夕菜の宝箱 -25ページ目

夕菜の宝箱

~がん(私)でも発達障害(息子)でも上手くつきあって幸せに暮らすことを目標にする毎日~

2011年に多発性骨髄腫発覚

2012年11月より治療を始めた過去日記となります。

 

ブロクにお越しくださりありがとうございます。

 

現在と過去が入り乱れてわかりにくいかもしれませんが

~がん治療後5年記念~

 

5年生存率低い病気の人が、まぁまぁ元気に病気と闘うことはやめて病気と上手く付き合いながら楽しく過ごしていますよ~という記録です。

 

11/6より火曜と金曜と2回投与で12月年末まで。

 

★1コースめ(入院)

 

1週目 火曜~日曜 37.2℃~37.6℃の微熱 便秘あり

     2回目投与後 寝つき悪い

2週目 4回目投与後 夕食後 嘔吐 便秘あり

3週目 退院時手足が温かい気がして寒さを感じない。 便秘あり。

 

さて肝心の数値ですが~初回投与の翌日の採血はIgG 6047がどこまで下がるかとても楽しみにしてたのですが、先生にIgGは検査していないから来週に~と言われました。

 

翌日にすぐ効果が現れるものではないのね。なるほど、抗生剤とか飲んでも、飲み始めてしばらくしてからお腹ゆるくなるしな。

 

 

で結果。

2回投与後 6145 

4回投与後 4542

 

★2コースめ

 

4週目 5回目投与 (水)夜嘔吐、下痢 (木)下痢 

     6回目投与  唇、舌、味覚の異常〇この日から毎日〇

 

5週目 7回目投与 (火)夜、(土)下痢

     8回目投与 手足の感覚のまひ〇。口内がすっぱく感じるようになる。

6週目 口内炎が舌の裏にできる。4日後にほぼ治る。手足の手足のしびれ△

 

退院してからは早速外来で治療の続きを始めました。まずは採血。そして診察。骨髄抑制など激しくなければ抗がん剤投与。これが週に2回なので、すっかり病院慣れしてきました。

 

この頃のIgGは

11/27 4232  12/4  6回投与後  4328ですね~。

 

先生はせつなそうに言葉少なに肝臓だとか腎臓だとかの機能の話や副作用の話をされる感じですが、私は「下がりましたよねぇ!」とテンション高め。唇、舌の微妙なしびれと、おなかの張りを訴えて、下剤を処方してもらうようになりました。

 

★3コースめ

 

7週目 9回目投与 (水)夕方嘔吐、下痢 (木)下痢手足のしびれ△ 食事量〇と△が半々、味覚障害

8週目 11回目投与 手足のしびれ〇手足の感覚のまひ〇食事量〇と△が半々(水)下痢、他は排便-でプルゼニド1日服用にて排便+

 

ここで次の治療段階へ進めるのかどうかは12/28の外来日に決まるという、年始に入院なのか通院なのかすらわからないぎりぎりな状況を迎えました(笑)

 

 

2011年に多発性骨髄腫発覚

2012年11月より治療を始めた過去日記となります。

 

ブロクにお越しくださりありがとうございます。

 

現在と過去が入り乱れてわかりにくいかもしれませんが

~がん治療後5年記念~

 

5年生存率低い病気の人が、まぁまぁ元気に病気と闘うことはやめて病気と上手く付き合いながら楽しく過ごしていますよ~という記録です。

 

 

 

 

私がドクターから聞いた流れは

 

「抗がん剤3コース→自家移植→抗がん剤で地固め」

 

ですが、これは抗がん剤を投与したときにさくっと効いた場合ですね。

 

実は私は全然数値が下がらないというまれなケースでした。

 

 

病気は多発性骨髄腫 IgGのκ型。

 

この病気の中ではそう珍しい方ではないし、事前の検査では

「薬が効きそうなタイプだ」と先生はつぶやいていたのですがね~

 

2回投与のあと、減ってほしいIgGの値がね~

 

6047→6165だったという(笑)

 

あとから聞いた話では99%の人が1回投与したらど~んと下がるらしいですけどまさかの全く下がらなかったという結果。

 

で、その日に書いているメモがこちら↓

 

あれまぁ、キレが悪いっつーかIgGちっとも変わってない~!!

先生もお薬かえるとかも含めて慎重に考えてくれるようぢゃ。

今一番人気の新しいやつだからといっても、ぴったり来るとは限らないもんね。

アルブミンはあいかわらず少ないし~がんばって食べて元気つけとこう!

ステロイド剤の影響での不眠防止にアモバンを飲んだら口の中が苦くてたまらない。お水が苦いってしんどいけど、飲みやすいもの探して水分しっかり摂ろう!

 

だそうです。←ひとごと?()

 

そして4回投与後の採血結果は…4542

 

わぁーい、効いてきたね。

 

ってことで、このままベルケイドで続けていくことになります。

 

 

ただ今日すっごい背中、腰痛いからオピオイド系の痛み止めを処方しようか?という話になった。

 

入院中だし試してみるのにはちょうどいいかな?とのことで。

日本史上初の10連休~だとか
平成最後の~だとか
まもなく令和~だとか

盛り上がる要素満載の今日この頃。

なんとなくキラキラしますね

でもどうなんだろ?
私の身近にはばっちり本当に10連休のバカンスを楽しんでいる人どのくらいいるのかなぁ?

会社は休みだけど、メール連絡はやるとかね、
まんなかの5月2日は出なくちゃ休み明けに仕事が回らないから~とか。

パソコンをしない時代は家でできることに限りがあったけど、今はパソコンどころかスマホからでもなんらかのことが出来てしまうから、

休まる暇がないよね。

そもそも休みじゃない人も多いよね。

うちの子どもたちも1人はバイト
1人はインターンシップ

ゴールデンウィークとは無縁の生活ですわ~


私と夫はそれなりに休みだけど



お金をかけられない❗(笑)


もうね、笑えるくらい私の体内にお金かけてますからっ!
で、子どもの学費の支払いもどんどんあるしね

笑うしかないっ。

だからといって、愚痴ばかりこぼして家で節約生活ばかりも嫌だし、小さい買い物や近場のお出かけでそれなりに楽しむのが我が家流。

まずは子どもが小学生の頃に、市民なら無料の施設。案外穴場かもな~
夫婦2人だとゆっくり大人な回り方できますしね。

あ、私の体力不足ですぐ休みたがるのもありますがね~



天気も綺麗な晴れではないけど、まあまあいい感じにのんびりできます。



橋のプロムナードには、足元が見える一角があって、子どもが怖がっていたな~と懐かしかったり、改めて楽しかったり!

無理せず非日常~でリフレッシュです。