喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -3ページ目

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05Mar
- 放射線科　定期受診
  最近、業務との兼ね合いで木曜日に受診が集約しつつありまして…。今日は放射線科、整形外科、膠原病内科の3科受診ですなので、受診した順番に…。今日はまずは放射線科へ。私が通う病院の放射線科は皮膚科の隣のブースなのですが…。今日はなんだか皮膚科に未就学であろうお子様が多く、遠くから眺めて癒されながら診察待ちしてましたということで診察へ。今日は整形外科でレントゲンがあったので、診察室に入ったら主治医がそれを眺めながら、「本当に転ばないように気を付けてね」と一言発するところから始まりました次に声の話になりまして…「多少はよくなったの？」と聞かれたので、首を傾げたら苦笑いされましたそれで、いろいろな先生が登場して相談してて、声帯注入術をする話が出ていると伝えたところ、「なるほどね…」と渋い顔をされましたちなみに、主治医は今は頭頚部がんはあまり診ていないそうですが、昔は診ていたそうで、ひと通り耳鼻科診察はできるそうです今は婦人科がんについては主治医がほとんど診ていますが、普通に婦人科の内診とかもやっています。放射線科は、自分が関わる領域については、ひと通りの診察ができるのが普通、と聞いてびっくりしました次に首のリンパ節に腫れがないか診察しつつ、「これであったら泣くけどね…」と怖いことを言われましたが、表面からふれてわかるような腫れたリンパ節はなく、大丈夫でしたそんなわけで、最後に、「本当に転ばないようにね」と念を押されて、診察終了となりました放射線科は次また1カ月後ですこのまま平和な診察が続けられますように…
04Mar
- リハビリメニューが増えたとたんに…
  月曜日の外来リハで自主リハビリのメニューが増えましたが…。早速、左足首が痛くなりましたしかも、今まで痛くなるのは外側だったのに、今回は内側のうちくるぶしのあたりが痛いですいろいろ痛くなった原因を考えてみた結果…。ひとつは、歩くときに親指側に体重をかけるように指導されたこと。私はどうやらどちらかというと外側に重心がいくことが多いみたいで、それだと太ももの内側をうまく使えません…。そんなわけで、歩くときとあとかかと上げの時に、なるべく親指側に体重をかけることを意識するように言われましたそれと、そのかかと上げ。昨日の夜はスキップして、今朝かかとあげをやってみたら、足首の内側がすこぶる伸びることに気づきました整体師さんに足首が硬いと指摘されたこともある私…。このあたり、今まで十分に伸ばせていなかったみたいですひとまず、痛みが強い間は無理できませんが、少しずつこのあたりもつかえるようにがんばりたいですそれと、今日気づいたのですが…。酸素カプセルに入ってから、膝より下の痺れが楽になった気がしますそれに伴ってか、歩くときの変な感覚も前より少ないですこれ、酸素カプセルの効果なのでしょうか…？このあたりは少し様子をみないとわからないかもしれません…。そんなわけで、リハビリメニューが増えると体の不具合がわかりますが、無理せず焦らず、リハビリを継続していこうと思います
03Mar
- 季節のものは楽しみたい
  最近、体重が気になる…と言っていますが…。それでもやっぱり季節のものは楽しみたいです！そんなわけで、楽しんでしまいましたさくらもちお昼のデザートとして、おいしくいただきましたちなみに、一応、これを食べることを見越してカロリーは計算しました。…うまくいっているかどうかはわかりませんが…もうダイエットのことはわからないのでチャッピーとかにも聞いていますが、どうやら今は体重を減らすことは無理せず、体重を維持しつつ、筋肉量を増やす筋トレをするのがいいみたいですまぁ、筋肉量が増えると普通は体重が増えますからね…。そんなわけで、季節のものや、おいしいものは楽しみつつ、体重コントロールとリハビリをがんばろうと思います
02Mar
- 今日は外来リハでした
  今日は外勤日ではあったのですが、日程がなかなか合わず、外勤から戻ってから外来リハの予定にしていましたちなみに、最近も筋肉の調子は悪くなくて、結構すたすた歩けるようになっていますちょっと滑っても、踏ん張れていますただ…ここからはうまく言えないのですが…。こちらは筋力というよりは末梢神経障害の影響かな、とは思っていますが、両足の膝から先の感覚が…なんというか…、たまに私のイメージと合わないことがあって、私は筋力弱いかと思って歩いていたら案外筋力を発揮できて、特に段差を上り下りするときは思っていたよりスムーズにできることも多いですそれと、これもちょっと気になっていたのですが、先日、入院中も私の担当理学療法士さん（比較的若手）がお休みの時に、代わりにリハビリに来てくれたりお世話になったベテランの理学療法士さんと、たまたま廊下ですれ違ったときに二度見されたんですちなみに、その時私は杖を持たずに歩いていました。