イライラばかり～次男 中学2年生

2011年 11月　多発性骨髄腫発症がわかる

治療歴　2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植

合併症があれこれあったのでなかなか復職できずでしたが、

2021年11月　9年ぶりに仕事復帰　在宅テレワークで事務補助の仕事をはじめました。

2000年生まれ次男の反抗期の頃の記録です。

次男が中2になった頃には

私の治療が毎週2回抗がん剤治療に通っていて、

投与の当日夜か翌日には体調不良で、その次の日には復活。

また次の投与が来るっていうのの繰り返し。

そんな中だけど、合間を見て3月末に長男とは名古屋旅行、

5月ゴールデンウィークには次男と沖縄旅行に出かけた。

行きの飛行機で耳が痛くなったのがもう大変で

「こんなんじゃ楽しまれへん！！！」と行きからキレまくりでしたが、

壮大な海や食べること大好きな次男向けコースと思って連れて行ったパイナップル食べ放題がなんとかしてくれたもよう(笑)

ちょっと気分変わって楽しんだ時は次男もニコニコしていたんだけど、帰宅してからはまだまだ続く週2の通院だし

途中で薬が変わって週1になったりもしたけど、

帯状疱疹がひどくなって入院したりもしたし、

同種移植することが決まったりして落ち着かない日々だった。

長男が高3ってことでどうしても進路の話などする機会多かったし、長男と次男と同じように接してるつもりでも違ってたのかなぁ？？

次男ももっと小さい頃なら、僕もかまって～とばかりに

甘えて抱き着いてきたりして不安を解消するんだろうけど、

そうもいかないから、

どことなく漂う不安を攻撃に変えるような感じで、いつもピリピリ。

キレやすいスイッチが増えたというより、

キレないスイッチ探す方が難しいという、

もう関われば絶対にスイッチ押しちゃう状態かな(笑)

暴言も多くて荒れまくりになっていってた。

そんな中、中2ラストの3月　同種移植前の検査入院しました～。

イライラのはじまり～次男 中学1年生

2011年 11月　多発性骨髄腫発症がわかる

治療歴　2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植

合併症があれこれあったのでなかなか復職できずでしたが、

2021年11月　9年ぶりに仕事復帰　在宅テレワークで事務補助の仕事をはじめました。

現在21歳、2000年生まれの次男の

中学生生活はかなり荒れていたな～。

中学生になってすぐの初めての宿泊行事に盲腸になって不参加だったし、入院中に進んだ数学の授業が全くわからない～とちょっと言い訳もできてしまって、一緒にやって取り戻そうと促しても上手くいかず、勉強をしない子になってしまった。

やたらととげとげしい反抗期序盤戦に突入です。

なんとかイライラを解消してあげたくて、色々考えた。

そういえば長男小学校の頃に落ち着きがない？こだわりが強すぎる？どうやって解消してあげたらいいかな？？って自己流で色々調べた時

「アドレナリン」が不足しがちかも？

ってことは興奮する楽しいことに連れて行けばちょっといい感じになるかも？？とUSJの年間パスを買い続けていた頃があった。

4歳下の次男は新しい乗り物が出来ても身長が足りなくて乗れなくて、ずいぶん悔しい思いをしたっけな。そして長男が中学生になると部活が忙しくなってなかなか時間が取れなくなってきたので、年間パスを買うのはやめてしまい、パスが無ければやっぱりなかなか行かない～っていう状況だった。

そうだよね～次男、初回はどのアトラクションも怖くて泣いたくらい小さかったし、本当に楽しめた時期ってちょっと少ないかも。

ってことでお盆にUSJの年間パスを買って、長男以外の3人で何回か出かけてみた。

次男の同級生の子を1人連れて行ったこともある。

大阪で「多発性骨髄腫と上手につきあうために」というセルジーン株式会社が主催の市民公開講座があると、患者の会で知り夫婦で参加する時には

午前中に夫と次男と3人でUSJに行き、

一旦お昼に３人でパークを出てご飯を食べて、

そこで別れて次男1人をUSJに残して出かけ、

18時ごろ再び戻って合流する

という無謀チャレンジもやったことがある(笑)
 

まだ次男、携帯電話持ってなかったので、結構チャレンジャーだったと思うけど、ハロウィンのホラーナイトが楽しみで楽しみで、やはり楽しいことで頭がいっぱいの時の次男はとっても落ち着いていたんで、合流もスムーズでいい思い出作れたな～。

前回のホラーナイトの際に混みすぎて行けなかったアトラクションに次男が3時間も並んでいて、そこに無事合流したんだけど、

ぎゃぁぁぁぁ！！！と
叫びまくったの、まだなんとなく覚えてるわ～。

ちなみに通常870〜1700のはずのIgGという免疫グロブリンが
「5000を超えたら治療開始の頃かなぁ…」と言われていたんだけど

次男が小6の1月に5084になって

「そろそろやなぁ〜」と言われて

翌月2月は　4561　←おおっ元に戻った(#^O^#)

