喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -2ページ目

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17Mar
- 循環器内科　定期受診＆やっぱり食事が難しい
  今日は、ちょっと忘れかけていましたが、循環器内科の定期受診がありました循環器内科では、原因のわからない頻脈（洞性頻脈）でお薬をもらっていますが…。先日、胃カメラを受けたとき眠り薬を使ったのでモニターを付けましたが、朝、お薬お休みしているのに、脈は70くらいで落ち着いていました緊張していて70は優秀です…。もちろん、普段も特に症状は感じていませんちなみに、お薬はベラパミルを1回2錠で1日3回飲んでいます。ということを診察でお話したら、「そうしたらお薬減らして様子を診てみましょうか」「これで次回、心電図で頻脈がないか確認させてください」ということで、ベラパミルが1回1錠に減ることになりましたこれで次回もよければお薬お休みできるといいのですが…。ただし…主治医が異動ということで、次回から担当が変わりますお若い先生だったので、こればかりは仕方ないですね便秘対策で食事内容を模索中ですが…。昨日、追加で調べてみたら、食べない方がいいというものが…、●　ピザ●　フライドチキン（きっと揚げ物があまりよくないのかと…）●　チーズがたっぷり入ったもの●　菓子パン●　カップラーメン…どうして好きなものばかり…特に、チーズとホワイトソースが好きな私はグラタンとかドリアとかが好きなのですが、それも、どうやらあまりよくなさそう…あとは、朝ごはんは菓子パンで済ませることが多いのですが、それもあまりよくないのでしょう…朝の菓子パンをやめるのは正直難しいですが、それ以外のところはがんばらないと…。でも、好きなものを全く食べないのもストレスなので、チートデイ…ではないですが、週に1回は許容しよう！と思いまして、先週から食べたくて仕方なかったフライドチキンを昨日食べましたちなみに、スープカレーやカレーは、野菜も火が通っているし、お肉でタンパク質もとれるし、暖かいスープでおなかが温まるし、程よい脂質とスパイスで腸も刺激してくれるし、ということで、チャッピー的にはとってもおすすめのメニューだそうですカレーも止められなくてよかったです…。そんなわけで、少しずつ食生活改善もがんばろうと思います
- 耳鼻科　定期受診（2026年3月③）
  今日は、週に1回の主治医の診察日でした声は、良くも悪くも全く変わりありませんそんなわけでカメラ…だったのですが…。「声帯はあいかわらず閉じないですね」「…それと、瘢痕のところが大きくなっているように見えるんですよね」「さらに大きくなってくるようなら、外来でできそうなので、　組織を取って調べましょうか」と、言われてしまいました…診察のあと、そーっと自分でカルテを開いてみてみたのですが、私の目にはあまり大きさが変わっていないように見えるのですが……なんか、この際大きくなってなくても調べてもらおうか、とか思ってしまいます一応、調べてみると、炎症や刺激が続くと瘢痕も大きくなることがあるみたいです…少なくとも、あの、治療前にぐんぐん大きくなってきた感じとは違うので、瘢痕がちょっと大きくなっているだけと信じたいです…。ひとまず、また1週間後に診察になりましたが、その間に音声外来もあるので、そこでも相談になるかもしれませんこれ以上大きくならないことを祈ります…。
16Mar
- 便秘対策、間違っていたかも
  ※お食事中の方は終わってから読むことをお勧めします先週の大腸カメラの時に便秘のひどさを思い知りましたが…。週末、移動とかをしながらあれこれ考えていたのですが…。まず、一般的によいといわれている便秘対策ですが、・水分を多くとる・食物繊維をとる・適度な運動・排便習慣をつける・オリーブオイルなどの油をとるといったことがいいといわれていますが…。このうち、食物繊維には2種類あったそうで、①水溶性食物繊維（オクラ、果物、海藻など）：お通じを柔らかくする②不溶性食物繊維（キノコ類、ごぼう、イモ類など）：お通じの量を増やして腸を刺激するだったそうですただ、私の場合、抗がん剤のオンコビンの影響で腸の動きが悪くなっているらしく、検査中、「ガスは出してね～」と言われていましたが全く出ませんでしたそれをみて、消化器内科の先生も腸の動きがすごく悪いといったのでしょう…それと、これは以前から気にはなっていたのですが…。もともと便秘もちの私ではありますが、これまでは硬いお通じが出た後は、いいお通じに戻るか下痢するかでしたでも、横紋筋肉腫の治療を終えてからは、待てど暮らせど、ずっと硬くてやや大きめのごろっとしたものになっていましたただ、出るペースは毎日出ている時期もあって悪くはなかったんですよね…。それと、普通は入院中の方が便秘になると思うのですが、私の場合、退院後の方が便秘傾向が強いような気もしていて…それで、チャッピーにも頼りつつさらっとですが調べてみたら…。一般的な便秘はおなかの動きはよいはずなので、食物繊維も積極的にとって、お通じの量を増やすのもよいこととされていますが、おなかの動きが悪い場合は、お通じがおなかの中で長い時間を過ごし、水分を取られすぎて硬くなることも便秘の要因になるとされています。すると、特に不溶性食物繊維を取りすぎると、お通じが硬くなりすぎ、さらに便秘を悪化させることがあるそうですそして…私の場合、間違いなく、少なくとも今は、お通じの形から考えても、腸の動きがすごく悪いことが便秘の主な原因と思っていますそれと、退院後は野菜不足の自覚もあったので、生野菜のサラダとかキノコとか、食物繊維は摂るように心がけていました。