呼吸困難事件

jijikoさま、猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪

実は昨夜…久々に呼吸困難に襲われ、ちーっとばかり焦っちゃいました(;^_^A　ダンナと「いちじくの甘露煮」を食べ終わった頃、決して誤嚥ではなかったものの、何かが喉元まで上がってきたと思った瞬間、息を吸おうにもどうしても息が吸えない状況になり、ダンナに背中を叩いてもらったり胸元を押してもらったおかげで幸いにも事なきを得たのですが、さすがに苦しくて参っちゃいましたヨ。

緊迫した状況が隣室の息子にも伝わったのでしょう。息子も心配顔で見守っていたようです。

主治医曰く「いつ、どういう状況になってもおかしくないので、一人で過ごす時間をなくすことが自宅療養の条件の一つです」

昨夜のような経験をするとその言葉が頭の中でこだまとなって響き渡ります。

たまたま今日今月からお世話になっているケアマネさんが来訪されたので昨夜の一件をお伝えし、一人の時間がなくなるようなプランを作ってくださるよう改めてお願いいたしました。

ケアマネさんはアタシの希望をご理解くださっているので、来週、そして今後も市役所と粘り強くサービス支給時間を増やしてもらえるよう交渉してくださる予定です。

それにしても・・・苦しかったよーーー・・・

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きち(BlogPet)

ミーたんがかめきち のメールが意見されたみたい…

*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。

雨の日と月曜日は

皆様、コメントありがとうございました♪

非常に参考になったと共に、皆様のお心に大いに励まされた思いです。本当にありがとうございました＾＾

実は今月から介護体制が大幅に変更になりました♪

それらについて記事にするつもりなのですが、ここ数日はネットで引っ越し先の物件探しにいそしんだり、その一方ではPCの不調に悩まされ、更新は休ませて頂きました。あ゛ーー、リカバリーしたいのに、このvista（64bit）でオペレートナビ（PC操作操作ソフト）を使用するためには32bit版にダウングレードしなければならず・・・実は肝心のそのソフトが行方不明のため、リカバリーできないジレンマに陥っておりますorz

そうそう、今日の通院は久々に雨に見舞われました。若干濡れたものの肌寒さを感じるまでには至らなかったのでまずはホッといたしました。これから一雨ごとに秋の気配が深まるものと思われますが、どうぞ皆様、風邪などひかないようご自愛くださいませ♪

雨の月曜日という事で、思わず懐かしいこの歌を思い出しました。

カーペンターズは私の青春の１ページを飾っておりました。

この歌を聴いてしばしあの頃の思い出に浸ってみしょうかね♪

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在宅療養を阻むもの

皆様、コメントありがとうございました♪

記事にはしておりませんでしたが…去る9月13日の外来の際、主治医から「マンパワー不足により在宅療養は不可能と思われるので、将来的には（長期療養型の）病院に（生涯）入院する事を勧めます。この考えは自分だけのものではなく、神経内科のドクター全員によるカンファレンスの結果だと理解して下さい。」と、極めて厳しく、かつ現実的な宣告があったのです。

余談ですが、当日の昼に同席を求められていたダンナは主治医に激怒し、挙句の果てに「病気というものは、信仰で100%治るんだよ！」と食ってかかる始末で…当日のいきさつが、遂にアタシに離婚を決意させたのでした。

確かにマンパワー不足なのは否めません。

さらに16日に主治医から追い打ちをかけられたのは、8月からお世話になり始めたばかりのケアマネさんからの「自宅での訪問看護は、事業所の負担が大きく困難である」との寝耳に水の報告書…。

「JOJOさんは他の患者さんに比べると、訪問看護（頻度）は優遇されていると思いますよ。」

思わず我が耳を疑い、体から血の気が引いた瞬間でした…。

アタシはそんなに訪問看護ステーション（週3回のシャワー浴）、2か所のヘルパー事業所の重荷になっているの…？暗澹たる思いに囚われてしまいましたが、一方のヘルパー事業所ではアタシのために居宅支援の事業所申請をして下さったり、もう一方の事業所ではアタシのために、事業所収益の安い「重度訪問看護」をお引き受け下さったりと、ケアマネさんがそれを「事業所の負担が大きい」と思われたのかもしれませんが、アタシは両事業所には感謝の気持ちでいっぱいで、心からのお礼を申し上げておりました♪

主治医の意見は意見として、患者にだって生きるためのビジョンがあるのです。

ましてやこれからは息子と2人暮らしになる訳で、息子を家に1人残したまま、もう2度と家に帰ることが不可能な入院なんて、不甲斐ない母親だけにこの身を引き裂かれるほど辛いのです。

10月を前に「在宅療養遂行ミッション」始動ーー！！

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♪充電♪

EIMYさん、猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪

さて、先日東北のニューヨーク在住（自称ｗｗ）のマブダチから可愛らしいポストカードが届きました＾＾

まさに我が家のみーたんそっくりのニャンコの姿に、心がほっこりと癒されました♪
このブログで出会えた多くの皆様に支えられ、自分に与えられたこの波乱万丈な人生を努めて前向きに過ごして行きたいと思っています。
あぁ、ブログでの出会いって素晴らしい、人と人とのつながりって温かい。

ニューヨークの男前のマダム(笑)　そしてここを訪れて下さる皆皆様、これから激動の中に進もうとしているこの親子を、今後も見守って頂けたら幸いです。どうぞよろしくお願いしま～すm( _ _ )m

