体中が痛い・・・

昨日は姫の3回目の誕生日！

だからといって何かイベントがあるわけでもなく、お昼頃いきなり

思い立って家族でボウリングに行ってきました。

・・・日頃の運動不足を痛感しましたねぇ。

なんてったって、1ゲームしか投げられないんです。

2ゲーム目の2フレームあたりから、握力がみるみる落ちていくのがわかる…。

投げようとしたら、まるでギャグのように後にボールを落としてしまうし。

子供に当たらなくてよかった～。あんなの当たったら、大騒ぎになっちゃう。

それで今日は、朝から全身が痛い。腕はもちろんのこと、背中も足の付け根も

肩も首もぜ～んぶ痛い！！！

階段昇るのはそれほどつらくないのに、降りるのはすごくつらい！！！

でもなぁ。10年ぶりくらいだからなぁ。当たり前かなぁ。

お兄ちゃんも初ボウリングを経験し、（もちろん子供はバンパーレーンで）楽しんできました。

妹家族と行ったので、同じくらいの子供もいたし、そうとう楽しかったみたいで、舞い上がり気味。

投げ方が異常におもしろく、（書き表せないのが残念。。。）こっちも大笑いでした。

ちなみにスコアは…。10年前よりちょっと落ちてましたが、135。

しかし2ゲーム目は102・・・。だって球にスピードがなくて、当たっても倒れないんだもん…。

いきなりの入院

心奇形を告げられてから、専門病院受診までの5日間…。

泣いてばかりだった気がします。

夜9:00頃になると、決まって激しく泣き出す姫。

抱っこしても、あやしても、全然泣きやまない姫を抱きながら、

一緒になって、泣いてました。・・・それくらいしか、覚えてない・・・。

寝付くまで泣き続ける姫を抱っこして、謝りながら泣いていました。

いろんなことを考えていたんだろうけど、何を考えていたのか、

なぜ自分が泣いていたのか、どんな気持ちだったのか。

ほんとに覚えていないんです。忘れた方がいい感情なんだろうと思っています。

平成15年2月18日。

初めて循環器科を受診しました。結果、即入院でした・・・！

実は、このときのこともほとんど覚えていないんです。

途切れ途切れに思い出すのは、診察室を出たとたんに涙があふれたこと。

看護婦さんに抱きかかえられるようにして、待合室の椅子に座ったこと。

それぐらいです。

循環器科の部長先生に診察してもらって、

「この状態じゃ家に帰せない。すぐに手術しなきゃならないから、

オペ待機ですぐ入院」ということになったんです。

一緒に家に帰れないこと。それが、その時の私にはものすごいダメージでした。

姫の心臓は右心室が極端に小さく、根治手術は望めないこと。

ただし、今のままじゃ肺に負担がかかりすぎているので、早急に肺動脈の圧力を

下げてやらないとならないこと。

今回するのはあくまで一時凌ぎの手術であって、最終的な手術までには

段階的にいくつかの手術をする必要があり、そのたびに評価をし、次の手術へ進めるかどうか

見極める必要があること。

などを、聞かされたようです。知識として頭の中には残っているのに、

それを聞いたシチュエーションというか、状況がすっぽり抜けているんですよねぇ。

24時間看護の病院なので、姫が寝付いたら私とパパは帰され、

次の日から私の病院通いが始まりました。

思えば、このとき一番たいへんだったのは、入院している姫でも、

病院通いしている私でもなく、きょうだい児としてのお兄ちゃんだった。と思います。

私が病院を出るのが夜8時頃。家に着くのは10時近くです。

パパの仕事の帰りもそれくらいの時間なので、お兄ちゃんはそれまで実家で預かって

もらっていました。夜寝る時間も遅くなり、生活のリズムも乱れて、

お兄ちゃんにはかわいそうだったと思います。

保育園での話を聞く時間もなかったし、一緒にお風呂に入ったり、遊んだりという

時間もなくなりました。3歳の子にとっては、淋しくて仕方なかったと思うのですが、

泣いたりせずがんばってくれました。ほんとにほんとにありがとうね…。

