+やさしく歌って+ -8ページ目

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

猫ニャンさん、jijikoさん、keiさんコメントありがとうございました♪


アタシは生来かなり涙もろい体質で、スポーツ中継を観ているだけでも感涙が頬をつたう程だ。古くはボクシングの具志堅サンが連続防衛を果たす度、箱根駅伝に至っては毎年恒例のコト、アスリートのひたむきな情熱は、平凡な日常に感動と涙を運んでくれる。
映画、ドラマ、ドキュメントも然りで、ちょっとした感動シーンになると、息子とダンナはアタシの顔を覗き込んでは、「もう泣いてるよ!チョッぱや~!」と毎回苦笑いされたものでした。


病気の進行、この身体の変調が、本能的に自分を焦らせるのでしょうか。

しだいにアタシの涙もろさに一層磨きがかかり、自分でも苦慮しております。(苦笑)

だって涙を拭こうにも…自分で拭く事さえできないアタシ。

ハラハラと頬を伝う涙は首筋まで濡らし、毎回垂れ流し状態なんですもの…。



涙ってヤツは心を投影する産物だけに、メンタルが丸裸になるようで、極めて厄介な存在だ。

でも涙には体温の温もりがある。

厄介な存在であったとしても、涙は生きている証を教えてくれる。
涙を垂れ流しながらも、アタシはこれからも生きていきたい。

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皆様コメントありがとうございました♪

両肩の筋肉が弱まっているため腕の重みを支えるのが難しくなり、それが痛みとなって発生しているようです。
この病気の宿命とはいえ、なかなかシンドイものです(;^_^A

ここ一週間ほど深呼吸しようと思ってもなかなか胸いっぱいに空気を吸い込むことが出来ず、裏技の『欠伸』で大きく胸を開いて対処しております。
幸いまだそれほどの息苦しさを感じることはないのですが、思うように深呼吸できないため一種の閉塞感がいつも付きまとっているようです。


あぁ、今日も一日無事に過ごすことが出来ました。
閉塞感と共にあっても何気ない一日を積み重ねていきたいと思う今日この頃。




魔法…。

アタシが洋楽に目覚めた頃の遠い昔の懐かしい曲です♪

もしも魔法が使えたらこの病気の迷路に入らずに済む人生を送りたいな。

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猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪

ラーメン記事はなるべく早めにUPしたいと思っております^^


さて昨日は2週間ぶりの主治医の診察日でした。

最近は両肩の痛みが強くなっているためそれを訴えてみましたが、痛み止めの内服薬はこれ以上増やせないらしく、増やすとすれば麻薬系の痛み止めになってしまうようです。そのため残念ながら、麻薬系を使用するのはまだ早いらしく、もう少し我慢して頑張って下さいとのことでしたorz


ただ4週間に一回計測している就寝中のSpO2(血中酸素飽和度)については、直近のデータによると安定しているそうなので、今のところは大丈夫のようです。


次回の診察は11月9日で、当日は肺活量検査も予定されています。

それまで自分なりに呼吸リハビリを継続して、安心できる数値を残したいものだと願っています♪


まだまだ、まだまだこれからなんですものね(*^_^*)

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皆様たくさんのコメントありがとうございました♪

10日の山形へのラーメンツアーは、朝8時半に出発、そして帰宅は深夜24時半という充実しすぎ、あえて言うならタイトル通り過酷な道のりとなりました(;^_^A

行程としては酒田→一気に米沢まで南下→南陽→山形の4店舗のラーメンを味わってまいりました。
いずれ劣らぬ名店ぞろいで、山形県は先日見たテレビ番組の通り麺の国ラーメン王国と実感いたしました。あぁ、山形県の皆様が羨ましいわ。
4店舗とも写真を撮ってもらったので後日時間を見ながら1件ずつご紹介したいと思っています。
いかんせん残念だったのは、アタシは豪快に麺を啜ることが出来ないうえスープを飲む事ができません。そのため、いわゆるラーメン論評まではできませんのであしからず♪
せっかく遠征したのにもかかわらず全く観光する時間がありませんでしたが、3人揃って楽しいイベントを満喫する事ができ良い思い出となりました。
食欲の秋満喫したぞ~♪

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(この記事は予約更新です)


離婚が決まる前にダンナとあるテレビ番組を見ておりました。

それは「山形と福島のラーメン特集番組」♪

ラーメン好きのアタシ達の食指が動かぬわけがありません。

まぁ、近々離婚するアタシ達ですが…山形のラーメンツアーはそれ以前に決まっていたイベントなので、息子と3人今頃は山形県内を走行中…の予定です。


あいにく天気予報は雨…。そして長距離ドライブで身体は疲れると思うけど、このラーメンツアーで良い思い出(美味しい思い出w)を作ってきたいと思います。

山形のブロガーさん、秋田ナンバーの3人連れ(1人車椅子)がラーメン屋さんをウロウロしていたら、それはきっと我が家です(笑)

さ~て、何杯食べられるのかしら・・・(笑)

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皆様、コメントありがとうございました♪

さてさて、季節は実りの秋。

先日体育会系ヘルパーの通称“監督”に食事介助をして頂いた際、「JOJOさん、ミズの実食べた?」と尋ねられました。ミズというのは山菜の一種で、秋になると奇妙な形の実をつけるのですが、これがまた絶品なのです。

