喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常

呼吸器内科の主治医に聞いてみた

昨日ブログで書いた夜間の咳についてですが…。週末、ちょっと大事な試験を控えているので、喘息だったらステロイド追加するか考えないといけないかなぁと思い、忙しい中申し訳ないと思いつつ、呼吸器内科の主治医に相談してきましたちなみに、夜間は咳発作があるのですが、日中はたまにのどがいがいがっとして咳が出るくらいで、息切れも息苦しさもほとんど気になりません比較的、普通のペースで歩けていますし…。喘息の発作って、咳主体の場合と、息苦しさ主体の場合とがあると思っていますが、今までの私の場合、息苦しさや息切れが主体で、咳が前面に来る発作はあまり経験がありませんなので、今回の夜間の咳発作にも違和感が…でも、喘息のせいなのか、喉頭腫瘍のせいなのか判断がつかなくて…。もし喉頭腫瘍のせいだとすると、手術の相談をしないといけないかもしれませんそんなわけで主治医に相談へ…。この時も普通にぽくぽく歩いて行って相談したのですが、ほぼ息切れはありませんでしたそんな私の姿と、夜の咳の出方を聞いた主治医は、「いや～、全然息切れしていないもんね」「あなたの場合、いつもしゃべると息が切れるとか、そっちが多いよね」「だから、今の咳は喘息のせいとは思えないな」「ステロイド増やしてよくなるか見てもいいけど、それもちょっとね…」「全然ステロイド増やしたくなるような感じじゃないよね」「僕は喉頭腫瘍のせいでいいと思うけど…」てな具合で、やっぱり喘息らしくないというのが呼吸器内科の見立てでした。さらに、「声もかすれてるけど、喘息悪い時とはちょっと違うよね」とも言われました。嗄声については私もここ数日で悪化しているな、と思っていましたただ、喘息が本当に悪いときだと声の出し始めがつらいのですが、今は出始めは声がすんなり出るのですが、しゃべっているうちに声のかすれがひどくなって小さくなっていく感じです呼吸器内科の主治医からすると、その嗄声も喘息らしくない、とのことでした。そうなると、やっぱりのどのせい…？確かに、最近のど元での痰がらみも少しずつ悪くなっていますし、ここ数週間でのどの腫瘍は少しずつ大きくなってきているので、覚悟はしていましたけど、悲しくなってしまいましたそんなわけで悲しくなったのと、仕事で帰りが遅くなったので、無性に食べたくなってカルボナーラをデリバリーしました（写真暗くてすいません…）ちょっと和風なカルボナーラなのですが、ベーコンたっぷりでおいしかったですちなみに明日の試験は午前中の1時間ほどで終わるので、その後はちょっと親孝行してきますというか、最近バタバタしすぎていて試験勉強できていないので、ちょっとやばい感じがしますがベストを尽くそうと思います

夜間の咳

ここ数日、夜間に時々咳発作が出ます昨夜はちょっとひどくて、何度か咳で目が覚めました咳き込んだ時には、心なしかのど元が引っ掛かるような感じがしますそれと、のど元で痰が絡むのと、ちょっとイガイガも出ています。ただ…喘息のような胸の苦しさだったり、全くゼロではないのですが動いたときの息切れがひどくなったり、そんな感じの症状があまりありません…時期的には喘息でもおかしくはないのですが、ちょっと違和感が…。それで、少し調べてみると、喉頭がんなどの喉頭腫瘍でも夜間の咳が出ることがあるそうですおそらく、横になって寝るとのど元が落ちて空気の通り道が狭くなるので、その刺激で咳が出やすくなるのだと思います。咳は出ますが、息苦しさは今のところありません。ただ、耳鼻科の主治医からは夜寝たときに息苦しくなるようなら気管切開と言われたような…夜の咳が本当に喉頭腫瘍で起こるかは今度耳鼻科で聞こうと思いますが…。ただ、のど元で痰が引っ掛かるような感じになるのは、長らく喘息と付き合っていますが喉頭腫瘍だと発覚するまであまり気にならなかったし、8月の手術後、しばらくはまた気にならなくなっていました。まぁ、時期的に喘息の季節もきたし…と思ってみていましたが、やっぱりこちらも喉頭腫瘍の症状なのかもしれませんとなると…やっぱり喉頭腫瘍は大きくなっているということでしょうか…まぁ、先週同期に写真を見せたときもそろそろ手術かな、と言われたので、そちらの方は覚悟ができていますが、やっぱりこれがいつまで続くんだろうという気持ちもあります…。それと、ここ数日おなかが緩いです…。もともと便秘っこなので少し緩くなるだけならちょうどよくなるのですが、昨日は久しぶりに下痢っぽくなりました皮膚科で出た抗生剤のせいかな、と思ってはいて、抗生剤は火曜日までで飲み切って終わっているので、これからよくなってくるとよいのですが…。そんなこんなで、日々体調の変化に振り回されていますが、今朝は朝から快晴ですその分冷え込んで、えらい寒い朝になっています。それでも週末はまた少し暖かくなって、でも日曜日から月曜日にかけては急激に冷え込むらしくて、寒暖差が激しい日々がまだ続きそうで、油断なりません…いやな方もいるかもですが、ちゃっちゃと冬になって寒いままになってほしいです…。色々あって、やっぱり落ち込んだり不安になったりはありますが、なるべくのんびり、穏やかに、今日もお仕事頑張ります

