喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常 -33ページ目

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30Oct
- やってきました
  とうとうやってきましたセカンドオピニオンのため、国立がん研究センター中央病院にきています。それにしても、東京、暑いですね…予約は15時で、14時半に受付に行けばいいので少し時間がありますし、せっかく築地に来たので、ランチは奮発してタイミングよくオジサマが…(^_^;)気にはなってたけど入ったことのないすしざんまいへ知り合いにも「困ったらすしざんまいにいけ！」と言われていたので迷わずここにしました築地周辺には何店舗かありますが、せっかくなので本店にきました美味しかったので色々頂きまして、お腹いっぱいになりました場外市場、少し歩きましたが、平日なのに人が多くて疲れそうだったのですぐ避難…今は病院のサロンみたいなところにいます。さて、いよいよこの後はセカンドオピニオンです。さすがに緊張してきて、食べ過ぎもあって若干吐き気がしますが、しっかりお話聞いてこようと思います
29Oct
- 消化器内科　定期受診＆腹部エコー
  いろいろバタバタしているところですが、今日は3か月に1回の消化器内科の定期受診（原発性胆汁性胆管炎）でした。そして、約2年半ぶりの腹部エコーもありましたそんなわけで朝から絶飲食でした…。採血とって、エコーの検査へ。これ、毎回思っていたような気がするのですが…。おなかのエコーはぐりぐりされて痛いですそれと、深呼吸と息止めがあるので、喘息の調子が悪いときはできないと思いましたそんなこんなで無事終了採血結果ですが…、　AST　22 → 19　ALT　19 → 20　LDH　297 → 295　γ-GTP　39 → 52　CK　146 → 118ということで、γ-GTPが少し上がっているのが気になりますが、肝機能についてはほぼずっと横ばいで来ていますついでに入っていたCKもちょっと心配でしたが、むしろ下がっていてよかったですただ、エコーに合わせてとった検査で、腫瘍マーカーのCEAが14くらい（基準値：5未満）とちょっと高かったですCEAは主に消化器がんで上がる検査値なのですが、胃カメラはついこの間やったので、追加するとしたら大腸のカメラになります一応調べましたが、横紋筋肉腫はこのような指標となる腫瘍マーカーがないので、CEAが上がることもないようですじゃあ、なんで？と逆になってしまいますが…。ということで診察へ。「肝機能は大丈夫だね」「エコーも異常なしだったよ」「ただ、CEAが少し高いんだよね…」てな感じで、やっぱりCEAが引っ掛かるとのこと。ただ、「追加で検査するとしたら大腸内視鏡だけど…」「この前とったPETでは問題なかったし、　のどのほうがいろいろあるからそっちが落ち着いてからでいいんじゃないかな」ということになり、大腸カメラはいったん保留になりましたただ、本当にいろいろ落ち着いたらやることになりそうです…あれ、下剤飲むの、つらいんですよね…ただ、総合すると落ち着いているということで、今まで通りウルソデオキシコール酸継続で、次回3か月後になりました10時半ころに食べた絶飲食の後の朝食？（いやおやつ？）は、なぜか検査による絶食の後は無性に食べたくなるこちらたまごサンドです朝からおなかがすきすぎてちょっと気持ち悪くなっていたので、これを食べて生き返りましたCEAはちょっと心配ですが、今はあまり考えないようにしますCKが下がっていたのは本当に良かったです明日はいよいよセカンドオピニオンでやっぱり落ち着きがない感じがしていますが、なるべくのんびり、穏やかに過ごしていこうと思います
28Oct
- そわそわが落ち着かない
  喉頭腫瘍（横紋筋肉腫）の可能性があると初めて言われてから約2か月。そこから紆余曲折あり、セカンドオピニオンを明後日に控えていますが…。まず、セカンドオピニオンに行く、と申し込んでから、日程が決まるまでに3週間かかったので、診断らしきものがついてからセカンドオピニオンが決まるまでに1か月半かかりましたが、この時は、全く先の予定が決まらなくて宙ぶらりんで、それはそれで気持ちが落ち着かない日々を送っていましたそういう落ち着かなさはセカンドオピニオンの日程が決まったことで少し落ち着きましたが…。セカンドオピニオンがいざ近づくと、種類の違う落ち着かなさがあります先が少し見えるようになったことはよかったのですが…。これに関しては、知識があることがよいことなのか悪いことなのか…。私も自分で病気については調べて、どんな治療がよいのかと考えたりもしますが、セカンドオピニオンで全く違うことを言われたらどうしよう、とか、いや、そもそも横紋筋肉腫じゃない、と言われたらどうしようか、とか、考えない方がよいと分かっていても、いろいろと考えてしまいます一応、もし抗がん剤治療がよいと言われても、ウィッグとか作って、体調が落ち着いていれば治療しながらできる仕事もあるかな、とか、私が集めた情報が正しければ、今回治療を頑張れば治るよな、とか、少しでも前向きなことを考えようともしていますが、そこで、そもそも違うことを言われたらすべてが変わるな、っていうところに戻りますそれと、セカンドオピニオンでエキスパートの意見を聞き、そこで提示されたことが私が納得できるもので、私の体調でも耐えられる治療だったら、その時点で治療や方針が決まると思うと、ちょっと怖いし、緊張してしまいます…そんなわけで、気持ちが全く落ち着かなくなってしまいましたこんな状況が続いているから口唇ヘルペスが出たり、体に変調をきたすんですよね…想像以上に自分は追い込まれているのかも、と思ったりします…。でも、これはもう方針が決まるまではやり過ごすしかない、とは思っています。ちなみに、私がこれまで抱えていた難治性喘息や多発性筋炎は、「闘う」というよりも「共存する」ことを目標に治療に向き合ってきました。でも、もし本当に喉頭腫瘍が横紋筋肉腫だとすると、今回は「闘う」ことを目標に治療と向き合う必要があると思っています。