何なら、食物繊維♪、と思ってお昼に焼き芋を食べたこともありましたなんですが…、そろそろ詳しい方はお察しかもしれませんが…、私のタイプの便秘、不溶性食物繊維の摂りすぎはよくないようです早い話が、お通じの量が増えすぎ、硬すぎて、おなかの動きが弱いと押し出せず、さらに溜まってしまうようで…まぁ、他にも揚げ物もあまりよくないとか、そういうのもありますが…。そんなわけで、生野菜は食べ過ぎてもよくない、イモ類もよくない、とか…。…料理のできないおひとりさま、さらに条件が難しくなりましたそろそろお料理のリハビリも始めようかと思うくらいです…。ということで、私が心がけるべき食生活は、〇カフェインを控えつつ、水分を多くとる（1日1.5～2Lが目安）　（炭酸水もよいらしいです）〇オクラ、バナナなどの水溶性食物繊維は積極的にとる〇きのこ、イモ類、ごぼうなどの不溶性食物繊維はとりすぎ注意〇ヨーグルト、納豆、キムチなどの発酵食品もおなかによいといったところになるようですそれと、生野菜もあまりよくなさそうですあとは、いっぺんに食べるより、少し分けて食べた方がいいとか…。…正直、難易度、高いですそれと、水分はこまめにとることも大事ですが、食後にある程度の水分（コップ1杯らしい）を取ると腸の刺激にもなっていいそうです。…これ、内服で実現できているような気がします一応、内科のはしくれなので便秘の知識はある程度あると思っていましたが、食事は栄養学もからむので、わからないことだらけでしたもう、一度、栄養相談を受けたいくらいです…。あ、そういえば、これは本当にたまたまで、私は食べたいものを食べただけなのですが…昨日の夕食、ナンが食べたくて野菜チキンカレーにしたのですが、野菜カレーはちょっと脂質が多すぎかもしれませんが、〇脂質がお通じの通りをよくしてくれる〇加熱した野菜は不溶性食物繊維でも加熱しないよりまし〇スパイスが腸を刺激してくれるということで、私の便秘には悪くないメニューだったようですあ、もちろん、とってもおいしくいただきました野菜はブロッコリー、じゃがいも、インゲン？、ニンジンが入っていました。週末はお出かけしたり、こんな発見があったりいろいろありましたというわけで、今日からお仕事がんばります
15Mar
- アイドルはやっぱりすごい
  あらかじめ言っておきたいのですが、アーティストの方や、俳優の方々がすごくない、というわけではないのでご了承を…週末、嵐でフィーバーしている都市に行ってきたわけですが…。なんていうか、グッズを持っている人の多さにびっくりしましたそして、世代が幅広い…。何なら帰りの特急列車では、髪の毛に嵐のヘアアクセを付けているお子様がいて、子（女子）、母、祖母の3世代で一緒に電車に乗っていました…3人でライブに行ったということか、と考えるとすごいです…。駅構内でも男性も含め、グッズを持っている人もいろいろで、勝手に観察し、楽しませてもらいました（すいません…）そして、昨日、たまたま最終回だった歌番組を見ていて、SixTONES（やっと覚えた）が出ていたのですが…。新曲、すごくかっこいいのはもちろんなのですが…、樹くんはあんな渋い声でラップができるんだとか、北斗くんはあんなキーが高いところもきれいに声が出るのに、渋い声で叫ぶような歌い方もできるんだとか、大我くんはミュージカルに出ているのは知っていたけど、こんなのびやかな声が出るんだとか、勝手にいろいろ考えながらみていましたほかの方も、皆さんやっぱり歌がうまいです…。あ、がやがやしている番組も好きですSnowManの新曲はよい意味で昭和な感じで好きですし、こちらも皆さん、歌がうまいですそして…ダンスが忘年会のネタになりそうですそれと、YouTubeでのんびりMVを見ていて思ったのですが、この曲のSnowManはダンスに個性が出ていて、それを見比べるのも面白いです…どちらも、ファンの方、気分を害されたらすいません…ちなみに私は熱烈なファンでは全くありませんが（すいません）、クイズ番組が好きなのでSnowManの阿部くんは以前から好きで見ていましたなんていうか、難問に正解してもさわやかで嫌味がないのが好きなんですそれと、女性アイドルの方も…。最近、皆さんメンバーカラーのフリフリの衣装のことが多くて、どの方が、そしてどの曲がどのグループのものか全く区別がつかないのですが…。…年を取ったと痛感していますそれでも、サビを聞くと、この曲聞いたことある、となりますそれと、これまた昨日テレビで見かけたのですが、そのアイドルの方（どのグループかは聞かないでください）が、真冬の北海道で自分のカラーのフリフリの衣装を着て、道の駅めぐりをしつつ売上1位を当てまくっていてそれもすごいと思いましたそう考えると、SixTONESやSnowMan、もちろん嵐も含めて、本当にアイドルの方たちは、個人差はもちろんありますが、歌も踊りもうまいし、バラエティをみていても楽しいし、ドラマや映画に出ているのを見かけると演技もうまいし、本当にすごいな、と思いますちなみに私の場合、　阿部くん→クイズ番組から　北斗くんと目黒蓮くん→ドラマから　森本くんや高地くん→バラエティから知り、そのあとグループについて知りました（グループ入り混じってすいません）あ、MiLK!の楽曲もそういえばバラエティから仕入れましたね…こうしていろいろ書いてきましたが、ここ数年の間で本当にエンタメを楽しみつつ、バラエティやら音楽番組やらドラマやらを心から楽しめるようになったのは、ほんのここ数カ月のような気がします特にその前の1年ほどは気持ちがそれどころではなかったような気がします…本当はライブで生のパフォーマンスを見てみたい、という気持ちもありますが、さすがにそれは厳しいかな、とあきらめていますただ、これから自分がどうなっていくかは予想はできませんが、エンタメを楽しめるくらいの心の余裕は持っていきたいです