そんな気になることもあったのも踏まえてリハビリに行ったら、先日二度見されたベテラン理学療法士さんともお会いできましたすると、ベテランの理学療法士さんが…。「この前みたとき、スムーズに歩けててびっくりしたんですよ」「歩き方もすごくよくなりましたし」「なんか、目標のポイントが違うところになった感じですね」「歩けるようになればいいな、と思ってましたから」と言われましたそのあと、そういえば掘りごたつから立てたとかお話ししながら、担当の理学療法士さんともお話ししたときに、私が歩いているのを見ると驚かれますけど、ここまで回復するとは思ってなかった感じですか？、と聞いてみたら、ちょーっと間がありまして…、「正直、こんなに早くここまでになるとは思っていませんでした」と、言われましたそこでちょっと思い出したのが…、筋力落ちまくりでリハビリをしていて、復職するとなったときに、横紋筋肉腫の治療前ほどには戻らないですよね？と確認したら、たぶん戻らないと思う、と言われていたのですが…。手足の痺れとか、深部覚障害とかもあるので直接比べるのは難しいのですが、今は少なくとも、日常生活に関しての困りごとは、まだ怖くて包丁を握っていないとか、そういうのはありますが、それ以外はほぼ治療前と同じくらいになっていますそう考えると、想定よりも回復してくれているのかもしれませんそんなわけで、筋力測定でも筋力は回復しているし、歩行速度とかも問題なく、筋肉痛もないので、リハビリの課題が増えまして、かかと上げと、腹筋を鍛えるための仰向けで自転車をこぐ動きをするのが増えましたこのこぐ動作、意外ときつくて…、姿勢の確認をしながら何回かしたら汗だくになりました無理しすぎないように、がんばろうと思います…。それと、これは完全に大人の事情ですが…、一応、算定上3月くらいが外来リハ終了の目安と言われていた気もしますが、まだ心配事もあるし、ひとまず継続の方向で検討することになりました総合すると、リハビリはうまくいっているようでよかったですここから先、どこまで回復するかはわからないし、途中で筋炎が再燃したらまた逆戻りではありますが、無理しすぎには気を付けて、リハビリがんばります
- 新規開拓中
  普段、結構フードデリバリーのお世話になっていますが…。諸般の事情でアプリの乗り換えが必要になったので、（お察しください…）新しいアプリを入れてみたら、お店のラインナップの少し変わりましたそんなわけで、週末はおいしいものを楽しみつつ、お店の新規開拓を開始しましたまずはこちらここは厳密にいうと新規開拓とは言わないかもしれませんが…。以前、実店舗に行っておいしかったお寿司屋さんがあったので、デリバリーで頼んでしまいました他のお寿司屋さんよりはリーズナブルなのですが、いくらもたっぷりで、とってもおいしくいただきましたそれと、こちらは本当の意味での新規開拓辛いものちょっと苦手なのですが、一度スンドゥブというものを食べてみたかったので頼みましたスンドゥブはうまからな感じでおいしかったし、ミニビビンバもおいしかったですが…、やっぱり辛くて、食後にアイスを食べてしまいましたせっかくヘルシーかな、とも思って頼んだのに帳消しになりました…こんなんだから体重に悩むことになるとはわかっているのですが…それと、酸素カプセルの効果かな、と思ったのが…。昨日の夕方から眠くて眠くて…という感じになり、昨夜はお手洗いにも起きず爆睡しましたおかげで、ちょっと寝坊しかけましたが、なんだかいつもよりすっきり目覚められた気がしますそんなわけで、ぐっすり眠り、おいしいものもチャージできたので、今週もお仕事がんばります
01Mar
- 酸素カプセルに入ってみました
  気付けば3月になりました…。時間がたつのが早すぎます去年の今頃はまだ横紋筋肉腫の治療方針について主治医と相談してた頃で、3月は休職して、治療を始めた月でもあります。時期が時期だけにちょっとナーバスになっている気がしますが…、ちょっと落ち着いたら振り返りをしたいと思っています今日は、肩こり・首コリがひどすぎて、頭痛になりそうな気配が漂い始めたところで、ちょうど、以前から予約していた整体の日だったので行ってきましたすると、首周り・左の肩甲骨周りをほぐしてもらうとき、いつもより痛くて、硬くなっているのを実感しました…。パソコン作業がいつもより多かったのが悪かったのでしょうか…ちなみに太もも周りはさらに筋肉がついたようで、「いい感じですね」とほめられましたすると、整体師さんから、「今日はあいているので、酸素カプセル試してみませんか？」と言われました実は酸素カプセルですが、嗄声が悪化して声帯炎のせいかもとなったときに、「酸素カプセルでよくなるかどうか僕も興味があるので、　無料にするので試してみませんか？」と言われていたのですが、時間やタイミングが合わなくて実現していませんでした。