新居のうれしいところと悩ましいところ

最近、体調のことでバタバタしていてなんかあっという間でしたが、新居に引っ越して、3カ月ほどたちました今、住んでいてひっそりと一番驚いていることは、お部屋、暖かい今、リビングとその隣のお部屋を開け放してひとつの広い部屋にして、ベッドもリビングの隣の部屋においてほぼそこだけで生活している感じです。そのお部屋に備え付けの暖房器具はひとつだけなのです。今年は寒くなるのが遅かったので暖房をつけたのは10月下旬くらいからですが、設定温度20℃でも結構ぽかぽかして暖かいんです鉄筋コンクリートがいいのか、これが賃貸と分譲の違いなのか…。ちなみに、今まで住んできたアパートではたいてい暖房は24℃設定で、それでも寒くてブランケットを使ったりしたこともあります。新居でもはじめ24℃設定にしたら暑くて…色々試してみて、19-20℃くらいがちょうどよい感じで落ち着きました。まぁ、冬本番はこれからなので、これからどうなるかですが…。ただ、ちょっと悩ましいのが…。今の新居、いわゆる飲み屋街から徒歩15分ほどのところなのですが、この距離、私にとっては絶妙な距離で…。歩いて歩けないことはないのですが、筋炎や喘息の調子が悪いとつらくて、かといってタクシーに乗るには短すぎて申し訳ない感じの距離です先日、街の方に用事があったときは、行きは歩いたのですが、帰りは足がしんどくて、タクシーに乗ってみたところ、ワンメーターでついちゃいました…。これなら、この前は会場の移動がありそうだったので歩いていきましたが、私は基本お酒は飲まないので（飲むと喘息の調子が悪くなるので）、そうじゃない時なら自分の車で行ってコインパーキングに駐車しようかな、と思いました歩くのはよい運動になるので、調子が良いときは歩きたいですが、片道は大丈夫でも往復となると…というときの方が多そうです…。ちょっと写真だと分かりづらいですが、今日は朝焼けがきれいでしたまだまだ体調とかが落ち着かなくてバタついた日々が続きそうですが、なるべく穏やかに過ごしていきたいです

耳鼻科　定期受診（2024年11月②）※写真、ご注意ください

今日は耳鼻科の定期受診でした。最近、週に1回になっています※この後、写真にご注意ください最近の調子はというと…。以前ほどひどくはないのですが、嗄声は少しずつ悪くなっているような気がしていますそれと、のど元で痰が絡むようになってきたのも、喉頭腫瘍のせいかな、と思っていますあとは、おととい、夜中に咳き込みで目が覚めたのですが。喘息の調子が悪いかというと、多少動いたときに息切れするくらいで悪くなくて…。…となると喉頭腫瘍のせいなのか？と邪推しているところです…そんなわけで、診察でカメラでのぞかれました。カメラの前に、嗄声が悪化しているような気がするとは伝えました上が今日、下が先週です。これを見た主治医は、「…あまり変わりないですかねぇ」「来週、また見せてください」ということであっさり終わったのですが…。…なんか、よくよく見るとまた少し大きくなっているような……とりあえず、気のせいだと思うことにしましたでも、なんか表面がもこもこしているような気も…。やっぱり私としては怪しさ満点で、良性腫瘍でこのペースで大きくなるのかなぁ、と正直思っていますが、様子を見ながら、また手術する時期を相談したいですダイエット中ですが、ちょっと悲しくなったのでご褒美このプリン、シンプルでめちゃめちゃおいしくて好みですいつ手術と言われるかドキドキしていますが、ひっそーりとのんびり見守ろうと思います

体のリズムがまたちょっとおかしい

8月ののどの手術でソルメドロールを点滴して、ちょっと生理のリズムが崩れていましたが…。私はたまに出張もあるので体調管理アプリを活用しているのですが、それで振り返ると…、①手術直後の生理はいつもより数日遅れてやってきた②その後、だいたい24～26日周期（もともと短め）が、　なぜかわからないけど18日くらいでやってきた③その次はちょっと期間があいて31日くらいでやってきたという風な感じでちょっと乱れたのですが…、実は①と③の間はだいたい48日くらいで、ここだけ見るとリズム通りなんですよね…そして、10月には喘息の調子が悪くて、月頭と月の中ごろに2回、ソルメドロールを2日ずつ点滴したのですが…今回、前回の生理（上の③）から16日ほどで週末から生理みたいな出血がありますこれが、生理なのか不正出血なのか…ただ、生理だとすると、先週の体調でいろいろ心当たりがありまして…・なんだか落ち込みが強くなって、涙もろくなっていた→週末も続いてはいるけど、一時期よりはなんかしらんが落ち着いた（状況は何も変わっていないし、明日の耳鼻科次第で手術なんですが…）・木曜日に突然筋炎の調子が悪くなり、筋肉痛が出てCKも上がった→それも少し落ち着きつつある・体のむくみが強くなっている・抗生剤のせいだと思っていたけど、少しお通じが緩くなった→抗生剤はまだ飲んでいるのに、少し落ち着いているといったような、生理前の不調にも当てはまる不調が先週あったんですよね…でも、今までも喘息でちょくちょくソルメドロールを点滴していた時期がありましたが、生理については全く乱れていなかったんですよね…今はベースでプレドニンを飲んでいるからなのか、単純に、年齢的に女性ホルモンのバランスが崩れやすい年齢になってきたからなのか……ちょっと自分の体がわかりません今回は、精神的なストレスの影響もありそうな気もしますし…それと、もし先週の筋炎の一時的な？悪化が生理のせいで、それでCKが上がっていたのだとすると、おそらくCK上昇も一時的なのに、採血のタイミングでCKが高いのが続いた場合、常に調子が悪いわけではないのに、プレドニンが減らせないどころが増える可能性も…そもそも、今まで筋炎の調子とCKが相関したことはあまりなかったのですが…なんだかまとまりがなくなってしまいましたが、言いたいこととしては、ステロイドの投与をしていると体調管理が難しい…ここまでリズムが右往左往するのは初めてなので戸惑っています色々落ち着けば、落ち着くものなのか、あるいはこのまま更年期による不順に突入するのか…そんなわけで、なんだか体調が落ち着かない感じではありますが、今日から新しい1週間がまた始まりました明日の耳鼻科受診の結果次第でまた落ち込むかもしれませんが、なるべくのんびり、穏やかに過ごしていきたいです…