- 公共交通機関はやっぱり大変
  今日は、こんな快晴の中、無事に電車＆タクシーで帰ってきましたただ…今回、改めて思ったのは、公共交通機関を使うのはやっぱり大変ですね今回の私、1泊の宿泊がついていましたが、お仕事だったのでノートパソコンを持っていきたいな、と思いまして…。背中にはパソコン＋飲み物などが入ったリュック、（いつも使っているやつよりはスリムで小さめのスーツ用）着替えなどは1泊用の小さいスーツケース、それに杖を持って行きましたスーツケースの中はゆとりがあったのですが、さすがにリュック＋鞄よりはスーツケースの方がいいと思いまして…。すると、やっぱり駅構内での移動が大変でしたこの荷物でエスカレーターはちょっと怖いけど、エレベーターが遠い or 場所がわからない…そんなわけで何回かエスカレーターにも乗りました。それと、想像はついていましたが、地味に特急列車とホームのタラップの段差がつらい…地味に高いし、狭いし、タイミングを間違えて背中から圧を感じるし…。降りるときは最後の方まで待ちましたが、乗るときはそうもいかず…（行きも帰りも始発＆終着でした）あ、ちなみに電車内でスーツケースは足元ですこれで、東京とかで電車とかに乗ることを想像すると…そう考えると、大都市で日常的に地下鉄やJRを利用している方はすごいです…。それでも、これだけの移動ができるようになったのは、私の中では進歩ですちなみに、今日の朝ご飯ですが気付いたらこんな感じのラインナップになっていましたちなみに、6個に分かれたお皿の右下は玉ねぎのソースで、温野菜に付けて食べようと思ってとったら、取りすぎましたただ、温野菜はそのままでも甘味があっておいしかったです左上はフレンチトーストで、その右はジャガイモの…何かですお盆からあふれている左上はヨーグルトとブルーベリーソースです。特に左下のシチューの鶏肉がほろほろでおいしかったのと、ソーセージの影に隠れている焼きベーコンが歯ごたえもあっておいしかったですちょっと食べ過ぎたなぁ、と思っていましたが、写真を見ると、ちょっと炭水化物は多めでしたが、案外お野菜も多いし、タンパク質も撮れているし、バランス的には悪くなかったのではないかと思っていますただ、朝食べ過ぎたので、お昼は軽食…と言われているたこ焼きにしましたさて、帰ってきてからは…。先週の後半はそれどころではなかったのでお洗濯などの家事をやっていますこのあたり、おひとりさまの辛いところです明日からは通常業務が始まりますので、家事はこなしつつ、休息もしっかり取るようにしようと思います
14Mar
- とりあえず、一仕事終えました
  今日は久しぶりに出張だったのですが…。皆様、お察しの方も多いかと思いますが…。今回の出張先、嵐でフィーバーしている場所でしたそんなわけで…というか私が電車に乗った駅でも見かけましたが、嵐のコンサートグッズのバッグを持っている方をたくさん見かけましたし、なんなら駅からホテルまでのタクシーでもバックミュージックが嵐でしたドライバーさんはたぶん私と同年代位の男性だったのですが、その方の趣味なのか、タクシー会社の気配りなのか…？そんなわけで今回の目的地兼宿泊先のホテルで1枚（通路が狭くて上から下にあおって撮ったので上半身が大きい…）今日は大雪の中つくりに行ったスーツのデビュー日となりました本来はここまでかっちりしたスーツじゃなくてもよいお仕事だったのですが、せっかくだし、着たかったので着てしまいました本当は隠れている首元にアクセサリーでも…とも思いましたが、さすがに末梢神経障害の影響でつけれず…でも、私の中ではきまっていると勝手に思っていますということで、1時間半ほどお勉強をした後、立食でお食事を食べながら、参加された方と交流してきました立食に参加できるようになったのも大きな進歩ですそんなわけで、お仕事は終えて、あとは寝て、明日帰るだけなのですが…。久しぶりのお泊りはミスが多く…。とりあえず、お薬は大事な朝と夕のお薬に気を取られ、寝る前のお薬を忘れてきましたあ、イトラコナゾールだけは持ってきました。寝る前は眠剤の他に喘息のモンテルカストとビラノアがありますが…、1日くらい飲まなくても大丈夫だと信じることにします寝れるかどうかは自分次第ですね1番のミスは、恥ずかしすぎてここには書けません…それと、さすがにウィッグスタンドは持ってこれなかったけど、一晩机の上に放置したら癖がついちゃいそうだなぁ…と思って部屋を見たら…机のライトにウィッグ（シュールですいません…）ちょうどよくはまったので、ここで一晩過ごしてもらうことにしましたそんなわけで…明日は起きて帰るだけで、フィーバーに巻き込まれないように午前中の電車で帰りますが、朝はこれまた久しぶりのホテルビュッフェが待っていますたまに贅沢したいときにはいいんですよね…。ひとまず、これでまたひとつできることが増えたのはうれしいです次のステップは飛行機かな、と思っていますが、少なくとも、今のところ6月頃にはかないそうな感じになっていますこれからも少しずつ、仕事の範囲を広げていきたいです
- 検査を受けただけなのに…