そのあと酸素カプセルについて調べてみたのですが、疲労回復とか、筋肉痛とか、自律神経を整えたりとか、いろいろ効果があるんですねまぁ、耳抜きさえできれば今の私には害はなさそうですし、試しに…と思って1時間ほど入ってきましたが…、今のところ、効果があるのかないのかわかりませんというか、整体も一緒に受けてきているので、肩こりとかが楽になってもどちらが良かったのか…という話になりますただ、入った後はちょっと体がすっきりした気もしますそれと…これは入っているときからでしたが…、おなかの動きがよくなったようで、帰ってからお通じがありましたこれは酸素カプセルの効果かな、と思っています。この後効果に気づけるかどうか定かではありませんが、感じられたら、覚書もかねてまとめようと思っていますそして明日からはまたお仕事で、産休・育休中だった後輩が復職してくれます彼女のために、諸般の事情で予定より早い復職なので、しばらくはお子様の体調とかでお休みも多いとは思いますが、私もできる範囲でサポートできたらいいな、と思っています私は、今年も3月に、今年は声の治療について考えないといけなさそうですが、無理しすぎないように、お仕事、がんばりたいです
28Feb
- 確定申告やりました
  出張もあって複数の事業者から収入があるので、毎年恒例となっている確定申告の書類を作成しましたちなみに、IDとかなんとかがよくわからなかったので…。今年もe-Taxじゃなくて書類を提出することにしました私は医療費控除の手続きもしていますが、あちこちかかっていて領収書の数がえらいことになるので、毎年、職場が発行してくれる医療費のお知らせを待って手続きをしていますそして…覚悟はしていましたが…。昨年1年間で私にかかった総医療費を見て愕然としました私が住んでいる地域では軽く中古マンションを買えます（東京では無理だと思いますが…）ですが、私の場合、皮膚筋炎/多発性筋炎で指定難病を持っていて、悪性腫瘍と皮膚筋炎/多発性筋炎は関連性があるといわれているので、難治性喘息以外の医療費については指定難病の範疇に入っています。なので、私の自己負担は喘息以外は月20000円までです。国には申し訳ない気持ちもありますが、本当にありがたいですそこに、民間の保険会社から支払われた保険料もあったので、今年は医療費控除は相殺されてゼロになりましたなんですが…去年はおととしに比べて収入が激減した私ですが、源泉徴収はおととしのをもとにひかれていたようで…、ふるさと納税とかも入力したら還付金が戻ってくることになりましたこのあたり…税の制度は難しいですひとまず、この時期の一番の仕事は終えられた気がします今日は文房具を見るついでに、好きなスイーツを買ってきましたドトールのミルクレープ久しぶりに食べたらクリームが新しくなっていて、甘くておいしいのですが、前よりあっさり食べられるようになっていました私は今のミルクレープの方が好きですドトールに行くのに書店とか文房具とかがいっぺんに売っているお店に、朝一番を狙っていったのですが…。お子様連れや若者たちが何やら行列を作っていました中に入ってみると、噂の1番くじ？が目当てだったようです本当に噂には聞いていましたが、思っていたより人気があったようです外はまだ2月なのに雨やみぞれが降っていて変な天気ですが、週末はお仕事もしつつ、久しぶりに読書も楽しもうかと思っています
27Feb
- 耳鼻科　定期受診（2026年2月⑤）
  おととい、宅配ボックスに入ってしまったお掃除ロボットと格闘しましたが…。その影響で、昨日の午後から全身筋肉痛です今回は両腕、両太もも、背中をコンプリートしており、筋肉の張るような痛みでもあるので、がっつり普通の筋肉痛です…。早くよくなるといいのですが…。そして今日は、耳鼻科の主治医の診察がありました今日はカメラで見る前に、「昨日の音声外来で吸入を続けて炎症を落ち着かせて、　声帯を寄せてみる、ってことになったんですね」から始まりましたちなみに、「声帯を寄せてみる」というのは、声帯注入術が声帯が閉じなくなっているところにお薬を入れて、物理的にそこを大きくして声帯が寄るようにする手術なので、主治医はそのような表現を使ったのだと思いますというわけで、カメラを回避できるかと思いきや…。「一応、みてみますか」ということで、普通にカメラもありましたただ、やっぱり痰がらみはあるようで…「今日も少し痰が絡んでいますね」「でも炎症はだいぶ良くなったので、トラネキサム酸はやめましょうか」「カルボシステインは継続しておきますね」ということで、飲み薬がひとつ減りましたそんなわけで、主治医の診察は1週間後で、まだまだ吸入通いは続きます…。大変ですが、がんばりますそんなわけで、なんか今週もあっという間に終わろうとしていますというか、2月が終わろうとしていますまた来月もがんばります
26Feb
- 音声外来受診