ドライブ行ってきました♪

ちょっと迷いましたが、結局ドライブ行ってきました私が住んでいる地域は朝は冷え込んでいたものの雪はほとんどありませんでしたが、道中、山間部は思っていたより雪が積もっていてびっくりしました今日の気温からすると、今日中にいったん溶けると思いますが…。今日の目的地はこちら風が強くてちょっと大変でしたが、気温は寒すぎず、景色はきれいでしたイルカの時計がかわいかったですこの後、途中でラーメンを食べてのんびり帰ってきましたちなみに、朝ごはんで昨日買った古典的な方のイギリストーストを食べました。おいしかったのですが、ちょっと胸やけしました年齢を感じます…。体調のほうが、なんだかよくわからないことになっていますが、今日、見極めて、やっぱり変なら覚書かねてまとめようと思います…あ、喘息が悪化したわけではなく、筋炎も少しまだ筋肉痛は残っていますが、悪化はしていない…と思います明日からまたお仕事なので、この後はのんびり過ごします

アメンバー限定記事納得はしたけどもやもやしてるところ

懐かしいもの発見！

午前中、スーパーに買い出しに行ってきましたすると、東北フェア？をやっていたのですが…。父の仕事の都合で小学校高学年から高校にかけてお引越しを繰り返していたのですが、高校3年間は青森県で過ごしました。その時に食べていて、好きだった菓子パン高カロリーなんですが、懐かしくて思わず買ってしまいましたこれ、食パンのサンドイッチなのですが、中に砂糖とマーガリンかな？がたっぷり挟まっています。記憶が正しければ砂糖がじゃりじゃりして、これがおいしいんですそれと私が青森にいたころはなかった味も買ってしまいました明日と明後日の朝ごはんになる予定です。食べるのが楽しみです体調の方は、たまにのど元で痰が絡んで咳き込みます喘息のせいなのか、喉頭腫瘍のせいなのかわかりません息苦しさがあまりないので、喉頭腫瘍のせいかもしれません…。筋炎の方も痛みとだるさが残っていて、ちょっと筋力低下もありそうですこれ以上悪くならなければよいのですが…。週末はちょっとお勉強しないといけないし、ちょっと明日はおでかけしようか迷っているところですが、少なくとも、筋肉はあまり使わないようにして過ごそうと思います

筋肉痛も寒暖差のせいにしたい

私の住む地域、ようやく？冬らしくなってきまして、今朝、道路は一部ブラックアイスバーンになっていてひやひやしましたなんですが…。今回、急に寒くなって雪が降ったりしているのですが、週末はまた最高気温が15℃くらいまで上がり、来週は暖かいらしい……すんなり冬にはならなそうですやっぱり今年の気候はおかしいような気がします…。喘息もちで、気候の変動に弱い私。この時期は毎年、寒暖差が大きいと寒くなるときに調子が悪くなりますなので、先月も寒くなるタイミングでほかのことでのストレスがあると、わかりやすく喘息の調子が悪くなって、点滴してました今回は喘息は大丈夫ですが…。昨日からあやしい筋炎の方は、今日もやっぱり怪しくて、ある意味わかりやすく、膝か肘より体に近いところだけ、筋肉が痛いですそして、だるさも強いです…。（→これ、多発性筋炎の特徴です…）今回は薬も減らしてないし、特に動きすぎたということもないのに…筋炎の調子が悪いのも寒暖差のせいにしたいところですが、そんなことあるのでしょうか…。そんなこんなで、なんかしょんぼりすることが続いていますが、できれば、のんびり穏やかに過ごしたいものです…

