足でのPC操作にチャレンジ♪

皆様、コメントありがとうございました♪

腕、そして頭部でのスィッチによるPC操作は、今のアタシにとってかなり厳しいと痛感したもので、今日はスポンジスィッチを右足の下に敷き、右足の指全体を曲げる圧力を利用してPC操作にチャレンジしています＾＾

家の中では車椅子のフットレストを取り外しているので、足を乗せているのは段ボールの「簡易足置き台」。（笑）
入浴後のためパジャマ姿です、ハイ…(●´ω｀●)ゞ

しかもミスマッチな黒のソックスと言う、センスもへったくれも無い画像ですわね（;^_^A

オペレートナビを利用したスィッチによる入力は、「ひらがな」を1文字打ち込むために文字配列によって２～３回スィッチを押さねばならず、そしてスキャンされる画面に（アタシは0,28秒に設定）タイミングをあわせなくてはならないので、筋力の持続力を要します。

あ、やっぱり…もどかしさに耐える忍耐力が最大の必須条件かもね（;^_^A

こうしてまだPCを操作できる幸せに感謝し、これからも身体の状態に適した道具を工夫しながら、PCを大切なパートナーとして使用していきたいと願わずにはいられません。

そうそう…明日は４週間ぶりの診察日。

肺活量検査と言う高いハードルが待ち受けているのが憂鬱の種。（泣）

良い結果となる事を祈りつつ行ってきま～す＞ﾄﾞｷﾄﾞｷ…

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早くも断念…。

皆様コメントありがとうございました♪

とよこさん

仰る通りピエゾ付属のエアクッションと身体の部位に貼りつけるピエゾスイッチは持ってはいるものの、残念なことに引っ越しの際の段ボールの山に埋没しており、捜索してもらうにはかなり時間がかかりそうです(;^_^A

予想はしていたものの案の定昨日の入力方法があだとなり、今日はいつも以上に首がしんどい状態で、やむおえず今まで通りの操作方法を再びとることになりました。
現在は車椅子に座った状態でPCを操作しているのですが体力的にも厳しくなってきたため、ベッド上でのPC操作も検討し始めています。
それにより使用するスイッチの種類、及び使用方法が異なるため、根本的な入力時の姿勢を決めることが先決かもしれません。

恐らくPCはそれほど遠くない期間で、アタシの意思伝達装置としての働きをする事でしょう。

時間の余裕はありません。
早く、早く安楽で快適な入力方法を探さなくっちゃ！

病気の進行のスピードに後れを取らないよう、PC環境は手早く整えなくてはならないと思っています。

そう、整えま～す！

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PC操作は手から頭へ

keiさん、猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪

さて今までPC操作は太ももの上に置いたピエゾスイッチ(スポンジマット)を腕の重さを利用して行っていたのですが、慢性的な右肩の痛み（亜脱臼）が次第に強くなったため、大事をとって他の方法を模索する事にいたしました。
まず、今日は車椅子のヘッドレストと後頭部の間にスポンジマットを挟み込み、頭の動きによってパソコンを操作してみました。

ところが……。 頭でスイッチを操作するということは、当然頭を支える首に負担がかかる訳で、もともと首の力が弱まっているアタシにとっては正直かなり辛いッス……。

今日はとりあえず頭での操作を試みましたが、毎日この方法じゃ首がイカレちゃうわ(;^_^A

試行錯誤しながら他の方法を模索して行かなくっちゃ！

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訃報…

皆様、コメントありがとうございました。

今日ある方から…私が一昨年初めてＡＬＳ患者会総会に参加させていただいた際に、優しく声をかけて下さった患者のＨさんが、容体が急変し先週他界されたという悲しい知らせを耳にいたしました…。

初対面でありながら「ブログ、いつも読んでますよ」とにこやかに話しかけて下さり、私は赤面の極み、穴があったら入りたいような羞恥心でいっぱいでした。

Ｈさんは奥様の介助で参加されていらっしゃいましたが、会話も何ら違和感もなく傍目には全くＡＬＳ患者にはお見受け出来ないほどお元気な方でした。そして柔和な表情が印象的で、Ｈさんがいらっしゃるだけでその場の雰囲気が和むような人徳を感じさせる方でもありました。

今年の患者会でもお会いできるかと楽しみにしていたのですが、その頃は体調が良くないということで残念ながらお目にかかることができず、でもまさか・・・こんなに早くお別れを言う時が来たなんて・・・。

