草木染め腹巻をご愛用いただいてるブルーベリー農園さんのところへ
夏の間去年までは痒みで行けなかったので、
今年は汗をかいても大丈夫になったのでようやく行けました
ブルーベリー大好きだから、しあわせすぎる、
しかも無農薬
米粉の🫐マフィンがまた絶品でした！
２ヶ月のお仕事が終わり、しばし自由期間
アトピーの体調がどうなるかわからないと、区切り区切りがあるお仕事はすごく合っていて、
働いてお金が入ってくることの安心感、したいことができる楽しみ、噛み締めております
ずっと去年までのアトピー悪化時期は、8年間も人前で普通にお仕事ができるような心の余裕も体の余裕もなかったので、
こんな風にまた、痒みに悩まされず、ふつうに、生きれている今がすごーく幸せだなと思うのです
無事に汗の季節の夏をかゆみに悩まされずお仕事やり切りました
とは言え、正社員で会社勤めしている方と比べたら、２分の１、３分の1とかの収入かと思います
まさか、あんなに回復していたアトピーがあそこまでいきなり悪化して、そしてこんなに長引くことになると思っていなかったのは正直なところです
脱ステロイド療法をはじめて、ステロイドを断薬すると長年ステロイドで押さえていた効果がなくなり、
炎症が強くでる、落ちついても波があること
それが人によって、いつまで続くのかわからないこと
薬に依存していた場合、多くの方がそういうことが起こってきます
その痒みと炎症といったら、、
薬で抑えていたときには経験したことがない状態、、
そんな中、仕事や学業をしながら脱ステロイドをすると、両立がほんとに困難になる場合が多いとおもいます。
ステロイドを断薬したばかりのころは、
このようにリバウンドが起こりますが、
薬なしで落ちついて過ごしていた後にも、
長年たくさんのステロイドを使ってしまった場合、
再び悪化の波が、数ヶ月後、数年後に突然やってくる、、
というのを私は何度か経験しています
数ヶ月とか、数年とかのステロイド使用であれば、そこまで長引きはしないとは思います
それでも、かなりしんどい状況にはなることが多いです。
その悪化時に、できる対処法は、
悪化を誘発する身の回りの生活環境を見直して（これはアトピー改善には必要と思います）、
ひたすら耐える、、
が基本
だだ自然に炎症が落ちつくのを待つのです
なにかに頼るのであれば、日本に数少ない、脱ステロイド医にお世話になる、
その入院機関に入院して、辛い炎症時期をやりすごす。
アトピーに効果のあるといわれる豊富温泉への湯治療法、
整体などで体を整えるなどがよく聞く話かとおもいます
アトピーの痒みと炎症で眠れない、顔をはじめ見た目もすごい、職場ではかゆみが湧き上がる、それを耐えたりしながら働く苦悩は、脱ステロイドを始めた数年で痛いほど経験してます、、
この2017年からの大悪化からは、
そんな状況はなるべく避けて、体調が大丈夫だろうという条件の働き方をしてました
ものづくりの方は、細々としているにもかかわらず、お客様にはほんと自信という面で助けてもらっております、ありがとうございます
とはいえ、現実は実家にいなかったら、親に頼れなかったら、生活保護に頼るしかないかと思います、、
ほんとに何をするにも、今自分に大切なこと以外にはお金は使わなかったです
というか使う経済的余裕がありませんでした
山登りにいくガソリン代が一番大切だったかも？
そのくらい、私の精神状態を支えてくれた趣味でした（山は道具を持っていると、体力次第で他にお金基本かからないので、、）
お金が入ると、ありがたく使っていました
外食に、服を買うとか、靴を買うとか、雑貨を買うとか、
だれかと会ってお茶をする、イベントにいく、、とか
嗜好品？的なことほとんどしてなかったです
私にはそれより遥かに優先することでした
まあ、アトピー的にいける状態じゃないときがほとんどなのですが、、
好きなことをして、この大変な中、心を保つって大切なことでした
とはいえ、脱ステはじめる前は正社員だったので、ボーナスとかちゃんとあって、独身だし、お金には特に困らないような生活をしてました
その頃からステロイドを塗ってもとうとう効かなくなり、ステロイドの副作用のことを知り薬をやめてみたらすごい炎症の嵐
２０代の歳頃の私は、
今思うとかなり体に悲鳴をあげながらも、アトピーも仕事も頑張って会社に迷惑かけないように世間体優先で働いてました
眠れてないまま、お仕事へ行ってました
お仕事終わって、車に乗ると、痒みのスイッチが入ってしばらくかいてました、、
皮がたくさん服や椅子に落ちて車から降りてはらってからまたら乗るみたいな、、
悪化時期はいつもこんなかんじ
仕事に行ってよいことは、経済的な安定と、アトピーを忘れる時間があること
現実、健康な人への嫉妬だって、このどうしようもない辛い状況に絶望だってあった
だけど諦めずに健康になるんだ、治すんだと、
なんだか疲れてしまったし、両立ができなくなりお仕事辞める決意をしました
あの頃、本当ストレス溜めながら、痒みを我慢しながら生きていた
自然療法をはじめると、安全な食べ物などにお金を使ったり、整体とか、必死に学びに行ったり、、
ワーキングホリデーに行きたいと貯めてた貯金は一年後にはすっからかん、、
だけど、自然に治すぞとずっと頑張ってきた
出会う人みなさんいろいろアトピーに良いことお薦めしてくれるけれど、結局お金はかかるわけで、、
自然療法系の特別な治療はお高めですしね、、
（サプリや健康食品や整体、ヒーリングなどなど）
ぴんときたものは、いろいろたくさん経験しました
だけど、だんだん経験して良し悪しがわかってくると、なんだかありがた迷惑、、、地味にストレスなることが多かったです、、
とはいえ、薬を使わないので、薬代はかからなくなるのは、経済的だなとは思ってました