膠原病内科　定期受診

その後、膠原病内科に呼ばれました筋炎の方は、オルミエントを再開してからは調子が良くて、なんなら昨日までは調子がいいと思っていたのですが…。今朝、起きてみるとなんだか両腕と太ももがだるくて、動き出しが動きづらく、少し筋肉も痛い…そして、心なしか、体も全体的にだるい感じがしてます…。ということで、採血結果を見てみると…。　AST　19 → 20　LDH　295 → 290　CK　118 → 190と、私にとってはCK高い…また、Hbも11.4と貧血もありました…。そんなわけで診察へ…。診察室に入ると…。「CK高いんですけど、調子どうですか？」と、開口一番聞かれましたなので、昨日までは調子よかったけど今朝からなんか調子が悪いと伝えたところ、力比べはしませんでしたが、筋肉の把握痛を確認。…見事に、腕も太ももも握られると痛みが出ました　ということで…。「CKが上がっているのでプレドニンを増やすかどうかなんですけど…」「喉頭腫瘍の件もあるし、増やしたくないですね」という話になりました。ちなみに、膠原病内科の主治医はセカンドオピニオンのお返事を確認していたみたいで、「大きくなったらまたとるってことになったんですね」と言われたので、すでに大きくなってきていて近々手術かも、と伝えたら、「そ、そうなんですか？」と、これまた驚かれてしまいました…。オルミエントの件は、国がんでは個別対応で一律には止めていないと言われたと伝えたところ、「そのあたり、判断が難しいんですよね…」「うちでは一律に止めてるんですけど…」とのことでした。このあたり、病院によって対応が違いそうですただ、口唇ヘルペスでオルミエント3日休薬で筋炎再燃した私なので、できれば止めずにいきたいところです…。ということで総合すると、なんだか筋肉痛が出たり、CKが上がったり雲行きが怪しいのですが、「ひとまず、プレドニンは増やさずに1か月様子を見ましょう」「次回もCKが高いようならプレドニン増量ですね」ということで、ぎりぎりな感じですが、プレドニン 6 mg/日のままで、オルミエントも継続で様子を見ることになりましたただ、貧血がまた出てきてしまったので、「鉄剤、また点滴しておきましょう」ということで、これから点滴してきますそれにしても、なんで急に筋肉痛とか出たんでしょう…。動きすぎたりした覚えはないのですが…ひとまず、明日は忙しい日ではあるのですが、なるべく安静にして、落ち着くのを祈ろうと思います…

呼吸器内科　定期受診＆テゼスパイアの日

今日は呼吸器内科と膠原病内科のダブル受診日ですまずは呼吸器内科に呼ばれました喘息の方ですが、先月はソルメドロールのお世話になりましたが、その後は、お天気が悪くなったりするときにたまに苦しくなって、ごくたまにメプチンのお世話になることがありますが、全体的に、まだ寒暖差が大きい日々が続いたのと、色々なストレスがあった割には落ち着いていると思います声の方は、ここ1週間ほどで少しまた嗄声が若干悪化したり、のど元で痰が引っ掛かるようになったりはしているのですが、これは喘息ではなく、喉頭腫瘍のせいかな、と思っていますということで診察へ。主治医に、たまに苦しくなったり咳が出たりはするけれど、全体的には悪くないと思う、と伝え、まずは聴診。…やっぱり、音は聞こえないようです　ということで、「確かに喘息の調子は悪くなさそうだね」「声と、痰がらみは喘息のせいではなさそうだね…」という話になり、喉頭腫瘍のセカンドオピニオンの話へ。セカンドオピニオンで言われたことを伝え、ついでに、すでに喉頭腫瘍が大きくなってきていてそろそろ手術かも、とも伝え、耳鼻科でおとといとった喉頭の写真を見せたところ、「明らかに大きくなってるね」「これは手術って言われるよね…」という話になりました。ついでに、セカンドオピニオンの結果を聞いてよかったねって言われることもあるし、内容自体は納得してはいるけれど、それでも腫瘍性病変っぽいし、悪性じゃないと言い切れるわけでもないし、手術は繰り返さないといけないかもだし、現に大きくなってきていてこのままだと3カ月で再手術だし、私自身はよかったとも、解決したとも思えないんです…と話してみたところ、「これはよかったとは言えないし、解決になってないよね」「現に、3カ月で手術かもって話になってるんだもんね」「それはしんどいよね…」と、言われました…やっぱり、呼吸器内科の主治医と話すとスムーズにお話が進みますそして、手術となったらまたソルメドロール点滴ですよね？と確認したところ、「それで今までトラブルないからそれはそれでいいんだけど…」「ステロイドのせいではっきりしないってことなら困るよね…」という話にもなりました。確かにステロイドが入ると炎症とかの修飾が加わり、病理結果に影響がないとは言い切れないところもありますが、点滴しないで発作が起こる方が大ごとだし、点滴しなくてもプレドニン飲んでるしで、点滴はちゃんとしてもらいますと伝えましたそんなわけで、喘息自体は多少波はありますが全体的には悪くないので、処方は変更なしで様子を見ることになりましたただ、8週後がちょうど年末年始で次が9週後になったので、テゼスパイア、初めて3本持って帰ります…お会計、いくらになるのかな…一応、限度額認定証は持っていますが…今日は家に帰ってからテゼスパイアを打ちます。季節の方はここ1週間で急に進んで、今日は外は雪景色ですが、来週はまた、暖かくなるようです…もうそろそろ、寒いままでいてほしいところなのですが…。まだ寒暖差がありそうなので要注意ではありますが、このまま、喘息は落ち着いていてほしいものです…

