かいとの近況と所見

一部不適切な表現があり、読み返してみると支離滅裂な内容だったために内容を編集しました。このブログをご覧いただいたにも関わらず不快な思いをさせてしまったことを深くお詫び申し上げます。


ほとんど更新していないこのブログですが、多くのみなさんにご覧いただいて、大変ありがとうございます。

割りとネガティブというか、発作、内科的治療、手術を少し医学的に書いていたりしますが、近況もアップしておきたいと思います。

引き続き発作なし記録を更新中で半年を超えました。

かいとは主に左脳前頭葉の皮質形成異常(右後頭葉にも少し形成異常があります)があり、右半身の片側麻痺があります。

それまではズリバイでしたが、今は10秒程度の膝立ちや、片側麻痺のうる右足首を固定すればつかまり立ちができるようになりました。

毎日のようにソファーやベッドにあがっては、それなりに上手に降りられるようになりました。

寝返りをうったときなどは、片側麻痺のある右腕を巻き込んで体の下にしてしまい抜け出せないこともありますが、着実に成長が伺えます。

言葉もバイバイ、(モノを見つけて)あった、クック、おかえりなど自分の興味のあるものは段々と言葉にできるようになりました。

他人が聞くと何を言ってるかわからないかもしれませんが、ママも僕もそう聞こえます。

また僕がくしゃみをすると、「ハクシュ！」とマネをしたりします。

嫌なときは大声でイヤと言いますし、食事の時にはごはんを2回に飲み物1回くらいの割合であげるのですが、飲み物のタイミングでないと自分で判断したときは顔を背けて飲みません。

かいとは離乳食中期程度で自分で食べることはできません。

ただ、手のひらに食べ物を少量乗せておくと、自分の手に取り、自分の口に運べるようになりました。

時には元気があり余って強くつねることもあり、1週間くらい跡が残ったりします。眠くて眠くてどうしようもなくて、しばらく奇声をあげたりして、まるで健康な赤ちゃんのように表現します。

発作が止まらずドルミカムを静注し、意識もなく寝たきりの状態だった6年前を思い起こすと、臨床上は奇跡的な発育だと思います。

今はお昼のお薬がなくなり、朝晩のみで、フェノバール、アレビアチン、マイスタン、イーケプラと臭化カリウムやラミクタールは卒業しています。

発育年齢1歳の域は出ていないので、発達度は十数％です。月齢と発達度の関係からすると統計上は飛躍的に発達することはありません。

ただ後5年もすればヨチヨチ歩きくらいはできるようになるのかなぁと淡い期待を抱いています。

やはり発育の退行の代償は取り戻すには大きいなぉと思いつつもゆっくりながらも成長しているかいとが可愛くて仕方ありません。