Instagramで、
２歳の自閉症、多動と
診断が出たばかりのお子さんのママから
質問をいただきました。
子どもが
自閉症の診断、出ています。
今２歳２カ月です。
発語はゼロ。すべて喃語です。
目は合いません😅
多動の診断も出ています。
実際には、成長していかないと
分からない。
と、言われました…
「自閉症」で検索して見つけて
ブログなど読ませて頂きました！
1人で悩み、辛かったので
発信を、本当に感謝します。
これから療育など
いろいろサポートがいるんだろうなと
思っていますが、
私はこれから働き続けるのは
難しいのでは？と迷っています。
でも主人の収入だけでは厳しいし、
働き続けたいです。
週に何日くらいだと
働けるものなんだろう...
将来がどのような生活になっていくのだろうと不安です。
そして大人になって、
私と主人が亡くなった時、
子どもは行政がちゃんと
気にかけてくれるのでしょうか...
アドバイスあれば
よろしくお願いします。
将来が見えない不安、
すごくすごくわかりますよ〜😭
後で詳しく書きますが、
療育、働き方の工夫、
親亡き後の福祉…
ざっくり言うと、
大丈夫❣️
なんとかなります。
なんとかしなくちゃ。
私の場合は、
診断が降りる前に
自分の中で、娘の自閉症を
ほぼ確信していたので、
診断前の
１歳６カ月健診で
同じ月齢のお子さんとの違いを
はっきり感じた日から、
診断が降りる３歳まで、
そのショック、不安は
続きました😭
診断までがあまりに長かったので
（要観察と言われ、２歳で小児発達科
を予約するも初診まで半年待ちで💧）
診断が出たときには、
作業療法、言語聴覚療法が
受けられるようになった❣️
一歩前進だ❣️
と、元気が出たくらいです😅
腹をくくったというんですかね。
アドバイスできるような
専門家ではないですし、
しっかりママでもないのですが、
私の
心持ちをお話しますと…。
今、毎日、
子どもが笑顔になる
ことを大切に
していれば、
親子ともに笑顔の毎日になるし、
理解してくれる、助けてくれる
人も増える❣️
思い描いた人生ではなくても
おもしろい人生が
親子ともに送れるはず❣️
福祉サービスも
日本は欧米先進国に比べたら
まだまだですが、
少しずつ良くなってきています。
遠い将来より今❣️
将来のことを考えるときは、
心の余裕があるときに、
ちょっと先のことを
調べるだけにしよう。
日常の中では、
遠い将来のことは
心の片隅に置いておく
くらいで過ごしています😊
すずは、
最重度知的障害で発語のない
自閉っ子で、なかなか
困難な子育てですが、
中１になった今まで
大変ながらも毎日笑って
暮らしていますよ☺️
以下、それぞれのことを
詳しく書いていきますね。
１）医師のことばについて
初診の医師に、
「成長してみないとわからない」
と言われると、
診断が出たことが、
詳細がわかった安心材料ではなく、
大変なことを告げられた不安材料にしか
ならないですよね
事実ですが、
詳しい説明と
今後の見通しが立つコメント
がほしかったですね💧
私も、周りのママも、
初診の主治医から、
ただ障害名を告げられただけで
障害や今後のことの説明がなかったり、
「この子は一生しゃべれないよ」と
ただ厳しい事実をポロッと言われたりして、
心折れることが多々ありましたが、
大丈夫。
以下のように、脳内変換しましょう❗️
👇
「自閉症スペクトラム（ASD）
と言って、
生まれつき脳機能のタイプが、
一般的な脳機能とは異なる障害です。
知的障害のあるなしや、こだわり・感覚過敏の強さ、多動性・衝動性などは多種多様で、
２歳の段階では、今後どう育っていくかはわかりません。
成長は、同年齢月齢のお子さんより
ゆっくりだったり、
できることとできないことが幅があり
凸凹していますが、
詳しい診断名よりも、
お子さんの今の特性や、
その特性に合ったコミュニケーションを
療育で見つけ、育てていくことで、
少しずつですが、
できること、好きなことが増えて
いきます。」
☝️
医師のことばが足りなくても、
意味合いとしては、
そういうことだと思います。
自閉症スペクトラム（spectrum＝連続体）
と言われるように、
感覚過敏やこだわりなどの症状、
得意不得意の凸凹具合、
成長の速さはそれぞれで、
IQだけでははかれない、
境界線の曖昧な連続体の障害（特性）
なので、
２歳の段階だと、
詳細な判断はできない
（決めつけない方がいい）のは
事実です。
すずも、２歳になったばかりの頃は、
軽中度、もしかしたら高機能❓
と言われていたくらいですから😅
（５歳で重度、小３で最重度）
↓すずの成長の詳細はこちら
↓診断前、２歳の頃。
あー、ちっこい❣️かわいかった❣️
成長につれて、
多動性がなくなったり、
感覚過敏がマシになったり、
（その逆で、なかった特性が
出てきたり）
幼少期とは特性も変わってきますので、
その時々のお子さんの特性に
気を配っていくこと
が大切だなあと思います
診断が降りれば、
セラピストさん
（作業療法士、言語聴覚士、心理士など）
にも会えますし、
療育園や発達支援センター、
特別支援学校や学級、
放課後等デイサービスなどでは、
知識と経験のある施設の職員さん
にも巡り会えます❣️
ASD（児童精神科、小児発達科）の
専門家で寄り添ってくれるすばらしい
お医者さんもいらっしゃいます。
（最近はオンラインセミナーなどで
お話を聞けますよ）
全国的には少ないので
主治医になってもらえないことが
多いのは残念ですが、
そういう主治医に当たらなくても、
セラピストさん、支援者さんなど、
理解して支援してくださる方は
いらっしゃいます❣️
探して、相談しましょう✊🏻
一人じゃないですよ❗️
一人になっちゃダメです❗️
長くなっちゃいました💦
療育、働き方、
親亡き後の福祉
については、
それぞれ分けて詳しく
お話しますね。
次は、療育のことを書きます✍️
つづく
↓②療育のこと。