皮膚科　定期受診

今日は皮膚科の定期受診日でした最近の調子ですが…。まず、指先はオルミエントを再開して筋炎も落ち着きまして、乾燥によるひび割れが少しありますが、かさつきは落ち着いています次に汗孔角化症の方ですが…。数は増えていないのですが、もともとあるのが少し大きくなっていますそれと、最近ときどきかゆくなるんですよね…。それと、これまで抱えていた症状とは全く別なのですが、1カ月ほど前から右の首の後ろに、小さいしこり？みたいなものがあったのですが、（見えないところなので皮疹だとは思っていましたが自信がなくて…）それが、なんと今朝から痛みとかゆみが出てきましたある意味、グッドタイミングです…そういえば、前に皮膚生検した時の創部のトラブルも主治医の目の前で起きたような…ということで、診察へ。まずは指先ですが、「こっちは調子よさそうだね」ということで、問題ありませんでした次に汗孔角化症ですが…、「確かに数は増えてないけど、少し大きくなってるね」「さらに大きくなるようなら切ってとった方がいいね」「かゆみとかが気になるようなもうとってもいいけど…」と言われましたが、喉頭腫瘍の事情をお話ししたところ、「それならもう少し様子見ようか」となりまして、このまま様子を見ることになりました。かゆいのは少し我慢です。ただ、次回も大きくなっているようなら、こちらも切除を考える必要がありそうです最後に、これらとは関係ないと思うんですけど、自分で見えなくて…と、右の首の後ろをみてもらったところ、「確かになんかあるね」「少し赤みもあるね」「これは、粉瘤に少し感染がついていそうな感じだね」「抗生剤の塗り薬と飲み薬で様子を見よう」「ただ、すごく腫れたり、膿が出たりするようならすぐ来てね」とのことで、お薬が処方になりました…。自分で触った感じでは熱を持ったような感じはなかったので、まさか感染と言われるとは…さらに、つぶれたりするかもと、ちょっと怖いことも言われましたし…そんなわけで、筋炎に伴う皮膚症状は落ち着いていますが、それ以外がなんだかバタついている、今日この頃です…。次回は2か月後になりました。筋炎とかの飲み薬との兼ね合いで粉瘤の感染も治りづらいと思うので、右首の粉瘤が悪化しないことを祈ろうと思います…

アメンバー限定記事私がいけないのかな

耳鼻科　定期受診（2024年11月①）

今日は耳鼻科の定期受診でした。今日も午後から主治医が出張だったらしく早くに呼ばれましたが、仕事が忙しくて、気づけば夕方でしたということで、カメラも含めて診察だったのですが…。ちなみにセカンドオピニオンのお返事は、私が事務の方にお願いして電子カルテ上で見れるようにしており、その旨を主治医にメールで伝えてあったのですが…。開口一番は「セカンドオピニオンの返事はどこにありますか？」と聞かれて脱力するところから始まりました…早く見れたほうがいいかなぁと思って余計なことをしたようです…。そんなわけで、まずはカメラでのどをのぞいてみると…。…喉頭腫瘍、なんだかまた大きくなっていましたそれを見た後に、メールでもある程度内容はお伝えしていたのですが、口頭でセカンドオピニオンで言われたことを伝え、気管切開しておくことを勧められたけど、できればしたくない、ともお話ししました。「まぁ、確かに声を出せるようにできますけどそれもあれですよね…」と主治医には言われました。そのうえで、「とりあえず、肉腫と確定しなかったのはよかったですね」「でも、腫瘍、また大きくなっていますね」「気管切開はやらないでおきましょうか」「ただし、横に寝たときに息苦しくなるようなら緊急で気管切開になります」「…とりあえず、1週間後にまた見せてください」となり、受診間隔があくどころか、また来週診察になりました……それって、こまめに見ないといけないということですよね…そんな感じで本来の診察は終了したのですが、そのあと、たまたま私を気にかけてくれている耳鼻科の同期と会ったので、セカンドオピニオンで言われた内容と、今日の診察結果をカルテを見ながら伝えたところ、「…大きくなってるとは聞いてたけど、これはたしかに大きくなってるね」「来週また大きくなっているようなら、近いうちに手術が必要だと思うよ」と言われてしまい、セカンドオピニオンももやもやは残っているとも話したところ、「…そのセカンドオピニオン、あまり解決にもなっていないね」「それはしんどいよね…」と、言われました…大きくなってきていることはわかっていましたが、今回はまだ前回の手術から3か月ほどしかたっていません……このペースはさすがにつらいものがあります…10月は声を出す仕事が多い月だったので、そのせいだとしたら声を出さないようにすれば大きくなるペースは遅くなるかもですが、仕事柄、声を出さないようにするのも限界がありますし…そんなわけで、また落ち込んで帰ってくることとなりました。日中は忙しくてあまり深く考える余裕がありませんでしたが、よくよく考えると、やっぱりこれ、つらいな、と思っています今後、どうなることやら…。ひとまず、来週あまり大きくなっていないことを祈ろうと思います…。（祈りは届かないかもしれませんが…）そんなこんなで耳鼻科の診察結果はしょんぼりでしたが…。実は、今週、何か月かに1回ある受診強化weekでして、明日は皮膚科、明後日は膠原病内科と呼吸器内科の受診がありますそんな中、今日は職場の集団接種でインフルエンザワクチンをうってきました腫れたり、熱を持ったりはあまり気になりませんが、ちょっと、打ったところが痛痒くなってきています…。明日、熱とかでないことを祈りますそんなこんなでドタバタと1日が過ぎました。今週はできれば穏やかに過ごしたいです…