  胃カメラのあと、耳鼻科の専門外来の音声外来を受診してきましたちなみに…声の調子は…。全く、変わりがありませんそんなわけで、まずはカメラも含む診察ですが、カメラの時もいつもより詳しくて、のどのところに何やら機械を付け、マイクを持ち、マイクを構えながらカメラで声帯を診てもらいながら声を出しました…これ、前の主治医の時は時々やっていたような…そして、カメラが終わった後、パソコンとつなげたマイクに持ち替えて、声を出したり、文章を読んだりしましたこれは、パソコンの画面に音の波が出ていたので、その波形から何か分析するんだと思いますその後、診察室で改めてお話し。すると、専門外来の先生も、「声が出ない原因は、やっぱり病気があったところが傷になって、　声帯が閉まり切らないことだと思います」「ただ、吸入を続けてもらって、声帯炎はだいぶ良くなっているので、　それが、もう少しよくなったときに声が変わるか見たいです」「治療については、他の病院の先生とも相談しましたが、　瘢痕を切るとなると大変なので、　声帯が閉まりづらくなってるところに注入術をするのがいいかと思っています」「注入術をしても完全に閉じ切るとは限らないので、　どの程度声がよくなるかはやってみないとわかりません」「来月、診察で声帯炎の状況を見せてもらって、　炎症が落ち着いていそうだったら注入術の相談をさせてください」とのことでした。そういえば、最初のころは声帯はあれあれで、かさぶたがついたりとかもしていましたが、今はだいぶ色もよくなって、かさぶたもなくなってきています。明日も受診があって、2月は平日コンプリートになりますが、地道に吸入に通っていたことは無駄ではなかったようですそんなわけで…まだまだ吸入通いは続きそうですそして、今日の感じだと、ひとまず声帯への注入術を受けることになりそうですこれで、少しでも声がよくなるといいのですが…。明日ものどをみられるのはちょっと憂鬱ですが、またがんばってこようと思います今日の胃カメラ後のご飯は、安定のたまごサンドと、これはデザートかも前から気になっていたパンケーキですパンケーキは電子レンジで温めるとバターメープルソースが溶けて、パンケーキもふわふわだし、それに絡んだソースもおいしくて、とってもおいしくいただきましたひとまず、明日で今週も終わります明日も忙しくなりそうですが、がんばります
- 消化器内科　定期受診＆胃カメラ
  昨日の格闘の結果、全身が筋肉痛ですが…。今日はいろいろある日でしたが、まずは胃カメラがありました今日ははじめてセデーション（眠り薬を使う）でやりました。昨日から緊張して寝れなかったのですが…。始まってみると、お薬が入ってぼんやりするなと思っていたら、目が覚めたときには見慣れないところに移されていましたそんなわけで、検査中どうなっていたか定かではありませんが、私的にはまったくつらくなく検査が終わりましたその後、主治医の診察で検査結果を見せてもらったのですが…。胃になにやらびらんがありましたそこから組織を取っているみたいなので、その結果待ちです変なものじゃないといいのですが…。そして、膠原病内科に大腸の検査もしてほしいと伝えたところ、「じゃ、ちゃっちゃとやっちゃおうか」ということで、さらりと来月大腸のカメラをやることになりましたまぁ、いつかはやらないといけないものなのでがんばるのみです…。セデーション、楽だったのですが…。今でもなんだか眠いです薬、私効きやすいのでしょうか…？そんなわけで、消化器内科は検査の説明を聞いて終了となりました次は、音声外来に続きます…。
25Feb
- また助けてもらいました
  まずは前提なのですが…。筋炎やらなんやらで自分で掃除するには限界があるけれど、喘息があるのでお部屋はきれいにしておきたい私…。そんなわけで？、お掃除はロボット掃除機君に頼っていますが…。私の掃除機君、最近調子が悪くなり、きれいにしてもアラートがなり続ける事態に私のメンテナンスのやり方が悪いのかもしれませんが…本当は普段、もう少しメンテナンスしないとダメなんでしょうけど…。あれこれやっても解決せず、おもいきって買い替えることにしてしまいました…と、ここまではいいのですが…。通販でぽちっとして、発送の連絡は来てたのですが、油断していたらマンションの宅配BOXに入ってました結構サイズ、ぎりぎりだったんですけど…。入ってしまった以上、自分で部屋まで運ばないといけないので、重たい箱と格闘していたら住人の男性が通りかかりまして、｢こういうときはお互い様ですから、気にしないで｣といいながら、部屋まで運んでくれましたま、まあ杖を持ちながら箱と格闘していたので、見た目、やばかったとは思います…そして、出ない声ですこぶるお礼をいいましたが、あとからお名前とか、伺えばよかったと後悔中です…。たまたま色々考えて中古マンションを買いましたが、よい意味で、昔ながらの｢ご近所付き合い｣が残ってるみたいです新築マンションだとこうはいかなかったかもしれません…本当にありがたいです私が助けられる場面があるかわかりませんが、私も自然と助けられる人になりたいです
