＼質問回答／③診断が出て、療育、仕事、親亡き後が心配で…

Instagramで、

２歳の自閉症、多動と

診断が出たばかりのお子さんのママから

質問をいただきました。


子どもが
自閉症の診断、出ています。
今２歳２カ月です。

発語はゼロ。すべて喃語です。
目は合いません😅
多動の診断も出ています。　　　


実際には、成長していかないと
分からない。
と、言われました…


「自閉症」で検索して見つけて

ブログなど読ませて頂きました！

　

1人で悩み、辛かったので
発信を、本当に感謝します。


これから療育など　

いろいろサポートがいるんだろうなと　

思っていますが、


私はこれから働き続けるのは
難しいのでは？と迷っています。　　

でも主人の収入だけでは厳しいし、

働き続けたいです。


週に何日くらいだと
働けるものなんだろう...
将来がどのような生活になっていくのだろうと不安です。


そして大人になって、　

私と主人が亡くなった時、　

子どもは行政がちゃんと
気にかけてくれるのでしょうか...


アドバイスあれば　

よろしくお願いします。



↓回答①では、

　全体の回答と医師のことばについて

　書きました。



↓回答②では、

　療育のことを書きました。




今回は、働き方のお話です。


３）ママの働き方はいろいろ


障害児の子育ては、


成長が遅い分、

ずっと幼児を育てているような

大変さがあったり、


感覚過敏で食べられるもの、

行けるところなどが限られて

工夫が必要だったり、


こだわりに

寄り添ってあげたり、


手続きが多かったり、


リハビリや療育に

通わせたりと、


本当に忙しく、ストレスフルですえーん



でも。


独身のとき、子どもがいないときと

同じ働き方はなかなかできませんが、


働き方を工夫して、

今は結構、

働く障害児子育てママも多い

ですよニコニコ



年齢やキャリアイメージ、

家計の事情、

身近に子どもを見てくれる人がいるか、

勤め先の制度、

などでも変わってきますが、


私の場合は、

すずが保育園までは、

ずっと働いていた教育系出版社で

正社員として働いていました。



はじめは

時短勤務で9:00〜16:30まで、


でも、

なかなか16:30には上がれない職種で、

しばらくして、

9:00〜 17:30までの残業免除で

働きました。


会社は、有休も取りやすく、

子育て支援制度も整っていて、

周りの理解や協力もありましたが、


それでも障害児の子育ては

介助することや

うまく行かないことが多く、

体力気力ともに正直かなりキツくて、


トイレに行く時間もなく

保育園の送り迎えや

リハビリや療育園通い、

手続きに行き…という毎日で、


膀胱炎、

ストレス性胃炎、

ストレス性大腸炎、皮膚炎など

に次々とかかり、

体も心も

ボロボロ、ヘトヘトでしたねネガティブ

二度とあんな働き方はできません💧



私は高齢ですずを授かり、

新卒の時から充分に働いたので

仕事やキャリアに未練はなく、

会社はスパッと辞められましたニコニコ


家計が許せば、

すずの診断が出たときすぐに辞めて、

療育園に毎日通いたかった

くらいですから。



でも結果的に、正社員として働き、

保育園に預けるしかなかったことで、

インクルーシブ教育が自然と実現できたり、


年中からは、

じいじ、ばあばが送迎してくれて

療育園に週に２、３日通えて、


療育園でのマンツーマンに近い指導と

保育園での集団活動の両方を経験できて、

親子ともに成長できたので

よかったと思います✨



↓毎日通った通園路。

　すず、小さかったなあ〜おねがい



そして、

すずが特別支援学校に就学したとき、

パパの収入も安定してきたので、

専業主婦になろうと思って

会社を辞めました。


支援学校は県立で、

学区が広くて遠いので、

何かあったときに

これまでのようにすぐお迎えに行けないし、

学校行事にも全部会社に遠慮することなく

参加したかったのでおねがい



↓診断が出る前から特別支援学校入学までの

　詳細は【カコすず⑦〜㉛】で



ところがびっくり


保育園卒園時に書いたお話

『すずちゃんののうみそ』

（自費出版の紙芝居）

↓


が、幸運なことに絵本化されて、


今は、細々と絵本作家（ライター）

障害理解や絵本制作の講演・トークの

お仕事をさせていただいています。



↓２冊しか出していなくて、

　あまり働いていないですが😅

　ありがたいことです🙏



↓講演のお仕事




お子さんをどこに通わせるかで

変わってきますが、


保育園、幼稚園、療育園、

その後は、特別支援学級、特別支援学校、

放課後等デイサービスなどに

行っている時間帯に


働いているママはたくさんいますよニコニコ


正社員、パート、アルバイト、

自営業。


看護師の資格を活かして、

お子さんの障害や福祉を学べることも

あって、放課後等デイサービスなどの

福祉施設で働く方もいらっしゃいます。



家族やご近所さん、

子育てサポーターなど、

ママの就労を助けてくれる人を

見つけることも大切ですね。



わが家は、

パパの両親（すずのじいじ、ばあば）

に本当によく助けてもらいましたおねがい

（私は両親を早くに亡くしているので

　じいじ、ばあばは竹山家だけなんです）



パパも残業のない働き方ができる会社で、

会社も理解があるので

私が泊まりの出張のときでも

パパが見てくれて助かっています。



大丈夫。


時間をうまく使って、

自分の働き方を見直していけば、

働き続けられますよ✊🏻


親子ともに無理のない毎日を

過ごしてください❣️






次は、親亡き後の福祉のことを

ざっくりとですが書きます✍️




つづく


↓４回目は親亡き後のことをざっくりと