そのころの私は自分がつらくてつらくて、お兄ちゃんのことまで頭が回らない

未熟な母親でした。お兄ちゃんが大きくなったら、ちゃんと謝ろうと思っています。

ランドセル

そろそろ入学準備も始めなきゃ！と思いつつ、まだまだ何も動いてません…。

うちは男の子なので、ランドセルは黒！です。

実家が鞄製造業（の下請けというか孫請け？）なので、

その知り合いに頼んでます。というか、頼まざるを得ない感じ・・・？

１つ年上のいとこも同じところで頼んだんだけど、黒光りしたランドセルでした。

今は「つや消し」っていうんですか？テカテカしてないものの方が多いらしくて、

「ぜーったい、つや消しの方がいいよ。黒でテカテカしてるとゴキブリみたいだよ～」

という私の妹の意見で、つや消しのものを頼んでみたのですが、

「ん～？あるかなぁ？」という返事でした…。

まぁ、どうせ、男の子のランドセルなんて、すぐ傷だらけになっちゃって、

元々つやがあろうとなかろうと、すぐに「つや消し」になっちゃうんじゃないかと

思うんですけど、どうなんでしょう？

特にうちの坊主は、多動症のボーダー児（たぶん）なので、乱暴者です。

6年間、もつのかどうか、そっちのほうが心配・・・。

母子手帳ケース 完成！

そういえば、年末に作りかけてた母子手帳ケース。

完成してます。どこにも出かけられなくて、姫に邪魔されながらも、

なんとか作り上げました。

タブの位置が通帳ケースと真反対・・・。

まぁ、いいとしましょう。

中はこんな感じです。

左側は姫の母子手帳・保険証・診察券・乳児医療証で、

右側はお兄ちゃんのものです。

これでひとまとめ。やっと病院へ行く前にバタバタ探さなくてすみます。

ついでに、この間買ってきたくるみボタンキットで、ちょっと作ってみました。

姫のヘアゴムにでもしようかなぁ…？

くるみボタンはまりそうです。

完璧な寝正月

もう11日ですね…。

今年の正月はさんざんでした。

大晦日の夜から、お兄ちゃんが発熱。姫が産まれたときに出したきりだったので、

3年ぶりの発熱です。しかも・・・高い！

39.5℃前後で、寝ながらうなされてました。

さすがに、熱の高いときはおとなしかったけど、38℃くらいまで下がるともういつものとおり。

子供ってすごいなと思いました。

結局3日まで熱は下がらず、パパは4日から仕事で、お正月休みはあっという間に

終わってしまいました…。

インフルエンザではなかったのですが、正月早々たいへんだったぁ。

結局、1月1日に行こうとしていたチキンリトルは、観れずじまい…。

こんなことになるなら、席とらなければよかったなぁ。

心奇形発覚…

形成外科受診から9日後、2月13日は、姫の1ヶ月検診でした。

車で10分くらいの産院へ姫を連れてでかけました。暖かい日でした。

ミルクを全然飲んでいなかったので、あんまり体重は増えてないだろうなぁ、

お兄ちゃんは確か1ヶ月で1.5kg増えてたんだっけ？あれ1kgだったっけ？

そんなことを考えながら、待合室で待ってました。

いざ順番が来ると、姫はご機嫌斜めで泣きっぱなし…。

体重を量ると3330g！ゲゲッ、330gしか増えてない！やばいな、こりゃ…。

診察してくれた部長先生は、姫の心音を聞いて言いました。

「ちょっとよく聞こえないなぁ。これだけ泣いてるとなぁ。エコーで診てみようか」

泣いてるとエコーもできないので、ミルクを飲ませて落ち着かせるように言われ、

待合室でミルクを飲ませようとしましたが、泣くばかりで全然飲んでくれない…。

途方に暮れていると看護婦さんが代わりに飲ませてくれました。

嫌な予感はしてたんです。お兄ちゃんも1ヶ月検診で大泣きしてたけど、

こんなことは言われなかった。何でエコーまでとる必要があるのか？

ただ単に泣いてるからだけじゃない気はしていました。

エコー室では姫はいい子でした。

部長先生は何も言わず、ただ黙々と画面を見つめています。

