皆様、コメントありがとうございました♪
確かに日々の生活の中に不安や恐れがないとは言い切れませんが、それでも家族やヘルパーさん、訪看さんとの会話から笑いや元気の素を貰っています＾＾
この寒さは全国的なもののようですが、ここ秋田では市内の山に初雪が降り、我が家のヒーターは活躍の場を得たようにフル稼働を始めました。
この季節になると聞きたくなるのが、アルバート・ハモンドの落ち葉のコンチェルト♪
どことなく郷愁を誘うメロディが、冬に向かうものさびしさを心の中にイメージさせるようです。そして彼の声も切なさを誘い、忘れられない名曲の一つだと思っています♪
うっ・・・！オトシのせいかアルバート・ハモンド、ギルバート・オサリバン、そしてエリック・カルメンが頭の中でミックスされつつあるわ（大汗）
やばいやばい(;^_^A
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皆様またまたご心配をおかけして申し訳ありませんでした。
呼吸困難になる際は誤嚥ではなく自分ではしっかりと飲み込みが出来ているはずだと思っていたので、りぃさんが仰るようにやはり原因は呼吸器の衰えによるものなのでしょう。
そうは思っても今日の食事の際は流石にいつも以上に慎重にならざる終えませんでした。
幸いにも今日はトラブルもなく穏やかな一日を過ごすことができました。
今のアタシにとって何事もなく無事に一日を過ごせるということは、その日の幸運に感謝の気持ちが溢れてきます。
急に寒くなりましたね。
我が家では今日初めてヒーターのスイッチを入れました。それに気づいたミーたんはすかさずヒーターの前で毛づくろい。そんな心和む日常のシーンが、アタシにとってはなによりの宝物であり、明日もこの幸運が続いていくようにと願わずにはいられません。いえいえい明日以降も長く在宅での生活ができるようにと願っています。
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皆様コメントありがとうございました。
今夜の19時からの夕食介助の際、食べ始めてわずか3口ほどでまたもや呼吸困難に陥ってしまいました。
息を吸おうにもどうしても息が吸えない状態が2分ほど続き、その修羅場を目にしたヘルパーさんはさぞや驚いた事でしょう。
幸い、息子も在宅していたのでリバースに備えてバケツを口元に準備してくれヘルパーさんは努めて冷静に口に手を入れに吐かせようとしてくれました。まさに嵐のような2分間。
たしかに最近呼吸困難になる頻度が高くなっているのを痛感しております。
そうなる際はいつも『食事』が関わっており、流石に食いしん坊のアタシも若干食べるのが怖くなってしまいそうです。
この状況を病院に話したとしたら「だから、入院を勧めているんですよ」と、断罪されそうです。（涙）
でも、アタシはまだ在宅に拘りたい？
若干弱気になっているのは確かですが、近日中にケアマネさんに相談申し上げようと思います。
確かにヤバい状況…。 でも突破口をどこかに見出さなければ！
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皆様、いつもながらご心配をおかけし誠に申し訳ございません。
りぃさんが仰るように、ちょっとした事が呼吸困難に直結する状況なのは肌身にしみて痛感しております。と言うのも…実はここ2カ月で…呼吸困難を3回経験しましたから…。穏やかであってほしい日常は、今のアタシにとってはタイトロープ状態なのでしょうね(;^_^A
昨日は相対的に朝から体調が低調だったのです。とにかく目覚めが最悪で、午前中は猛烈な睡魔に身体を乗っ取られたような有り様。
原因について、もしかしたら？と思い当たる節があったのですが、おそらくはその予想に間違いはないでしょう。
それはタイトルの「筋弛緩剤」。
アタシの上肢は弛緩性麻痺なのですが、それに反し下肢は痙性（けいせい）が強く、ほんのわずかな刺激で両足は硬直したり足＆膝クローヌスが頻発します。例えばフラットな病院内で車椅子を押していただく時でさえ両膝がカタカタという音と共に無意識に激しい上下の律動運動（膝クローヌス）が始まり、油断したら両足共にフットレストから外れ落ちてしまいそうな程。
そのため身体の突っ張りを和らげるため筋弛緩剤が処方されているのですが、１種類が２種類になり、服用回数も次第に増え続け、現在はダントリウムとギャバロンの２種類が毎食後と就寝前に処方されております。しかし眠気が強くなる副作用があるため、主治医から「あまりにも眠気が強い時は、就寝前のお薬を調整して構いませんから」と伺っていたので、約２週間前から自主的に休薬していたのですが…アタシの不注意で一昨日…飲んじゃったんですヨf^_^;
これで昨日の朝の異常な睡魔は納得がいきます。
それじゃー、呼吸しにくかったのは…？
胃薬は胃に効く薬、眼薬は眼に効く薬。
ところが筋弛緩剤は全身の筋肉に作用するため、足だけにピンポイントで効いてほしいと思っても、顔面筋、呑み込みのための喉の筋肉、はたまた呼吸筋、等々。
あたかもロシアンルーレットのように結果は飲んでみなければわからず、今回の呼吸トラブルはやはり筋弛緩剤をいつも以上に服用した副作用だと思われます。
その後以前のように１回分の筋弛緩剤を休薬したところ、深呼吸困難レベルは昨日、今日共にわずかながら回復したような気がいたします＾＾
（やっぱり眠いけどね…ｚｚｚ）
ロシアンルーレットで思い出されるのは、懐かしい映画「ディアハンター」の１シーン。
狂気渦巻く戦場で、命がロシアンルーレットで弄ばれる絶望的な状況におかれながらも、懸命に生き延びようとするデ・ニーロをはじめとする彼等の姿。
もの哀しく美しすぎるテーマソングのカバティーナは、戦争という狂気の世界と対極に位置し、そのコントラスト故に一層胸を締め付け哀切の情を誘い、同時に命の尊厳さえ教えてくれるようです。
人生をロシアンルーレットに例えると、アタシはALSという引き鉄を引いてしまったけれど、発症約３年、まだ生きてるし、これからもできる限り生きていきたい。