アタシが主婦だったころは、大好物のミズの実を毎年調理していたのですが、主婦をリタイヤしてからは涙をのんでいたのでした。

監督に「本当は大好きだったけど、病気になってからは全然食べてないんだ・・・」と答えると、なんと「じゃあ、買ってきて作ろうか♪」と言ってくれ、さっそく近所のスーパーからそれを買って調理してくれたのです。


+やさしく歌って+-ミズ


ミズの実を水洗いし沸騰した熱湯で一煮立ちさせ、冷水で色止めをした後、千切りのショウガとともにめんつゆに漬け込むだけの簡単調理なのですが、こりこり触感と噛めば噛むほど粘りが出る独特の味わいを、監督のおかげで数年ぶりに味わうことができました♪


監督曰く「旬のものは今の時期に食べないと!あと私くらいしか言わないと思うけど、食べられるうちに好きなものは何でも食べたほうがいいと思うのよ。出しゃばったことしてごめんね。」


監督の思いやりに心から感謝しつつ、この季節しか味わえない貴重な一品を御馳走になりました。


監督、ありがと~!

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皆様、コメントありがとうございました♪

今日もまた、楽しいヘルパーさんのおかげで笑顔の一日を過ごすことができました。


さて、タイトルの新居探し・・・やはりなかなか一筋縄にはいきません。

しかしながら現在のところようやく候補が1軒見つかり、連休明けの12日にケアマネさんが内部を見て下さることになりました。

希望条件を100%満たす物件はないも同様。どこかで妥協点を見つけなければ、息子との2人暮らしをスタートさせることができません。

この物件は重度訪問看護でお世話になるKヘルパーステーションの稼働地域なので、ケアマネさんからのご報告を楽しみに待ちたいと思っています♪


今年2月にこのアパートに引っ越したのは、新築の家が完成するまでの借り住まいの予定でした。それが離婚という思いがけない事態となり、別の意味で新居を求める結果となりました。

ダンナとは相変わらず友好的な日々を送っており、きっと息子も、いいえ、アタシ達夫婦も未だに離婚という実感がわかないのが現実です。

それでも離婚という新たなステップに踏み出すことで、また新たな関係が発展する事を願っています。


さ~て、息子との新天地にはいつ旅立てるのでしょうね。

その答えは、やはり新居が見つかり次第。

第2、第3の候補物件も探しておかなくっちゃ!

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どかどかさ~ん、コメントありがとうございました^^

本当にKヘルパーステーションの皆様には、いつも感謝の気持ちでいっぱいです♪ 引っ越し先を探す第一条件は、とりもなおさずこの事業所の稼働地区内であること!皆さ~ん、どうか末長くよろしくお願いいたしま~す♪


アタシを担当して下さるヘルパー事業所は今のところ二ヶ所ですが、お世辞抜きに全員のヘルパーさんたちは明るく優しく、何よりも天然系癒し&お笑い路線の方々なので、おかげさまで毎日楽しく過ごさせていただいております♪

例えば…エアマットのリハビリモードを「リラックスモード」と仰ったり、先日のサッカーワールドカップの際は「今度日本が対戦する国はどこでしたっけ? ハラグアイ(腹具合)?」との言葉で爆笑を誘ったりという具合です( ´艸`)


あっ、実は今日…アタシもやっちゃったかも(;^_^A

ヘルパーさんにお世話になる際、アタシはいつも「ありがとうございます」 「すみません」とお伝えしているのですが、今日トイレ介助で車椅子から移乗させてもらった時いつものように「ありがとうございます」と申し上げたつもりが二つの言葉が合体し、思わず口をついた言葉は「ありません」でした(爆)。


なんですの、ありませんって?(≧▽≦)

そんなこんなで、天然ヘルパーさん軍団とアタシは、いつもいい勝負をしているかもしれません(笑)。
どうかこれからも、こういう毎日が続きますように(。-人-。)

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皆様、昨日の記事では大変ご心配をおかけいたしました。悔しいことに主治医が言う「いつどうなるか分からない」という言葉が身にしみた出来事でした。


さて、この記事 のように昨年から障害者自立支援法の制度により、身体介護74時間、家事援助35時間のサービスを支給されておりましたが、実際のところは介護保険に加え前述の居宅介護サービスだけでは不足という現実と向き合っていました。

そこで今月から支給サービスを居宅介護から重度訪問看護に切り替えることにし、市から月184時間のサービス支給を受けられることになりました。

しかしながら、184時間という事は、1日あたり6時間のサービスにしかならず、夜間はおろか日中でも一人で過ごす空白の時間を埋めることができずにおります。こちらでの最大支給時間は、ただお1人だけが300時間を支給されているようですので、これからケアマネさんと障害支援コーディネーターの方が役所と交渉し、極力アタシへの支給時間を増やしていただく予定です。ただし・・・どの程度増えるかは不明ですが・・・。


ただ今回重度訪問看護サービスを引き受けてくださった事業所には、心から心から感謝しております。というのは、重度訪問看護は居宅介護サービスに比べ事業所収益が低いため、サービス内容が同じであっても事業所への報酬は低くなってしまうため、実際に稼働している事業所は少ないのが実情なのです。それでもアタシのために今まで同様サービス提供してくださるKヘルパーステーションには、何度お礼を申し上げても足りないほど感謝しております。本当にありがとうございます♪


これからの交渉により、一人で過ごす時間がなくなるよう願いつつ、同時にアタシ自身の身体もまだまだしぶとくありたいと思う今日この頃。

さて明日はいつもの通院日。秋晴れの空のもと行ってきまーす♪

                 

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