おいしかった

おはようございます温泉に何回かつかりつつ、ちょっと体をほぐしつつ、なんとなくのんびり過ごしました昨夜の夕食はお魚料理は撮り忘れましたが（泣）、こんな感じのフルコースでしたちなみに、メインディッシュの肉料理は合鴨のローストでした。合鴨、地元で生産しているんだ、と驚きましたどれもおいしく頂きました朝ごはんは、プレートとハーフブッフェで、プレートは和食と洋食を選べるので洋食にしたところ…プレートはエッグベネティクトの下が食パンバージョンみたいなものでしたが、どうやって食べたらよいのか戸惑い、そして、下の食パンが程よく硬くてなかなかナイフで切れず、なんだか崩しながら食べる形になってしまいましたあ、ちなみに、これだと卵が見えませんが、野菜の陰に温泉卵が隠れています。プレートでパンが出ていたので、追加のパンはクロワッサンのみ。このクロワッサン、サクサクでおいしかったです…というわけで、朝から食べ過ぎましたそして、お宿のデザートがおいしかったので、ケーキとプリンを買って持ち帰ることにしてしまいました…ダイエットはいつからになるでしょう…頑張ります…。お部屋にはおそらく、アイヌ民族の伝統的な模様のマグカップが置いてありましたたまに、自然と涙が出るのが困りものですが、リフレッシュはできたと思います今日は崩れるという予報が出ていて雨が降り始めていてお天気が心配ですが、これからのんびり帰ります

やっぱりもやもやと不安が晴れない

喉頭腫瘍のことでセカンドオピニオンに行ってから数日たちました。木、金は忙しくてあまり考えるゆとりもありませんでしたが、週末に入って時間ができたら、またいろいろと考えてしまい…。今回のセカンドオピニオンの結果をざっくりまとめると（まとまってませんが）、何らかの筋肉が増える腫瘍らしいが横紋筋肉腫らしくはなく、良性腫瘍と思われるので、横紋筋肉腫として手術や抗がん剤治療はやりすぎだし、それらの治療は日常生活への影響も大きいため、お勧めしませんということ。ただ、横紋筋肉腫ではないと言い切ることもできないし、良性でも腫瘍は腫瘍なので大きくなるので、厳重に経過観察をして、大きくなったらまたとるのがよいとのこと。そして、良性腫瘍である限り、大きくなって手術、ということを繰り返す可能性があること。といった感じではあったのですが…。ちなみに、根治的な手術となると喉頭摘出術が必要で、そうなると、のどのところに穴が開くし、基本的には声が出せなくなります。（今は声を出せる方法もあるようではありますが…）セカンドオピニオンの結果を両親や職場の関係者に伝えると、ほぼ一様に「よかったね」とは言われますが…。確かに、現時点では悪性腫瘍ではなさそうで、それはよかったですでも、絶対に違うとも言い切れず、今後、再度切除した時にやっぱり横紋筋肉腫でした、と言われる可能性はあります。さらに、良性腫瘍だとしても喉頭摘出術をしない限り全てを取り切れないため、大きくなることを繰り返す可能性が高く、そのたびに手術が必要だそうです。そして、その手術のためには全身麻酔が必要で、その都度、仕事を休まないといけないし、一定期間声が出せなくなります。また、全身麻酔に関しては、喘息発作を誘発するリスクがあるため、手術するたびにソルメドロールの点滴で体調を崩すくらいならいいですが、手術中に喘息の発作が起きてのどの管が抜けなかったらどうしようとか、いざ手術しないといけないというタイミングで喘息の調子が悪かったらどうしようとか、自分ではどうしようもないことも考えてしまいます…あと、実はセカンドオピニオンでもう一つ言われたのが、腫瘍が大きくなったときに息ができなくなったら困るから、のどのところにあらかじめ穴をあけておき（＝気管切開）、普段は使わないようにばんそうこうなどで保護しておくのもよいんじゃないかと言われましたどうやら気管切開とは微妙に違うようで「気管皮膚ろう」を作っておこうということらしいです。…でも、それはやりたくない、というのが本音です…セカンドオピニオンの先生には、なんか軽い感じで言われましたが…。ただ、おそらく私の病院の耳鼻科では私に気管切開はしたくないと言われているので、これは作らず、そうなる前に取りましょう、となるとは思います。もちろん、セカンドオピニオンの内容に納得していないわけではないです。国がんの病理の結果を見れば、妥当な方針を提示されたと思っています。ただ、うまく自分の中で消化できないというか…。横紋筋肉腫だから手術 or 抗がん剤治療をしたほうがよい、と言われるのもつらかったと思いますが、今回言われた内容と、今後そうなるであろう厳重経過観察という方針も、正直、私にとってはそれなりにしんどいし、つらくないと言えばうそになりますある意味、一番いやだな、と思っていた内容だったかもしれません。…実はそれを察してくれた方は、よかった、とは言わず、それはそれで…という反応をされています。8月末に横紋筋肉腫の可能性があると言われてから約2か月、言われてから自分の中でかみ砕き始め、セカンドオピニオンまでに咀嚼して、セカンドオピニオンを聞いて納得して飲み込んだ、まではよかったけど、なんだか消化不良を起こしている感じになっています…まぁ、すべてはできた場所が悪いんですけどね…おそらく、喉頭じゃなくて取りやすい場所だったら、多少、大きな手術になるとしても、とってしっかり診断つけましょうとなったと思います。これについては、どこかで消化して、うまく向き合っていくしかない、とは思っていますが、うまく消化するためには、もう少し時間がかかりそうです…あとは、早速連休明けに耳鼻科の受診があるので、そこでのどがどうなっているのかも、心配というか、ちょっとドキドキしています。当初想定していた状況とは違う状況になっていますが、セカンドオピニオンの前に上司と息が合わず、あまりに気持ちがつらかったので、軽い気持ちで宿を検索してみたら、3連休なのに予約できるところがあり、びっくりと嬉しさのあまり予約した温泉宿に来ています道中はこれまたドライブでして今日は海じゃなくて湖に来ていますこんなお堂？みたいなものもありました近くまで行ってみようかとも思ったのですが、この島に行く部分の道が石垣みたいな道だったので、さすがに私の筋力では危ないな、と思ってあきらめました実は運転中は程よく考え事ができるということもあり、最近はドライブの頻度が増えていますダイエットは来週からにして、まずはおいしいものを食べて、ひっそり体を癒して、温泉につかってのんびりしようと思います長文と愚痴にお付き合いいただき、ありがとうございました

