一夜明けても発作は継続
昨日はダイアップで様子見となり、受診は見送りとなりました。ダイアップは3回使いました。
今朝からもやはり数秒の発作を繰り返しているため、ダイアップを使いました。
発作は、まず右足に力が入ってピンと伸び、けいれんが始まります。次に右腕に力が入り、目が右を向きます。数秒で終わるので意識がなくなっているのか判別はつきづらいです。発作後特に右の手のひらにだげ汗をかいていました。
発作のせいなのか、ダイアップのせいなのか、ぐったりしています。体を起こしてお薬を飲ませているときに発作が起きたときは、体全体に力が入っていたので、恐らく支えがないとバタンと倒れてしまいそうでした。また、そうであれば、お座りなどさせないほうが安全に思いました。
午前中に7～8回発作がありました。
今はかいとはテレビを観ていますが、ちょっと笑い声も聞こえたので少し安心しました。
今朝からもやはり数秒の発作を繰り返しているため、ダイアップを使いました。
発作は、まず右足に力が入ってピンと伸び、けいれんが始まります。次に右腕に力が入り、目が右を向きます。数秒で終わるので意識がなくなっているのか判別はつきづらいです。発作後特に右の手のひらにだげ汗をかいていました。
発作のせいなのか、ダイアップのせいなのか、ぐったりしています。体を起こしてお薬を飲ませているときに発作が起きたときは、体全体に力が入っていたので、恐らく支えがないとバタンと倒れてしまいそうでした。また、そうであれば、お座りなどさせないほうが安全に思いました。
午前中に7～8回発作がありました。
今はかいとはテレビを観ていますが、ちょっと笑い声も聞こえたので少し安心しました。
発作の再発
2年あまり発作がなかったので、このまま緩やかに成長していくものと楽観視していたのですが、そんなに甘くなかった。
ブログの更新は順調なときほどしないものですね。
術後の2年ほど前から発作が消失し、緩やかに発達していました。（それでも1歳程度の状態です。）
物を渡すといたずらにポイをして、自分で笑う。左手を口にあてて笑うこともあります。
お腹いっぱいのときや食べたくないときに食べ物をあげると、顔を背けます。もっと食べたいときは顔近づけたり、手をのばしたり、、、ちぎったレタスやフライドポテトは自分で手づかみで食べられます。
言葉は、「ちっち」、「バイ」、 「おやすみ」など一語ではありますが、種類は増えてきていると思います。
かいとは左脳の半球離断をしているので右半身の麻痺があり、左手をとても良く使い力も強いです。左手を使って右手を持ち上げるような動作もします。
まだつかまり立ちとまではいきませんが、テレビ台やソファに上半身や右腕をついて立つことも多くなりました。このとき右半身麻痺があることから、右足は甲や外側の側面が床に着いていて力が入っていない状態です。足の裏を地面につけてあげると安定しますが、つかまり立ちの状態だとやはり右足がぐらつき不安定です。
今は小学3年生になり、特別支援学校に通っています。
こんな矢先に、右足や右手の軽いけいれんから再発し、この1週間は眼が右に寄ってしまって、右手、右足がけいれんしてしまうので、恐らくは意識を失っているのだろうなと思います。
昨夜から今朝にかけては、発作を繰り返しているようで、昨日はゴハンも食べず発作後は寝てしまっているようです。今朝も眼が右に寄り、右手、右足がけいれん、体は力がはいっている発作がありました。時間は10秒程度で今朝は発作時に声がでていましたね。
思い返せば、発作のあるときは体を横にすることが多くなり、お座りすることが少なくなりました。当たり前ですが発作は発育の最大の敵で、今までの経験ではスピードに差はあるものの悪化していくことばかりでした。
来週大学病院に検査予約をしていたのですが、今日に変更できないかを相談します。でもこの先どんな手があるのか、このような状態の発作は薬じゃ制御しづらく、またケトンというのも、、、外科はVNS（迷走神経刺激療法）しか手がないような。
ここ1カ月でまた心配な状態になってしまいました。
ブログの更新は順調なときほどしないものですね。
術後の2年ほど前から発作が消失し、緩やかに発達していました。（それでも1歳程度の状態です。）
物を渡すといたずらにポイをして、自分で笑う。左手を口にあてて笑うこともあります。
お腹いっぱいのときや食べたくないときに食べ物をあげると、顔を背けます。もっと食べたいときは顔近づけたり、手をのばしたり、、、ちぎったレタスやフライドポテトは自分で手づかみで食べられます。
言葉は、「ちっち」、「バイ」、 「おやすみ」など一語ではありますが、種類は増えてきていると思います。
かいとは左脳の半球離断をしているので右半身の麻痺があり、左手をとても良く使い力も強いです。左手を使って右手を持ち上げるような動作もします。
まだつかまり立ちとまではいきませんが、テレビ台やソファに上半身や右腕をついて立つことも多くなりました。このとき右半身麻痺があることから、右足は甲や外側の側面が床に着いていて力が入っていない状態です。足の裏を地面につけてあげると安定しますが、つかまり立ちの状態だとやはり右足がぐらつき不安定です。
今は小学3年生になり、特別支援学校に通っています。
こんな矢先に、右足や右手の軽いけいれんから再発し、この1週間は眼が右に寄ってしまって、右手、右足がけいれんしてしまうので、恐らくは意識を失っているのだろうなと思います。
昨夜から今朝にかけては、発作を繰り返しているようで、昨日はゴハンも食べず発作後は寝てしまっているようです。今朝も眼が右に寄り、右手、右足がけいれん、体は力がはいっている発作がありました。時間は10秒程度で今朝は発作時に声がでていましたね。
