検査入院中

本日2月8～15日
地元近辺の総合病院にてMG(重症筋無力症)の検査入院

目的:疑いから確定診断のために検査

経緯
順天堂大学病院にて、乾癬性関節炎の診察中に主治医から別途MG疑いを言われていた
リウマチの方はMGになる方がいるみたいなんだけど、乾癬も❔

コロナ拡大と主治医退職に伴う転勤先の主治医からの紹介で獨協医科大学へ
通常のMG抗体検査陰性

コロナ指定病院のため、コロナ再拡大にともない自宅近くの総合病院へ転院

確定診断のため別の抗体検査と他の検査のため検査入院
保険の利かない研究機関(長崎？)へ抗体検査送付のために、セットで他の検査が必要とのこと

入院前の
抗体の採血と研究機関への抗体診断の費用が約45000円😨
通常の抗体検査？その他とレントゲンとCTは胸腺の検査で15000円くらい
かかりました😵

入院で
頭部MRI
肺機能スクリーニング
神経伝導速度検査
診察他
費用は？ショボーン

結果は抗体検査が出てからかな？
医療費が怖い(>_<)

今日の昼食
焼魚は塩気がなくて、煮物は濃くて…😩

病気のこと、…備忘録

2020年6月
順天堂の主治医が家庭のご都合で退職することになり、新型コロナ流行に伴い通院の危険もあり、地元埼玉の開業医へ転院

2020年9月
昨年から複視が出始めて、順天堂の元主治医にも筋無力症…？と何度か言われていたので、地元大学病院の神経内科へ通院開始
AChR抗体検査
メスチノン半錠服薬開始、効果あり

2020年10月
筋無力症、AChR抗体陰性
メスチノン増量で1錠3回/日
MuSK抗体検査

昨年から喉にべったりねばねばした痰がからみ不快
呼吸も苦しく、
口内炎、舌炎等多発
耳鼻咽喉科で唾液の分泌が少ないためと…、鼻の中も乾燥している。
多量の薬を服用中のため、人口唾液と抗生剤の軟膏を鼻の中へ塗り塗り
リウマチの患者に多いと説明あり。
二次性シェーグレン症候群


義母逝く

8月17日21時過ぎ、
義母がパーキンソン病から肺炎になり、逝きました。

2013年4月26日に宮崎の実家に迎えに行き、私の家に連れてきて、まもなくパーキンソン病なのがわかり、通院。

2018年意識喪失し救急で入院
2019年近くの病院に転院
何度も何度も危機を乗り越えてきました。
最後も頑張ってくれました。

苦しいね…
もう頑張らなくていいよ…お疲れさまでした…😩



スマホのGoogleフォト古い写真みてたら、思いがけず涙が...

風邪？こじらせた(泣)

何時からか？
わからないくらい前(年内ずっと)から、
喉の奥にねっとり貼りつくように、
鼻水？が流れて、
喉が痛い。

一ヶ月半前くらいから、
睡眠障害になり、
いつまでも寝られない…
睡眠導入剤で無理矢理に寝ても、
深夜の3時頃に目が覚めて、
そのまま眠れない日々が続き、
唾を飲み込むのも、
食物を飲み込むのも、
味の濃いものも、
喉がひどく痛い。

舌も白くなって、
舌先、上顎も凸凹になったり…😭

普段から、持病の💊をたくさん飲んでいて、
特に免疫抑制剤のメトレート、アサルフィジンを服用してるので、免疫が弱くなっていて、困ったちゃん！😖💦

大学病院の主治医が今月末に退職となるため、タイミングを合わせて転院するけど、相談できないし…😩

ショートメールで、こんな内容(詐欺)

携帯電話に…ショートメール

お荷物のお届けにあがりましたが不在の為持ち帰りました。 ご確認ください。http://ledtynizvm.duckdns.org

これ、詐欺です。

リンクの先は、
不正なソフトのインストールです。

即、削除してくださいね。

通院…怖い(>_<)

今日は月一回の順天堂の通院。

新型コロナが怖くて、
オンライン診療の受け付けに２日前から何度も電話してもずっと繋がらず、
代表電話に何度も電話するも繋がらず…。
影響がこんなところにも出てきている。

仕方なく、電車も怖いので早朝に起きて車で来た。
予約は10時半なのに7時前には駐車場着、
実際に診察はいつも正午頃なのに。
いつもの時間だと駐車場に入れないかもしれないので、夜明け前に起きたよ…。

今後の通院、怖いよ～(>_<)
地元に近い、小規模な膠原病専門医のいる病院かクリニックを探して転院しようかリサーチ中です。
コロナがなければ順天堂の分院に転院するつもりだったのに、そこも患者が集中するからね。

困ったことに、保険絡みの事務処理の切り替わりのタイミングが重なり、5月の通院後に転院が都合がよいのだけど…。
5月も来ないといけないかな…( ；∀；)

免疫を抑制する薬を服用しているので、マジで怖いよ。
昨夜は早く寝たのに、よっぽどプレッシャーに感じているのか、深夜に目がパチリと目が覚めて眠れなかった(--;)
命に関わるからね。

通院されている方、十分に注意してくださいね。
命を大事にね、リスクを下げないとね。


もう散ってしまいましたが、
近くの公園の桜です。
先月、散歩のついでに撮影。
ゆっくり花見ができるのは何年後でしょうか…