なんかしょんぼり…

東京に行ったときに発見してしょんぼりしたこと…通勤等で使っているパソコンも入るななめがけバッグがほつれていました飛行機で下に入れようとしたときに気づきました…お薬とか、お薬手帳とかを持ち歩くとどうしても荷物が多くなってしまう私…ななめがけだとここ、力が加わりやすいところですよね私の使い方が荒いのもあるかもしれませんが、耐えられなかったようです…。…ということは、これを直して使うとしてもまた同じことが起きますよね…ただ、最近筋力が戻ってきてはいるので、昨日は普通の肩かけのトートバッグで過ごしたら、意外と大丈夫でした筋炎が再燃した時のためにこのバッグを直しつつ、普段は肩かけトートで過ごそうかと思います…。…バッグ選び、難しいですねちなみに、このことを同期に愚痴ったら言われたこと。「荷物ぶちまける前に気づいてよかったね」…た、確かに…考え方によって前向きにとらえられるんだな、と思いました3連休はお休み。今日のお昼はエビ野菜天ぶっかけうどんにしましたただ、最近ストレスもあって食べ過ぎて体重がやばいので、明日からはひっそりまた温泉に行くことにしてしまいましたが、また食事に気を付けて、ダイエット頑張ろうと思います

今日から11月

気付けば今日から11月ですね…。あっという間でびっくりです10月はあれこれドタバタしているうちに過ぎ去ってしまった気がします…。最近、セカンドオピニオンとかでバタついていてちょっと忘れかけていましたが、先週、口唇ヘルペスやら、口腔カンジダやら同時にいろいろトラブルがありましたまず、口唇ヘルペスですが、抗ウイルス薬（アメナリーフ）を1週間内服してすっかり良くなりました当初休薬したオルミエントを筋肉痛のためすぐに再開しましたが、再開後も悪化しなかったですこれで、次回からは抗ウイルス薬を飲めばオルミエント休薬はいらないと分かった気がします次に口腔内カンジダですが、こちらもよくなってきました。やったことは、イトラコナゾールを飲むときに口の中でためる時間を長くしたことと、ちょっとだけ口腔ケアを強化したことなのですが、口腔ケアを強化する前からよくなってきていました口唇ヘルペスが出てからやばいと思って休息時間をなるべく増やしたので、そちらの効果の方が大きいような気がしていますオルミエント休薬でほわっと再燃した筋炎も、オルミエントを再開したら2～3日で筋肉痛も引いてよくなりましたただ、東京に行って歩き回った影響か、昨日の午後からは少しだるさが強く、たまに膝周りが痛くなりますやっぱりちょっと怪しいときに歩き回るのはよくないみたいです…。喘息の方は、時々顔を出す感じで、たまに歩くと息切れすることがありますそれと、台風が近づいていてこれから天気が崩れるようですが、それに伴ってか、今日は朝からやや苦しめですテゼスパイアでだいぶコントロールはよくなっていますが、気温の変化やお天気の変化には影響を受けるようです…あとは、ストレスで食べ過ぎてしまい体重がやばいです今はこれまた東京で歩き回ったからだと思うのですが、足のむくみが強いので、その影響もあるとは思いますが…（というかそのせいだと思いたい…）あと、ひっそり最近また嗄声が一時期より悪くなっている気がします。まぁ、喉頭腫瘍、大きくなってますから当然ですよね…そんなこんなで、総合的には10月後半の体調不良は少しずつ解決してきていますまだちょっと落ち着かない状況が続きそうな感じもありますが、今月も、なるべくのんびり、穏やかに、マイペースに過ごしていきたいです

これから帰ります

おはようございます無事にセカンドオピニオンも終わり、これから帰ります今日は朝焼けがきれいでした朝ごはんは空港に好きなおにぎり屋さんがあるので、そこのおにぎり左があさりの佃煮、右が海苔の佃煮です。ここ、夜営業しなくなってしまい、なかなか食べれなくなりました…久しぶりに美味しく頂きましたこれから帰って、午後から出勤します。またのんびり頑張ろうと思います