何枚か画面コピーをとり、そして出産後の退院診察をした先生を呼びました。

そう、「心音はきれいだから大丈夫よ」と言った先生です。

先生二人ともただ黙って画面を見ているだけです。話をしないんです。

私もこわくて何も聞けず、ただ、わかりもしない画面を見ているだけでした。

結果は診察室で話すから戻るように言われ、姫を抱っこして階段を上りました。

心臓がバクバクして息が苦しくて、たった1階上がるだけなのに、足が上がりません。

やっと着いた診察室では、部長先生が難しい顔をして座って待っていました。

私からは何も言えず、黙って座ると、

「ちょっと心臓に異常がありますね。」

「この時期で異常というと心奇形しかないんだけど…。」

「この子の場合は、完全型の心内膜症欠損という奇形です。」

私が返事をしないので、先生は困ったと思います。

正常な心臓と姫の心臓の図を書いてくれて、病気の説明をしてくれました。

普通大きく4つに別れている心臓の部屋の中心部が形成されていないから、

全ての血が混ざってしまっていること。

肺に対する負担が大きいから早めに専門の病院へ行くこと。

今は手術で治るけど、詳しい話は専門病院で…。　などなど。

不思議なことに、冷静に聞いている自分がいました。

ただ、話は耳に入っているのに、反応はしていなかったと気がします。

口唇裂で小児医療センターにかかっていることを知っていたので、

次の受診日18日に、同センターの循環器科の予約を病院側でとってくれました。

会計を済ませ、駐車場に停めてあった車に戻ると、パパの会社に電話しました。

それまでは、涙が出なかったのに、電話をしながら涙がこぼれて仕方ありませんでした。

どうして、この子だけがこんなことになるの？心音はきれいだったんじゃないの？

1ヶ月検診前にも何度か母乳外来には通っていて、そのとき泣いている姫の顔を見て、

助産婦さんが言ったことがあったんです。「この子、いつもこんな顔色？」って。

チアノーゼが出てたんですよね…。赤ちゃんって思い切り泣くと赤黒くなるでしょ？

それだとばっかり思ってた。

ミルクを飲み終わった後、寝ていても呼吸がすごく荒かったこともあった。

飲みづらいから疲れたんだろうとばかり思ってた。

どうして、もっと早く気づいてあげられなかったんだろう？

産まれてから1ヶ月も心不全・チアノーゼのダブルパンチで、それでも330gも

体重を増やした姫はとってもえらかった。大きな声で元気に泣いてた姫はとってもえらかったよ…。

ハンドメイド開始！

姫が産まれてから、外に仕事に出られなくなっちゃったので、

在宅でデータ入力をポツポツやって、生活費の足しにしてます。

でも、単価安いからねぇ。暇がありゃ、入力、入力、入力…。

やっと年内の仕事を片付けたので、夏くらいから少しずつ始めた小物づくりに

とりかかろうかと思ってます。

第一弾はミニトートバッグ。これは1日でできた。

第二弾はがま口。1週間くらいかかったかな？

第三弾は今日作った通帳ケース。これも1日でできた。

第四弾は母子手帳ケースの予定！

寸法はかって製図したところまでは、今日できたので、

布の裁断までは明日やりたいなぁ。

姫が邪魔しないでくれるといいんだけど…。

口唇裂初診

平成15年2月4日。

とても寒い日でした。雨は降っていなかったけど、太陽は出てなくて、とにかく寒かった。

産んだ病院で紹介された小児医療センターへ、朝7:30に出発しました。

保育園へ行くお兄ちゃんは実家に預け、パパと3人で行きました。

9時の予約だったのに、8時過ぎには病院へ着いてたかな？

遅刻したらまずいと思ったけど、意外と道は順調でスイスイ進んじゃった。

形成外科の外来窓口で問診票を記入しているとき、回りにもたくさんの患者さん（の親御さん）が

いたけど、話しかけることはできませんでした。なんて言ったらいいのか、わからなくて…。

お兄ちゃんを風邪で病院へ連れて行ってるのとは訳が違う…。そんな感じでした。