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マイホームよ、さようなら

EIMYさん、たか蔵さん、ゆきやなぎさん、コメントありがとうございました♪

実際に…快適に自宅療養できるようにと家を新築する事に決め、あれこれ吟味しながら土地を購入。そして障害者用住宅に造詣の深い設計士さんに設計を依頼。週２回お世話になっている病院のPT、OTの先生からご意見を賜ったり、このアパートに前ケアマネさん、訪問PTの先生、福祉用具の業者さん、設計士さんにお集まり頂き、現場のご意見をお伺いしたりと、完成した設計図には大型の車椅子になったとしても何ら不都合がない工夫が施されておりました。

離婚により土地も設計図も無駄になってしまいましたが…

ひとときでも「家」という夢をみせてくれ、その夢に向かって奔走してくれたダンナには心から感謝しています♪

本当に本当にありがとうネ！

と言うわけで、この「ALSあれこれ（家造り）」というテーマは、この記事をもって終わりとなりました・・・。

あぁ～・・・早くアパート見つけなくっちゃ(;^_^A

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引っ越しという難題

皆様、コメントありがとうございました♪

今朝の息子は…奇跡的に９時半頃起き出して何とかアタシの介助をしてくれたものの、慣れない生活パターンに体がついていけないのか、はたまた単なる寝不足なのか介助が終わると速効で自室に戻り、ダンナが昼食の準備を終えるまでおそらく夢の世界だったでしょう。さらに昼食を終えるとまたもや夢の世界・・・。夕食で声をかけるまでは昼夜逆転の夢の世界に浸っておりました。

二人暮しになってからホントに大丈夫かしら？

離婚を決めてから息子と暮らす住居を探しておりますが、残念ながら障害者用の公営住宅は満室状態。やむを得ず一般のアパートを探しているものの、いかんせんアタシは車椅子生活のため、探すにあたってもいくつかの制約が引っ越し先探しを阻んでおります。

必須条件として、まずは玄関から真っすぐに居室に入れること。

次に極力バリアフリーであること。

車椅子の移動（トイレ、洗面、お風呂）がスムーズな動線であること。

現在のアパートは狭いながらもまあまあ上記の条件を満たしているものの、やはり移動の際車椅子がドア脇にぶつかり洗面所のドアあたりは悲惨な状態になっております・・・。

100％満足する物件はなかなか見つからないかもしれませんが、どこかで妥協しないと引っ越しは難しいかもしれません。

まずは諦めずにネットで物件探しに励まなくっちゃ！

明日は２週間ぶりの外来の日。薬を１種類減らしてもらえるよう交渉してみま～す♪

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家庭内介護教室♪

皆様、コメント、そしてメールをありがとうございました。
離婚を決めたことにより,アタシがダンナに望んでいた「家庭人としての夫、父親であってほしい」という思いは、キレイさっぱりと諦めたので、今はダンナと極めて友好的、むしろ以前より仲が良いほどで、傍からみるときっと奇妙な家族と映ることでしょうね（苦笑）。

さて一昨日はダンナが休日だったので、来るべき息子との２人暮らしに備え、アタシの洗顔、歯磨き、着替えの介助方法をダンナから息子に伝授してもらいました♪

さすがにダンナはヘルパーさん級に手際が良く、いつも快適に介助してくれたのですが、なにぶん初体験の息子は戸惑いの色を見せながらも、ぎこちない手つきでどうにか覚えようと頑張ってくれました＾＾

朝指導を受けたように夜は息子一人で洗顔等を行ってくれ、二回目にしては随分と上手に行ってくれ、アタシもまずは一安心♪

ただ一つ問題が・・・

それは、休日になると息子が起きる時間が極端に××なること(;^_^A

さてさて明日の日曜日、息子は何時にアタシの面倒を見てくれるのでしようか（苦笑）

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円満離婚へ

皆様、いつもながらご心配をおかけし申し訳ございません。

前々記事の方とはまだしばらく顔を会わす機会がありそうですが、おそらく自己防衛本能なのでしょう。誠に失礼ながら、お会いしてもその方の目を見ることができません…。

さてお互いに離婚を決めた私達。

その時は互いに頭に血が上り、売り言葉に買い言葉。今思うと私もダンナに負けじと、随分と心ない言葉を浴びせてしまったようです。

先週は顔を会わせないようにと、ほとんど家に寄り付かなかったダンナでしたが、19日、20日には帰宅し、不思議にもお互い冷静に、かつにこやかに今後について話し合いました。

当初は弁護士さんに財産分与を依頼しようと、互いに敵視していたのですか、ダンナは「自分は裸一貫やり直せるけど、お前はこれから介護でお金がかかるから、全部、それから必要な家財道具は持って行きなさい」と思いがけない提案をしてくれたのです。おかげで、私の生命保険（高度障害）で給付された金額には満たないものの（土地、福祉車両を購入したため）、それに近い額は息子との生活に充当できる事になりました。

ダンナはいつもの「オトボケ天然系」に戻り、私と息子の引っ越しが決まるまではもう喧嘩せず、残った時間を楽しく過ごしたいと思っています♪

こんな私を献身的に介護してくれて本当にありがとう！
そして何よりも、至らない妻でごめんなさいね！
別れたらよい友達になりましょう♪

≪追記≫

進行性のALS患者の母と高校生の息子が２人暮らしをする。

ケアマネさんのアドバイスもあり、それはどう考えても非現実的な方策と悟りました。

その後夫と話し合い、家族としてやり直しております。

お騒がせをし、大変申し訳ございませんでした。

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勝負(BlogPet)

きのう、momo はMサイズが勝負ー！

*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。