セカンドオピニオンの結果

セカンドオピニオンの結果ですが…。セカンドオピニオンですが、担当は腫瘍内科の先生かなぁ、と思っていたのですが、担当していただけたのは頭頚部外科の先生でしたそこはやっぱり国がん、頭頚部外科でも、横紋筋肉腫もたくさん治療しているそうです確かに頭頚部にも出るとは言われていますが、私の職場の耳鼻科（＝頭頚部外科）は治療経験ないって言ってたんですよね…治療の話の前に、治療方針を決める前提となる病理の結果ですが…。まず、病理診断をしていただいた先生が、私の病院の病理の先生も日本一と言っていましたが、よくよくお話を伺うと国際的な病理分類の編纂にも参加されている先生だそうで、本当に肉腫の病理の世界ではトップと言っていい先生だったそうですそこまでの先生とは、存じ上げませんでした…。そして、その先生がみても横紋筋肉腫とは言い切れない、とのことでした。総合的には何らかの腫瘍性病変の可能性が高い、とのことですが、どうやら悪性のものよりは良性腫瘍を疑ってそうな感じ、とのことですそして、臨床経過についても、私の場合、大きくはなっていますがかなりゆっくりで、この点も、横紋筋肉腫としては合致しない、というのが頭頚部外科の先生のご意見でした。横紋筋肉腫だと、みるみるうちに大きくなることが多いそうで、少なくとも昨年の12月にも怪しい所見があったとすると、大きくなっているとはいえ、8月時点の大きさも小さすぎる、という見解でした。この時点で、頭頚部外科の先生が悩みだしまして…。「横紋筋肉腫としては非典型的なんですけど…」「絶対違うとも言い切れなくて…」「でもこの段階で手術とか抗がん剤治療というのも…」となりました。ここまで話した段階で、私の理解力がよすぎると気づいたのか、（てか、手紙に書いていなかったのか？）私が医師だと身分を明かしたところ、「ここから残りの時間、一緒に悩みましょう」と言われました私の本音は、「わ、わからないから来てるのに、マジ？？」でしたさらに、難治性喘息で全身麻酔のリスクがそれなりに高いこと、多発性筋炎も併存していて免疫抑制剤やステロイドを内服していることを伝えたところ、「そうなんですか！？」…て、手紙に書いなかったのか？？ここ？？？、と思いましたが…。…ということで、なんだかちょっと調子が狂ったところはありますが、結論から言うと、厳重に経過を見ていくのが妥当だろう、とのことになりました。と言いますのも、横紋筋肉腫として本気で治療するとすると、①喉頭全摘（手術）→声が出せなくなるし、日常生活への影響が大きい②抗がん剤治療+放射線治療 or 手術（喉頭全摘）→抗がん剤治療の副作用で末梢神経障害が出るため、日常生活への影響が大きいということで、良性が疑わしい段階で、これはやりすぎだから、現時点ではお勧めしない、とのことでした。また、多発性筋炎を併存しているとなると、筋炎はざっくりいうと横紋筋が壊れる病気なので、その壊れた横紋筋がのどのところにいるだけ、という可能性も出てくる、とのことでした。炎症が起きると多少細胞の顔つきが悪くなったように見えることもあるので、可能性としては十分ある、と言われました。…さらにカオスになりましたまた、良性腫瘍だとしても喉頭全摘しないと腫瘍が取り切れないため、今後、大きくなるたびに切除を繰り返す必要となる可能性が高い、とのこと…そして、手術のたびに全身麻酔だし、発声禁と入院がついてくる…。…そ、それも地味につらいような…ということで、最終的には、・現時点では厳重経過観察・言い方は悪いけど、大きく育つのを待って切除して再度病理でみる・その過程で横紋筋肉腫となったら抗がん剤治療を考慮するということを勧められました。そして最後に言われたこと「がんセンターという性質上、セカンドオピニオンはたくさん受けてますし、　中には難渋する症例も経験してきましたが、　あなたはその中でも3本の指に入るくらい判断が難しいです」…ま、マジっすか…と本当に思いましたそりゃー田舎の内科医と耳鼻科医が悩むのは当然だな、とも思いました…ということで、ちょっともやっとが残っているというのが本音ではありますが、専門家でも悩むような症例なのね、私、ということで、納得しましたし、ある程度すっきりしました…ま、まぁ、今後どれくらいの頻度で手術になるの？という不安はあるし、どこかのタイミングでやっぱり横紋筋肉腫でした、ってなるかもね、とも思いますが…そんなこんなで、当面は今まで通りの生活が送れそうです…なんか、職場でも騒がせてしまってごめんなさい、という気持ちがふつふつと湧いてきてますが、上司にもひとまず報告は済ませました。とはいっても、今後手術するたびにお休みもらわないといけないわけですが…ちなみに、悪性腫瘍となったときのオルミエントを含めた免疫抑制剤の扱いですが、明らかにがんと関連がある、とわかっていれば止めるけど、現時点ではそこまでは言えないため個別判断にはなるが止めるのは必須ではない、とのことでした。オルミエントが微妙なラインではありますが、休薬による病気の再燃の可能性も考えると止めなくていいと思っている、というのが、今日担当してくれた先生のご意見でした。忘れないうちにまとめようと思って書きましたが、想像以上に長くなってしまいすいません今後の不安がないわけではありませんし、最終的には来週の耳鼻科受診で方針を決めますが、ひとまずは、このまま様子を見ることになりそうです…もしかするとすでに大きくなり始めているので、手術、と言われるかもですが…こちらもうまく付き合っていくしかなさそうです