っていう現象が起きてた。

次男が中1になってなぜか少しずつ減ってきて

4月 4810

5月 4465

次回は2か月後でいいよ♪となり

7月　4364　←いいねぇいいねぇ♪どんどん下がってる(#^O^#)

と、喜んでいたんだけど

9月　5554 ←、あれれっ？！

10月　5146 ←奇跡はおきんかぁ？

ってこんな感じ。…とまぁ、こんな感じの頃。

3回連続5000超えだったら、
「そろそろやなぁ？」発言が復活するかもね。

って当時の日記に書いてる。

そして10月には6047　

主治医としてはもうちょっと様子をみていてもいいかなぁ？？って思ってたみたいなんだけど、次男が今なら中1なんでまだいいんですけど、高校受験の頃には家に居たいです～！！

って私の希望もあり、11月から治療開始となった。

入院→週2回の通院→入院→通院→自家移植入院をやっているうちに次男は春休み。

ここでの治療がばちっと効いていればまた違ったのかもしれないけど、最初の抗がん剤治療で8割の人が効くところ効かない2割の人に入ってしまったようで、治療が続くことになってしまい、その頃から次男のキレやすいスイッチは少しずつ増えて行った気がするわ。

血液型A→Oになって7歳の誕生日♪

2011年 11月　多発性骨髄腫発症がわかる

治療歴　2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植

合併症があれこれあったのでなかなか復職できずでしたが、

2021年11月　9年ぶりに仕事復帰　在宅テレワークで事務補助の仕事をはじめました。

ずいぶんご無沙汰しております。

父が急に亡くなったことをこちらで報告してから気が付いたらもう1年以上経っちゃってます(-_-;)

コロナが流行してからというもの、色々なことが変わりましたね。

ちょうど12月中国の武漢で流行したものが日本にも～って頃だったので、

父の一周忌も密室で御祈祷してもらうのは今は辞めておいて

「また落ち着いてから」

ということで少し延期しようと決めて、

母と私家族、妹家族の合計10人で天満宮に行って祖霊社にお参りしてから

個室のお店でお食事会的なことだけやりました。

わりとちゃんとした格好で行ったもので、天満宮では「お宮参りの方ですか？」って声をかけられてね～。

え？そうは見えんでしょうよ？？年齢が違いすぎます～って思ったんだけど、

よく考えてみたら妹の子もウチの子も上は24歳。

げ？まさかの3世代って思われたのかぁ！！って笑ってしまったわ。

「また落ち着いたら」はなんか当分来ない今日このごろ。開きなおるしかありませんね。

こういう時に、無菌室（帯状疱疹では逆に陰圧個室にいたこともあるけど(笑)）で

何をするわけでもなく暮らしたりした経験を持つものは強いな！って思う。

だって家って好きなものは食べられるし

テレビもパソコンもスマホも何の気がねすることもなく自由にできる。

多分だけど

「こんなはずじゃなかった」っていう考えからもう

「その時その時を受け入れて楽しもう」に完全に変わってるから

イライラしたりしないでコロナ禍も過ごせているのか？って思ったりするわ。

我慢することも多いけれども、朗報もあったりする。

私の再就職が決まりました！

自宅でテレワークで出来る事務。

子どもの学費がすごくかかって泣きそうな頃、自分の医療費もとんでもなくかかっていて

超節約生活！とか、毎日お金の心配をしてて

少しでも、ほんの少しでもいいからなんとか稼がないと！！って

自宅でパソコンで出来る仕事を探してライターの仕事をしたりもしたけど、

なんかすごく仕事している気分になったけどかかる時間のわりには全くお金にならないし(笑)

案件によっては一日中記事のことを考えていないと納期に間に合わなかったりでなかなか厳しかった。

で、いろんなことが出来れば仕事の幅も広がるのか？？

じゃスキルアップだ！とillustratorとPhotoshopを習いに行ったりし始めたんだけど

何回か応募書類を送ったりしてもなかなか面接までたどり着けない現実。

事務の経験全くなしで検索してみたら予後の悪いがんだと知ったら無理だよね～って

しばらくは応募もしていなかったんだけど、

今、新薬もどんどん出て来たからか、新しいデータもどんどんネットに挙がっているみたいだね！！

検索すると「予後の悪いがんです」っていうがっかりな文章がトップに出て来てたのに変わったね！！

めっちゃ久しぶりに検索してみたら～

10年以上再燃しなかったり、

中には20年以上再発せずに生存されている報告もあります。

って嬉しくなっちゃう♪

そう私もこの2行目を目指しますよ！！

2014年4月に最後の治療をしてから無治療で今で7年。

奇跡的に妹とHLAの型がばっちり合ってたもので、同種移植に踏み切ったんだけど、

妹の血液型がO型だったから私はA型からO型に変わったんですよね。

そしていつも聞かれる質問、「性格は変わったの？」は「多分変わってない(笑)」

ま、父がA、母がOのAOのA型だったから元からOも入ってたしね♪

最近は毎日のダイアリーはこちらで書いているんですよえ。

がんの方が集まるサイト

がん患者の方の闘病記 | がんの体験記録 ライフアンドキュア

違うがん種の方とやりとりするもいいもので、気にいってます♪