思い返せば、発作のあるときは体を横にすることが多くなり、お座りすることが少なくなりました。当たり前ですが発作は発育の最大の敵で、今までの経験ではスピードに差はあるものの悪化していくことばかりでした。
来週大学病院に検査予約をしていたのですが、今日に変更できないかを相談します。でもこの先どんな手があるのか、このような状態の発作は薬じゃ制御しづらく、またケトンというのも、、、外科はVNS（迷走神経刺激療法）しか手がないような。
ここ1カ月でまた心配な状態になってしまいました。
かいとの近況と所見
一部不適切な表現があり、読み返してみると支離滅裂な内容だったために内容を編集しました。このブログをご覧いただいたにも関わらず不快な思いをさせてしまったことを深くお詫び申し上げます。
ほとんど更新していないこのブログですが、多くのみなさんにご覧いただいて、大変ありがとうございます。
割りとネガティブというか、発作、内科的治療、手術を少し医学的に書いていたりしますが、近況もアップしておきたいと思います。
引き続き発作なし記録を更新中で半年を超えました。
かいとは主に左脳前頭葉の皮質形成異常(右後頭葉にも少し形成異常があります)があり、右半身の片側麻痺があります。
それまではズリバイでしたが、今は10秒程度の膝立ちや、片側麻痺のうる右足首を固定すればつかまり立ちができるようになりました。
毎日のようにソファーやベッドにあがっては、それなりに上手に降りられるようになりました。
寝返りをうったときなどは、片側麻痺のある右腕を巻き込んで体の下にしてしまい抜け出せないこともありますが、着実に成長が伺えます。
言葉もバイバイ、(モノを見つけて)あった、クック、おかえりなど自分の興味のあるものは段々と言葉にできるようになりました。
他人が聞くと何を言ってるかわからないかもしれませんが、ママも僕もそう聞こえます。
また僕がくしゃみをすると、「ハクシュ！」とマネをしたりします。
嫌なときは大声でイヤと言いますし、食事の時にはごはんを2回に飲み物1回くらいの割合であげるのですが、飲み物のタイミングでないと自分で判断したときは顔を背けて飲みません。
かいとは離乳食中期程度で自分で食べることはできません。
ただ、手のひらに食べ物を少量乗せておくと、自分の手に取り、自分の口に運べるようになりました。
時には元気があり余って強くつねることもあり、1週間くらい跡が残ったりします。眠くて眠くてどうしようもなくて、しばらく奇声をあげたりして、まるで健康な赤ちゃんのように表現します。
発作が止まらずドルミカムを静注し、意識もなく寝たきりの状態だった6年前を思い起こすと、臨床上は奇跡的な発育だと思います。
今はお昼のお薬がなくなり、朝晩のみで、フェノバール、アレビアチン、マイスタン、イーケプラと臭化カリウムやラミクタールは卒業しています。
発育年齢1歳の域は出ていないので、発達度は十数％です。月齢と発達度の関係からすると統計上は飛躍的に発達することはありません。
ただ後5年もすればヨチヨチ歩きくらいはできるようになるのかなぁと淡い期待を抱いています。
やはり発育の退行の代償は取り戻すには大きいなぉと思いつつもゆっくりながらも成長しているかいとが可愛くて仕方ありません。
ほとんど更新していないこのブログですが、多くのみなさんにご覧いただいて、大変ありがとうございます。
割りとネガティブというか、発作、内科的治療、手術を少し医学的に書いていたりしますが、近況もアップしておきたいと思います。
引き続き発作なし記録を更新中で半年を超えました。
かいとは主に左脳前頭葉の皮質形成異常(右後頭葉にも少し形成異常があります)があり、右半身の片側麻痺があります。
それまではズリバイでしたが、今は10秒程度の膝立ちや、片側麻痺のうる右足首を固定すればつかまり立ちができるようになりました。
毎日のようにソファーやベッドにあがっては、それなりに上手に降りられるようになりました。
寝返りをうったときなどは、片側麻痺のある右腕を巻き込んで体の下にしてしまい抜け出せないこともありますが、着実に成長が伺えます。
言葉もバイバイ、(モノを見つけて)あった、クック、おかえりなど自分の興味のあるものは段々と言葉にできるようになりました。
他人が聞くと何を言ってるかわからないかもしれませんが、ママも僕もそう聞こえます。
また僕がくしゃみをすると、「ハクシュ！」とマネをしたりします。
嫌なときは大声でイヤと言いますし、食事の時にはごはんを2回に飲み物1回くらいの割合であげるのですが、飲み物のタイミングでないと自分で判断したときは顔を背けて飲みません。
かいとは離乳食中期程度で自分で食べることはできません。
ただ、手のひらに食べ物を少量乗せておくと、自分の手に取り、自分の口に運べるようになりました。
時には元気があり余って強くつねることもあり、1週間くらい跡が残ったりします。眠くて眠くてどうしようもなくて、しばらく奇声をあげたりして、まるで健康な赤ちゃんのように表現します。
発作が止まらずドルミカムを静注し、意識もなく寝たきりの状態だった6年前を思い起こすと、臨床上は奇跡的な発育だと思います。
今はお昼のお薬がなくなり、朝晩のみで、フェノバール、アレビアチン、マイスタン、イーケプラと臭化カリウムやラミクタールは卒業しています。
発育年齢1歳の域は出ていないので、発達度は十数％です。月齢と発達度の関係からすると統計上は飛躍的に発達することはありません。
ただ後5年もすればヨチヨチ歩きくらいはできるようになるのかなぁと淡い期待を抱いています。
やはり発育の退行の代償は取り戻すには大きいなぉと思いつつもゆっくりながらも成長しているかいとが可愛くて仕方ありません。