+やさしく歌って+ -10ページ目

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

昨日は突如降りかかってきた離婚以外のトラブルで、心が壊れパニックに陥っておりました。

泣きはらした顔…息子にまた心配をかけちゃったな…。

信用しようと思っていた人は、残念ながら人の心の痛みが分からないタイプだったようだ。



もしこんな病気に侵されていなければ、もっと普通の人生を歩めたのだろうか?

今は苦難の時。
早く新たな人生に第一歩を刻みたい。

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皆様このたびは大変ご心配をおかけし、誠に申し訳ございません。

息子の心境を思うと、今の私は親不孝ものならぬ子供不孝ものであると痛切に感じ、この胸が痛みます。
息子は一生懸命頑張ってくれていますが、あえて言うなら子供不幸な立場に置いてしまったと母としては心から申し訳ない気持ちでいっぱいです。

今日はちょっぴり泣き虫な私でした。
でも、涙はいつか止まるもの、息子と一緒に頑張ります。

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突然ですが、引っ越し先、並びにそちらでの介護サービス(新事業所探し含む)が決まり次第、息子と2人でここから出て行くことに決まりました。

高2の息子に今後多大な負担をかける結果となり、母としては申し訳なく心苦しい限りです…。

本当にごめんね!


≪追記≫

進行性のALS患者の母と高校生の息子が2人暮らしをする。

ケアマネさんのアドバイスもあり、それはどう考えても非現実的な方策と悟りました。

その後夫と話し合い、家族としてやり直しております。

お騒がせをし、大変申し訳ございませんでした。

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いよいよ明日は、主治医に例の命題の返答 をお伝えする日となりました。

自分なりに悩み、この難問に終止符を打ったつもりです。




それでも今夜一晩、家族の意見も踏まえて自問自答する予定。

いずれにしても楽な人生にはなりそうもありませんが、後悔しない結論を持参しなくっちゃ!

自分が心底納得するために、今夜は最後の自問自答のチャンス!

考えよう。

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皆様、コメントありがとうございました♪

今回の検査では息を吐き切る前にどういうわけか吸ってしまい、実は2回やり直しとなっちゃって…3度目の正直データだったので、ホントは全く期待していなかったのですf^_^;


>とよこさん

今回は上記のような状況だったので、多分に怪我の功名的データなのは否めないのですヨ。一発勝負だったら、きっと違う数字だったでしょうねぇ~(;^_^A


さてさて、タイトルのパーティって一体?ですよね( ´艸`)  

それは…↓をご覧下さいマセ♪

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昨夜は…「2枚目以降は半額!」というキャッチコピーに誘われて、Mサイズのピザを4枚もオーダーしたのでした(≧▽≦)

そのため昨夜は、家族3人で思う存分久々のピザを楽しんだのです♪

だから、ある意味パーティってな訳(笑)。



レイ・パーカーはピザ好きかしら?ってな愚問は置いといて…。


息子とダンナはハイペースでたいらげますが、アタシはゆっくり注意深く咀嚼、そして飲み込むので、食事の所要時間は自ずと長くなります。と言う事は…満腹中枢から「もうお腹いっぱいですよぉ~♪」という指令がでていたはずなのに、あたかもリミッターが取り外されたが如く…仲良く3等分のピザ…食べちゃった(;^ω^A


口から食べられるうちは味あわなくっちゃ!との、刹那的な闘争本能がアタシを駆り立てるのか、ダイエット中にもかかわらず、時々スパークしちゃうのよね(^▽^;)

我ながら…息子、ダンナ共に呆れる、内に秘めたポテンシャルの高さに驚いちゃうわ( ´艸`)

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皆様、コメントありがとうございました♪


さてさて、一昨日9日に来週の診察前の肺活量検査が行われました。

この記事 によると、8月3日が47%、そして8月17日が44%だったのですが、なんと一昨日は52.9%だったのです(≧▽≦)


やるじゃん、アタシ!

しぶといじゃん、アタシ!


13日の診察を前にして、嬉しい結果に思わず顔がほころびます♪

このまま呼吸機能が維持できたら、もっと嬉しいな~♪

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皆様、コメントありがとうございました^^


今日金曜日は、お掃除、口腔ケア、そしてシャワー浴と結構タイトなスケジュールなのですが、その合間を縫って妹と従妹が顔を見せてくれました♪

従妹曰く「更新されないと心配になるから、短くて良いから更新して」だそうな(^▽^;)

た、確かに…山アリ谷アリの数か月だったもんね…。


様々な場面で心の針は大きな振幅をみせる。

笑ったり、泣いたり、喜んだり、悲しんだり。

でも日々をどのように過ごそうとするかで、多少は受け止め方も異なるはず。




幸せかどうかは、幸せであろうとする自らの心に負う部分が大きい。
少なくとも今日のアタシは、病気はしょーがないとして、まぁまぁ幸せかな(´∀`)

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皆様コメントありがとうございました♪


一昨日7日のALS患者交流会&相談会に出席して参りましたが、それを記事にしようと思いつつも疲労が回復せずここ数日はパソコン前に座ることも控えておりました。

同じ姿勢で休んでいるせいで血流が悪くなって疲労が回復しないのか、その一方では車椅子に座りパソコンに向かう体力が減退しているのを感じつつ、パソコンを使いたい、しかしながら体力には自信がない。いわば悪循環に陥っています。

そろそろ、ベッドでパソコンを操作することを考える時期が近づいているのかも・・・

書きたいことは山ほどあるのにもどかしいな・・・

あ~あ。もっと更新したいのに・・・

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ブルさん、コメントありがとうね♪
アタシはブルさんやここを覗いて下さる皆様のお心に支えられて毎日を過ごしています。本当にありがとうネ^^


思い返してみると8月から先日までのアタシは、どっぷりとヒロイズムの真っただ中に陥っていたようです。

確かに9月13日まで例の命題の答えを決めなければならず、かなりナイーブになっていたのとともに、家庭内のモロモロで精神的に疲れ切っていたようです。
それでも、体は蝕まれていても、心まで蝕まれてはならないのです。
そのためには立ち止まったりしゃがみ込んだりする事はあっても、人生の行き先だけは見失わないように自らの心をポジティブにしていかなければならないと、ようやく目が覚めた思いです。

ヒロイズムに浸っていたアタシよ、さようなら。
そして、食いしん坊で笑うことの大好きなドジなアタシ、これからよろしく~♪


あ、明日は保健所主催のALS患者交流会&相談会が開催されるので、もちろん参加して参ります。

生きることを頑張っている他の患者さんの姿から刺激とパワーをもらってこようと思っています。

有意義な時間になればいいな♪

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