なので、筋炎が発覚した時は、うまく付き合っていければいいよね、って感じで、なんとなく悠長に構えていられたのですが、今回は、治せるものなら治したい、と思っているので、なおさら気が張って、ちょっと精神的に不安定になっているのだという自覚はあります…そんな中、また上司からちょっと今後についての相談？が来て、その内容が、これは完全に私のとらえ方の問題もありますが、今までコツコツ私がしてきたことが否定されたように感じる内容だったので、追い打ちを食らっている、というしょんぼりな状況…さすがに今回は、今後の相談は明後日のセカンドオピニオンが終わるまで待ってほしいと、オブラートに包むことなく、伝えてしまいました…。なんか、まとまりがなくてすいません…。体調の方は、筋炎は筋肉痛も引いてきてオルミエント効果がありそうです喘息は、お天気とストレスで若干怪しいときもありますが、発作らしい発作、というほどの苦しさとかは出ずに済んでいます口唇ヘルペスもだいぶ良くなりました口腔内カンジダが残っていますが、こちらは口腔ケアで頑張ります…。あ、そういえば足のつりもなくなりましたそんなわけで、今日からまた1週間が始まりました。ただ、今週はいつもとは違う1週間になりますので、なるべく穏やかに、のほほんと過ごせることを祈りたいと思います…
27Oct
- 思い出の味
  今日はもともと天気が悪いとの予報が出ていましたが、起きてみたら、思っていたよりお天気がいいそれと、昨日、ひとりでお蕎麦屋さんに入れたので、こちらもいけるかな…と思い、祖父母の家の近くにあり、行きつけだったラーメン屋さんに行ってきましたちなみに、祖父はなくなり、祖母（90歳代）は施設に入ったので、私が過ごした祖父母の家はもうありませんでも、このラーメン屋さんは昔からずっと同じところにあり、建物も変わっていないので、昔ながらの暖簾がかかっている感じで、一人で入るのはちょっと勇気が必要だったんですそんなお店のラーメンがこちらもやしたっぷりのしょうゆ野菜ラーメンですわかりづらいですが、チャーシューも3枚入っています。このラーメン、本当に昔ながらのラーメンで、よい意味で、薄味のしょうゆラーメンでおいしかったです（語彙が少なくて、本当にすいません…）お店の店主さんも昔と同じ方でしたちなみに、うちからこのラーメン屋さんまで、高速を使わないで車で約2時間かかりますということで、結果的に今日もドライブに行ってきました道中ではこんな景色が楽しめました紅葉もまだきれいですが、今週末くらいがピークかな、と思いますそれでも例年よりかなり遅いと思いますが…。…写真だと、逆光で紅葉まったくわかりませんねそんなわけで、結局2日ともお出かけしてしまいましたというのも、やっぱり気持ちのそわそわが落ち着かなくて…。でも、明日からまたお仕事ですし、筋炎の方も少し引いてきましたがまだ万全ではないので、午後からはのんびり過ごそうと思います
26Oct
- 今日も今日とて
  オルミエント休薬の影響で筋炎のご機嫌ナナメですが…、明日はお天気よくなさそうだったし、セカンドオピニオンを前にまた気持ちが落ち着かなくなってきていることもあり、今日ものんびりドライブに行ってきました今日も海（日本海）を見てきました今日は波がちょっと高め…今夜から天気が崩れるのと、これから冬に向かっていくからでしょうか…？お昼は前から気になっていたお蕎麦屋さんへ。ひとりで入るのに勇気が必要だったので今までいけませんでしたが…、えいやっ、と入ってみましたちなみに、私はお蕎麦は年中冷たい派です今日は、天ぷらも食べたくて冷やし天ぷらぶっかけそば（…だったかな？）ですお蕎麦の麺は太めでしっかりしたタイプで私の好きなタイプでした天ぷら（なす、かき揚げ、マイタケ）もサクッと揚がっていておいしかったです筋炎の方は、まだ筋肉痛はありますが、どうやら筋力低下は最低限で持ちこたえていますオルミエントを再開しているので、ここからよくなるとよいのですが…。それと、ここ数日ひっそり悩まされているのが…。寝起きになぜか右足首周辺をつりますただ、表も裏も同時につるような感じになってしまい、どうストレッチしたらよいかわからなくて、ひたすら悶えています…ここのところ、そこまで歩き回っているわけではないので、筋炎の影響だとは思うので、もう少しでつらなくなるとよいのですが…。今週は食べたいものを食べて過ごしているので、少し体重が気になるところではありますが、まずはリラックスして、のんびり過ごせるように工夫していこうと思います
25Oct
- まさかこんなに早いとは…
  火曜日に口唇ヘルペスに気づき、膠原病内科の主治医に相談してオルミエント休薬して３日目だった昨日。午前中は講義があったのでいつもより運動量が多いのと、２時間しゃべっていたのでちょっとへとへと…。体力、落ちましたと、そこまではよかったのですが…。そのあと、デスクワークを中心にお仕事していたのですが、だんだん両ひざの上あたりと両腕の肘より上が痛くなってきて、椅子からの立ち上がりがややぎこちなくなってきて…。…これ、筋炎再燃してるんじゃないか？となりましたちなみに、主治医と相談後も徐々に筋肉痛は悪化していて、昨日はお風呂に入るとき、久しぶりにシャンプーで休憩が必要でしたそして、体のだるさが一段増したような…オルミエント休薬しているので、いつか来るかもと思っていましたが、こんなには早く来る？？と思いつつ…。いつもならもう少し耐えるところなのですが、今回は来週、セカンドオピニオンで東京行きがあり、あまり筋力が落ちるととっても困るので、ちょっと早めに主治医に相談することにしましたすると…「オルミエント、３日くらいで切れるんですよね～」とさらっと言われました口唇ヘルペスの方はさすがにまだ残っていますが、下唇や歯茎の痛みはよくなってきていますひっそり左舌が痛くて、しゃべると刺激になるのか昨日は特に痛かったのですが…水ぶくれも少しずつ引いてきています。