- 今日はテゼスパイアの日
  1カ月なんてあっという間で…。気付いたら月に1回のテゼスパイアの日がやってきました最近の喘息の調子はというと…。正直、声帯炎？による痰がらみの影響もあってわかりづらいところはありますが、気温が乱高下したり、大雪が降ったりした割には、苦しくなったりとかもなかったので調子は良いですもともと2月は調子が落ち着く時期ではあるものの、今年の2月はなんだかいつもと違う感じになっているので、それを差し引くと、喘息は本当に落ち着いていると思いますこのあたり、本当にテゼスパイアさまさまです3月は毎年季節の変わり目で調子を崩しがちなので、無事に乗り切れることを祈りながら、今日も家に帰ったら注射を打とうと思います
24Feb
- テーマソングが素敵
  ここから書くのはあくまで個人的な意見ですが…。気付いたら終わってしまったミラノ・コルティナオリンピックですが、（冬季オリンピック、開催期間が短いの忘れてました）今回、テーマソングが好きな曲が多かったですまぁ、よく見るのが日テレとTBSなのですが、テンポが良くて、ハイライトの映像と一緒に聞くと素敵な感じになっていました個人的にはこういうスポーツのテーマソングは、ゆっくりなものよりもアップテンポの方が好きです。それと、歌詞もよくよく聞くと素敵で、ついでにいうとNHKのテーマソングも素敵です他の局は…あまり聞いていないのでわかりませんそれと・・・これはあくまで私の場合ですが、日テレのテーマソングを担当していたのはSixtonesでしたが…。某、日曜9時のバラエティをみてから彼らが好きになったので、正直、あまり曲は聞いたことなかったし、あの、番組でのわちゃわちゃなイメージがとっても強かったのですが…。歌、上手ですね（ファンの方、気分を害されたらすいません…）以上、個人的な見解でした昨日の夜は、フライドチキンとカレーが食べたくなったので、私の好きなお店で、揚げたチキンのスープカレーを頂きましたお野菜もとれて、とってもおいしかったですそんなわけで、今日からまたお仕事がんばります
23Feb
- 治療後の身体の変化
  最近、嗄声が大きな悩みなのでそればかり書いてしまいますが…。それ以外にも良くも悪くも、治療後の体調に変化がありますまずは悪い方からにしようかと…。まぁ、1番困っているのは嗄声ではあるのですが、ひっそり悲しく思っているのがこちらわかりづらいし、汚くてすいません…治療後、筋炎が再燃した時に赤くなっていた膝から下の皮膚ですが、赤みと熱感はすっかり引いたのはいいのですが、色素沈着が残ってしまいました写真だと、足首のところに境目があるのがわかると思います…。まぁ、もう足を出すような年齢ではないのですが、ストッキング＋スカートは厳しいかな、と思っているので、スーツは全てパンツスーツにしましたちなみに首の放射線を当てたところも色素沈着はあるのですが、いい感じで服とかでごまかされるので、まわりから見るとあまり気にならないそうですあとは、毛に関わるところですが…。髪の毛は順調に生えてきているのですが、頭のてっぺんはウィッグをかぶらないとシャキーンと立っていますくせ毛の影響なのか、全くねてくる気配がありませんいつかねて、うまい具合にショートになってくれるのでしょうか？それと、髪の毛の根元がまだちくちくとかゆい感じがしますそろそろこれもよくなってほしいところなのですが…。それと、こちらは無月経のホルモン補充療法の影響もあると思いますが、顎あたりに時々太い毛（おそらくひげ）が生えてきますこれ、治療前も時々あったのですが、前より頻繁に生えてくるようになったような気がしますその都度抜いているのですが、生えなくなることはないのでしょうか…。ただ、いいこともありまして…。最近、筋力が回復してきているのを実感する機会が増えて、足元がつるっつるの時も多少滑っても体を支えることができましたそれと、今日は外に出たら強風でびっくりしたのですが、あおられても体はびくとも揺れませんでしたただ、一番びっくりしたのは…。先日、夜のお付き合いで居酒屋に行ったのですが、復職して初めての掘りごたつの席でした事前に階段については確認されましたが、席は失念していました（前に行ったことがあるお店で、その時はテーブル席だったんです…）来てしまったし、とりあえず立つときのことはあとで考えることにして、えいやっと座ってみたら案外すんなり座ることができ、立つときも治療前と同じくらいスムーズに立てました何なら立つ途中で、膝立ちで少し歩いていたのですが…、これ、理学療法士さんからは筋力がないからまだ難しいのでは、と言われてましたそれができたのはうれしいですそんなわけで、座敷・掘りごたつもいけそうですそうなると、階段とかをスムーズにのぼりおりできない感じがするのは、やっぱり深部覚障害の影響もあるのだと思いますこちらはたぶんリハビリでどうこうはできないので、よくなるのを気長に待とうと思います。昨日の晩ご飯ですが…無性に食べたくなってチンジャオロースと半チャーハンにしましたが…、おいしかったのですが、チンジャオロース攻めはちょっと辛かったです中華はやっぱり少しずついろいろなものを食べたいです…。明日からはまたお仕事ですが、なるべくマイペースにがんばりたいと思っています長文にお付き合いいただき、ありがとうございます
