調べて知る事

相変わらず、毎日腹膜透析頑張ってます。

そしてついに先日市役所より連絡あって「障がい者手帳」が交付されました。

これにより正式に障がい者として認定された感じになったわけなんですが、その際に市役所の担当者から丁寧に様々な補助について説明を受けました。

これが、ありがたい事ではあるのですが、たくさんあり過ぎてよく分からなくなる！

その中で都営交通と介護者補助で割引などあると言われたけど、使い方がよくわからないものがあった。

そこで、かみさんとネットでいろいろ調べてみたら、障がい者PASMOなるものがある事が分かって、1枚でいろいろ機能持たせる事が出来るならこれ良いんじゃね？と、早速作りに行ってみた。

とりあえず都営地下鉄の駅で、定期購入できる所と考えたら、一番近くは新宿なので向かってみた。

改札で聞いたら、何故か京王線の定期売り場を案内されて、そこで聞いたら確かに障がい者PASMOを作れるという事で作って貰った。

ついでに介助者PASMOも作る事にになり、新たに1000円取られてそちらも作ってみた…が、この時点であれ？なんか変だぞとは思っていたのだが…

都営交通の割引の事聞いたら、その機能は都営交通の定期券売り場に行けとか言われ、また都営線の定期券売り場探してウロウロ。

やっと歩き回って見つけ出してお願いしたら、そこで初めて感じていた疑問にいろいろ答えてもらえて理解したのだけど、障がい者PASMOは介護者PASMOと2人揃ってる時しか使えないもので、何でも機能を持たせると返って不便になるよとの事だった。

そうか！1人で移動する事も多い自分の場合、障がい者PASMOはあまり使い道無かったのか。

結局2枚PASMOを持つ事になり、1人移動用PASMOの方に都営交通の割引の機能を付けて貰った。

今回はかなり勇足的なミスになってしまったが、かみさんとちゃんと調べて知る事は、難しいけど大事だねと話した。

まだまだ、税金の事や保険の事などよく分かってない事は多い。

各種割引やら補助というものは各自治体によって内容はかなり違うので、いろんな情報を自分で調べてみると結構噂で聞いていたものとは違うことがあるので、注意が必要です。

慣れと諦めと

自宅での透析生活が始まってひと月ほど経った。

それにしても毎日毎日機械のセッティングから透析自体もかなり面倒な事だとは理解していたが、慣れとは恐ろしいもので、コツのようなものが理解できて来たせいか、それほど苦痛とは思わなくなった。

それでも、治療時間は８時間となっているものの、実際はもう少しかかってしまうため、早めに就寝準備をしなければ朝が大変になるのだ。

その為、入院してた頃みたいに夜9時頃には準備が出来てないと寝れないという超早寝になってしまって、老人みたいだなと悲しくなったりして…

それでも、9時過ぎに透析スタートして就寝しても、すぐには寝れず、うとうとしていると誤作動検知で機械がピーピー鳴るので、熟睡出来ることはあまり無くなった。

長時間睡眠に費やしているのに、実際は寝不足というなんだか残念な状態が続いているのは事実だったりする。

それでも、なんとか仕事も続けていられるし、先日は職場の宴会にも参加できた。

外で飲むのは流石に少し気をつけたけど、結果として全然酔わないで終わって、なんだかもう少し酒飲めたよなーと、飲助のいやらしいところが出てしまったのは本当だったりして。

来週も友達が快気祝いをやってくれるという事で、毎週宴会やって良いのか俺？とは思うけど、なんだか大丈夫そう。

そんな事言っておいて変だけど、ドクターから総尿量も調べといてと言われていたから気になって、飲み会明けだと言うのに測ってみたら、なんと2500mlも出てた（いきなり汚い話題でごめんなさい）

ネットで調べたら、なんか多すぎみたいだし…

自分みたいな腎障害者は通常、腎臓の機能と尿量が並行して減っていってしまう傾向にあるはずなのに、多いって何？

まぁ飲み会でよく分からないサワーたくさん飲んだからかな？と、悪いのはきっとモンテローザなんだと責任転嫁して逃げよう。

ただ、足とかは普通に浮腫が出て来てるから、少しは考えないとね。

でもね、悲しい事にライフワーク的にラーメン食べてたけど、病気の事もあって卒業したつもりでいたけど、頭から離れないんだよね。

やっぱり、俺、麺好きなんだな。

時々食べちゃってます。

時々どころじゃなかったか（笑）

職場復帰していろいろ

先週初めから職場復帰して、働き始めました。

正直なところ、何か出来て何が出来ないのかは、自分でもよくわからないのが本音です。

上長も気を使ってくれて、無理のない様にと暫くは内勤をさせていただく事になりました。

しかしながら、周りを見ても人が足りないのは一目瞭然で、自分のせいで忙しくなっているのを見るのはかなり忍びないものがあります。

せめて、何かみんなの役に立っていきたいといろんな事に手を出してますが、やっぱりどこまでやって良いものかはわかりません。

今朝はエリアマネージャーから連絡があって、またもや「何が出来て何が出来ない？」と言った趣旨の質問があり、やはり返答に困ってしまいました。

ドクターに聞いた時もやっぱり立場からか、明言は避けている感じがありありと伺えるものでした。

何かあったら、誰でも責任は取れないよねと改めて感じました。

さて、通勤は先週はバスを使って行ってましたが、時間と金がとてもかかるので、今日から自転車に戻しました。

やっぱり早いけど、バスより負担はかかる気がします。

しかも、雨でも降ったらやっぱり難しいかなとは思いました。

仕事もそうですが、外での過ごし方はなかなか難しいものがあるかもなぁ…と今からとても危惧しています。

まだ、本格的な悪天候の中の外作業などはしてないので、どのくらい衛生的に難しいのかとかは分からず不安が一杯ですが、ぼくの仕事の性質上、そういう部分は避けて通れない問題なので、これから様々トライしていかないとなと考えています。

日常生活はかなりラフな感じに変わって来てますが、そんな話はもう少し馴染んだらまたしたいと思います。