ということで、「口唇ヘルペスはよくなってきていそうですね」「筋肉痛が出てきているんなら治療強化した方がいいですね」「本来、口唇ヘルペスだけならオルミエントの休薬は必須じゃないんです」「前回治りづらかったような気がしたので休んでもらいましたが…」「ステロイド増やすよりはオルミエント再開の方がいいと思うので、　オルミエント再開して様子を見ましょう」「それで、治りが悪いようならまた休んでください」となり、予定よりは早めですが今日からオルミエント再開になりましたそれにしても、オルミエント休薬で再燃するかもとは覚悟していましたが、ここまで早く、そして鮮やかに再燃するとは思っていませんでした…逆に言うと、やっぱり私の筋炎にとってはオルミエントがキードラッグで、タクロリムスとプレドニンだけでは筋炎がコントロールできないということもわかりました本当に、オルミエントを含むJAK阻害薬は、効果が出るまでが早くてすぐ効いてくれますが、今回のように感染症とかで休薬するとすぐに再燃してしまいますね……もしかすると、喉頭腫瘍の方で休薬と言われるかもしれないのですが…ということで、今日からまたオルミエントを内服しています。今日は昨日より筋肉痛はもちろん強くて、ちょっと歩きづらい感じとか、腕がだるい感じとかも出ていますが、オルミエントがまた効けばよくなると信じて耐えようと思いますそれと、遅れていたのかどうかも判断がついていないのですが、ひっそり昨日から生理もやってきましたこれで、少し気持ちも落ち着くとよいのですが…。私の場合、たいてい生理前にはイライラしやすかったり、気持ちの落ち込みがいつもより強くなったりするので…。そんなわけで今日は週の最後の金曜日ですね。ひっそり、私にとっては１週間で一番体力を使う曜日でもあり、筋炎がそんな感じなので不安もありますが、なるべく、穏やかに過ごしたいものです…。今年はなかなか寒くなり切らなくて、喘息もちにはちょっと辛いですが、寒暖差が大きいので、紅葉はいつもより鮮やかになっているような気がします今日頑張れば、明日からお休みなので、一日頑張ります
24Oct
- 泣くのは効果的？
  色々重なりすぎてつらかったおととい。自分でもやばすぎると思っていたので、書くか迷っていましたが…。さすがにいろいろ限界だったのか、職場から出て車に乗った瞬間涙が出てきました…ただ、その日たまたま本州で働いている先輩が地元に来ていて、ちょびっと泣きながら、話を聞いてもらってちょっとすっきり。家に帰ってからも少し泣けてきましたが、一晩寝たら、ちょっとすっきりしていました以前から涙を流すことで解消できるストレスもあると言われていましたが、こういう時、泣くのは効果的なのでしょうか…？…まぁ、泣かないに越したことはありませんがそして、こういう時はおいしいもの昨日、日中、コンビニで見つけて無性に飲みたくなったものたまに、こういうの飲みたくなりますおいしかったです昨日の晩御飯はこれまた無性に食べたくなって、ボンゴレをデリバリー。若いときはクリーム系のパスタが好きでしたが、今はオイル系のさっぱりしたのも好きになりました年とともに、やっぱり好みは変わりますね…。久しぶりでしたがおいしく頂きました今日は午前中はしゃべくりまくりの2時間（講義）を過ごします今日が終われば、しばらく講義はないですまだ体調は本調子ではないですし、これから筋炎がどうなっていくか不安もありますが、なるべく穏やかに、マイペースに頑張っていきたいです
23Oct
- 重なるときは重なるもの？
  昨日1日であれこれあった体調ですが…。お仕事の方でもちょっといろいろありまして…。以前から、上司には横紋筋肉腫で追加治療がある可能性は話していましたし、セカンドオピニオンが来週になったので、その結果を受けて今後の方針を決めていく、と伝えてあったのですが…。ただ、これまでもうまく伝わってないな、と思うことがあって、これから先の打合せをしたいと言われては、今は決めれないと伝えていたのですが…。昨日、仕事上のミーティングがありまして、一応、参加者には今の私が置かれた状況をお伝えしていました。なんですが…、これまた私の直属の上司が…、「今後、この仕事（研究です）はどのように進めていくんですか？」とこれまた困った聞かれ方…ちなみに、昨日のミーティングは耳鼻科受診の後で、昨日の記事を書いた後でもあったので、のどの腫瘍は大きくなっているし、口唇ヘルペスでオルミエント休薬だしで、精神的に、瞬間最大風速と言ってもいいほどつらいタイミングでしたそこへきて先ほどの発言…ほかの参加者は私の事情を分かっているので一瞬時が止まった気もしましたが、ひとまず、私の現時点での考えは伝えて終わりにはしました。今の仕事、確かにこれまで一人で抱え込みすぎていた面もあるので、うまく引き継ぐめどが立たないのは私にも非があることではあるのですが、（実際は少しずつ引き継ぎつつあるのですが…）結局のところ、治療の内容や、必要なら休職の期間がある程度わからないと、引継ぎもできないし、あるいは方向性の変更が必要なのかもわからないしで、ちょっと後回しにしていた部分でしたこれまでも、同じようなことを言われることがあったので、やんわり、治療方針が決まらないと相談できませんとは伝えてはいるのですが…はっきり言わない私も悪いのでしょうか…（私としてははっきり言っているつもりなのですが、難しいです…）ただ、さすがに昨日はそこについて深堀するほどの精神的なゆとりはなかったので、ちょっと半分聞き流した形になったかもしれませんが、なんとなくごまかしてミーティングは終えました。その後もちょっといろいろ言われて思うところはありますが、今、これ以上話をしても私がつらいだけだ、と思っていったん逃げることに…かいつまむと今までの進め方もちょっと遅い、みたいに言われたのですが、仕事の内容上、時間がかかることはしょうがないことでもあるんですよね…。（医学研究は待ちの時間が長いこともあるので…）喉頭腫瘍については２カ月ほど宙ぶらりんで過ごし、ようやく来週、先が見えるかな、というところまで来ているので、もう少し待ってよ、というのが本音です…口唇ヘルペスもストレスやら疲れやらが原因でしょうし…。