する必要があります。そんなわけで、今は血液内科で定期的に検査をしていますが、ウイルスが増えたときには消化器内科で抗ウイルス薬を処方してもらうことになっていますなんですが…消化器内科の主治医…。「もう抗がん剤、終わったんだっけ？」から始まりましたいや、終わってないと復職していないわ！、と心の中でつっこみながら、もう終わってます、と伝えたところ、次は、「今はプレドニン、飲んでるんだっけ？」と確認され…。筋炎のほうでプレドニンどころか、タクロリムスとセルセプトも飲んでますよ、と伝えたところ…。ひとまず、主治医は非常に驚き、カルテを確認し、「こ、こんなに飲んでたんだっけ…」「じゃあ、今のところ大丈夫だけど、B型肝炎も調べていかないとね」と言われました…。…私、筋炎歴、それなりに長くなっているのですが…。治療内容、把握しておいてよ！、と再び心の中で突っ込みましたと、ここで終わりそうになりましたが…。原発性胆汁性胆管炎では食道静脈瘤を発症することがあり、私は特に抗セントロメア抗体陽性なので注意した方がいいといわれていますそれに加え、皮膚筋炎で悪性腫瘍のリスクもあります。そんななか、そういえば胃カメラしばらくやっていないなぁ、と思い、どれくらいの間隔でやったらいいか、と伺ったところ、「そうだね、2年に1回くらいはやった方がいいかな」「前回が2024年だからそろそろやろうか」「…大腸の方は、膠原病内科と必要か相談してね」ということで、来月、胃カメラをやることになりました完全に、やぶへびになった気がします…。まぁ、いつかはやらないといけないわけですが…大腸もやった方がいいと言われるような気がしています…ちなみに、本当は鼻からできれば楽なのですが…。私はアレルギー性鼻炎も持っているので鼻の中が狭く、カメラがなかなか通らないんですよねなので、前回も口からがんばりましたそして、つらかったと言ったら、「…今回は寝てやろうか」ということで、仕事を抜けて検査をがんばる予定ですが、セデーション（麻酔薬を使う）でやることにしました検査、つらいと思いますけど、がんばります…それと、肝機能が落ち着くことも祈ろうと思います

呼吸器内科　定期受診＆昨日はテゼスパイアの日

嗄声問題とそれに伴う耳鼻科への吸入通いと、リアルに仕事が忙しくてドタバタしていますが、昨日は月1のテゼスパイアの日で、今日は呼吸器内科の定期受診日でしたちなみに、喘息の調子…なのですが…。声帯炎に紛れてよくわかりませんが、自分としてはいいと思っていますというのも、声帯炎の影響で痰がらみの咳は続いているし、のど元で痰が絡むと息苦しくなることもあるんですよねただ、本当にのど元だけのことですし、痰が取れれば息苦しさもすぐにすごく楽になりますそれと、先週末の寒波の時も私の喘息はびくともしませんでした年末は発作を起こして久しぶりにステロイドの点滴もしていましたが、やっぱりあの時はホルモン補充療法の影響だったのかな、と思っています今回のクールでは不正出血も起きていませんし…。そんなわけで、診察のために主治医から電話で呼び出されたのですが…。私のウィスパーボイスを聞いた主治医は明らかに電話の向こうで動揺してましたおそらく、喘息の調子が悪くても嗄声になることがあるので、「喘息やべー」となったんだと思いますなので、その後言われたのが、「大丈夫？これる？？」でした私にとってはまさかの反応だったので、少し食い気味に、大丈夫です元気です、と言ってしまいましたそんなわけで診察に行き、耳鼻科で、始めは声帯炎による嗄声と言われていたけど3週間ほどよくなっていないこと、おとといになり、腫瘍があったところの瘢痕のせいじゃないかと言われたこと、そうなると声は戻らないのか？、とちょっと悩んでいること、を伝えたところ、「なるほどね～それは困るよね」と言われたので、私としてもいったん声が出るようになってから出なくなったので、正直ショックが大きくて…、と本音を吐露してしまったところ、「いや、そりゃそうだわ」となり、何か方法があるのかと聞かれたので、瘢痕部を切開するという話もあるけどまた瘢痕化しそうだし、それをするとなるとまた全身麻酔になるし…、とほわっと話していたら、「いや～それだと確かにまた同じことになりそうだよね」「瘢痕にならないように薬を塗るとか、あるのかな」「もしやるとなったら教えてね」という話になりました。あ、そんなわけで本命の喘息は落ち着いていますので、お薬は（本当は減らしたいけど）今回は変えずにまた3か月後になりました今日もテゼスパイアを3本お持ち帰りですそれにしても、この冬の変な天気でも調子を崩さずに済んでいる喘息…。筋炎の方でまだプレドニンを10 mg飲んでいるのも効いてはいると思いますが、私はテゼスパイアのおかげだと思っていますこのまま調子をキープできるといいのですが…。だいぶ嗄声ショックは和らいできましたが、今週は少し自分に甘くてもいいかな、と思い、お昼ご飯のデザートとしていただきましたあますぎず、ほろ苦くておいしかったですさて、今日はこの後、消化器内科の受診もありますし、お昼休みも終わるのでお仕事しながらのんびり待とうと思います