  昨日、大腸カメラでおなかをある程度すっきりさせましたが…。（残っていたので完全ではないはず…）今日、体重を測ってみたら約2 kg減ってました…私はおなかにどれだけため込んでいたのでしょう…そりゃ、他の人と同じ量の下剤ではできらないはずです…さて、検査がきっかけとはいえ、とりあえずおなかはリセットできたので、ここからまたため込まないようにした方がいいのですが…。…そのためにはどうしたらいいのでしょう…？西洋医学的には便秘のお薬はもりもり飲んでいますし、水分は、もともと口喝もあるので多めにとっています。運動は…限界はありますが平日はそれなりに歩いています。…あとは、食生活…になりますよね……がんばります…。それと、体重もできれば少なくともこのまま維持したいですそんなびっくりから始まった朝ですが、久しぶりに泊りがけで出張に行ってきます。年末年始、実家にも帰らなかったので、地味に、入院以外で家以外で寝るのは久しぶりですというか、久しぶりのホテル泊です一応、お仕事なのにうきうきしていてはいけない気もしますが、せっかくなので、楽しめるところは楽しんで来ようと思います
- 飲んでいるお薬のまとめ（2026年3月）
  今月、膠原病内科と血液内科でまたお薬が変わったのでまとめです膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　1回1錠　朝食後〇プレドニゾロン（1 mg）　1回3錠　朝食後（→計 8mg/日）（→3月6日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）　1回3錠　朝夕食後（→計 3mg/日）〇セルセプト（250 mg）　1回6カプセル　朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg）　1回1Cap　朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後〇ボナロン経口ゼリー（骨粗鬆症の薬）（35 mg）　1回1袋　朝起きてすぐ　毎週土曜日＋眠剤先月プレドニゾロンを減量しましたが調子がいいので、また1 mg減量して8 mg/日になりましたひっそり、減量は2か月ごとくらいかな、と思っていたので、早速減量できてうれしいですこのままプレドニゾロンが減量できるとを祈ります呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後フルティフォームはMAXの1回4吸入で継続中です。喘息は…たまにちょびっと怪しいと思うこともありますが、基本的には好調を維持できています血液内科（横紋筋肉腫）〇タリージェ（5 mg）　1回1錠　朝夕食後〇タリージェ（10 mg）　1回1錠　朝夕食後（→計 30 mg/日）（末梢神経障害の薬）〇デュロキセチン（20 mg）（末梢神経障害の薬）　1回1カプセル　朝食後（→3月13日から中止）〇イトラコナゾールシロップ　1回10ml　寝る前〇ミヤBM（整腸剤）　1回2錠　毎食後（自己調節可）〇アミティーザ（12 µg）（便秘の薬）１回2カプセル　朝夕食後（自己調節可）〇酸化マグネシウム（250 mg）（便秘の薬）1回2錠　朝昼食後、寝る前（自己調節可）　〇グーフィス（5 mg）（便秘の薬）　1回1錠　朝食前（自己調節可）〇ガスコン（40 mg）（おなかのガスを減らす）1回1錠　毎食後〇モサプリド（5 mg）（おなかの動きをよくする）1回1錠　毎食後前回デュロキセチンをさらに減量しましたが、しびれはありますが悪化はしなかったので、デュロキセチンをお休みにしてもらいましたこれで悪化がなければいいのですが…。消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回3錠　毎食後肝機能は横ばいでちょっとくすぶっている？感じですが、これ以上増やせないので、同じ量で継続です循環器内科（洞性頻脈）〇ベラパミル（40 mg）　1回2錠　毎食後再開してから、脈は早めですが動悸は落ち着いています皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇サレックス軟膏　皮疹が出ているところに塗布ここ1カ月も皮疹は落ち着いているので、塗らずに来ています婦人科（早発卵巣不全）〇エストラーナテープ（0.72 mg）　1回1枚　2日に1回貼付〇デュファンストン（5 mg）1回1錠　朝夕食後　エストラーナテープを貼り始めてから14日目から10日間内服今回実は、消退出血が微妙にすっきり止まらずに来ている気もしますが…大腸カメラでいろいろあったのでそのせいにしています基本的にはこれでHRTは継続する予定です。耳鼻科（横紋筋肉腫＋声帯炎）〇カルボシステイン（500 mg）1回1錠　1日3回〇トランサミン（250 mg）1回1錠　1日3回させいは…相変わらずですひとまず、声帯炎が落ち着いたので、炎症を抑えるトランサミンはお休みになりました。今はこんな感じになっています今回は粒も減りましたプレドニゾロンの減量が順調に進むことを祈っています
13Mar
- 検査はできた！…けど…
