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夕菜の宝箱

~がん(私)でも発達障害(息子)でも上手くつきあって幸せに暮らすことを目標にする毎日~

訪問ありがとうございます。

 

 今回は2014年4月23日同種移植の頃のお話

 

私44歳、夫44歳、長男18歳、次男14歳。

結婚11年めの頃の話。

 

え?子どもの年齢と合いませんか?(笑)

そんな方は

ひとまず夕菜のプロフィールはこちら

 

4/15入院初日

放射線の位置決めやらなんやら、初日から結構忙しい~。

 

移植の前の前処置は抗がん剤&放射線

 

まずはそのための準備で、早速「位置決め」をしに放射線の部屋へいった。

 

全身にくまなく照射するんだけど、肺や目は強く当たりすぎるから鉛でカバーを作るらしく、

そのためにCTを撮ってしっかり測ったり、なかなか大変。

 

放射線技師さんかな~

若いイケメンのお兄さんいっぱいに囲まれてびっくり!!

 

機械を冷やすためか、かなり寒い部屋の中で

冷たい板のような箱のような…お棺に入れられたよう~な雰囲気の中

 

じ~っと動いてはいけないので冷凍マグロの出荷ってこんな感じかなぁ?

と想像してみたけど面白くないので、白雪姫になった気分で落ち着きました。

 

棺の回りにイケメンが7人…素敵じゃない?(笑)

 

 

4/16入院2日目

午前中はマルク、午後からカテーテル挿入

うわっ!痛いやつ2連続やんっ(笑)

マルクとはねぇ~またの名を骨髄せんし。せんしって「穿刺」って書くんよ。もう漢字みただけで痛いやつです。

 

私はマルクは2回目。

ただね~今回ちょっと違う感覚なのが、妹…今回この痛いやつを何回も繰り返して骨髄くれるんだよな~ってこと。

 

ホントありがたい。

 

検査は2回吸い取るだけなんですが、局部麻酔でもひいっ!ってなるんで、

もちろん何度も吸い取る作業はしらふでは耐えられないから全身麻酔なんですが。

 

ホンマごめん!と改めて思うと同時に、絶対に無駄にせんぞ!と気合が入るわけやね。

 

午後からは首にカテーテル挿入~

 

こちらは自家移植のときで経験済みだから、夫も「もうつけたん?」と軽い反応でした(笑)

普通、首に管がついてるのを見たらひいちゃうけどね(笑)

 

 

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 今回は2014年4月23日同種移植の頃のお話

 

私44歳、夫44歳、長男18歳、次男14歳。

結婚11年めの頃の話。

 

え?子どもの年齢と合いませんか?(笑)

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検査入院のあとは

はやっ!!あと1ヶ月もない!!!
お刺身食べとかなくちゃ(笑)

 

とか、おめでたいことだけ考えて過ごします。

 

3月21日は結婚記念日~

 

一年前、無理やり退院してきた自家移植直後だったときはほとんど食べられなかったけど

1年たってかなり普通に食べられる。

 

で、出石そばを食べに行ってきましたよ。

家族総出、私の両親も一緒で6人で110枚も食べた!

 

入院準備も頑張ったな。

 

今回は普通じゃなくて持ち物がすごい多くてね、

自分で洗えなくなったら紙コップを使うように.…だとか指示が多くて

「未開封」「個包装」でいろいろ揃えなきゃいけなくて、消費税が上がる前に買い物に必死です(笑)

 

5%から8%になったときですね。

ああ~もうすぐ8%から10%かぁ…。

 

話は戻って、3月31日は長男18歳の入社式。

社会人なんだし、自立を促すぞ…見守るぞ…と思っているんだけど

 

「え?ネクタイその柄にするのん?」

と新人らしいの買ったのに地味~にキメていた子に口出ししてしまう母。えへっ。

 

給与振り込みの関係で銀行口座を作らなくちゃいけないのも

「カードってさぁ~クレジットカード?」って嬉しそうに質問する彼に

 

「キャッシュカードや!」と違いを説明してあげ…。

 

夜には「ネクタイって洗濯?」とにこやかに聞かれて

 

「しない!!」と夫婦揃って大声で教えてあげた我が家。

まだまだ当分面白いことがありそうだな。

 

とそんなで

4/15入院スタート

 

いよいよ入院編?に続きます。

 

訪問ありがとうございます。

 

 今回は2014年4月23日同種移植の頃のお話

 

私44歳、夫44歳、長男18歳、次男14歳。

結婚11年めの頃の話。

 

え?子どもの年齢と合いませんか?(笑)

そんな方は

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2014.4.25同種移植をしましょう。

 

と、主治医の先生に言われこの日が決まると

逆算していろいろなことが決まる。

 

入院が4/14

1か月ほど前の3/17~2泊3日で検査入院
 

検査ひとつひとつはたいしたことなくて

 

スパイログラム(呼吸だね)

CT(ヨード造影剤使用)

心臓超音波

眼科

歯科

 

ただ、家族も含めて正式にしっかり説明がある。

だから入院なのかな?外来じゃなかなか時間とれないからねぇ。


 

同種造血幹細胞移植について

 

多発性骨髄腫は形質細胞が癌化した血液の悪性疾患です。
様々な種類の化学療法や自家末梢血幹細胞移植を用いて治療を行いましたが十分な治療効果を得られていません。

より深い寛解を達成し、骨髄腫の再燃を遅らせるために同種造血幹細胞移植を予定します。

 

はぁ~いつ見ても漢字ばっかりですね。

しかも、いつ見ても「再燃を遅らせるため」であって完治目的じゃない~(笑)

 

だから、こういうちゃんとした文字はあんまり見ない(笑)


移植をしても再発、再燃する可能性は多々ある話とか、

合併症が何が起きるか未知の世界なのだとか、

真剣に考える人ならホントに迷いに迷う話が満載なこの治療。


1人しかいない妹がフルマッチでドナーだっていうところから

きっとうまくいくに違いないっ!ていうか、これしかもう残ってないし(笑)

やらなければ数か月の命って~早いわっ!

って前しか見られない状況でしたけどね


でも上手くいかなかった知人もいるのは確か。

 

彼女もやらなければあと1年って言われてた。でも生きたい!って言ってた。

でもリスクが多いからすごく悩んでた。

 

でも1年じゃ~嫌だ!もっと生きたいって何度も言ってたから、

だったらやってみるしかないんじゃない?って簡単に言ってしまった。

私の言葉で決めたわけじゃないけど、経験者の私が背中を押したみたいになったんじゃないだろうか?と思うことはある。

 

私よりかなりお姉さんだったけど、基礎体力はあるし問題ないと先生たちも考えていたしね。


 

移植のあと、元気にされてますか?と先生に聞いたら、

ん~ちょっとあんまりやな…と言われて、少したてば会いにいけるかな?

と何回か聞いたけれど会いにいける状況じゃないからと言われてそれっきり。


そんな馬鹿な…って思ったけれど、それほど大変な治療だった。