ちょっとダメージは大きい

昨日の耳鼻科受診で、喉頭腫瘍があったところの瘢痕が嗄声の原因かも、といわれたことですが、やっぱり、気持ちの面でのダメージが…でも、ちょっと調べてみたところによると、一応、治療が終わってから１年位はまだ声の調子が変わることがあるらしく、リハビリとかで改善する可能性もあるらしいです本当かどうか、自信が持てませんが…私が通っている病院にも言語聴覚士さんはいますが、外来で音声リハとか、やっているかどうかわかりません注）言語聴覚士：嚥下やら発声やらのリハビリをするスタッフ　　音声リハ：発声のためのリハビリ　という感じですでも、耳鼻科かリハビリ科で相談してみるのはありなのでしょうか…それと、声帯が締まり切らないのは筋力の影響もあるのか、あるとしたら、筋炎と関連があるのか、とか、もう考え出したらきりがありませんでも、考えないわけにもいかないし…と、こんな感じで、気持ちが落ち着かない感じになっていますまぁ、PETの結果を見て、耳鼻科の方針が決まるまでは、基本的には今まで通り過ごすしかないのですが…。それにしても、いろいろ調べてみると、声が出ないからとささやき声で話すのはさらに声帯に負担がかかるみたいですが、今、素でウィスパーボイスしか出ないので、これがささやき声に分類されるのかどうか、これまた悩ましくて困っていますでも、案外マイクを通しても聞き取ってもらえてますし、聴力が落ちてない方とは、たまに聞き返されますが普通に会話もできます。特にマイクを通しても聞き取ってもらえるのは意外な発見でした…ということで、本当にまとまりがなくなってしまいましたとにかく、今は日常生活を送りながら祈るしかないので、あまり考えすぎないように気分転換をしながらがんばろうと思います

耳鼻科　定期受診（2026年1月⑤）

嗄声に悩まされている今日この頃…、と言い始めてから2週間以上たってしまいましたが…。週2の耳鼻科診察がルーチンになってきていますが、今日も今日とて、耳鼻科診察を受けてきましたいつも通り、鼻からカメラを通して声帯を観察してみると…。「やっぱり声を出すときは声帯が閉じ切ってないですね」「咳をするときはきちんと閉じるので、ゴホンって出てますけど…」「痰は絡んでますけど、前回よりはやわらかくなっていますね」とのことで、前進したような、していないような…ただ、そのあとのお話の方が重要で…。「ちょっといろいろ考えたんですけど、　もともと腫瘍が声帯の真ん中の披裂部のところにありましたよね」「その腫瘍は、見かけ上は消えています」「ただ、そこが治って瘢痕化したせいで、　声帯が閉じなくなって声が出ていない可能性もあると思うんですよね」「そうなってくると、声を戻すのにどうするかというと…」「瘢痕部を切開する手術をするという方法はありますけど…」「とりあえず、来週のPETの結果をみてまた相談しましょう」と、言われましたその後、たまたまその話を聞いていた耳鼻科の同期と話をしたら、一応、治療後半年くらいは声が落ち着かないことはあるそうで、まぁ、厳密には半年たつにはあと1カ月ほどはあるのですが…本当に、簡単な言い方でいうと腫瘍のきずあとが原因だとすると、自然と声が戻る可能性が低いのではないかと思いますあれこれ声を使う職業でもありますし、嗄声が治らないかも、と思うと落ち込みます…ただ、声帯に炎症が起きているのも事実、ということなので、見極めるにはもう少し時間も必要なようです今日の話をされて半ばあきらめつつある私ですが、もう少し成り行きと声の行く末を見守ろうと思います…。そんなしょんぼりした気持ちでコンビニに行き、食べたいものを選んだ結果のお昼ご飯がこちら左側のおかず集は、ハムカツと軟骨つくねです。気持ちはへこんでいましたが、おいしく食べました声を守るために選んだ放射線化学療法ではありますが、声を出すために大事な喉頭自体に放射線を当てているのも事実で、声に影響がある可能性はあるとは言われていました。でも、実際にこうなってみると、やっぱりショックです…あまり考えすぎないようにがんばろうと思います…。

