検査入院、退院後2回目の通院

本日は検査入院退院後の2回目の通院でした。

通院1回目は退院後の1カ月後。
主治医は1ヶ月には長崎川棚病院への重症筋無力症のマイナーな抗体検査、眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーの国立精神・神経医療研究センターへ遺伝子検査、ほぼ結果が出る頃と判断していたけど、全て結果の通知は来なかった。

通院2回目は更に2ヶ月後(本日5/28)


重症筋無力症の抗体検査、二つのうちの一つは陰性だと…

残りは未だ。
(長崎棚田は未来に渡って新しい抗体の研究を続けて、もし私の血液サンプルから見つかれば知らせてくれる)
眼咽頭型ミオパチーは未だとのこと。

3ヶ月経過しても検査結果は揃わず…でした。

次回はなんと9月3日😅

メスチノンは継続処方で、今回から重症筋無力症に効果のある目薬を追加で処方してくれた。
名前忘れた…薬局に在庫がなくて取り寄せで月曜に届くとのこと。

今日は右の方に視線を向けると、右目が引っ掛かるような感じ…。
複視は日常的なので、あまり気にしないけど。

メガネのレンズが傷だらけで、新調したのだけど、視力検査をした店員が斜位(数年前に眼科医から診断されている)の在る方が高齢になってくると複視がでてくると言ってた。
眼科、神経内科で同じ症状でも見立ては違うんだな…きっと。

検査入院、退院前の主治医からのお話

退院前の主治医からのお話し

要約すると、

重症筋無力症について
院内での検査、診察においては重症筋無力症の陽性項目はメスチノンの効果のみ。
長崎川棚病院への抗体検査結果待ち(一般の抗体検査では検出できない抗体検査が含まれるため)→健康保険不適応で自費
メスチノン効果があるので、服用は継続


重症筋無力症ではなく、眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーを疑い、国立精神・神経医療研究センターへ遺伝子検査を追加し、結果待ち→無料

私の症状のうち、『光が眩しい』以外については、凄く当てはまっていて、私的にも肯定するものでした。
眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーについては、ここで引用しませんが、検索すると数件ヒットします。
この内の近位型になります。
体幹に近い大腿部、首、眼、咽頭、肩、咽頭に症状が出るもの


以上、二つの外部機関への検査結果待ち

国立研究開発法人
国立精神・神経医療研究センター(通称:NCNP)は、
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の研究施設でもあり、患者も受け入れている。
もし、両方とも陰性の場合はこちらへ…との流れなのかな…❔

筋痛性脳脊髄炎についても、先生に尋ねてみた。
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)には眼咽頭型ミオパチー／ジストロフィーのような病気がかなり紛れているとのお考え…。
除外診断をもっとする必要があるということかな。

入院疲れがあるので、今日はこれまで…おやすみなさい(´д⊂)‥

高額医療費限度額適用
入院最後の昼食

検査入院最終日、検査追加について

検査中の担当になっている女医先生が来られて、
検査の追加について伝えられた。
もちろん、強制ではないけど…

今回の入院は、
神経と筋接合部の異常に対する検査である。
追加はその他の神経筋疾患の検査の追加
提供先は下記のNCNPですね。

国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センター
『筋疾患支援と筋レポジトリーの構築』事業参加

献体の提供
同意書に記入要
費用無料



入院中に女医先生にお話ししてたのが、主治医である部長先生に伝わったと思う。
もしくは進言してくれた('_'?)

眩しい
目を開けていることが辛い(開かないのではない)
あとから遅れて疲れてくる
負荷をかけると酷いときは翌日、翌翌日まで疲れて怠くて眠くて痛くて動けなくなる
表情を永く作っているのが辛くなる
永く喋るのが辛くなる
目、口、鼻の乾燥
倦怠感が続く
睡眠が不安定(眠れない、過眠)
寝ても疲れがとれない
etc

そして、スマホで筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群のことを見せて尋ねた


これから斜め読みして、同意書に記入します。
うんうん、よい方向へ向かっているよ(*-ω-)

自分だけでなく、同じような症状で苦しんでいる方のため、喜んで参加するよ爆笑

検査入院、最終日

今日は朝から鈍曇り☁️→雨☔
検査入院は今日で最終日！
退院は午後2時半から主治医の面談後の予定
お話は予想できています。

Hulu観賞環境を用意してきたので、
暇をもて余すことはなかったな。
長編ドラマを観てるので、入院中にも見終わらない😅

昨日はなんとデザートつき
理由がわからなかったけど、後からバレンタインデー💕だと教えてもらった😃

廊下を歩いていると、パタパタ…パタパタ(・・?
内履きの靴底が…😨
踵のないスリッパ等は不可とのことで、10～20年❔前に体育館で使ってた👟を持ってきたの
最終日でよかったよ😩
接着剤は古くなるとダメ❎だね😵