Ｈさんは人工呼吸器による延命を望まずに、ご自分の意志を貫かれたそうですが、同病患者として他人事とは思えず悔しさと悲しみでいっぱいです。

私にできることはＨさんのために心で祈りを捧げ、いままでＡＬＳと闘ってこられた闘病生活に尊敬とねぎらいを申し上げることだけ・・・。

Ｈさん、今まで本当にお疲れさまでした。心からのお悔やみを申し上げると共に、これからはどうぞゆっくりとお休みになって下さい。

Ｈさんがお亡くなりになり、悲しくて悲しくて仕方がありません。でも私は私に与えられたこの命を、これからも精一杯生きていくつもりです。Ｈさん、天上からどうか見守って下さいね。

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新・ケアマネさん♪

皆様コメントありがとうございました。
いつもながらご心配をかけて申し訳ありません。

十月から変更したケアマネさん。
新たな介護サービスの構築のため市役所と数回交渉を重ねて下さったり、彼女の真摯な姿勢には心から感謝するとともに、何よりもおおらかで包容力のある人間性には尊敬の念をいたかずには居られません。

アタシが今抱えている様々な問題に対しても柔軟に対応して下さり感謝と共に安心感が湧き出てきます。
新・ケアマネのHさん。これからもいろんな場面が訪れると思いますが、どうぞ宜しくお願いいたします♪

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砂上の楼閣

この家はしょせん砂上の楼閣。

風雨で壊れるのも時間の問題。

家族ごっこのレベルから成熟する事は不可能だ。

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稼働するはずだった(BlogPet)

きょうミーたんが代筆するはずだったの。
でも、きのう、稼働するはずだった。
だけど、きのうミーたんが、のろま と疎通しなかったー。

*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。

言葉が出ない・・・

皆様、コメントありがとうございました。

＞pokaさん、yukkoさん、はじめまして♪　これからもどうぞ宜しくお願いいたします＾＾

先日、話しにくいという記事をupしましたが、悔しいことにここ数日・・・その症状が急速に進行し、話そうとしても言葉が口から出てこないという日々を過ごしています。

懸命に話そうとしてもどうしても言葉が出ず、焦れば焦るほど自分の意思を伝えられないジレンマとの戦いに明け暮れているよう。

でもまだ全く話せない訳ではなく、不明瞭な発音、そしてテンポが噛み合わない会話で、かろうじてコミュニケーションをとっておりますが、これが将来的に全く会話での意思疎通ができなくなると思うと、本音は恐ろしさと悲しみでいっぱいです。

たどたどしいけど、アタシはまだまだ会話を楽しんでいきたい。

だってお喋りはアタシの元気の素ですものネ（；^_^A

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呼吸困難の原因

keiさん、猫ニャンさんコメントありがとうございました。

昨日はヘタレモードでちょっぴり愚痴っちゃいましちゃね(;^_^A

さて、最近幾度も経験した呼吸困難ですが、ALS患者会事務局にも名を連ねるベテラン訪看さん（アタシはひそかに大御所と呼んでいるW）が仰るには、その症状は喉頭痙攣 らしく大御所訪看さんも今まで何度も救急車に同乗して患者さんと病院に向かったそうです。

喉頭痙攣は初めて聞く言葉でしたが、呼吸が止まっても数分で落ち着き滅多に死にいたることはないと知りまずは一安心いたしました。

幸いにして今週の月曜日の夜以降は呼吸困難の症状は出ておりません♪

あんな苦しい思いはもたくさん！

でも、呼吸困難の正体がわかったので、万が一その状況に陥ったとしても、以前より不安感は減少することでしょう。

きっとこれからはもっとさまざまな症状が引いては寄せる波のように繰り返し襲ってくることでしょう。

それでも、それぞれの症状を極力冷静に乗り切りたいと思っています。

一応、前向きのつもりではおりますが、ちょっとだけ叫ばせてください。

ALSのバカー！！

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分かってはいるけど・・・

jijikoさんコメントありがとうございました♪
皆様もどうかお風邪など召さぬよう、くれぐれもお気を付け下さいネ＾＾

アタシの毎日は特に何をすることもなく過ぎてゆきます。

だって・・・いろんな方々の介助がなければ自分自身では何もできないのですから。

それなのにどうしようもない疲労感が常に付きまとい、時に気力をも奪い去ってしまいそうになる時があります。

これは神経疾患であるALSの症状の一つだと分かってはいるものの・・・やはりそのシンドさに滅入ってしまいます。

わかっちゃいるの！

でもね・・・

このシンドさを、遠い宇宙の彼方まで放り投げてやりたい！

同病の皆様も辛い日々を耐えながら過ごしていらっしゃる。

シンドいけど・・・しょうがないね～・・・

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