朝が来たあとですが…

昨日、去年の今頃に思いをはせていましたが…。そのあと、出張先でのほほんとお仕事をしていたら、しばらくお会いしていなかった先輩（看護師）に会いましたしばらく見かけなかったけど…と聞かれたので、半年休職して横紋筋肉腫の治療をしていたと伝えたら、「えっ…そうなの！？」「実家に帰らないでこっちでひとりで治療してたの？？」といった後、私（椅子に座っていました）を後ろから抱きしめて、「えらかったね～～」と何回か言われました。なんだか恥ずかしくてうれしかったですそして、そういえばこうやって抱きしめられたのは、病院での処置の時を除くと久しぶりだなぁ…と、なんだかちょっと的外れなことをその時は考えていましたそして、家に帰ってからしみじみと、喉頭腫瘍として手術して結果が出た直後は、その前の秋のこともあって、やっぱりそうなのか、とは思いつつ、でも、うまく言えないですが、泣いたりとか、そういう風にはできなかったなぁ、と思い出し、今更ながら、なんだか泣けてしまいましたそれとともに、休職して治療していた半年間は、治療に関しては私はまな板の上のコイに近い状態になっていました。ただ、日常生活の面に関しては、通販や職場の事務のお姉さまの力を借りたりしつつ、確かに自分であれこれ準備したり、足りないものを買ったり、ほとんどありませんでしたが家にいる時間は家事をやったりもしていましたこれに関しては、両親の力は借りていません。…そう考えると、私はがんばっていたのでしょうか…？それと…これは最近気づいて自分でもびっくりなのですが…。昨年の2月と3月に関しては、仕事に関する記憶があいまいで、結構忘れてしまっていることもあります今思うと、それだけ余裕がなかったってことですね…なんかまとまりがない文章になってしまいすいませんでも、今は元気になりましたし、今後、この経験を活かせられればなぁと思っています

気付いたら1年たっていた

昨日の続きで書き忘れたことがあったのですが…。はからずも大雪の大都市に車で行ってしまった私。道中、対向車に道を譲った結果スタックしましたどうにか脱出しようと孤独に戦っていたところ、通りすがりの男性と除雪車で通りがかった男性に救われましたお名前ももちろんわかりませんが、本当にありがたかったですそして、意外と動ける自分に驚きながらタイや周りを掘った結果、今日は、全身筋肉痛です普通の筋肉痛の時のリハビリの加減がわかりませんが、今日も無理しないようにしようかと思っていますそんなわけで…ということでもないのですが、ふと、去年の今頃、気管切開になるかも、とびくびくしつつ、喉頭腫瘍を取る手術を受けていたな、と思い出し確認したら、すでに1年を過ぎていました手術は去年の1月22日だったの過ぎてすぐではありますが…あの時は腫瘍がそれなりに大きくなっていて、麻酔をかけるときに挿管ができなければ気管切開と言われていたのでした。無事に挿管できて、気管切開は免れましたその手術でとった腫瘍の検査結果でやっぱり横紋筋肉腫となり、あれこれ治療したりなんだりして今に至りますその結果が出たときは正直お先真っ暗っていうふうにも思いましたが、今日も快晴です信じていれば、また朝は来るものだな、と思っていますこの「朝」の形は病気や考え方によっても違うとは思いますが…。全身筋肉痛で、まだ声はウィスパーボイスですが、今日も元気に過ごしていますまた新しい1週間が始まりましたので、無理しすぎないように気を付けながらお仕事がんばります

久しぶりの遠出、だったのだけれど…

横紋筋肉腫の闘病で痩せてしまい、またまたスーツがサイズアウトしましたそして、どうやら4月くらいにスーツを着るお仕事が入りそう…そんなわけで、今持っているスーツのパンツのお直しと、新しく、今の体形に合ったスーツを仕立ててもらうために、久しぶりにドライブがてら、ちょっと都会へお出かけしてきましたちなみに、今仕立てるのは、今以上は太らないぞ！、という誓いも兼ねています（ちなみに、既製品はおなかのせいでやっぱり合いませんでした…）出発地である自宅周囲は快晴！、だったのですが…。日曜日で地方版のニュースとお天気をテレビで確認できず、目的地近くで高速が通行止めになっていたのでいやな予感はしたのですが、現地についてみると大雪！この写真は帰り道ですが…信号見えない！想像以上にやばすぎました道も全く除雪が追いついておらず、車道がほぼずぶずぶで、あちこちで大型車を中心にスタックしている車もいましたそのせいですこぶる渋滞もしていました…。それと、道中、横断歩道を渡らないといけなかったのですが、本当にずぶずぶで、杖を突いていても転びそうになりましたそんなわけで、予約の時間にはかなり遅れましたが、無事にスーツ屋さんについて、スーツのお仕立てとパンツのお直しを発注。サイズ合わせも無事にしてもらったところ、ジャケットはワンサイズ、パンツはツーサイズくらい小さくなっていましたそれと、中心性肥満で少しおなかが出ているので、それに合わせてサイズを調整してもらいましたその後、さすがに外を歩く気にはならなかったので、スーツ屋さんが入っている建物の中でちょっと奮発して（というかほかのお店が混んでいたので…）、（私の周りでは韓国語がとびかっていました）ランチで海鮮丼を頂き、ゴディバのドリンクをゲットしていざ家路へ。天気予報では帰りの方がお天気が回復しているはずが…、先ほどの写真の通り、めっちゃ吹雪いていた上に、私のナビが渋滞を避けようとがんばったのか、案内される道が軒並みちょっと狭くて、道路状況も悪くて、高速も途中まで乗れなかったので、いつもの倍くらいの時間をかけて帰ってきましたさすがに疲れました…。ちなみに、スーツはさすがに配送にして頂き、3月上旬に届く予定です…次遠出するときは、きちんと到着地の天気も確認しますちなみに、左足の痛みは昨日より引いています…そのあと、えらい雪道を歩いたので明日が心配ですが…。ただ、えらい雪道を歩いたことでまた筋力の回復を実感できましたさて、明日からまたお仕事なので、このあとはゆっくり湯船につかって休もうと思います