  今日は仕切り直しの大腸カメラでした…。ひとまず、昨日と同じように朝から下剤を飲み飲み…。ですが…。やっぱり私のおなかは一向に反応しない…というか…。昨日から今朝にかけてもそんなにお通じが出なかったので、昨日の分の下剤も含め、そうこうしているうちにおなかの張りが強くなってきまして…すると、だんだんしたい感じが出てきまして、がんばって踏ん張っていたら…栓が抜けました（お食事中の方、本当にすいません…）そのあとは順調にお手洗い通いをしていたのですが…、下剤を追加してもすっきりきれいにならない…そんな状況を看護師さんが先生に相談したのがすでに15時半過ぎ。…ということで消化器内科の先生と協議の結果、検査を強行することに…消化器内科の先生がすごーくがんばってくれましたが…。条件が悪かった上に、私の腸は伸びやすくて難しかったみたいで…。結局、一番奥までいけませんでしたそれでも、観察しづらい中、診て頂いた限りは大きな異常はなさそうでしたということで、「とりあえず、ひどい便秘だね」「抗がん剤による副作用もあるんだろうね…」「それに加えて、条件が悪かったせいもあるだろうけど、　腸が伸びやすくて難しいわ…」「とりあえず、腸についてはPETとかCTとか撮るだろうからそれでいいんじゃないかな？」「次回カメラするとしたら、1か月前から下剤を追加して、　透視下でダブルバルーンでやった方がいいね」とのことでした…。ちなみに、透視下というのは、レントゲン室でカメラの位置を確認しながら検査することです。ダブルバルーンというのは…言葉で説明するのは難しいのですが…。カメラの先の2カ所に膨らませられる風船（バルーン）がついていて、その風船を膨らませたり、しぼめたりしながら、なんというか、じゃばらのようになるように腸を進んでいくカメラです。…わかりましたかね…？まぁ、一言で言うなら…。1か月前から準備して、大掛かりにやりましょうということです…そんなわけで、今後は膠原病内科と消化器内科の主治医と相談します…ひとまず…終わってよかったです仕事、ほぼせずに1日を終えてしまいましたが…ということで、晩ご飯はご褒美もかねてオムライスにカニクリームコロッケとエビフライをのせてしまいました食べ過ぎ、揚げ物多すぎという自覚はありますが、ゆるしてください…。ということで…なんだかほぼ大腸カメラに気を取られてて1週間が終わりましたそして、週末は、久しぶりに出張に行ってきます…明日は午後出発なので、今日はゆっくり寝ようと思います
12Mar
- 血液内科　定期受診
  今日は血液内科の定期受診もありました嗄声と筋力以外の体調ですが…。前回、デュロキセチンを減らしましたが、減らした直後は少ししびれが強くなったような気もしましたが、最近、また落ち着いてきたような気がして、結果的にあまり変わっていません…なんか、よくわからなくてすいません…。便秘の方は…大腸カメラができなったところからお察しくださいまぁ、ずっとお通じは硬いままな感じです次に血液検査の結果ですが、先週と大きく変わらないもの、CKはまた微増して160くらいでしたなんだか、140-160くらいで落ち着きそうな気がします…。ということで、診察へ…。診察室に入ったら私ののどがカルテに大写しになっておりまして、先日、載せた写真のもこっとしたところを指さしながら、「ここが癒着しているんですか？」と聞かれたので、そこは瘢痕らしいです、と伝えたところ、「とって調べたりするんですかねぇ？」とも聞かれたので、大きくなってきたらやるみたいです、とお話し。それと、音声外来の方針も聞かれたので、来週再診して、声帯注入術というのをやるという話になるかも、と伝えたら、「…のどについては耳鼻科にお任せするしかないですね」ということで、なんとなく話が落ち着きましたつぎに、膠原病内科でプレドニンが減量になったと伝えたら、私の大腸カメラが中止になったこともご存知だったので、「…プレドニン減らしたら、便秘良くなりますかね…」と言われてしまいましたまぁ、たしかにプレドニンが便秘の原因になることもありますが、今の私の場合は、横紋筋肉腫の治療で投与したオンコビンの影響が大きいと思いますとなると、自然とよくなるのを待つしかないのですが…。そんなこんながありまして、お薬の調整ですが、今回もしびれのことを伝え、デュロキセチンはやめてみることにしましたちなみに末梢神経障害のしびれに使っているデュロキセチンですが、あくまで症状をよくするだけで傷ついた神経を治すものではありませんむしろ、副作用で便秘になるような気も…とまあいろいろありますが、血液内科については少しずつお薬を減らせていますこのまま落ち着いて過ごせることを祈っています
- 検査できなかった…＆消化器内科　定期受診
  今日は大腸カメラ…の予定でしたが…。下剤を飲むも、私のおなかは一向に反応してくれず、消化器内科の検査担当の先生と相談して、明日、仕切り直すことになりました今日、もう1日低残渣食で過ごし…というか、「晩ご飯、控えめにしてね」と、検査担当の先生に送り出されたし、朝ごはんは食べていないけど、全くおなかもすかないので、昨日よりも食事量は減りそうです…という、悲しいことがあった後、消化器内科（肝臓内科）の診察へ。「大腸、できなかったんだねぇ…」と言われつつ、「肝機能は横ばいだね」「お薬はこのまま継続で様子を診ようね」となりましたそれと、胃カメラのびらんのところは、ただの胃炎で、問題ありませんでした…そんなわけで、明日また、下剤とカメラがんばります…
11Mar
- 低残渣食はつらいよ＆今日は外来リハでした