もうすぐピーすけ🐰のいるところに帰れる～✨
きっとブーブー言いながら、うたっちするな😃🎶
早くモフモフのピーを撫で撫でしたい💕


窓の外に来てくれる鳩のカップル


手が痒いと思って見てみると、
乾癬がまた出てる😩
乾燥でカサカサも…
乾癬にはこれが効果大
ステロイドとビタミンDが主成分
薬価高いよ😓

検査入院4日目-2

今日は眠たい眠たい病(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ
寝てしまうと夜眠れなくなるので頑張って起きてた💤



する事って、食べて💊飲むこと

昨日のリハビリの影響？
頑張っちゃったからな😅
やりすぎの反動かな。

これが私の遅れてくる疲労とダルダルと痛み…
大丈夫な程度に頑張ると…
程度により、
その後暫くして…、翌日…、翌翌日…とか
程度も変わる。
頑張れる程度が本人にもわからん😭💦💦

消灯が過ぎてるのでここまで…
おやすみなさい💕
今夜は眠れる日か？
眠れない日か？


検査入院4日目-1

本日は祭日のため、検査等一切ありません。

入院以来、初めて普通に寝られた…😪
２日間、眠りが浅く寝た気がせず朝を迎えていたので…
緊張がやっと緩んだと思う。

一度目が覚めても、ダルダルでずっと横になってた。
起きるのは頑張らないと起きれない。
これが日常なのだ😥

食事が来たときも、💊を持ってきてくれたときもダルダル横になってたぞ…。
看護士『💊取り出せますか？』
私『大丈夫です(頑張って起きれば…)』

今朝は朝食はますますシンプル…半熟の卵ごはんだな😅
ご飯だけはたくさんあるの…

たぶん、MG陰性で退院後のこと…ぼや～と考えております。

完治はできないのは承知で、体調底上げと特に目の症状は改善したいな…


ぼや～としている間に、11時半を過ぎると、また御昼の食事が運ばれてくるのだ。
朝(8時)と昼(12時)の食事が近い。
その間に💊を持ってきて、食べてばかりで午前は終わり。


今日の投稿は小分けなり…😅
Huluでもみますか～
ピーすけ🐰どうしてるかな…😢

検査入院3日目

今日は午後からの検査

朝食に納豆…嫌いじゃないけど、関西人も含めて食べられないかた多いよね？
ご飯ばかり多くて難儀した😅

お昼はカレー(´・ω・`)?かな…
あ、キーマカレーのような❔
ご飯が乾きぎみで硬いです。
フルーツを寒天で固めたのは旨し、好きなのだ💕
あ、ヤクルト？
飲み忘れたかも～記憶にないけど、
短期記憶がヤバイ😵💧


15時半から神経伝導速度検査

目の下外側辺りから耳の下辺りへ電極つけてビリビリ…これは😵💥です‼️
首の外側辺りから肩の上の方へ電極ビリビリ…これは気持ちが良かった😃

病室に戻ったら直ぐ若い女医さん来られて、陰性とのこと

続けてアイスパック検査
アイスノン❔を瞼の上辺りに暫く押し当てて、その後の目の開き具合の変化、複視の見え方の変化を確認
目の開きかたは、病室に帰ってきた段階で昨日、今朝よりパチリと開いていて(先生確認)、アイスパック後ではかえって閉じてる😅
(これ反応が逆です)
複視も変化なし😅
陰性です‼️

何故か？
今朝と昼のメスチノンを抜いて検査していて、具合が悪いので午後から横になって目を閉じていた。
検査に行く前から目はパチリ🤣
アイスパック検査はベッドに帰ってきて、上で寄りかかって検査したから緊張が緩んで瞼が下がったよ！🤣

両方陰性😃
アイスパック検査は80%陽性になるんだって～


私の思うところ、
午後から横になって目を閉じてリラックスしていたから、元気になって目が開いていた。
検査に行って疲れてベッドに帰ってきて、すぐにアイスパック検査した。
ベッドに寄りかかって時間を計ったからリラックスして瞼が閉じぎみになった。
これ、検査目的の逆の反応😅


金曜に頭の画像撮って終わりなんだけど、こりゃMG陰性になりそうだな…

んじゃ、この複視と瞼が開きづらい、疲れやすく、運動後の後から遅れてくるぐったり動けないのは何❔😢⤵️⤵️
筋力低下は後から遅れてくる強い疲労と痛みからだよな。
口と鼻の乾き、ドライアイと痛みは❔
(痛みはMGにはない)
光が眩しいのは❔
年齢❔
周期的な睡眠障害も…
あ、短気記憶も(・・?これは歳か😄