ちょっとがんばりすぎたみたい

ようやくだいぶん筋力も回復して、先週の水曜日に室内では杖なしで歩いてOKが出たところでしたが…。その翌日の木曜日の夕方から急にお仕事が荒れまして、杖を持たずに（というか持つ余裕もなく）ドタバタ歩き回っていましたそれを引きずって昨日の金曜日も忙しかったのですが…。木曜日、復職してからは1番遅くまでお仕事をし、家に帰ったときも少し足も体もだるくて怪しげだったので、自主リハビリは控えてゆっくりお風呂に使ってさっさと就寝したのですが…。昨日も朝から筋肉も体もややだるい…ただし、私にはもう一つ難点がありまして…。膝から下がしびれているせいで、しびれなのか疲れなのかわかりづらいそれでも、いつもよりは疲れている実感はあったので、足元に気を付けつつ、無事にお仕事を終えたのですが…。職場の駐車場に向かう途中の雪のでこぼこにつまずきまして、前方に膝をつく形で転びましたそして、その時に再び左足首をひねりまして…ひねった直後の昨日は大したことなかったのですが、今日になって痛みと腫れがひどくなり…右より左が腫れている…急遽、ドラッグストアでサポーターとシップを仕入れてきました明日は、あまり歩かない予定ではありますがお出かけの予定があるので、今日はリハビリも控えて安静に過ごそうと思います…。本当に忙しかったこの2日間…。自分の疲れ具合に気を付けていたつもりでしたが、知らず知らずのうちにがんばりすぎていたようですこのあたりのさじ加減は働きながら探るしかなさそうです…。でも、やっぱり休職する前よりは体力の衰えを感じて、（体力が戻っていない、という方が正しいでしょうか？）ちょっと悲しくなってしまいましたということで、今日のお昼は好きなものを食べることにしてえび野菜天ぶっかけうどん以前も登場したことがありますが、好きなお店のうどんを頂きました自分の体力や体調と、病気と、仕事のバランスをとるのは難しいですが、トライ＆エラーを繰り返しながらよきところを探していきたいです

耳鼻科　定期受診（2026年1月④）

1月は声帯炎のため、激しく耳鼻科を受診していますが…。今日も吸入の効果確認もかねて耳鼻科に行ってきましたちなみに声はウィスパーボイスが続いています痰はなんとなく出やすくなっているような気がしますが…そんなわけでカメラで診てもらうと…。「いや～痰が結構絡んでますね」「声帯のところにかさぶたもまだありますね」とのこと…そのあと、声を出したり、咳をしたりしながら診てもらうと…。「声を出すときに完全に声帯が閉じてないですね」「でも、咳をするときは閉じているんですよね」「もしかすると、声を出すときにかばっているのかもしれませんね」ということでした…。だから、声が出ないんですね…でも、吸入で少しずつ良くなってきているようで、「とにかく、うるおすことが大事ですね」「吸入をまたして、火曜日に診察しましょう」となり、今日、月曜日とまた吸入をして、火曜日再診となりました…画像をみたら、たしかに黄色っぽい痰が絡んでましたこれが絡まなくなれば、声が出るようになるのでしょうか…。それにしても、声帯炎って、よくなるのに時間がかかるんですね少しずつ良くはなっているみたいなので、粘り強くがんばって吸入に通いながらよくなることを祈ろうと思います

ご飯をおいしく食べれるのは大事

先日、治療後、半年の副作用とかの変化を書きましたが…『治療終了から半年くらいの身体の状況』先日の血液内科の外来でPETの予約をとった通り…、治療が終了して、半年くらいたちました治療が終わってすぐのころはいろいろと副作用があり、外から見てわかる変化…ameblo.jpひとつ、大事な副作用について書くのを忘れていましたそれは味覚障害です。先日書いた通り、私はおおむねご飯がおいしく食べれていますが、少し、味覚障害があって、治療前とは変わったところもあります味覚障害は結構個人差が大きいのですが、私の場合は塩味に敏感になり、甘味に鈍感になりました先に、食事には影響の少ない甘味についてですが…。アイスとか、好きでおいしく食べてはいますが、以前より、なんというか特にバニラの濃厚な甘みに鈍感になりました。なので、ハー〇ンダッツのバニラとかが以前ほどおいしくありませんただ、あんこの甘味は前とあまり変わらない気がしますここに差があるのはなぜかはわかりませんが…。ただし、もともと甘いもの好きの私は、多少、鈍感になって、以前よりはおいしくないかも、と思いつつ、デザート・アイスは楽しんで食べることができています次に、食事に影響の多い塩味についてですが…。味が薄いとされる、病院食のおひたしすらしょっぱく感じてましたなので、お惣菜の肉じゃがとかを試してみたのですが、しょっぱくて食べれない、という残念な事態となっていますファーストフードのポテトも以前よりもしょっぱく感じますが、こちらは、しょっぱくても楽しむことができています麺類もおおむねしょっぱい感じですが、インスタントラーメンは食べやすい感じですが、お店のラーメンは、通っていたお店の味が変わった感じなので微妙です…ラーメンよりはうどん・そばの方が影響が少ないですそんな感じで、比較的影響は少ない方だとは思いますが、やっぱり多少、食事には影響が出てしまっていますでも、ひどい方だと本当になんにも味がわからなくなることもあるので、それよりは全然ましですし、何より、多少味覚は変わっても、おいしくご飯を楽しめているのでよいと思っています…でも、いつかもとに戻っては欲しいです