うまくストレス発散していたつもりでも、できていなかったんだろうと思っています昨日はそんなこともあってさすがにつらすぎて、初めて、仕事をやめた方がいいのかな、と思ってしまいましたただ、繰り返しになりますが、セカンドオピニオンを聞いて方針を立てないと決めれないことも多いので、いったんあれこれ考えるのはやめつつ、ちょっとまた静観にするか、もう１回（もう３回目くらいになりますが）事情を伝えるか検討しますちなみに体調は、まださすがに口唇ヘルペスはよくならず、ひっそりと左下唇のほか、舌の左側や唇の内側も痛くなってきて、食べ物を見誤ると食べるときに痛いのですが、喘息の方はお天気が悪い割には落ち着いています筋炎の方は、ひっそりここ数日太ももから膝周りの痛だるさが増していて、ここにオルミエント休薬がやってくるので一抹の不安はありますが、少なくとも、明らかには悪くはなっていないです。再燃するとしたら今週末か週明けくらいでしょう…再燃したら筋力が落ちるタイミングでセカンドオピニオンになるので、そちらについてもちょっと不安があります愚痴になってしまい申し訳ありませんどうか無事に、いろいろ乗り切れますように…
22Oct
- 耳鼻科受診＆いろいろあってつらい…
  セカンドオピニオンはまだ先ですが、今日はもともと予約の耳鼻科受診がありました。最近は腫瘍の確認のため2週間に1回受診していますちなみに、声は日によって様々ですが、一時の全く出ない、ということはなくなりましたただ、ここ数日は安定したハスキーボイスになっています…。ということで、カメラでのど元を見てみると、少し、腫瘍が大きくなってきていました…ま、まぁ治療していないし、残っていたらそうなりますよねしばし主治医と黙り込んだのち…「…とりあえず、セカンドオピニオンの結果を待ちましょう」ということで落ち着き？ました。それとは別にいくつかトラブルがありまして…。まず、最近なんかのどがイガイガするなぁ、とおもっていたら、鏡で見るとのど元に白苔がついている…。私はひっそり、口腔内カンジダ対策でイトラコナゾールを内服しているはずなのに…今日、耳鼻科の主治医についでに見てもらったら、「…カビですねぇ」…ですよね～！でも、すでにお薬は内服しているのでこのまま様子を見ることに…。それとはまた別に、ここ数日左の下唇がひりひりするなぁと思っていたら、昨日、家に帰ってからよくよく見ると水ぶくれができていて、唇の内側にも白っぽい水ぶくれが…ということで、口唇ヘルペスまで顔を出しました最近、歯磨きしていたら左下の歯茎だけ痛かったのもヘルペスかも…ということで、こちらは膠原病内科の主治医に相談して、「とりあえず、抗ウイルス薬の内服は必要ですね」「それと、よくなるまでオルミエントは休薬してください」…ですよね～…オルミエント休むと、筋炎再燃する可能性が高いのですが…ちなみに、私はひっそりとのどもヘルペスの可能性もあるかも、と思っています。…じゃないと、イトラコナゾール飲んでいるのにカビがでるとか悲しすぎますあとは、そんなわけでのど周りで炎症を起こしているのと、本当に今年は寒暖差がまだまだ激しいこともあって、喘息の方もちょっと怪しい感じはするのですが、ここでステロイド追加するのもちょっと違う気もしていて…ということで、今日の出来事をまとめますと、・のどの腫瘍はちょっと大きくなってきている・イトラコナゾールを内服しているのに、口腔内カンジダ再燃・口唇ヘルペスが出て、オルミエント休薬+抗ウイルス薬内服追加という、なんだか踏んだり蹴ったりな感じになってます…やっぱりストレスと寝不足が一番の要因なんだと思いますでも、その原因の解決はまだ少し時間がかかりますし…。あとは、これまでも生理前になんだか不調になることが多かったので、そんな体のリズムも影響していそうな気はしますさらに、その大事なセカンドオピニオンに行く前に、オルミエントを休薬しないといけないという…タクロリムスはひとまず継続でよいと言われたので、あとは筋炎がどうなるかがすごーく心配ですそれでも、東京へは気合で行くしかないと思っていますが…そうしないと、前へ進めないですし…。なんかいろいろありすぎてまとまりがなくてすいませんとりあえず、お仕事ものんびり頑張りつつ、おいしいものを食べて、ゆっくり眠れるように努力しようと思います…
21Oct
- 体のリズムがわからない
  先週の前半は生理前の不調かなぁ、と思っていた不調があった気がしますが…。その後、喘息はしっかり発作になってしまい、筋炎の方は良くも悪くもないかな？と思っているうちに、体調管理アプリ的には生理予定日を過ぎてしまいましたまぁ、今回は合間に喘息でソルメドロールの点滴もしているので、なおさらリズムが崩れていそうな気がしますが…ただ、週末から少し気配が漂ってきたのか、なんだか足のむくみが強くなったと思ったら引いてみたり、おなかの調子も腹痛・便秘→下痢という月に1回くらいくらう不調があったり、食欲が増えたと思ったら急に落ちたり…。昨日の夜は急に膝周りがだるくなって動きづらくなったと思いきや、今日はへっちゃら、みたいな感じで、筋炎もよくわかりません喘息の方は、ソルメドロール効果でほぼ落ち着きました昨日の夜中、乾燥しすぎて咳き込み発動はしましたが、息苦しさはないので、大丈夫だと思っています加湿器の準備が遅れたのが失敗でした…。精神的にはイライラすることがちょっと増えているような気もしますが…、こちらもほかの要因によるストレスも大きい状況が続いているので…こんな体調の変化と、前回の生理の時期を考えると、そろそろやってきてもよいころだと思うのですが、色々ありすぎて、さてどうなることやら…。女性ホルモンはないときっと困る症状も多いと思っていますが、ここまでリズムが乱れると、なんだかよくわからなくなってしまいますそして、なんやかんや今までが比較的きちんとリズム通りだったので、ここ数カ月リズムがくるって結構困っていますきっかけはやっぱり喉頭腫瘍の手術前後のソルメドロールでしたし、ステロイドって、大事な薬ではありますが、やっぱり副作用は厄介ですねそんなわけで、また１週間が始まりました。セカンドオピニオンが来週に決まりはしたものの、結局そわそわは続いていますまぁ、こればかりはしょうがないので、うまく向き合いながら、穏やかに過ごせるように頑張ります
20Oct
- やっぱり行ってきました