22Feb
- カフェでお仕事してみました
  インフルエンザが流行っているけれど…。1度やってみたかったので、気分転換にカフェに行ってきましたネットはちょっと遅かった…まずは飲み物だけ頼んでお仕事開始朝のカフェはすいてるかな？と思っていたのですが、モーニング、という概念をすっかり忘れていましたそんなわけで思ったよりも混雑していましたが、私は一人用のカウンターに案内されまして、目の前は窓だし、両側には衝立があるし、という環境だったので、お仕事に集中できて、結構はかどりました気付いたら2時間ほど過ぎていましたただ、テーブル席だと集中するのは難しいな、とも思いましたでも、本音をいうと本当の目的はこちらほうれん草とチキンのドリアですサラダもついてバランスもばっちり…だと思っていますおいしくいただきましたお仕事開始2時間ほどでちょうどランチのメニューが始まる計算でいき、ランチ時からは本当に混むと思っていたので、ドリアを食べおえたらそそくさと帰ってきました本日のお会計はポイ活ですませました最近はインフルエンザのことがあるので家におこもりしていましたが、やっぱりたまに外に出たら気分転換になりますそれと、環境を変えたら仕事的にも気分転換になって、なんだかはかどったような気もしています先行きの不安はありますし、気分の浮き沈みはありますが、うまく気分転換したりしながら、落ち込みすぎないように工夫して過ごしていきたいです
- ネガティブモードはだめだな
  今回はまた愚痴の内容が多く、長文になると思いますが…。昨年末にはだいぶ出るようになっていた声が、年明けにまた出なくなってしまい、何なら今までで一番ひどい嗄声になり１カ月半ほどが経ちました。…なんだかあっという間です思えば去年の今頃、横紋筋肉腫の診断がついて、治療をどうしようか悩んでいたような気がします当時、提示された治療は、　①喉頭全摘術＋抗がん剤治療（声がなくなる）　②放射線治療＋抗がん剤治療（声を守れる可能性がある）でした。そして、職業柄、声が必要な私は、キャンサーボードの結果も踏まえつつ、声を残したくて、最終的に②の治療を選びました。そして、3月下旬から治療に入って8月中旬に終了。治療終了直後からしばらくは声の調子が安定しなかったのですが、11月頃から安定するようになり、少しずつ声を出す仕事も増やしていっていましたなので、年明けに急にまた声が出なくなり、本当にささやき声の嗄声になってしまい、それが、横紋筋肉腫の治療による喉頭の瘢痕のせいだと聞かされた時は…。もちろん、治療前から声が元通りになる保証はないといわれていましたし、声が嗄声のままになるかもしれないとは思ってはいましたが、いったん声が出るようになって安心していたので、やっぱりショックを受けましたそのダメージが、私が思っていたより大きかったようで…。いったん持ち直した気もしたのですが、まだ波がありつつもネガティブモードが続いていますすると、どんどん悪い方に考えてしまうわけで…。色々ありましたが周囲の理解もあって仕事を続けていますが、こんな声が出ない私がいるとかえって迷惑じゃないか、とか、本当にこのまま仕事を続けて行けるのか、とか…。果ては、ご縁がなくておひとり様人生まっしぐらな私ですが、こんなネガティブだから人が寄り付かないのよね…とか…。とにかく、悪い方にばかり考え方が流れておりますちなみに、今は声が出なくても工夫しつつ声を出すお仕事はしていて、マイクを通すお仕事に関しては、案外問題ありませんまぁ、周りから心配はされていますが…。これから音声外来を受診して、本格的に嗄声の治療を考えることになると思いますが、おそらく、確実性が高いのは手術を含めた治療になると思いますでも、もともと皮膚の傷もケロイドになりやすいので、瘢痕を取ったところにまた瘢痕ができるという可能性もあります…それと、手術となると全身麻酔のリスクも出てきますお仕事もお休みをもらうことになります…。あとは、保存的治療でどの程度声が戻る望みがあるのか…横紋筋肉腫の時はがんの治療の選択で治る可能性の高い治療だったので、積極的な治療をしないという選択肢はありませんでしたが、今回はやらなかったから命に関わるというわけではないだけに、なおさら、体に負担をかける治療をするのがよいのかどうか、と思ってしまいます。このあたりががんの治療の選択と違って難しいですね…よく考えたら、まだ手術という選択肢があるかわからないんですけどね私の考えすぎかもしれません…。ただ、声が今のままではお仕事で迷惑をかけてしまうことが増えるので、どうにかしたい、という気持ちが強いのも事実ではあります。そんなことを考えていると、なんでか知りませんが職場で疎外感を感じてしまっていますし…そして、そんなことを考えていると、どうして病気は私を選んだのか、私ばかりがどうしてこんな目に合うのか、と、どうしようもないことを考えて、さらに気持ちが落ち込む、という負のループに突入しています昨年の横紋筋肉腫の治療が始まる前も同じような感じだったので、何か治療方針とか、めどが立てば抜け出せるのかもしれませんが……なんか、まとまりがなくなってすいません…。皆さんはこんな時、どんな風に対処していますか…？