初診で先生は、うちの姫の顔の写真を撮り、この病気についてお話ししてくれました。

「口唇裂…口びるに亀裂がある状態」→「口蓋裂…上あごに亀裂がある状態」→

「口唇口蓋裂…唇・上あごに亀裂がある状態」→「唇顎口蓋裂…唇・上あご・歯茎に亀裂がある状態」

の順に重くなっていくけど、うちの姫（こう呼びます）の状態は一番重い唇顎口蓋裂であること。

まず、くちびるを閉じて、それから上あごを閉じて、8～9歳くらいで歯茎を埋める。

構音に問題が残るから、言語の訓練も必要になると思う。

歯は生え始めはめちゃくちゃな位置に生えてくるから、18歳くらいまで矯正が必要。

こんな内容だったと思います。しっかりと覚えてない…。

とにかく、落ち込みました。産んでから初めてちゃんとこの病気のことがわかって、

治療は長く続くし、それより何より何回もオペをしなくちゃいけない…。

とりあえず2週間後の予約を取って、実家へ戻りました。

姫は車の中でよく寝ちゃったので実家に預け、パパと二人でファミレスに御飯食べに行ったけど、

二人とも何も言わず、黙々と食べました。おいしくなかった。

お互い、何も言わなかったけど、パパもショックを受けてたんだと思う。

二人とも、「今はきれいに治るから大丈夫よ」って言った産院の小児科の先生が言った言葉を

信じちゃってたから。今思えばあの先生、「心臓の音はきれいです。合併症はありません。」とも

言ったんだよね…。励ましの意味で大丈夫って言ったのかもしれないけど…。

この頃の姫の顔です。口関係なくブサイクちゃんだねって笑ってたなぁ…。

ま、産まれたばっかりは、みんなこんなもんだよね。でもちょっと眉間にしわ寄ってる？？？

口が三角になってて、ギリギリ鼻の手前で裂け目が止まってる状態でした。

口の周りの白いのはミルクです…。普通に口を閉じても、口が開いてる状態なので、

この子は寝るときは舌でふたをしてました…！なんて賢い！

しかし、ミルクを飲まなかった。一回に20ccくらいだったかな？

形成外科でおっぱいを吸わせることは赤ちゃんにとっては、すごく力の要る仕事だと言われました。

哺乳びんにすれば、負担は半分に減る、口蓋裂用のニップルを使えば更にその半分、

つまり母乳の1/4の力で済むから、口蓋裂用にしなさいと指導されたんです。

確かに飲めなくて、母乳も止まりつつあったので、ミルクに替えました。

この頃はニップルが気に入らないから飲まないのかと思ってたけど…。

違う理由があったんだよねぇ。気づいてあげられなくて、ごめんね…。

あっというまに…

毎日更新なんて、やっぱり無理…。

めちゃくちゃ忙しい！

パソコンに向かうとブログより、どうしても仕事優先になっちゃうし。

年末なのに、大掃除もろくにできてないし、どうしよう…。

また今年も大掃除なしかしら？？？

いろいろ思い出して書こうと思っても、うまく文章にならないし、

忘れてることも多くて…。

もうあの子を産んで3年も経ったんだなぁ。

やっぱり忘れちゃうんだなぁ。

あのときは、すごくつらくて絶対忘れられないって思ってた気持ちも

あったはずなのに。人間てすごい…。

心臓のオペはまた延期になりそう。

だいたい冬に風邪引くなっていうほうが無茶な気がするんだけど？

延期・延期でここまできちゃったから、もう待つしかないか。

がんばるぞ！

子供の通院記録を、ブログで書いていくことにした。

といっても、もう産まれてから3年経ってるから忘れてることも多いけど…！

同じ病気の子を持つ人が見てくれたらいいなぁと思って。

特に産まれたばっかりの子のお母さんに、見てほしいかな。

私も最初の頃は、この先どうなっていくのかまったくわからなくて、すごく不安だったから。

回りにも同じ状況の人ってなかなかいないしね。（あたりまえか。。。）

オペ入院は、1ヶ月延期になったから、それまでに少しでも今の状況に追いつけるように

書いておこう。目標は毎日ちょっとでもいいから書くこと！