  喘息の調子がイマイチで、主治医からは安静にするように言われたような気がしますが…喘息の方は息苦しさもほぼなく、すっきりしましたそれなのに朝早く目が覚めてしまったので…、体調もいいし行って来よう！と思ってドライブしてきましたただ、今日は出発した時、見事に初雪が降っておりまして…道中、一部ですがうっすら雪景色になってましたタイヤ交換しておいてよかったです。今日の目的地は、お天気が晴れと曇りの中間くらいで、雲が不思議な感じになってましたただ、今日は波も高くて、風がすごーく強くて、立っているのに足を踏ん張らないといけませんでした気持ちよかったのですが、すぐに車に避難しました…。道中は紅葉も見ごろできれいでしたし、白鳥が飛来し始めていて、気持ちよさそうに飛んでいましたそんなわけでのんびりドライブして帰ってきましたやっぱりドライブは私にとっては気分転換になりますただ、やっぱりちょっと疲れますね…。明日からに備えて、このあとはのんびり過ごす予定ですちなみに、ドライブから帰ってきても、喘息は大丈夫そうですこのまま落ち着くとよいのですが…
19Oct
- 最近ちょっと気になったこと
  最近、飛行機を利用するにあたって気になったことがいくつか…ちなみに、私が住んでいるところの最寄りの空港は、JALもANAも乗り入れしている空港なのですが、私は昔からJAL派ですそれも踏まえて読んで頂けたら…席の値段の不思議先日セカンドオピニオンの日程が決まったので、まずは飛行機をおさえねば、と思って公式予約サイトにいきました。まぁ、約２週間後のフライトなので、空いてたらいいなぁと思いつつ開いてみたところ…セカンドオピニオンの時間の関係上、行きは乗る時間が一択だったのですが、（それに乗れないと、前泊するか、車で3時間かけて違う空港に行くかになります…）空いていたのはよかったのですが、なぜか普通席よりクラスJの方が安い…しかも、差額5000円くらい…見間違い？と思って近くにいた後輩にも見てもらいましたが、やっぱりクラスJの方が安い…。…真ん中の席でしたが、迷わずクラスJを予約しましたそれにしても、なんでこんなことになっていたのでしょう…？まぁ、確かに今年は紅葉が遅れているので観光シーズンかもですが、週の真ん中の平日、しかも朝一の飛行機…朝一なのでビジネスマン等の利用が多いのかもしれませんが、それにしても、値段が逆転しているのを見たのは初めてでした。ちなみに、帰りの便はきちんと？クラスJの方が2000円ほど高かったのですが、後泊してこれまた朝一の便で帰るので、すこぶる朝早い（7:45羽田発）ので、ちょっと奮発してクラスJでとってしまいましたプライオリティカードの使い方私は多発性筋炎で筋力が低下しているのと、難治性喘息の影響でとっさに走ったりするのが難しかったりするので、あらかじめ、JALで事前改札をお願いするのも含めて、プライオリティに登録して、プライオリティカードを持っています。なので、搭乗手続きはプライオリティカードでするようにしています。家から近い空港は規模が小さく、手荷物を預けると手続きが対面なので、その時に確認されたりするのですが、地上係員の方は顔はわからないはずですが、比較的すんなり事前改札で乗れますただ、羽田空港だとたいてい事前改札で乗ろうとすると確認されて…、先日は、普通の地上係員の服装じゃない職員の方（上の方の方？）に、「事前改札なんですか？伝えてありますよね？？」と詰問調で聞かれて、ちょっと怖かったです…一応、バッグにはヘルプマークもつけてあるのですが…。事前改札通った後は名前を確認されましたが、きちんとプライオリティの登録はできていて、すんなり受け入れてもらえました今、羽田空港は普通のところだと手荷物預けるのも非対面でできますし、それくらいなら自分でできる程度の荷物しかもっていかないようにしているので、対面窓口に行かずに手荷物を預けて保安検査場を通っています。一応、確か体の不自由な方とかが利用する対面で手続きする場所もありますが、プライオリティのホームページを確認しても、そこを絶対に通らないといけないとは書いていないし、これまた、そこで手続したとて、地上係員は顔がわからないでしょうし…。でも、羽田空港だと高率で声掛けされてちょっと怖いというか、ちょっとだけですが嫌な思いをすることになるんですよね…まぁ、見た目は普通に見えるのでしょうがないとは思っているのですが…。先日の詰問調の時は三連休の真ん中で、お子様連れの方が多かったので職員さんもピリピリしていたのもあると思いますが、確認するにしても、もう少し穏やかな口調にしてほしかったです…でも、事前改札で乗っておかないと、混んでるときはつらいので、これからも利用させて頂こうとは思っています。手荷物もプライオリティ扱いにしてもらえて、ほぼ先頭で出てくるので助かっています余談ですが、つえをついて事前改札で乗るのに、キャリーケースを機内に持ち込む方がいるのがひっそり気になります…。機内でご自身で管理できるのでしょうか…？まぁ、CAさんに頼めばいいということなのでしょうが…。私は1泊でもキャリーケースを上に乗っける自信がないので、手荷物で預けるようにしています体調の方は、喘息はだいぶ落ち着いてきました今日はお天気が悪いので多少息苦しさはありますが、息切れや咳はだいぶ落ち着いています調子が悪いときは本当にソルメドロールの効果が実感できなかったので、ソルメドロールがこれだけ効いてくれるだけでもありがたいです今夜雪予報ですが、タイヤ交換も無事に終わりましたので、あとはのんびり過ごす予定です気持ちはやっぱり落ち着かないところもありますが、なるべく穏やかに過ごそうと思います
18Oct
- 呼吸器内科　予約外受診②
