夕菜の宝箱 -27ページ目

夕菜の宝箱

~がん(私)でも発達障害(息子)でも上手くつきあって幸せに暮らすことを目標にする毎日~

2011年に多発性骨髄腫発覚

2012年11月より治療を始めた過去日記となります。

 

ブロクにお越しくださりありがとうございます。

 

現在と過去が入り乱れてわかりにくいかもしれませんが

~がん治療後5年記念~

 

5年生存率低い病気の人が、まぁまぁ元気に病気と闘うことはやめて病気と上手く付き合いながら楽しく過ごしていますよ~という記録。

 

診断から約1年後はじめての治療入院2日めの様子です。

 



 治療開始


2012年11月06日(火)


いよいよ点滴が入っていきます!

私の治療方法は

サイボード療法といいます♪
なんと格好いい名前でしょう(笑)

CyBorDとは3種類の薬の略で


Cy シクロフォスファミド
Bor ボルテゾミブ
D デキサメタゾン

この多剤併用療法によって効果アップや副作用ダウンをはかるそうな。

デキサメタゾンはステロイド剤

シクロフォスファミドはまたの名をエンドキサン。
ボルテゾミブはまたの名をベルケイドという抗がん剤。


うん。だいぶ覚えたし♪

まず今はステロイド剤だけはいったとこなんで
何にも変わりなし。


そしてベルケイドが続いて
すごい勢いで落ちて行きます!
まじ?ってくらい速いスピード(笑)

でもこれは重大な副作用のしびれ対策で
12月からは皮下注射ができるって聞いたんで
いいのでしょう、ええ、いいのでしょう(笑)

そして次はエンドキサン入ってます。
これはゆっくり1時間半かけてやるそうで
お昼ごはんをまたぎますな。

ああお腹すいた(>_<)

入院してからは、いつもと食べる量が違うからか
今朝の体重
昨日から1キロマイナスってひどいし(笑)

もちろん完食っすよ♪

まだ初回入れたてだと今までと何にも変わらないから
食欲旺盛!


昼食を楽しみにします!

マンションの階段を上がって

足をかけるまでした次男。


ばあちゃんに抱き止められて

泣きながら想いを吐き出しました。


LDやしどうせ勉強やってもわからんもんはわからんもんし、どうせ高校にも行かれへん。

かあさんは、もうすぐ居なくなるのに俺も生きてる意味がない~


とね。


みんななんでか理由はわからんけど、

この世に生まれてきて

死んでいくことになってるねん。


生きてる意味なんて誰にもわからへんわ。


嫌なことだって辛いことだってあるけど、

だからこそ精一杯楽しみ見つけて生きてるんやで。


あんたは、まだまだ行ったことがないところも食べたことがないものもあるやろ?

楽しみいっぱいあるやん!!


高校は選ばなければ、どこかには入れる!!

心配しなくていい。


命を大切にしてくれるのが一番や。

大事な宝物やで。



思いつく限りの声かけもしました。


ゆっくり話が聞ける時をみはからって


あんたはええ子や


できないことがあってもいい❗

みんな違ってみんないい❗

と伝え続けました。


長くなりますが当時の日記↓



 初・心療クリニック


2012年07月24日(火)


とっても外面のいい次男

心療クリニックの先生に

「何か困ったことはあるぅ?」
やさしく聞かれ


ん?特にない

などと答えておりました。



ふっ…想定内ぢゃよ。

とっても優しい雰囲気の先生は
子どもを先に外に出したあとで
私の話をじっくりを聞いてくれ…
ま、紙にもまとめて行ったのですが。

薬を2錠出してくれました。

初めて飲むのでまずは1日1回夕食後です。

今までの経験からしてものすごく荒れたあとしばらくは何もしなくてもとても穏やかなので薬の効果はわかるのか??状態ですが夏休み…穏やかに楽しく過ごせれたらいいなぁ~と期待しつつ
本日より服薬開始です

なにより本人が納得しているのが助かったな。

荒れまくってから話を切り出しても


そんなもん要るかぁ!!!

 

って聞く耳もたないケースがほとんどらしいので。

ホントよかったですねぇ~って先生に何回も言われましたけど

何を言ってるんです?先生!
私は何年、発達障害と密につきあってると思ってんですぅ??


(元夫未診断だけど、経験にいれとく)


いろんなかけひきもできまっせ(笑)


まだ大人になりきれてない次男には酷かもしれんけど色々話もしてきた。

元夫と似てる部分があること。
このまま何もせんかったらひどい暴力ふるう人になる可能性もあること。

元夫とあんたとの大きな違いは、
それを何とかしよう~楽しく暮らせるように努力しよう~とちゃんと自分で自覚して病院に行ったり薬もらったりがんばろうとしていること。


俺なんかやっぱり生きてる価値ないやん~って
極端に考えたりする次男だけれど、
違うねんで。

気質はあるかもしれん。
だけど、医療の力を借りつつ
工夫したりして、自分を変えていくことはできるはずやねん。


絶対大丈夫!

あんたはええ子や。

 

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これね、生きてる価値ない~って死を考えてしまった原因のひとつに私の病気を高校生の兄と全く同じ内容で話してしまったこともあると思うんよ。


長くなるのでまたの機会に。


移植後外来は1年に1度
4月25日に1番近い月曜日予約があります。

希望すればもっと密に話を聞いてくれるのだけど、私は当日にさらっと書く問診票の困っていることの欄には毎回「お金問題」のみ(笑)だし

いい感じでつきあってますよね?

と、ナースさんにもいつもそう言われる。

めったに会えない部長に会えるのが楽しみなくらいの気楽な感じです。

今回は

5年ですね❗
節目ですね❗
祝いですね❗

と、ナースさんもいつも以上に
テンションが高くて☺️

やっぱり5年生存率という言い方がある以上
5年は特別感あるんだ~とニコニコしてました。

でも、感染にはいつまでも気を抜けないらしく、肺炎球菌で菌血症になったら1日2日で命落とすからねっ!2人ほど知ってる~もったいないよねっ!と部長から聞いた。

まじか。

だからか。

前に高熱でたけど、家で様子見て下がりました☺️と予約の外来で主治医に報告したら

運が良かっただけですけどね

と呟かれたのはこれかっ。

何でも、高熱であまりにしんどいからちょっと落ち着いてから病院行くわ~と言って、横になっていて。すぐ家族が見に行くと息をしていなかったとか。

病院慣れしすぎて
私もまあまあ明日も下がらなかったら行くわ~という派になってきていたから要注意です。

風邪っぽい症状はないのに、なぜだか熱だけとなると、一般人は家で寝て様子見ますよね~

やっぱり見た目は元気でも高熱出たら培養してもらいにすぐに行こう❗と改めて思った瞬間でした🎵