約1カ月ぶりの外来リハ

年末年始や年明けのリハビリ科外来の劇混みの影響でお久しぶりになりましたが、今日は約1カ月ぶりの外来リハビリでしたまずはリハビリ科の先生の診察ですが…。急ぎすぎて、杖は持っていたのですが、うっかり杖を使わずに歩いて診察室に入ってしまいましたすると、苦笑いしながら、「もう杖がなくても歩くのも安定してきていますね」といわれるところから始まりました。そのあと、握力測定をしたところ、右も左も20 kgまだ少し弱いですが、平均にだいぶ近づきましたこれには先生も、「かなり体力が戻ってきていていいですね」とちょっとびっくりしながら言っていました次にリハビリ室で理学療法士さんと体力測定。始める前に私はあまり気づいていませんでしたが病棟で目撃されていたようで、「最近は杖がなくても安定していて、歩行速度もあがっていていいですね」と言われましたそして、体力測定では、太ももの筋力もついていて、初めて杖なしで歩行速度を測りましたが、それも問題ありませんでしたその後の筋トレの姿勢を確認しつつの筋力測定も問題なく、「これなら室内は杖なしで大丈夫ですね」「ただ、夕方、疲れてきたな、と思ったら杖をついてください」「外はまだ杖を使うようにしてくださいね」ということで、室内は杖を卒業できましたただ、不安もありまして…。これは、抗がん剤の影響で足がしびれているのと深部覚が落ちているせいなのですが、特に下りスロープとか、でこぼこしているようなところとかで、足の裏がしびれているので、足の裏で変化を感じづらいのはもちろんですが、なんというか、自分の身体の位置がつかみづらいというか、歩いている感覚が前と違うんですなので、階段を降りるときとかは、筋力的には交互に足を出せると思うのですが、こわくて、両足をそろえて降りるようにしています階段の上りは両足交互に上れますし、スロープも上りの方が得意です。ということを理学療法士さんに相談したところ、「それ、抗がん剤でしびれた人によく言われるんですよね」と言いつつ、バランス感覚の確認をするために、片足を少し前に出してただ立つ、ということをしてみたのですが…。なんと、ちょっと体がふらついてしまいましたそれで目をつぶると体がふらつくふらつく…そんなわけで、さらに筋力をつけるためとバランス感覚を戻すために、壁を触ってかかとを上げることと、片足を少し出してただ立つだけ…と言いつつ難しそうなことの、2つを新たにやることになりましたそれと、スクワットも1セット3回から5回に増やすことになりましたそれにしても、末梢神経障害でここまでバランス感覚が崩れるとは…。そりゃ、膠原病内科の主治医も転ぶのを心配しますよねちょっと予想外でした…でも、ひとまず一部ですが杖を卒業できたのでご褒美で、ナンで食べるカレー（ネパールカレー？）をいただきましたカレーはちょっとピリ辛でしたけど、おいしかったですちょっとリハビリのメニューが増えて、そろそろ時間を確保するのがきつくなってきましたが、しっかり筋力やバランス感覚を取り戻すためにがんばります

耳鼻科　定期受診（2026年1月③）

声帯炎による嗄声で悩まされる日が続いていますが…。それでも、吸入を始めてから（と言っても金曜日と昨日、1回ずつですが…）、なんとなく、のど元で痰が引っ掛かって苦しくなることは減った気がしますそれと、少しですが痰がやわらかくなったような…？それでもたまにちょっと息苦しくなって、硬い痰がすぽっとぬけると楽になる、ということがありますが…でも、声はあいかわらずのウィスパーボイスですそんなわけで診察へ…。「声、全くよくならないですね」「声帯、かっさかさでしたからね」と言われながらカメラでのぞいてみたところ、「あれ、前回よりも潤ってきている気がしますね」「吸入、よさそうですね」「ちょっと頑張って1日2回吸入してみましょうか」という話をしていたら、カメラの刺激で咳き込んだ私…。その時もちょっと痰が上がってきていたのですが、それを見て、「なんか、痰も上がりやすくなっているみたいですね」「吸入続けて、また金曜日に診察しましょう」となりました。正直、1日2回吸入を続けるのはちょっと大変なのですが、早くウィスパーボイスを卒業したいので、お仕事調整しつつ、がんばろうと思いますそれとはちょっと別のお話で…。今日、仕事に出るために外に出たら雪がそこそこ積もっていたのですが、それに気を取られて、マンションのエントランス（外）で滑ってこけましたただ…今日はどこもつかまらずにたてました…ま、まぁ、ゆっくり体勢を整えていたら、こけている私を見かけたマダムが助けに来そうになりましたが…こけたのは悲しかったですけど、立てたのはうれしかったですそして、こけたときのリュックの防御力にも助けられました（中の荷物も無事でした）そんなわけで？、悲しかったり、うれしかったりしたので、お昼ご飯を調整して、久しぶりにこちらをいただきましたもちもちの皮とクリームとあんこのバランスがおいしくて好きですこの後もお仕事がんばります