  ここ数日喘息が不調で、昨日ソルメドロールの点滴をしました。今日の調子は、息苦しさがほぼなくなり、かなり良くはなりましたただ、職場に行って歩いてみると息切れが…そして、今日はしゃべくりまくりの金曜日。…しゃべっていると、息切れまではいきませんが、咳が増えましたそんなこんなで仕事が落ち着いたら気づいたら14時半…今日は呼吸器内科の主治医が午前中は出張で、午後は戻るから怪しかったら連絡くれーと言われていたので、おとなしくお電話で相談…そして、まずはお電話で以下のような会話「先々週はプレドニンを10 mg/日に増やしたんだっけ」「この時はプレドニンの増量、効いた？」「よくはなりましたけど、点滴もしたのでどっちが効いたのかよくわかりません…」「週末は仕事は？」「何もなくてフリーです」「それなら安静にはできそうだね」「…でも、今日も点滴しておいた方がいいかな」ということになり、今日も予約外受診することになりました。そして、今日は外来日じゃないので聴診器を忘れてきた主治医…「どうせ、音は聞こえないよね」ということで聴診なしで診察になりましたそして、「まぁ確かに昨日よりはよさそうだね」「息切れはそれなりだけど…」ということで今日もソルメドロール 125 mgで点滴することとなりました。そして、その後に交わされた会話が以下の通り…「週末は仕事休みだもんね」「学会とかも、終わったんだもんね？」「来週、講義はありますけどね…」「…講義の資料の準備は終わってる？」「それは、もう終わっているので大丈夫です」「それなら、週末はスライド作りとかもせず安静にできるね！」「…は、はい…」…ということで、直接はいわれませんでしたが、週末は絶対安静！の指示が出たような気がします…自分としては、そこまで調子は悪くないのですが…それと、ひっそりまた気分転換でドライブ行こうかと…ゴニョゴニョ……家におこもりも、ストレスがたまりそうな気も…まさか、スライド作り（＝デスクワーク）まで止められることになるとは…。まぁ、確かにスライド作るのもストレスになることもままありますが…ということで、タイヤ交換とか多少予定は入っていますが、（タイヤ交換と言っても車をディーラーさんにもっていくだけです）気持ちが落ち着いていれば、家でおとなしくしてようと思います…もやもやが続くようなら、外に出て気分転換の方がよいかもですが…。ついでですが、その後たまたま膠原病内科の主治医と会いまして、セカンドオピニオンの日程が決まったとささやいたところ、「決まったのはよかったですけど、まだちょっと先ですね」「その間、もやもやは続きますよね」「…そのストレスで喘息悪くなりそうですよね…」…よくお分かりでということで、喘息の調子が悪くて、今日も点滴したと結果的に報告することになりました…喘息はやっぱり、調子が悪かったときの印象が強すぎて、主治医のやばいという判断と、自分の判断とが乖離してしまいますまぁ、治療内容を考えれば、ちょっとでも発作を起こすのもよくないというのは頭ではわかっていますが、実感が伴わないので、そこまで安静に！と言われるとは思っていませんでした自分の気持ちとのバランスも図りながら、週末はのんびり過ごそうと思います
- セカンドオピニオン決まりました
  なかなか連絡が来なくてやきもきしておりましたが、ようやく、セカンドオピニオンが10月30日の15時で決まりました私の病院の病理の先生に頼まれて調べて国がんの病理担当医を伝えたところ、「その人なら、私は国内の肉腫の病理で第一人者だと思っている人です」「だから、大丈夫ですよ」と言って頂けました私がたまたま相談した病理の先生は呼吸器関係にお強いようで、やっぱり病理医の中でも専門分野があるとは聞いていました。特に肉腫は、患者数は少ないけど種類はそれなりに多いので、病理医の先生にとっても難しいそうですところで、日程を決めるときの話なのですが…てっきりこの日かこの日、どうですか？って聞かれるかと思ったら、まずは私の都合を聞いて、その中で時間が取れる日を決めるというスタイルでしたなので、午前中に電話が来て大丈夫な日を伝えたまではよかったのですが…「今日、手術等でお忙しいみたいで今担当医と連絡がつながりません」「決まり次第ご連絡しますが、明日になるかもしれません」と言われてちょっとびっくりしました腫瘍内科の先生って、手術をするイメージはあまりなかったのですが、がんセンターで肉腫を中心に診療していると、手術が必要な肉腫の患者さんはご自身で手術されているのかもしれませんそんなこんなで日程が決まりましたので、飛行機とホテルを確保して1泊2日で行ってきます私が住んでいるところだと、頑張れば日帰りで行けますが、職場で飛行機とかを探していたら後輩に、「そこは1泊してきていいんじゃないですか？」と言ってもらえたので、お言葉に甘えることにしましたまだ、セカンドオピニオンまで間があるのでそわそわは続くとは思いますが、ひとまず、先の日程が少し決まったので、一歩前進できた感じがしますあとはどんな診断で、どんな話をされるのか…。気分転換に築地のおいしいグルメをリサーチしながら、お仕事も頑張りつつ、でも喘息は悪化させないように、のんびり過ごそうと思います
17Oct
- 呼吸器内科　予約外受診
  昨日から急に調子の悪くなった喘息…生理前のせいだと思うようにしていましたが、動いていると息切れもあるのですが、それよりも今回は胸が押されるような息苦しさの方が強かったです…ということで、昨夜ひっそりプレドニンを追加しちゃいましたということで主治医に相談したところ、「点滴するかどうか相談して決めよう」となり、おとなしく予約外受診してきましたそんなわけで診察へ。聴診されて「音はしないね～」と言われつつ、「確かに苦しそうだね」「とりあえず点滴しよう」「そのあとプレドニンをどうするか…」「明日、怪しかったら午後から連絡して」ということで、またソルメドロールの点滴をすることに今回の発作の要因については、実は、以前も出張の後に大きな発作を起こした前科もあると伝えたところ、「今年、寒暖差激しいからそれもあるよね」「あとは、出張明けで安心したのもあるかもね」「まぁ、他にもいろいろあるし…」との評価でカルテには「天候と体調（心的ストレス）が要因か」と書かれていました…まぁ、確かにいろいろありますので…。そのあと、ちょっと喉頭腫瘍の話に…。実は、今日の午前中に国立がん研究センターから連絡がありまして、ようやくセカンドオピニオンの日程調整に進みましたこちらについては、また改めてまとめておこうと思いますが…。それと、昨日たまたま病理の先生とお話したことと、耳鼻科の先生からはそういう目で見ると残っていそうな部分があると言われたことを伝えると、「まじか～」「でもそれならやっぱり全く治療しないとはならなさそうだよね…」「あとは、局所療法だけなのか、抗がん剤もやるかだけど…」ということで、このあたりは私と意見がやっぱり一致してました。