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皆様、貴重なご意見をありがとうございました。
ダンナとアタシ、そして息子の関係については後日の記事にしたためるとして、まずは今後について今一度熟慮を重ねたいと思っています。
「もっと光を」と叫んだのは、かのゲーテ。
けれど、今日のアタシは『もっと空気を』という状況に陥ってしまいました。
先日の記事にも書いておりましたが、最近は深呼吸がままならなくなってしまい、ある種の閉塞感と共存しておりました。今日はその傾向が顕著に現れてしまい、昼食後の歯磨きをしてもらった際息苦しさのようなものに襲われ、午後の口腔ケアをキャンセルして頂きました。
そしてヘルパーさんにお願いしてBiPAP（人工呼吸器の一種）を装着して頂き、ベットで横になっていました。ヘルパーさんが帰られたのは13時半、そして15時には訪看さんによる入浴だったのでそれまで眠って時を過ごしましたが、日中BiPAPを装着するのは滅多にないこと。
呼吸が浅くなり、やはり息苦しさも感じるようになってしまい、悔しいながら気管切開が迫っているのを本能的に感じてしまった今日の出来事でした。
来月９日の肺活量検査にちょっとビビっているアタシです。
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トトさん、たか蔵さん、猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪
思うように話せないのは、球麻痺症状に加え肺活量の低下によるものと思われますが、言語機能を極力維持するため例えどんなにタドタドしくとも、ヘルパーさん、訪看さん、息子、ダンナと会話を重ね「会話リハビリ」に努めなくっちゃ！＾＾
さて…離婚に必要な諸書類（離婚届、養子離縁届、等）は既に署名・捺印してあるものの（アタシが記入する部分はダンナが代筆）、実際はアタシと息子の新居が決まってから提出する予定でおりました。
息子との新居を探しているうちに、ある確信が心の中に生まれたのです。
それは「息子との２人暮らしは不可能である」という、見通しが甘かったアタシの目を覚ますには余りあるものでした。
進行性のALS患者のアタシ、自分１人では何一つできず日常生活は全介助を要し、何より呼吸機能が低下し、深呼吸でさえままならなくなってしまいました。
いつどうなるか分からないアタシを、高校生の息子に託すことは、あまりにも大きな責任とプレッシャーを息子に課す事にほかならないと気がついたのです。例えば毎晩の寝返り等の体位交換では、現在はダンナに声をかけ２回から３回起きてもらっています。それを学業に専念しなければならない息子に強いるのは、進学を考えた場合かなりのデメリットを伴います。
実は今日、深呼吸ができないのを心配してケアマネさんが自宅を訪れてくださいました。
ケアマネさんが仰ったのは、「このまま３人で生活する事はできないのですか？」。
それはとりもなおさず、息子の負担を考慮した言葉であり、同時にアタシの在宅療養を尊重して下さる言葉でした。
現在ダンナとは友好的に暮らしており、ダンナも次第に離婚の必要性に疑問を呈するようになりました。
結婚生活に問題がないとは言い切れませんが、ケアマネさんも交えてもう一度よくよく話し合ってみたいと思っております。
アタシがもしも健康だったらスッパリと離婚していたと思います。
ところが現実的に考えると、公的な福祉サービスには限界があり、毎日介護してくれるダンナの存在が非常に大きいのが事実なのです。
また同時に離婚してダンナと離れることは、アタシは長期療養型の病院に入院し、息子とも離れ離れになることを意味しています。
家族と共にありたいと願うアタシにとって、今回の離婚問題は図らずも厳しい現実の壁を見せつける結果となりました。
もう少し考えたいと思う・・・。
それが偽りのない今のアタシの思いです。
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えみちゃん、
ミーたんは今日も引き出しを我が物顔で占領しており、息子の本音としては服の整理がつかないため引き出しを取り戻したいと思っているものの、あまりにも堂々と、しかも可愛いく眠っている姿に、引き出し奪還については痛し痒しと言う状況です(;^_^A
病状の進行により以前から『話しにくい』という症状が現れておりましたが、最近はなお一層会話がし辛くなっており、時々聞き返されることも増えて参りました。
話したい事を思うように相手に伝えられない…お喋りが大好きだったアタシにとってこの上ないストレスであり、同時に憂鬱の種でもあります。
『あ、この言葉は発声できない』と、本能的に感じる時は、瞬間的に他の言葉に置き換えて伝えるようにしています。
会話というコミュニケーションの手段が、どんどん使えなくなる恐怖…。
この病気の宿命とはいえ、悔しく、そしてもどかしさとの戦いの日々。
それでもなるべく長く会話を楽しんでいたいと願うアタシです…。
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えみちゃん、ひつじさん、猫ニャンさんコメントありがとうございました♪
さてさて、久しぶりのみーたんネタでございます＾＾
今や息子の部屋を自分の居場所にしているミーたんですが、今までは息子のタンスの上で寝ていたのに、どうやら数日前からこんなところを占領するようになったようです。
アタシは車椅子のため実際の姿は見れないので息子に写メを撮ってもらいました。
確かにここ数日はぐっと秋めいた冷気を感じるようになったので、ミーたんはいち早くそれを察知したのでしょうね＾＾
人間だって温かい鍋モノが恋しくなる季節♪
ミーたんも引き出しの中で温もりを求めているのかな？
あぁ、やっぱりミーたんには癒されるわ～。
ミーたんありがとうね♪
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