週末食べたおいしいもの

先週、純粋にお仕事が忙しかったのと、ちょっとお仕事でもやもやしたことがあったのも手伝ってか…。週末はいろいろおいしいものを食べてしまいましたまず金曜日の夕食がこちら（背景、見苦しくてすいません…）そばめしと串カツです串カツは見た目で何か全然わからないものがほとんどなので、くじみたいな感じにもなり、楽しく、おいしくいただきました次に、土曜日のお昼がこちら粉もの続きですがたこ焼きです神戸風？のたこ焼きだったみたいですが、ふんわりしていておいしくいただきました…大阪風と神戸風の違いは何でしょうか…？さらに、日曜日のお昼がこちら純粋なものとはちょこっと違うお店なのですが、分類からすると、スープカレーになると思いますスープカレーはお野菜も頂けるので、私にとっては貴重な野菜源ですこちらもおいしくいただきました最後に、日曜日の夜がこちらこちらはポイ活でいただいたお寿司ですカニフェア？見たいのをやっていたのでカニ多めですポイ活でタダでいただいたのでカニ多めにしてしまいました大変、おいしくいただきましたおいしいものをたくさん食べて、体重はちょっと心配ですが、体力も気力もチャージできた気がします今週もお仕事がんばります

治療終了から半年くらいの身体の状況

先日の血液内科の外来でPETの予約をとった通り…、治療が終了して、半年くらいたちました治療が終わってすぐのころはいろいろと副作用があり、外から見てわかる変化もありましたが、少しずつ良くなってきていますので、今の現状を…。まず、治療中に15 kgほど減った体重ですが、今は8 kgくらい戻っています…ま、まぁ当初の目標よりは2 kgほど多いのですが…よしとしますおいしいものを食べれているだけで満足ですちなみに、周囲からは、「治療が終わってすぐのころは本当にげっそり、って感じでしたよ」と言われています自覚していたより、見た目がやばかったようです…ちなみに体重が減っても、普段着はウエストがゴムのものが多かったので治療前のものを着れますが、スーツはさすがにゆるゆるになったので、また買いに行く予定です春位から、スーツが必要なお仕事が入ってきそうなので…。次に、治療が終わってすぐのころ、段差になってもろくなっていた爪ですがなんか、写真だと分かりづらくなってしまいましたが…。親指は段差が残り、爪の先に白いところが残っていますが、それ以外の指は、爪の先に少し茶色っぽいところが残っているくらいで。だいぶきれいな詰めに生え変わってきました足の指の爪も似たような感じですもう少しできれいな爪になってくれそうです次に髪の毛ですが写真、うまくなくてすいません…こんな感じで、結構生えてきていますただ、治療前よりも髪の毛がやわらかくなっている気がしますもう少し生えてきたら、また髪の毛の質が変わってくるのでしょうか…？それと、手足のしびれは、先日も少し書きましたが、しびれ自体はゼロではもちろんありませんが、だいぶ良くなってきています動きの方も、当初はいろいろできませんでしたが…。お箸使いもうまくなって麺も問題なくつかめるようになり、ペットボトルもたまにダメなこともありますが補助具なしで開けれるようになり、字を書くのも、だいぶうまくなってきました字については、ボールペンでもそこそこに書けるようになってきていますただ、足の方は深部覚障害があるからか、歩くときになんとも言えない違和感のような感覚が残っていますもう少し自然とよくなってくれるといいのですが…。また、筋力の方も、疲れやすさはあるような気がしますが、一時期と比べると、本当にかなり回復していて、最近は雪道の外でも杖なしでも歩けるようになってきています…ま、まぁこわいので特に外では杖は手放さないようにしていますが…。あとは治療と関係があるのかないのかわかりませんが、今は声帯炎と、それによる嗄声に悩まされていますこちら、本当に早くよくなってほしいです…と、こんな感じでしょうか？いずれにせよ、全体的には本当にいろいろよくなっています体力も筋力もだいぶ回復してきていますお仕事の方は、悩んだり迷ったりすることもありますが、無理せず、マイペースに頑張っていきたいです日常生活も穏やかに過ごしていこうと思います