ちらと検査してくれる若い女医先生に、例の筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)のこと、訊いてみたの…。

『私の場合、MGでは説明できない症状があり、これは自律神経だと思うんです。
筋痛性脳脊髄炎って知ってますか？』

『あまり聞いたことなく、よく知らないです』

予想のとおりでした。
部長先生はどうかな？


残りの検査は明日は祭日、金曜に頭部MRI
退院15日、先生のお話後…さて？

検査入院２日目

早朝の検温時に血液採取
長崎川棚の研究所への提出血液が不足したそうです。


朝食
シチュー美味しそう…ん？塩分が…😭


このあと、午前中に肺機能スクリーニング
味付けにムラがある。
お昼のはしっかり味付け

大部屋だけど、一番奥の窓側(にこにこ)


今日の検査
肺機能スクリーニング

肺活量が5200CC超え、同年代、同じ体格の方の40%増だって～⤴️⤴️
凄いって言われた。
何かスポーツしてました？

早く吐き出す検査、
境界値下限の少し下、これは以前(人間ドック)から言われてる値😩
弱ってるのか❓
病気の症状なのか❔


このあと、
個室から大部屋に移動になった😅
大部屋満室で個室で一晩過ごした⤴️
個室の一番奥の窓側
さぁ、ここは何処でしょう？🤣
リハビリ二人、手と足の担当者が続いて😅


今日の昼食
うん、味付けしっかり、ご飯たくさん～おねがい


もう誰も来ないかな？
先生も検査もないかな？
落ち着いてHuluみるかな😁


夕方にかけてマスクをしたままHuluをみていたら、
急に息苦しくなって焦った😭💦💦
マスクとって深呼吸～
隣にちょうど看護師が夕方の見回りに来てて、呼ぼうかどうしようか迷っているうちに少し落ち着いてきた。
順番が来て熱、血圧、血中濃度は正常値😅

マスクを長時間してたから？
MGの症状？
本人もビックリ😨
頻脈が出たとき以来だ…
様子見…

夕食
今夜の夕食は美味しかったぞ😃
天ぷら、酢の物、冷奴(抜けた水がたまってる😅)
みかん🍊


明日は神経伝導速度検査…針を刺されるかも😩

検査入院～番外編1～

検査入院1日目の夜間、翌日早朝
昨日の検査で思ったこと

MGの脱力感は即効性というか、負荷をかけて短時間で疲労感が出ること…

私のは少し違う。
確かに筋力が落ちているが、
少し遅れてから筋肉疲労が出てくる遅効性

後から追いかけてきて、負荷が大きいと翌日、酷いときは二日に渡って脱力感と更には痛みも出てくる。
疲労感が出る時間は数分レベルではなく、10分前後とか、負荷のかけ方で違う。
座って安静にしてもぐったり動けなくなる。
そのまま意識朦朧と寝てしまうことも。

軽い負荷なら暫く休めば回復してくるのはMGと同じかな。

初日の検査って、負荷をかけて秒単位から数分を時計で計っている。
確かに筋力落ちてるけどさ？
そんな短時間では症状はあまりでないぞ…

ネット越しの友人との会話もあり、
思い出したことがあるの。
順天堂から転院したときの紹介状にちらっと見た内容
乾癬性関節炎(診断確定)
重症筋無力症の疑い
慢性疲労症候群の疑い

慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎とも言います。
現在は筋痛性脳脊髄炎が正式かな。
これ調べると、当てはまる症状が多いことに気がつく。
先に書いた遅れてくる疲労感
筋肉の痛み(乾癬性関節炎からも…)
その他の自律神経関連の不調(ドライマウス、ドライアイ、羞明、複視もあり…、睡眠障害)

最近の研究では、自律神経節に対する自己抗体が原因であると…MGと似ているよ
調べれば調べるほど怪しい

先生とお話しする機会に、そっと触れてみようかな…ニヤリ

検査入院1日目

検査初日

テンシロン検査
2種類の薬液を静脈から直接入れて、瞼の開き具合の変化→大きな変化はないような？
片方は生理食塩水かも😅

同一姿勢維持の時間？
大腿部からの足あげを片方ずつ、維持の時間
前へならえの姿勢維持の時間
上向きで寝て、頭をあげた状態を維持する時間
→乾癬関節炎？の痛みが先に来て、あとはブルブル…

左右の握力
右36
左42

100CCの水を飲む時間
普通に飲む時間を計る

1～50まで連続で数える
→最後の方、滑かに喋れなくなる


抗体検査は3つとも？陰性だったそうです(*´･д･)
もうひとつ、長崎県の研究機関、長崎川棚医療センター神経内科へはこれから。

夕食
質素😅
味気ない😩