  明日、大腸カメラを控えている私…。月曜日から低残渣食（お通じになりにくい食事）を食べていますが…、低残渣食、難しいのに加え、おなかがすぐに空いてしまいます特に今日は、朝からいっぱいしゃべらないといけない水曜日…。（ぶっちゃけると外来診療担当日です）朝はシフォンケーキ、昼は塩おむすびと蒸しパンで、なおかつ、乳製品の避けないといけないのでヨーグルトも食べれず…そして、こんな日に限って忙しく、なおかつ、耳の遠い、ご高齢の初めましての方が続きました筆談、通訳（ご家族の）、いろいろ駆使しました…ということで、気づいたら夕方で腹ペコでしたそんなわけで、このままではがんばれないと思い、知り合いの看護師さんに夕ご飯で食べれるものを確認し、1年以上ぶりに丸亀製麺でかまたまうどんを食べてきましたというのも、去年入院してから、はじめの半年はほぼ入院でしたし、退院後も、筋力が落ちていたので、セルフ形式のお店でご飯は避けてきました。ただ、丸亀製麺のかまたまは好きだったのでいつか行きたいと思っていて、こんな形で目標が達成できましたおいしくうどんを食べてきましたただ、キャンペーンをやっているとは知らずに行ったので、思っていたより混んでいて少しびっくりしましたが…。そんな中、今日は外来リハもありました。今日はお久しぶりのリハビリ科の先生と力比べをして、「だいぶ力がついてきていいですね」とほめられましたその後、理学療法士さんのところに行きまして、先週から左足首の痛みが続いていると相談したところ、あれこれ足首や足の指を動かしたりしながら確認してくれまして、「どうやら筋肉と骨の付着部のあたりが痛いみたいですね」「おそらく、かかと上げの時に重心のバランスが良くなかったんだと思います」「末梢神経障害で足の裏がしびれてる影響もあると思います」と、言われました…。どうやら私の場合、両足の小指側に重心がかかりやすいみたいですそれと、膠原病内科でプレドニンが減量になったと伝えたところ、「プレドニンが減ったときにリハビリを強化しすぎるのもよくないので」ということも言われました。これは、筋炎が再燃する可能性があるからだと思います…。そんなわけで、リハビリは基本的にはあまり強度は強くせず、かかと上げの代わりに両足を縦に並べてバランスを取る、っていうのになり、他は基本的に今まで通り継続となりましたちなみに、プレドニン減量後も筋力は維持できていますし、理学療法士さんにも確認してもらいましたが、筋肉痛もありませんそんなわけで、明日は大腸カメラです…。うどんを食べたのに、すでにおなかがすき始めていますこの後、そろそろ下剤を飲まないといけません…。飲んでどうなるか不安がいっぱいですが、自分のためですし、検査も下剤の内服もがんばろうと思います
10Mar
- 耳鼻科　定期受診（2026年3月②）
  ※今日は途中でのどの写真が出ます。ご注意ください今日は金曜日から火曜日に戻ってきた耳鼻科の定期受診でした毎度ですが、声はあいかわらず安定の嗄声ですそんなわけで、またファイバーですが…。「瘢痕だと思うんですけど、　なんかモコっとしているところがあるんですよね」「大きくなってくるようなら取ってみた方がいいかもしれません」と、今まであまり言われたことがないことを言われましたよくよく写真を見てみると右上がなんかモコっとしています（真ん中の三角が声帯です）たしかに、なんかモコっとしていますちょっと焦って、大きくなっているんですか？と聞いて、主治医と二人で過去の画像と見比べたところ、大きさは変わっていませんでした横紋筋肉腫の腫瘍の時はもっと表面がつるっとしていたので、おそらくは瘢痕でいいんだと思います…前からあるんなら、教えてほしかったです…。でも、たとえば声帯注入術をするとか、手術、となったら組織は取って、調べてもらったほうがいいかもしれませんちなみに、声を出した時の声帯の様子がこちら本来は声帯は閉まっているはず…全く、声帯は閉まり切っていませんこれでは、声が出ないのも納得ですそんなわけで、だいぶきれいにはなりましたが、まだ痰が絡んでいるので、吸入続行で1週間後再診になりました果たして、私の連続受診記録はどこまで続くのでしょうか…（吸入に通っているので、1月下旬から平日は毎日受診扱いになっています）先日、スーパーでこんなグミをみつけました他にもももとか、いろいろありましたまだ食べていないので味はわかりませんでも、こういうものを買うことで生産者さんの応援になると嬉しいです
09Mar
- 週末に食べためてしまった…
  木曜日に大腸カメラを受ける予定になっているので、3日前の今日から粗食？生活に入ります粗食、というのは繊維質など、おなかに残りやすいものを避ける食事で、食べてはいけないものについては説明用紙をもらっていますが…。考えるほどに逆に何を食べてよいのかわからなくなってきましたということで、またもやチャッピーに聞いてみたら…〇主食：白米・おかゆ、うどん、食パン〇タンパク質：卵料理、豆腐、鶏肉（皮なし）、白身魚〇その他：ヨーグルト、プリン、バナナ、じゃがいも（少量）なら食べてよいとのこと……やっぱり、お料理できない私には難易度高すぎますでも、数日の辛抱だし、もともと便秘なので、当日、下剤を飲むときに苦労しないためにもがんばります。そんなわけで、週末はおいしいものを食べようと思っていたら…、さすがにちょっと食べ過ぎました例えば昨日の夕食は気合を入れてお肉！（肝心のお肉が見えづらくてすいません…）奮発して主食をガーリックライスにしたら、食べ過ぎてしまいましたおいしく頂きましたが…。このメニュー、ガーリックライスにもサラダにもトウモロコシが入っていて、トウモロコシは大腸検査の天敵なので、お肉についている分は残しました…。でも、これで気合を入れることはできましたおとといの夕食は先日も出てきた以前行ったことのあるお寿司屋さんから、今度は握りずしをデリバリーしてしまいましたやっぱり酢飯がお店の方がおいしい…と再確認しつつ、ネタもおいしい…と思いながらおいしくいただきました今週はおなかをすかせながらお仕事をすることになりそうですが、なるべくマイペースにがんばります
08Mar
- 今日はリフレッシュデイ