アメンバー限定記事働き方が難しい…

しびれと疲れの区別が難しい

これは最近気づいたことなのですが…。むくみでだるいんだと思っていた膝から下が、実はしびれていたと気づいてからずっと気になっていたことですが…。しびれと疲れによるだるさって、区別が難しいですこれ、筋炎を抱えている私にとってはちょっと問題で…。今、筋炎の再燃と横紋筋肉腫の治療で落ちた筋力を回復させるため、リハビリやら筋トレやらをがんばっているところですが、無理しすぎるとこれまた筋炎の再燃につながるので、疲れが出るようなら、リハビリをお休みするように言われていますところが…。疲れだと思っていたらただのしびれで大したことがなかったり、しびれだと思って普通にリハビリしたらちょっとだるさが強くなったり、本当に区別が難しいです私が感じるのは、両方じんじんする感じなんですよね…最近は前よりはわかるようになってきましたが、昨日は外して、リハビリしようとしてだめだ！となってやめましたそれと…これはしびれに関することなのですが…。しびれを相談した膠原病内科の主治医に深部覚が落ちているといわれていますが…。深部覚って、体の位置や運動の方向、振動などを感じる感覚なのですが、たまに、自分の足の位置がわからなくなるというか、言葉で表すのが難しいのですが、変な感じがするんですなので、全然普通に歩けていても、なんか、いつもと足の動きが違うように感じることがありますまた、これは先日、久しぶりにちょっと大規模な飲み会に参加して気づいたんですが、会場に階段があって、ひさしぶりに上り下りしましたが、下りの時に、なんとも言えない違和感があってちょっと怖かったです足の動きはスムーズだったと思うのですが…。膝おれもありませんでしたし、筋力は戻ってきてると思いますちなみに、これでもしびれはよくなってきているので、しびれのピークの時はもっと変な感じだったのかもしれませんが、全て、筋力低下のせいにしていました…今日はなんとも言葉で表しづらくて、わかりにくくてすいません…。この深部覚の低下も時間とともによくなるのでしょうか…？よくなると信じて、無理せずリハビリにも励もうと思います

飲んでいるお薬のまとめ（2026年1月②）

血液内科でお薬が変わったので、今月2回目です膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　1回2錠　朝食後（→計 10 mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）　1回3錠　朝夕食後（→計 3mg/日）〇セルセプト（250 mg）　1回6カプセル　朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg）　1回1Cap　朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg）　1回1袋　朝起きてすぐ　毎週土曜日＋眠剤最近の筋肉の調子ですが…。今週忙しすぎて動きすぎたのか、ちょっとだるさがありますただ、自分で確認する限りは把握痛はないので、週末はのんびりすごして、よくなることを祈ろうと思います呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後フルティフォームはMAXの1回4吸入で継続中です。声帯炎でもちょっと息苦しさがあるのでわかりづらいんですが、明らかに息苦しいのも音がするのも今はのど元だけなので、喘息は調子がいいと思っています血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（5 mg）　1回1錠　朝夕食後〇タリージェ（10 mg）　1回1錠　朝夕食後（→計 30 mg/日）（末梢神経障害の薬）〇デュロキセチン（20 mg）（末梢神経障害の薬）　1回2カプセル　朝食後（→1月16日から減量）〇イトラコナゾールシロップ　1回10ml　寝る前（→1月16日から減量）〇ミヤBM（整腸剤）　1回2錠　毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル　朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠　朝昼食後、寝る前（自己調節可）　〇グーフィス（5 mg）（便秘の薬）　1回1錠　朝食前（自己調節可）〇ガスコン（40 mg）（おなかのガスを減らす）1回1錠　毎食後〇モサプリド（5 mg）（おなかの動きをよくする）1回1錠　毎食後痺れがまだ残ってはいますがよくなってきているのと、日中の眠気に悩まされているので、末梢神経のお薬のデュロキセチンが減量になりましたそれと、免疫力が回復してきているということで、イトラコナゾールも減量になっています久しぶりに10 mlで飲んだら少なくて飲みやすくてびっくりしましたこれで口の中がカビないことを祈ります消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回3錠　毎食後ちょっと心配ですが、そのままです。循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg）　1回2錠　毎食後再開してから、脈は早めですが動悸は落ち着いています皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇サレックス軟膏　皮疹が出ているところに塗布セルセプトを増量してから皮疹が消えたので今は塗っていません婦人科（早発卵巣不全の疑い）〇エストラーナテープ（0.72 mg）　1回1枚　2日に1回貼付〇デュファンストン（5 mg）1回1錠　朝夕食後　エストラーナテープを貼り始めてから14日目から10日間内服ひとまず出血は落ち着きましたこのま出血しませんように…耳鼻科（横紋筋肉腫＋声帯炎）〇カルボシステイン（500 mg）1回1錠　1日3回〇トランサミン（250 mg）1回1錠　1日3回声帯炎がよくならず、吸入しつつ内服も継続となりました吸入でよくなるといいのですが…。今はこんな感じになっています今の最大の悩みは声帯炎で声が出ないことです不正出血が落ち着いてきたと思ったら嗄声…。本当に、元気ではあるのですが、体調がなかなか落ち着きません困りますが、仕方ないですね…。