そんなわけで、ソルメドロール 125 mgを点滴して終了。…点滴したら、息苦しさ、かなり良くなりました明日は怪しかったらと言われていますが…さて、どれくらいだったらかな…どっちにしろ、プレドニン追加で済ますかどうか相談が必要なので、主治医に連絡することにはなりそうです…。それにしても、これまた主治医と意見が一致しましたが、今年の寒暖差は例年とはやっぱり違うような気がしますひっそり京都に行っている間に気候的には一気に季節が進んだ感じがして、帰ってきた瞬間に、今年初めてストーブを付けました週末には雪が降るとか降らないとか…。やっぱり秋は苦手な季節ですし、なかなか精神的なストレスの解消が難しいところもありますが、なるべく無理しないように、乗り切っていきたいと思います
- 予想外の援軍
  セカンドオピニオンの連絡を心待ちにしている今日この頃ですが…昨日、たまたま仕事で用事がありまして病理の先生にお電話したのですが…電話に出た瞬間、私からの電話に驚いている様子があり、こちらの用事を伝えている間もそわそわしていたので、もしや、と思いましたが、私の用事はさらっと聞き流して（連絡だけすればOKというものだったので）、「その後、のどの方どうなったんですか？？」と食いつき気味に聞かれました電話するときにもしかしたら聞かれるかも、とは思っていましたが、ここまで反応されるとは思っていなくて、私も驚きました…。予想はしていましたが、病理部の中でもかなり話題になっていたようです。そんなわけで、・耳鼻科の先生とも相談したが方針が決めれずセカンドオピニオンに出したこと・出したはいいが、病理診断の段階で止まっているようで3週間ほど音沙汰がないこと・再生検できないわけではないが、診断つけれるほどとれなさそうなこと・喉頭摘出術が一番確実だとは言われてるんですけど…というような近況をお伝えしました。ついでに、現時点のレポートで横紋筋肉腫として治療介入した方がよいかどうかとお伺いすると、「あの病理はかなり難しいと思うので、判断は…」「ただ、喉頭摘出となると声も出なくなるし影響大きすぎますよね」「この段階でそこまでするのは…」ということで、やっぱり診断自体が難しいようです　ただ、「ここ３週間、動きがないってことですもんね」「それって、かなりしんどいですよね…」と聞かれたので、正直に予定もたてれなくて困っているし、精神的にもやっぱりしんどいものはある、とお伝えしたところ、「私も気になるので、国がんの知り合いの病理の先生に直接聞いてみます」となり、病理の先生が直接状況を確認してくれることになりました病理の担当の先生を担当の看護師に確認してもらってから連絡していただけるそうです。…なんだかコネを使っていることになり申し訳ない気持ちになりますが、おそらく、病理の先生も医学的にほかの先生がどう診断するのか気になるのも事実だと思うので、お言葉に甘えて、連絡をお願いすることにしましたこれで何かが進むとよいのですが…。そんなこんなでちょっと精神的にもまた不安定になりつつあるな、と感じ、さらには喘息の調子が本格的に怪しくなってきているので、昨日は無性に食べたくなった酢豚をデリバリーしましたこれと、卵納豆かけご飯でおいしく頂きました最近、朝晩の寒暖差がかなり激しくなっているので、喘息は気候の影響も受けているかと思います今日、予約外で受診するか悩み中です…。寒暖差が大きいのもあって、紅葉は平地でもすごーくきれいです今日ものんびり穏やかに過ごせるように、お仕事頑張ります
16Oct
- 整形外科定期受診＆生理前の不調…
  最近いろいろありすぎて忘れかけていましたが、今日は年に1回の整形外科（股関節）の定期受診でしたちなみに股関節は左右ともに臼蓋形成不全で、2010年4月に左、2011年4月に右の臼蓋回転骨切り術（RAO）を受けています。…気づいたらすごく時間がたっていました今は、たまに左の腰が痛くなるくらいで、股関節は落ち着いていますそんなわけで、レントゲンを撮って診察へ。特に症状はないと伝えたところ、「レントゲンでも軟骨はすり減っていないし問題ないですね」「今まで通り年に1回見させてください」「気になることがあればいつでも連絡ください」とのことで、すんなり終了しました次は来年の10月です。…年に1回で、たいていその間にほかの病気のことでいろいろあるので、うっかり整形は忘れそうになるので気を付けようと思いますところで、ちょっとソルメドロールでくるっていると思うので定かではないのですが、どうやらそろそろ月に1回の生理前のダルダル期がやってきたようですそれと、寒暖差のせいか、今日は喘息が不調で…。この前ソルメドロールを点滴した時ほどではないですが、少し息切れがしますまた、咳も少し増えているような気が…それと、今日は声が出ません…明日も不調なら、また受診を考えないといけないかもしれません…。ついでに言うと、股関節は大丈夫なのですが、今日はなんだか太ももがいただるいです…。これまた、生理前の筋炎の不調だと信じています…まぁ、まだセカンドオピニオンの連絡が来なくて、さすがに待ちつかれて、精神的にしんどくなってきているのもあると思いますが…ひとまず、今日明日は少なくとも、おとなしく過ごそうと思います…。
15Oct
- 京都で食べたおいしいもの