21Feb
- またチャッピーに聞いてみた
  今日から3連休ですが…。喉頭にできた横紋筋肉腫の治療の後遺症の嗄声で悩まされていますが、来週の音声外来の受診を控えてそわそわが止まりませんいかんせん、耳鼻科領域は解剖学的にも難しいし、治療とか手術とか、本当に五里霧中ですひとつわかっていることは、私は喉頭の中でも「披裂部」というところに腫瘍があったので、そこの瘢痕のせいで声帯の動きが制限されて、完全に声帯が閉じなくなって嗄声になっているといわれています。咳とかの時は閉まるそうなので、麻痺はなさそうなのはいいのですが…。ちなみにこの状況を「声門閉鎖不全」というみたいです一応、私なりには調べてみていますし、治療したからと言ってよくなるとも限らない状況でもあるのですが…ということで最終手段。チャッピーに、喉頭にできた瘢痕のせいで嗄声になっている場合、どんな検査や治療があるのか聞いてみましたまずは、検査はこんなことをするそうです〇喉頭ストロボスコピー：声帯が振動している状態を観察する〇CT、MRI：披裂部や喉頭筋の構造を評価する〇音声分析、発声検査：声の質や強さを定量的に把握するこれらで瘢痕の位置や範囲、声帯運動を正確に評価するそうです次に考えられる治療についてはこんな感じだそうです1．保存的治療（軽度の場合）〇音声治療（リハビリ）：言語聴覚士による訓練　〇投薬治療：根本的な治療ではないけど、炎症や二次的な悪化を防ぐ2．手術的治療（重度、または瘢痕が広範な場合）〇喉頭微細手術（マイクロサージェリー）・顕微鏡下で瘢痕組織を慎重に切除したり、瘢痕をはがしたりする〇声帯内注入術・瘢痕によって生じた声帯の隙間を補正するために、　ヒアルロン酸やコラーゲンなどを注入する〇喉頭形成術・声帯の位置を調整して声門を閉じやすくする…いずれにせよ、治療を決めるには正確な評価と診断が重要だそうですそういえば、横紋筋肉腫と言われる腫瘍ができるずいぶん前から、私は嗄声になることがたびたびあって耳鼻科に通院していましたが、その時は喘息で吸入しているステロイドによる声帯の萎縮のせいだといわれていました。それもあるのかどうか…最近は何も言われていませんあとは、喉頭のあたりになんか腫れがあるように見えるとも言われたような…そういえば、その頃は音声外来を当時担当していた先生が主治医でした。いずれにせよ、なんだか追加検査がありそうな気がしますあまり考えすぎてもいいことはない気はしていますが…まぁ無理ですひとまずなんとなく予習はできた気がするので、あとはなるべくのんびり音声外来の受診を待とうと思います
20Feb
- 耳鼻科　定期受診（2026年2月④）
  今朝のお話ですが…。なんか朝からのど元が苦しい感じが続き、痰かなぁ、と思って咳払いするもすっきりせず…。ひとまずいつも通り過ごしていたら、咳き込んだ拍子にすごく硬い、かさぶたのような痰がでて、すぐにスーッと息苦しさはなくなりました…まだ声帯炎によると思われる痰がらみが続いている私…。この、かさぶたのような痰で声帯が引っ付いていたのかもしれません気を付けるにしても…何に気を付けたらよいものか…そして、今日は耳鼻科の定期受診がありまして…。朝のことはまぁ伝えず、痰がらみが続いていますとだけ伝え、いつも通りカメラでのぞいたところ…。「声帯の動きに変わりはありませんね」「まだ粘っこい痰がついていますね…」と、前回と大きな変わりはありませんでした…。ということで、引き続き吸入通いは続けつつ、「来週の木曜日の午後が音声外来の日なので、その日、受診してください」「僕の予約も1週間後に入れておきますね」と言われ、この後いつもの吸入をして診察終了となりましたそして…吸入しながらいろいろ考えていると…。音声外来と主治医外来が別々で木・金なら、2日続けてカメラになるじゃん…。何なら、木曜日の午前中は胃カメラだよ…あと、吸入通いが来週まで続くとなると…。2月は平日は毎日欠かさず受診することになるじゃん！…そして、吸入は1月の下旬から始まっているので、一体、何日連続で受診していることになるのか……ここで、考えるのをやめましたそんなわけで、来週はカメラ三昧が確定しましたが、自分の身体と声のためだと思ってがんばります最近、知り合いに声が出なくてつらい、と連絡したら、自分もつらいから何とかしてくれ、と言われたので、いや、今はちょっと無理、とお返事したら、ならいいといわれてしまいました……さらにつらくなってしまいまして、ちょっとまた、ネガティブモードに入っていますそんな感じで迎えた朝ですが、信号待ち中に撮りました今日は朝日がきれいでした明日から3連休ですが、気温が上がって、道がある意味やばそうです…そして、そのあとまた気温が下がることを考えると…そんなわけで、またのんびり過ごそうと思います