  来週末はお仕事で整体とかの予定を入れれないのと、また髪の毛が延びて、生え際がまた気になってきたのと、まだ肩まわりがだるくてつらいので…。今日は美容室と整体に行ってきました午前中は美容室へ。ちなみに、最近の髪の毛ですが…。頭の上の方はかなり伸びてきてますがまでねておらず、あいかわらず、シャキーンと立っていて、ボンバーになっていますそれと、クリックリですあとは、前髪のような部分が出てきたような…？そんなわけで美容師さんにみてもらったところ、「順調に伸びてきていますね」「それと、前髪も伸びてきていますね」「前髪がなかなか伸びなくてウィッグを脱げない方もいるので、　かなり順調だと思いますよ」「もう少し伸びれば上の髪も寝てくると思います」「この分だと、夏ころ卒業できそうですね」と言われましたくせ毛については、「伸びたときにいい癖ならそのままでいけますけど、　もしかすると縮毛矯正が必要になるかもしれませんね」とのこと…。そういえば、私はもともと髪の毛の量が多くて、生え変わった今もそれなりに量があるのですが、それについても、美容師さんは驚いていました髪の毛、薄くなることもあるのでしょうか…？その後、お昼ご飯を挟んで整体へ。こちら、今日も筋肉をほめられつつ、体を整えてもらいました首周りはあいかわらずごりごりでした…。それと、左足首を痛めているせいか、左のお尻周りもゴリゴリですごく痛かったです…次に、前回、酸素カプセルに入りましたが…。そのあと、手足…というか足の膝から足首の間のしびれがよくなり、歩いているときの違和感も減ったような気がしていますそんなわけで、整体師さんに聞いてみたところ、「同じように抗がん剤でしびれのある方が、　酸素カプセルがいいみたいで通っている人がいますね」「今度、もう1回試して、よくなるか見てみますか」（今日は別の方が利用中で入れませんでした）とのことでした。なんでかわからないですが、効果、あるんでしょうか…？ということで、今日もすっきりして帰ってきましたそんなわけで週末も終わろうとしていますが、来週の木曜日に大腸のカメラを控えておりまして…、明日から粗食？生活が始まります腸をきれいにするために、キノコとか、海苔とか、腸に残りやすい食材を避けないといけないのですが…。お料理できず、コンビニと店屋物に頼っている私にはハードルが高いです粗食に耐えながら、お仕事がんばろうと思います
07Mar
- 今日からHRT 4クール目
  横紋筋肉腫の治療後に早期卵巣不全となり、ホルモン補充療法（HRT）をはじめましたが、今日から早くも4クール目に入ります。…月日が経つのは本当に早いです一応、HRTを始めて落ち着いたのか不正出血はなくなりましたし、消退出血のタイミングもほぼ予定通りなので予測しやすいのはいいのですが…。消退出血の時の出血の量が多いのが悩ましいです…今、絶賛消退出血中なのですが…ちょっとおなかも痛いですこれは、繰り返していくうちに落ち着いていくのでしょうか…？それと、ちょっと精神的にも揺らぎが出ているせいなのか…、というか、最近は金曜日になると気持ちが落ち込むことが多いような気がしますが…、昨日はいつもよりも落ち込みが強くて、しんどかったですなんだかんだで嗄声はよくならないし、筋力が回復したとはいえ、できないことはありますし、周期的に仕事を続けていいのかと落ち込んでいますHRTによる気持ちの落ち込みも慣れていくといいのですが…。それと、横紋筋肉腫の治療前は生理前後で喘息も筋炎も調子が悪くなっていましたが、お天気のせいかもしれませんが、喘息はちょっと調子悪いかな？と思いましたが、筋炎については全然、調子に揺らぎがありませんこれは筋炎の調子が良くなったから…だと勝手に思うことにしましたそんないろいろはありますが、HRT自体は軌道に乗ってきたと思います…たまにエストラーナテープ、いつまで貼るのか忘れますがこれは、私が今年買ったカレンダーに月ごとに書いてあるお言葉の3月のもの。チャレンジしないことには成功もできないし、先に進むことができるかどうかもわからないので、ちょっと後ろめたかったり、申し訳なかったりはありますが、お仕事も含め、いろいろとがんばっていきたいです
06Mar
- 耳鼻科　定期受診（2026年3月①）
  今朝、悲しかった出来事…。月曜日のリハで自主リハビリの筋トレメニューが増えまして、その中にペダリング（仰向けに寝て自転車みたいに足をこぐ）という、腹筋（インナーマッスル？）を鍛えるためのメニューが増えました。それが、結構おなかに効いて、軽く筋肉痛にもなっていますが、今朝、椅子に座って靴下を履こうとかがんだら、左おなか側、肋骨の一番下あたりをつりましたこんなとこ、どう伸ばしたらよいのかわからず、痛くて、しばしただただ悶絶していました…足にしても、腹筋にしても、落ちた筋肉を取り戻すのは大変です…そして、昨日は3科受診でしたが、今日は耳鼻科の定期診察もありました声の方は、嗄声は全く変わりませんただ、痰は減ってきているような気がしますというわけで、いつもの通りカメラ…。「声帯の動きは変わりませんね」「でも、痰は減って、きれいになってきています」とのこと。痰が減ったような気がしていたのは気のせいではなかったようですそんなわけで、吸入続けてまた来週…となったのですが、診察後に吸入していると、主治医が突然やってきて、「来週の金曜日、僕いないんで火曜日診察でもいいですか？」「その次の金曜日は旗日なので、毎週火曜日にしますか！」…ということで、来週から火曜日に戻ることになりました…。てか、来週の火曜日、スキップじゃだめですか～！…と心の中で思いましたが、言えるはずもなく…ということで、今月も音声外来も含め、耳鼻科はたくさん診察がありそうです…
05Mar
- 膠原病内科　定期受診