耳鼻科　定期受診（2026年1月②）

先週、嗄声で予約外受診→声帯炎の診断、となりまして、今日が経過をみましょう、と言われていた定期受診でした声の調子はというと…。まったく、声が戻る様子はなく、相変わらずのウィスパーボイスですそれと、痰がらみはやっぱりあって、たまにのど元でひゅーひゅー音がしたり、（のど元なので喘息じゃないと信じています）痰がらみがひどくなると息苦しくなったりしますそんなわけで、診察でカメラをやられますと…。「まだがっさがさだね」「こりゃ、声もでませんわ」ということで、声帯炎、よくなっていませんでしたそんなわけで、「保湿が大事なので吸入しましょう」「週末は難しいのでとりあえず平日やってみることにして…」ここで、もともとの予約が次の火曜日だったと伝えたところ、「じゃあ、今日と月曜に吸入して、火曜日またみますか」となりました。…吸入の効果を見るには早すぎる気もしますが…一応、私も保湿が大事なことは知っていたので、職場は難しいのですが、家では加湿器つけてますし、職場でもこまめに水分とったり、飴をなめたり工夫はしているのですが…このあたり、ステロイドとかで傷が治りにくいのもありそうです…そんなわけで、まだ声帯炎とのおつきあいは続きそうです

血液内科＆放射線科　定期受診

今日は血液内科と放射線科の定期受診でした横紋筋肉腫関連の症状でいうと…。声は、まだ声帯炎のせいで嗄声ですでも、昨日よりは一瞬声が出ることもあるような…それと、しびれの方が残ってはいますが、だいぶ楽になってきましたどちらかというと、ペットボトルもだいぶ開けれるようになりましたし、手の方が楽になっている気がします足の方はやっぱり膝より下が少ししびれていますが、これも、気づいたときよりは楽になったような…あとは…最近、日中の眠気に悩まされています確かに、除雪機の音とかで目が覚めてしまうこともありますが、以前もこれくらい寝れないことはあったのに、その時よりも眠気が強くて、困っていますなんでかなぁ、と思っていたのですが、もしかして、しびれがよくなってきているので、相対的にしびれのお薬が多くなっているのかも？と思い始めていますそんなわけで、受診の順番の関係でまずは放射線科へ。まぁ、放射線科は元気なのを確認するのが主な目的になってきているので、「元気そうだね」からスタートとなりましたそして、まぁしゃべればばれるので、声帯炎による嗄声で困っていると伝えると、「耳鼻科の診察を見ると、確かに声帯まわりが赤くなっているね」「それと、浮腫が強い感じがするね」「でも、再発じゃなくてよかったわ～」「いや～細かいトラブルがいろいろあるね」といわれてしまいましたまぁ、それでも経過は良好、ということで、また１か月後に受診となりました…そういえば、HRT中の不正出血を伝え忘れましたちょっと相談しようと思っていたのですが…。次に血液内科へ。診察の前に採血結果…と言っても横紋筋肉腫で大事な項目はないのですが、ひとまず、貧血は進んでいなかったし、CKも横ばいでしたというわけで、「経過は順調ですね」「そろそろ治療が終わって半年くらいたつので次回PETを撮りましょう」ということで、造影CTが撮れないのでPETとなりました次にお薬の調整ですが…、「免疫の細胞はあいかわらず少ないですが、　そのせいで感染症にかかりやすい、ということはなさそうですね」「でも、イトラコナゾールをやめるとかびるんですもんね…」と言われたので、横紋筋肉腫の治療前は今の半分で大丈夫だった、と伝えると、「それでは、イトラコナゾールは半分に減らしましょう」ということで、イトラコナゾールを減量することになりましたそれと、しびれと眠気とについても伝えたところ、「しびれがよくなって、眠気が出てきているのかもしれませんね」「薬は少ない方がいいですし、デュロキセチンを減量してみましょうか」ということで、デュロキセチンを3 → 2 Capに減らすことになりましたこれで、しびれが悪化せず、眠気が改善すればよいのですが…。ということで、2月にPETを撮ることになりました…なんともないと信じていますが、やっぱり画像検査を受けるのは緊張しますね…。よい結果であることを祈りながら、1カ月過ごそうと思います

本当に困った…

年明けから続いている声帯炎による嗄声ですが…。昨日も書いた通り、3連休に声を出さないようにしたのによくならず、本当にウィスパーボイスが続いていて困っていますそれと、それよりもきっとよくないのが、整体で炎症起きているせいだと思うのですが、たまに、痰がらみでヒューっと音がして苦しくなりますそうなると、声帯に負担がかかる咳払いや咳でどうにかするしかありませんそんな中、今日は声を使う外来診療担当日でしたが…。いかんせん、ウィスパーボイスなので呼び込みの放送が心配でしたが、皆さん、聞き取って、心配しながら入ってきてくれましたそして、どうにか電話も聞き取ってもらえています。…はてさて、声はいつ戻ってくるのか…職業柄、声を全く出さないのは難しいですし、そういえば今日は新年会もあるのでさらにのどを使いそうですが…、声が戻ってくるのを祈って待っていようと思います…。