ちなみに、
脱ステロイド前は、長年の標準治療のち、保険適用されないアトピーの病院や漢方や整体に通ったりと、自分もだけど、両親はかなりのお金を払ってきてくれました、、ほんとに感謝しかない、、
だけど治らないアトピー、むしろ悪化、、、
それでも、悪化時期は、働くのが大変になります
ステロイドを使っていてとうとう薬を強めても効かなくなってきても、
脱ステロイドのリバウンド時期も、、
もちろん脱ステのリバウンド時期の方がはるかに大変です、、、
私は自分のことだけやっていたらいいけれど、ご家庭を持っている方、家のローンがあってという方などは、あの脱ステのリバウンドが続く期間は、とても大変かと思います
もちろん他の病気の方だって、、
まともに働くことができない状態になるほど病気が悪化している時期はほんとに大変だなと思います
さて、それからあれやこれやと１８年
脱ステロイドをしていたおかげで、本当に、大変だったけど、たくさん、命のこと、健康のこと、幸せとは何か、
大切なことに気づかせてもらった
自分に正直に動けるようになった
今は結果昨年から薬に頼ってしまっているけど、何より、痒みに悩まされないという、この心と体の余裕がある今は、本当に幸せだなぁと思うのです
いろんな情報を探して、薬を否定してた自分をゆるめて、そこにくるまで、１７年もかかってしまったけど。
いつの間にか、自分のために自然に治すことへのこだわりが一番になっていたように思う
そうできるに越したことないのだけど、もしかしたらこれからまた大変なことが起こるのかもしれないけど、
したいことが、痒みに左右されず思いっきりできる、
ただぐっすり気持ちよく眠れる、自分の肌を見て悲しみに包まれない日々が嬉しいのでした
脱ステロイドを辞めて、その後市内の標準治療の皮膚科へ行ってたら、良い結果になるとは限らないと感じてはいます
私のアトピーは幼いころか標準治療をしていたのに、どんどん悪化してしまった過去があるから、普通の皮膚科の治療をあまり信じてない
そしてあの２時間も待ったのに２分くらいの診察、患者に寄り添うということもなく、教科書通りにただ薬を出されるだけのような診察が好きになれず、、
またステロイドや化学薬品を使うならば、ステロイドの影響で悩んでいるアトピーの人がいるという事実を理解しているお医者さんが良かった
たくさん悩んで決めた病院だからこんな結果になってるとも思う
とは言え、痒みには悩まされていないけど、痒くならないから悪化中は気をつけていた食べ物をまた食べているところもあり、
汗の季節ということもあり、湿疹が多くなっているので、ちゃんと、悪化する前に気をつけてあげること
時々、ちゃんと、自分の道を、正してあげることも大切だなと思うのでした
この夏は、手作りの無添加アイスをよく作っていたのです
これでとても太ってしまったのでした、、、
中年になって、脂肪が本当落ちにくくなったというのもあるし、、、、
今はゆとり作りながら、ありがたいお給料でしばし、この闘病生活に借りていたお金を返済して、
時々山へ行って、支えてくれた家族へ少しでも安心させてあげることできたらな、家のことなど力になれたらなと思ってます
病気を治療しながらでも、働ける状態でいられるというのは、経済面や社会とのつながりからの心の安心をもたらせてくれるので、大切なことだったのだなあと最近思います。
だけど、ステロイド治療でも、脱ステロイドでも、そのバランスが難しくなってしまうことを私は経験しているので、抑えられないほどの痒みの起こる体になってしまったら、
なかなかそういった面ではバランスをとることが難しい病気だなとおもうのです
ただただ、小さなかゆみがあり、皮膚科に行き始めて、出された薬を塗っていただけ
それが年々、かゆみは広範囲になり、薬も強くなり、、
そんなアトピー人生のはじまり、
まさか、ただの皮膚病で、
人生を左右することになるだなんて、
せめて、医者というのは薬を出すだけじゃなく、なるべく薬をやめられるように
アトピー改善の別のアプローチを患者に真剣に伝えてくれたら、薬依存によるこのような被害が減っていくのではないかなと思うのでした
洗剤（界面活性剤や人工香料など）や、食生活（加工油や小麦、糖分過多、添加物などの消化、体への負担、タンパク質の大切さ）、衛生環境、カビ、ダニ、
石鹸、シャンプー、衣類の素材、ストレスなどなど、
毎回しっかり、アトピー改善に大切なことを伝えていたら、
小さなかゆみ、皮膚症状の方はすぐに薬なしでも、改善できるのになあと思います
久しぶりに自分の脱ステ初期に書いていた
ブログを見ていたら、胸がきゅっとなってしまった
よく頑張っていたなぁ
脱ステ始めから１０年くらいの記録のち途中からこちらのブログへ
主にはじめはマクロビオティック→自然食で治していた頃の記録と、リバウンドが終わって、よくなってる時期の記録
そして、それから更なるリバウンドが、、
そちらは現在のブログに書いてきました
参考までにどうぞ
ずっと必ず良くなるはずと脱ステロイドで頑張ってきたけれど、
アトピーがあっても、痒みと炎症に支配されず働ける状態にしてあげるというのは、自分への安心や自信にもなるし、
自分の自由にもなるし、
なんて心がゆるむのだろうと今は感じています
アトピーをコントロールするって、ほんとに実際、衣食住を見直さず薬の使い過ぎで薬が効かなくなったり、
自然治療にこだわると、実際難しいことだなと自分は経験して感じてます
今私は、薬にも頼りながら、そうできるように気をつけていきたいと思います
なんだか、まとまりのない文章ですが、
長々とお読みいただいたみなさまありがとうございました😊
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