  本日3投目ですが…。最後に膠原病内科の定期受診がありましたちなみに、筋肉の調子は…。外来リハの時に書いた通り、末梢神経障害の影響でわかりづらいところもありますが、筋肉痛は普通の以外はありませんし、筋力も好調です次に血液検査ですが…。前回、膠原病内科の受診の時はちょっと下がり、その1週間後の血液内科の時はちょっと上がったCKですが、　CK　147 → 164 → 146　と、またちょっと下がって、基準範囲内に入りました肝機能の数字もさらによくなり、ほぼ正常になりました横紋筋肉腫の治療終了から考えると、肝機能が戻るまでに半年かかりました…デュロキセチンの減量がいいのかもしれませんが…。貧血は1月と比べると少し上がっていて、よくなっていましたということで診察へ。「筋肉の調子、よさそうですね」と言われながら把握痛のチェックを受けましたが、もちろん痛くなく、「筋肉、大丈夫そうですね」との評価でしたそんなわけで、「CKもちょっと上がったあと戻っていて大丈夫そうですね」「…と言っても、もともとと比べると高いような気もしますが…」（→確かに私はCKは基準値よりも低かったこともあるくらいです）「まぁ、でも筋肉の調子も問題ないですし、　プレドニンは減らしたいので、減らしましょう」ということで、プレドニンを9 → 8 mg/日に減量することになりましたそれと、ちょっと気になっていたのが…。オルミエントをとめてからだいたい4カ月ごとにIVIgをしていましたが…。直近ではIVIgをしたのが去年の11月でもう5カ月ほどたちますが、本当に、筋肉、調子いいんですよねま、まぁセルセプトとか、プログラフとか、もりもり飲んでいますが、横紋筋肉腫の治療をしたことがよかったのかな、とも思い始めていまして…。もともと悪性腫瘍を合併しやすい皮膚筋炎/多発性筋炎ですが、その場合、悪性腫瘍の治療で筋炎もよくなるといわれていますので…。ということで、それについて主治医に聞いてみたところ、「まぁ、免疫抑制剤をこれだけ飲んでいるので何とも言えませんが、　横紋筋肉腫の治療がよかった可能性はありますね」とのことでした。このあたり、やっぱり評価が難しいですねただ、この話をしたことで主治医が、「ひとまず、プレドニンは5 mg/日を目標に下げていこうと思います」「そこまでいけたら、セルセプトも減量したいと思っているんですよね」「今、3000 mg/日で飲んでもらっていますが、　維持量は1000から1500 mg/日なので、1500 mg/日にしたいと思っています」と、今後の展望（というか欲望？）を教えてくれましたそこまで減らせたら、お薬の粒も減ってかなり楽になります…まぁ、それが達成できるかは未知数ですが…。ということで、プレドニンを減量してまた1か月後になりましたここで油断せず、無理しすぎないようにリハビリしつつ、筋炎が再燃しないことを祈ろうと思います
- 整形外科　定期受診
  続いて整形外科です。整形外科は、昨年の10月に復職してからいろいろありましたが…。今残っているのは、〇11月中旬に風にあおられてこけて傷めた左足（不全骨折疑い）〇11月下旬にちょこっとぶつけて折れた右足の小指のところです。なんですが…。なぜか整形外科受診前には左足首が痛くなるんですよねそして、今回は今までとは違う内側…ということで、レントゲン後に診察へ。一応、主治医に左足首のことを伝えて診てもらったところ…。「レントゲンではここは骨は大丈夫ですね」「おそらく、痛いのは靱帯のところだと思うので、軽い捻挫だと思います」「痛み止めで様子を診て大丈夫だと思いますよ」とのことでしたおそらく、かかと上げか何かをしたときに痛めたのでしょう。というか、転ばず、かかと上げだけで骨が折れたら泣きますそして、「右足の小指も左足首も問題ないですね」「小指の骨も、しっかりくっついています」とのことでしたそして今後は、主治医が異動だそうで、引き継ぐかどうかですけど…、と言われ、卒業でもOKということだったので、股関節は残りますが、整形外科はいったん卒業となりましたまた、転んだりして入学しないようにがんばります…。
- 放射線科　定期受診
  最近、業務との兼ね合いで木曜日に受診が集約しつつありまして…。今日は放射線科、整形外科、膠原病内科の3科受診ですなので、受診した順番に…。今日はまずは放射線科へ。私が通う病院の放射線科は皮膚科の隣のブースなのですが…。今日はなんだか皮膚科に未就学であろうお子様が多く、遠くから眺めて癒されながら診察待ちしてましたということで診察へ。今日は整形外科でレントゲンがあったので、診察室に入ったら主治医がそれを眺めながら、「本当に転ばないように気を付けてね」と一言発するところから始まりました次に声の話になりまして…「多少はよくなったの？」と聞かれたので、首を傾げたら苦笑いされましたそれで、いろいろな先生が登場して相談してて、声帯注入術をする話が出ていると伝えたところ、「なるほどね…」と渋い顔をされましたちなみに、主治医は今は頭頚部がんはあまり診ていないそうですが、昔は診ていたそうで、ひと通り耳鼻科診察はできるそうです今は婦人科がんについては主治医がほとんど診ていますが、普通に婦人科の内診とかもやっています。放射線科は、自分が関わる領域については、ひと通りの診察ができるのが普通、と聞いてびっくりしました次に首のリンパ節に腫れがないか診察しつつ、「これであったら泣くけどね…」と怖いことを言われましたが、表面からふれてわかるような腫れたリンパ節はなく、大丈夫でしたそんなわけで、最後に、「本当に転ばないようにね」と念を押されて、診察終了となりました放射線科は次また1カ月後ですこのまま平和な診察が続けられますように…