Instagramで、
２歳の自閉症、多動と
診断が出たばかりのお子さんのママから
質問をいただきました。
子どもが
自閉症の診断、出ています。
今２歳２カ月です。
発語はゼロ。すべて喃語です。
目は合いません😅
多動の診断も出ています。
実際には、成長していかないと
分からない。
と、言われました…
「自閉症」で検索して見つけて
ブログなど読ませて頂きました！
1人で悩み、辛かったので
発信を、本当に感謝します。
これから療育など
いろいろサポートがいるんだろうなと
思っていますが、
私はこれから働き続けるのは
難しいのでは？と迷っています。
でも主人の収入だけでは厳しいし、
働き続けたいです。
週に何日くらいだと
働けるものなんだろう...
将来がどのような生活になっていくのだろうと不安です。
そして大人になって、
私と主人が亡くなった時、
子どもは行政がちゃんと
気にかけてくれるのでしょうか...
アドバイスあれば
よろしくお願いします。
↓回答①では、
全体の回答と医師のことばについて
書きました。
↓回答②では、
療育のことを書きました。
↓回答③では、
働き方（ママの）のことを書きました。
回答の最後は、親亡き後の福祉のお話です。
４）親亡き後もなんとかなる はず
親亡き後のこと、
考えると本当に切なくて、
思い浮かべるたびに涙が出ます
でも。
一つ一つ、
進んでいくしかないですよね✊🏻
知的障害を伴う自閉症スペクトラム
の場合（知能がグレーゾーンの場合でも
必要性に応じて）、
手続きすると、
療育手帳がもらえます。
（⚠️日本はなんでも申請主義なので、
申請しないと福祉サービスは
受けられません）
発達に心配があるかな❓と
思ったときから、
きちんと児童発達科にかかり、
（高校生になったら精神科）
療育手帳や必要な受給者証をもらって、
福祉サービス、
特別支援教育を受けましょう〜。
特別支援教育を受けることは、
障害というレッテルを貼ることではなく、
子どもが待って生まれた特性を理解し、
配慮して教育してもらえる環境を得ること
なので😊☝️
成人になってからの福祉サービスも、
手帳や受給者証を申請し、
特別支援教育を受けていれば、
役場や特別支援学校、特別支援学級から
随時、案内がもらえます😊
高校卒業後の
進路（就労、余暇活動〈生活介護〉、入所）
については、
福祉施設見学の記事にざっくり
書いていますのでご覧ください。
↓
気になる経済面ですが、
IQ70未満の知的障害を伴う場合、
それよりもIQが高くても
生活・就労に支障が
あって認められた場合は、
２０歳から障害年金がもらえます。
（⚠️それも２０歳になる少し前に
精神科で申請専用の診断書を書いてもらい、
申請が必要）
２級（軽中度）で月額約65,000円、
１級（重度）で月額約81,000円、
支給されます。
障害のある人向けの住居となる
入所施設やグループホームの家賃は、
障害年金に就労事業所で働いた賃金や、
働けない場合は生活保護を申請して補えば、
だいたい暮らしていける金額設定
になっています。
ただ、施設はどこもいっぱいで、
わが子に合う支援内容の施設に
必要な時期に空きがあるかどうかは
現状、運としか言えなそうです💧
障害児のママたちは、将来
必要なサービスが受けられるように、
情報収集（PTAでの先輩ママとの交流や
セミナー参加やインターネットなど）や、
地域の方、役場、専門家との
コミュニケーションを大切にし、
必要があれば親の声を行政に届けて
がんばっています😊
都道府県、市町、施設によっても
サービスの充実度に格差がある
のが現状です。
すずは、
最重度知的障害があって、
不器用で、生活能力もかなり低いのですが、
自分でできることを少しでも増やしつつ、
でも無理はさせず、
一生支援が必要な子なので、
とにかく人を信頼して
「助けてもらい上手」な愛嬌のいい子
に育ってほしいと思って
過ごしています
わが子が安心できる場所、
信頼できる人を増やすことを
親が元気なうちに、
生活の中で少しずつ練習したいなと😊
すずは、今のところ、お出かけも
人も大好き💕
１〜２回目から
場所見知り、人見知りがない、
はじめてのことにも
チャレンジできるくらい、
障害が重い割には
彼女なりの社交性が
少しずつ身についてきたかなと思います
↓放課後等デイサービスの作業療法では
いつもゲラゲラ
一人で寝る練習も
小６から始めました
↓イモムシのぬいぐるみ、イモ子を
自分の部屋に連れて行って寝ています。
今中１。
高校卒業まで、少しずつ、
スキルだけでなく、心を育てて行きたいです。
↓家庭内宿泊訓練として
子ども部屋を作った話。
４回に渡ってお話してきましたが、
これから福祉サービスも変わっていくと
思いますし、
将来のことを気にしすぎて今無理すると、
親子ともに楽しくない期間が
長くなってしまいます
あまり先のことを考えすぎず、
今、目の前のわが子の成長と親子の暮らしを
楽しんでいきたいですね😊
（自閉っ子の子育ては、
悩むことも泣くことも多いですが、
笑うことも同じくらい多いです
）
長い文章（連載）、読んでくださった方、
ありがとうございました❣️