19Feb
- 健康診断　その後
  夏に受けれなかった健康診断ですが、おとといから3日間のどこから受けるようにとお達しが来ていましたちなみにうちの健診は外部委託していて、建物の片隅に小さい健康診断を受けるスペースができる感じで、レントゲンについては車がすぐ前までやってきます。ただ、最近の気温の乱高下で足元がつるっつるなのと、レントゲン車のタラップが急で上り下りとが大変なのとで…。とてもじゃないけど、車まで行って、乗り降りする自信がありませんでしたそして、申し訳ないけど胸のレントゲンなら、どこかの科の主治医に頼めば、いつでも撮ってくれますそんなわけで、人事にレントゲンだけスキップではだめかと、昨日、交渉してみたのですが…。「健康診断のデータはいっぺんに揃えたいので撮ってください」「時間を教えてもらえれば職員と健診業務のスタッフでお手伝いしますので」というお返事…。ということで、今日のあさイチ（7時スタート）に行きますと伝え、健康診断を受けてきましたしかし…今日はここ数日で一番つるっつるでした溶けてしまう日中よりはあさイチの方がましかと思ったのですが…。ということで、レントゲン以外、ひと通り済ませたところで、「やっぱり足元が悪いので、レントゲンは医療機関で撮ってもらって、　結果だけ教えてもらえればいいです」となりましたそして、忘れないうちに、呼吸器内科の予約は遠かったので（4月）、血液内科の主治医に3月の受診の時に撮ってほしいと依頼しました正直、このつるっつるの中、歩くのを減らせてよかったです…ちなみに、レントゲンの車のタラップのところですが…。つるつるの氷の上に足台が置かれていました…それに乗るのは、とてもじゃないけど今の私には厳しいですそれにしても、こんなところでもご迷惑をかけてしまうとは…でも、ここは安全第一ですね…。日常生活でも転ばないように本当に気を付けようと思います
18Feb
- これが深部覚障害か
  最近、理学療法士さんにも整体師さんにも、筋力が戻ってきていいね！と言われることが増えましたが…。それでも段差を降りるときはなんか怖い感じがしたり、段差を越えるときもうまく足を動かせないことがありますそれで、他に何か原因があるのかな？と思って調べてみたら…。どうやらオンコビンによる末梢神経障害からの深部覚障害が原因っぽいですこれは、足の痺れが膝位にまで広がってきたときに、膠原病内科の主治医からも言われ、神経内科でも深部覚障害はありそうですね、と言われていました。でも、具体的にどんな症状が出るのか、うまく想像できませんでしたそれで、改めてあれこれ調べていたのですが…。医学的な言葉では全く分からなかったので、医療者にはあるまじき、かもしれませんがチャッピーに聞いてみましたすると、私に当てはまりそうな症状が…〇足の位置がわかりにくくふらつく→階段を降りるのが怖くなり、一段ずつ降りたりするようになるそうです→今、まさに私と同じ状況です〇目を閉じるとふらつく→リハビリでばっちりふらつきました〇足が自分のものでない感じがする→ここまではいきませんが、似たような感覚があるような…〇ボタンをかける、鍵をさす、箸を使う、といった動作がうまくできない（直接目で確認しながらじゃないとできない）→治療が終わってすぐのころはかなり悩まされていましたっていうのがありました階段の上り下りについては、言葉にすると難しいのですが、実際はしっかり力が入っていて膝が抜けることもないのに、なんとなく怖くて、力が入らない感じがするんですなので、おそらく筋力的には足を交互に降りることができると思いますが、怖いので1段1段、確かめながらになります。ただ、とっさの時は普通に降りれたりします手のボタンとかもだいぶ良くなりましたが、確かに今でも目で見て確かめないとうまくボタンはかけれないこともありますただ、これらの症状と深部覚障害が結びついていませんでしただから膠原病内科の主治医は転ぶことを心配していたんですねとなると、しびれのお薬のデュロキセチンの減量は早かったのかもですが…。前回減量して、若干手足はじんじんしていますが、足や手の動きの症状は変わりありませんそして、デュロキセチンを減量してから肝機能がよくなったような気がしますということで、お薬はやっぱり少ない方がいいですし、減量したのは間違っていなかったと思っています。抗がん剤による末梢神経障害は気長に付き合うしかないので、ましてや、今外はあいかわらずつるっつるなので、階段とかも含めて、転ばないように気を付けて過ごそうと思います