2011年 11月 多発性骨髄腫発症がわかる
治療歴 2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植
合併症があれこれあったのでなかなか復職できずでしたが、
2021年11月 9年ぶりに仕事復帰 在宅テレワークで事務補助の仕事をはじめました。
現在21歳、2000年生まれの次男の
中学生生活はかなり荒れていたな～。
中学生になってすぐの初めての宿泊行事に盲腸になって不参加だったし、入院中に進んだ数学の授業が全くわからない～とちょっと言い訳もできてしまって、一緒にやって取り戻そうと促しても上手くいかず、勉強をしない子になってしまった。
やたらととげとげしい反抗期序盤戦に突入です。
なんとかイライラを解消してあげたくて、色々考えた。
そういえば長男小学校の頃に落ち着きがない？こだわりが強すぎる？どうやって解消してあげたらいいかな？？って自己流で色々調べた時
「アドレナリン」が不足しがちかも？
ってことは興奮する楽しいことに連れて行けばちょっといい感じになるかも？？とUSJの年間パスを買い続けていた頃があった。
4歳下の次男は新しい乗り物が出来ても身長が足りなくて乗れなくて、ずいぶん悔しい思いをしたっけな。そして長男が中学生になると部活が忙しくなってなかなか時間が取れなくなってきたので、年間パスを買うのはやめてしまい、パスが無ければやっぱりなかなか行かない～っていう状況だった。
そうだよね～次男、初回はどのアトラクションも怖くて泣いたくらい小さかったし、本当に楽しめた時期ってちょっと少ないかも。
ってことでお盆にUSJの年間パスを買って、長男以外の3人で何回か出かけてみた。
次男の同級生の子を1人連れて行ったこともある。
大阪で「多発性骨髄腫と上手につきあうために」というセルジーン株式会社が主催の市民公開講座があると、患者の会で知り夫婦で参加する時には
午前中に夫と次男と3人でUSJに行き、
一旦お昼に３人でパークを出てご飯を食べて、
そこで別れて次男1人をUSJに残して出かけ、
18時ごろ再び戻って合流する
という無謀チャレンジもやったことがある(笑)
まだ次男、携帯電話持ってなかったので、結構チャレンジャーだったと思うけど、ハロウィンのホラーナイトが楽しみで楽しみで、やはり楽しいことで頭がいっぱいの時の次男はとっても落ち着いていたんで、合流もスムーズでいい思い出作れたな～。
前回のホラーナイトの際に混みすぎて行けなかったアトラクションに次男が3時間も並んでいて、そこに無事合流したんだけど、
ぎゃぁぁぁぁ！！！と
叫びまくったの、まだなんとなく覚えてるわ～。
ちなみに通常870〜1700のはずのIgGという免疫グロブリンが
「5000を超えたら治療開始の頃かなぁ…」と言われていたんだけど
次男が小6の1月に5084になって
「そろそろやなぁ〜」と言われて
翌月2月は 4561 ←おおっ元に戻った(#^O^#)
っていう現象が起きてた。
次男が中1になってなぜか少しずつ減ってきて
4月 4810
5月 4465
次回は2か月後でいいよ♪となり
7月 4364 ←いいねぇいいねぇ♪どんどん下がってる(#^O^#)
と、喜んでいたんだけど
9月 5554 ←、あれれっ？！
10月 5146 ←奇跡はおきんかぁ？
ってこんな感じ。…とまぁ、こんな感じの頃。
3回連続5000超えだったら、
「そろそろやなぁ？」発言が復活するかもね。
って当時の日記に書いてる。
そして10月には6047
主治医としてはもうちょっと様子をみていてもいいかなぁ？？って思ってたみたいなんだけど、次男が今なら中1なんでまだいいんですけど、高校受験の頃には家に居たいです～！！
って私の希望もあり、11月から治療開始となった。
入院→週2回の通院→入院→通院→自家移植入院をやっているうちに次男は春休み。
ここでの治療がばちっと効いていればまた違ったのかもしれないけど、最初の抗がん剤治療で8割の人が効くところ効かない2割の人に入ってしまったようで、治療が続くことになってしまい、その頃から次男のキレやすいスイッチは少しずつ増えて行った気がするわ。