  昨日は湿っぽいことを書いてしまったので、今日はちょっと楽しいことを書こうかと思います今回の京都もおいしいものを頂いてきました〇はもの天丼と煮麺のセット今回、ホテルは京都駅のすぐ近くにしたので、京都駅内に入っている「はしたて」というお店で頂きました京都には何回か、しかもこの時期に行ったことがありますが、はもってあまり食べたことがないな、と思いまして…。季節限定に弱い、っていうのもありますはもはあっさり、ほわっとしていておいしかったですそれと煮麺のお出汁もやさしくてほっとしました。それと、さりげないですけどお漬物もおいしいですね〇阿闍梨餅阿闍梨餅、大好きなんですけど、地元では手に入らないんですよね賞味期限も短いですし…。もちもちっとして甘くておいしいですなので、仕事先でおやつにもでましたが、自分用に少しだけ買ってきました。明日まで、1日1阿闍梨餅生活を続けてます〇先斗町で創作和食のコース料理これは知り合い（というか先輩）とお食事に行ったときに頂いたもので、写真、撮るのすっかり忘れてましたお料理、きれいだったのに…お店は「草風土　うしのほね」というお店でした。京都のお野菜とお魚料理が中心のコースだったのですが、お刺身（たしかヒラメ）のからすみ和えとか、見慣れないものもありましたが、どのお料理もすごくおいしかったですとくに、特製シチューがすごくおいしかったです！ジャンルでいうとビーフシチューですが、すごく濃度が濃くて、ほろほろしたお肉も入っていて、それにさらにミディアムレアに焼いた牛のもも肉のステーキが添えられていて、バゲットとともに、おいしく頂きました先ほどひっそり知り合いの看護師には、「京都っておいしいものないですよね」と言われましたが…。確かに、海産物とかお肉とかの特産品があるわけではないかもですが、京都のこういうちょっとおしゃれな和食、私は大好きです（表現微妙ですいません…）本当は湯葉とか湯豆腐とかも頂きたかったのですが、おなかが耐えられませんでした…それと、足のむくみの悪化も相まって体重がやばいです…。今日からまた、食事に気を付けて過ごさねば…。その土地土地のおいしいもの、大好きですまた食べに行けたらいいなぁ、と思います
14Oct
- いろいろ考えてしまうこれからのこと
  無事に京都出張から帰ってきて、昨日は荷解きをして、洗濯機を2回回したら、疲れ果てて力尽きましたそんな今回の出張ですが、私にとっては、ひっそりと年に1回の大仕事＆お勉強の機会でもありました。そんな一仕事を終えると、やっぱり今後のことをいろいろ考えてしまいます実は、8月末に喉頭腫瘍が横紋筋肉腫かも、となり、検査やら治療どうするやらって話が出てきたときに、今回の出張、断念するか悩みましたそれまでに治療が始まるかもとも思いましたし、うまく言えませんが、気持ちがついていくかな、という不安もありました。結果的にどうやら国立がんセンターでも診断に難渋しているようで、本当は今回の出張までに終えたかったセカンドオピニオンが終わらず、治療方針なんて、まだ立てれる段階にもないという、それはそれで残念な状況になっていますが…気持ちの方も、告知を受けてから1か月半も時間があったので、結果的に、自分の中で咀嚼するだけの時間が確保できたので、言われた当初は仕事があまり手につかなくて困りましたが、最後3週間ほどで一気に準備を進めて、何とか今回の仕事を終えることができましたただ、それを終えたからこそ…。来年はこの会に来るのは難しいかなぁ、とか、というか、またこの会に参加できるのかなぁ、とか、また京都に来れるかなぁ、とか、いろいろとネガティブなことも考えてしまいますおそらく当初の見立て通りのどが横紋筋肉腫なら、最低限でも放射線治療（陽子線や重粒子線の可能性もあり）は必要ですし、個人的な意見としては、抗がん剤治療も必要になるのではないかと覚悟しています。一番大きいけど確実な治療は喉頭全摘術なのですが…、できればそれは回避したいです私が知っている同業者でも、がん腫は違いますが、大きな手術や抗がん剤治療などを受けて復職している方もいます。おそらく、治療を受けながらお仕事をしている人もいるとは思います。さすがに喉頭全摘をしてしまうと声が出せなくなるので、今のような形で働くのは難しくなりますが…。それ以外の治療になったとして、治療した後にどれくらい働けるようになるのかなぁ、とか、そもそも仕事は続けられるのかな、とか…。余計なことばかり考えてしまいます…仕事を続けるとしても、また周りに迷惑をかけてしまいますし、周りの協力がなければ、仕事を続けるのも難しいですし…。まぁ、治療内容が決まらないことには何とも言えないですし、なるようにしかならないんですけどね…。そんなわけで、今日は家でのんびりするつもりでしたが、結局、ドライブに行ってきました今日も快晴で、きれいな空でした明日からまた通常通りのお仕事に戻ります。そして、あわよくば、そろそろセカンドオピニオンの連絡が来てほしいですきっと、今の私の不安と気持ちが落ち着かない1番の要因は、診断が確定せず、治療とかがどうなるかわからず、先行きが見えないことだとは思っているので、何かこうだと決めればまた気持ちが変わるのかもしれません。それに向けて、今週は少しでも前進できるとよいのですが…。明日からも穏やかに、なるべくマイペースに頑張りたいです
13Oct
- 知り合いに相談
  喉頭腫瘍のセカンドオピニオンを申し込んで、そろそろ3週間。…まだ音沙汰がありません厳密にいうと、先週木曜日から出張で、連絡がつきづらくなってしまうと思って担当の看護師に頼んで探りを入れてもらったら、「病理診断の段階で止まっているみたいですね」「これがいつになるかはなんとも…」というお返事だったそうです。…どうやらやっぱり、私の場合、病理の診断のところがまず難しいようですこの週末、昔お世話になった方にお会いしまして、その方は腫瘍内科にも少し詳しい方だったので、今こんな感じで困っています…と相談したら、「病理次第で方針も変わるしね…」「それに、病理が決まっても治療どうするかでまた困るだろうね」とのこと…。8月末に喉頭腫瘍から肉腫が疑われると聞いたとき、私自身もちょっと耳を疑いましたしそんなことあるの？と思いましたが、めったにないこと過ぎて、あちこちを困らせているようですこればかりは待つしかないのですが…。いろいろ話を聞いてもらってすっきりしたところもありますが、焦らず、座して待つしかないのもしんどいのも事実で、もやもやしながら過ごしています…。来週中には連絡来るかしら…こんな話をしながら、おいしいお料理を頂き（写真忘れました）、京都、最後の夜を過ごしました今日、これから帰ります正直、足が限界を超えかけているので道中ちょっと心配ですが、今日は移動がほとんどなので、あまり歩かないように工夫しながら、（とはいってもいつもよりは歩かないといけないんですけど…）のんびりおうちに帰ろうと思います