在宅療養を阻むもの | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございました♪


記事にはしておりませんでしたが…去る9月13日の外来の際、主治医から「マンパワー不足により在宅療養は不可能と思われるので、将来的には(長期療養型の)病院に(生涯)入院する事を勧めます。この考えは自分だけのものではなく、神経内科のドクター全員によるカンファレンスの結果だと理解して下さい。」と、極めて厳しく、かつ現実的な宣告があったのです。


余談ですが、当日の昼に同席を求められていたダンナは主治医に激怒し、挙句の果てに「病気というものは、信仰で100%治るんだよ!」と食ってかかる始末で…当日のいきさつが、遂にアタシに離婚を決意させたのでした。


確かにマンパワー不足なのは否めません。

さらに16日に主治医から追い打ちをかけられたのは、8月からお世話になり始めたばかりのケアマネさんからの「自宅での訪問看護は、事業所の負担が大きく困難である」との寝耳に水の報告書…。

「JOJOさんは他の患者さんに比べると、訪問看護(頻度)は優遇されていると思いますよ。」

思わず我が耳を疑い、体から血の気が引いた瞬間でした…。


アタシはそんなに訪問看護ステーション(週3回のシャワー浴)、2か所のヘルパー事業所の重荷になっているの…?暗澹たる思いに囚われてしまいましたが、一方のヘルパー事業所ではアタシのために居宅支援の事業所申請をして下さったり、もう一方の事業所ではアタシのために、事業所収益の安い「重度訪問看護」をお引き受け下さったりと、ケアマネさんがそれを「事業所の負担が大きい」と思われたのかもしれませんが、アタシは両事業所には感謝の気持ちでいっぱいで、心からのお礼を申し上げておりました♪


主治医の意見は意見として、患者にだって生きるためのビジョンがあるのです。

ましてやこれからは息子と2人暮らしになる訳で、息子を家に1人残したまま、もう2度と家に帰ることが不可能な入院なんて、不甲斐ない母親だけにこの身を引き裂かれるほど辛いのです。

10月を前に「在宅療養遂行ミッション」始動ーー!!

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