手術はさらに1ヶ月延期

昨日は手術にあたってインフォームドコンセントの日でした。

会社を早退し病院に着くと、手術は延期のためインフォームドコンセントはなしになったと妻から聞きました。

インフォームドコンセントの20分前に言われました。

手術の延期は理解できますが、急変したわけでもないのに、なぜそんな直前でないと延期の判断ができなかったのか疑問でなりません。

かいとが最も大事なことに変わりはありませんが、かいとの治療のためにも仕事があるわけです。

かいとの状態ではなく、単に病院の都合で振り回されるのは勘弁です。病院の都合もあるでしょうが、家族への配慮も考えて欲しいものです。

さて、かいとの状態は継続的に白血球が200を切るまでに減少していて、もはや日常生活も危険という状態です。

白血球の回復を待つため、1ヶ月様子をみるということでした。

週明けに血液検査をして退院できるかどうか検討するということらしいのですが、白血球がある程度戻ったとしても、日常生活が危険な状態と判断した3日後に退院しましょうとなるのでしょうか。

1ヶ月もの延期の必要性があるものをインフォームドコンセントの20分前に判断したこと、根拠のない3日後の退院検討・・・病院への不信感が一気に高まりました。

発作群発で再度緊急入院

今日はT大学病院の通院日だったわけですが、待合室で発作が群発してしまい、診察中も発作が起き続けたようで、緊急入院となりました。

血液検査の結果、フェノバルビタールとフェニトインの血中濃度が過去最低とのことで、フェノバールを静注しました。

一旦は落ち着いたようですが、今日は一晩ビデオ脳波をとり、明日は睡眠時脳波をとるようです。

発作がおさまらないようであれば、ドルミカムで鎮静させて手術を迎えるとのことです。ドルミカムを使うと誤嚥しやすくなり、肺炎のリスクが高まるため、栄養はマーゲンチューブで鼻からの注入となります。

ドルミカムとマーゲンチューブは0歳の最悪の状態の頃を彷彿させます。

また発育が退行しそうですが、発作をおさえて万全の態勢で手術に臨むのが最優先と考えたいです。

お陰さまで退院できました 手術は10日に延期

本日退院できたようです。

皆さまにたくさんご心配いただき暖かいお言葉をありがとうございます。

病院やママからちゃんと聞けていないのですが、どうもインフルエンザにかかり、肺炎をおこしかけていたことがレントゲンからわかりました。

CRPが15を超え入院となりました。

このとき、血中濃度のバランスが崩れて、フェニトインの血中濃度が上昇し、重度の中毒症状を引き起こしたのではないかという推測です。

今までも体調を崩して、血中濃度のバランスを崩すことはありましたが、今回のような重度の症状は初めてでした。

そんな中でも一番最初に診断してもらい、転院まで献身的に診療していただいたK先生と再会できたようで、かいとも安心して入院できたのではないかと思います。

ゆうともインフルエンザにかかっていて、昨日に登校禁止が解けたのですが、ママがかいとの付き添いをしていたために、学校に行けず実家で面倒を見てもらいました。

ゆうとは、なんとか今日から大好きな学校に登校することができ良かったです。

もともと、かいとは今月に27日に最後の開頭手術を予定していたのですが、案の定延期となり、2月10日に延期することになりました。

また家族は離ればなれになりますが、まずは手術に向けて体調を整えていけると良いなと思いました。