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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございました♪

またまた更新の間隔が空いてしまいましたね(;^_^A

この記事 以降は若干筋弛緩剤の服用量を減らしていたのですが、身体の突っ張りが益々強まる一方でして(反射の亢進)、ロシアンルーレットのような筋弛緩剤を否応なしに処方通り(ダントリウム、ギャバロン、それぞれ1日4回)服用しなければ辛くなってしまいましたorz

そのため副作用の睡魔に身体を支配される有様でして、この記事は22日から書き始めて、足かけ何日がかり?(;^_^A


>かっちゃんさん

初めまして♪

かっちゃんさんの胃ろうは、おそらくバンパー型と拝察いたしますが、仰る通り交換の際はバルーン型に比して痛そうですよね(;^_^A

そのためヘタレなアタシはバルーン型にして頂こうと思っているんですヨ( ´艸`)

これからもどうぞ宜しくお願いいたします^^


さてさて21日に同病友達のrumboさんと 、いまや恒例となった美食クラブを開催いたしましたが、今回は秋田キャッスルホテル 内、中国料理東天紅 の個室を利用させて頂きました♪


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いつになく奮発し我が家2人がオーダーしたのは、ランチメニューの「扇」♪


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まずは前菜、サラダ、点心、スープがテーブルに♪

トロミのついているスープにはご飯を入れ、スープ飯にして頂きました。食べやすく、身体が芯から温まる美味しい一品のできあがり~♪

点心も柔らかく美味しかったぁ~(⌒¬⌒*)


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この日のメインは↑のように、牛肉の辛子味炒め&大海老とイカの天然塩炒め♪


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今やダンナが主夫役の我が家の食卓に、海老が登場するなんてありえませ~ん(;^_^A

海老ちゃん、会いたかったよぉ~(爆)

しかもメニューに載っているように「大海老」ですヨ、大海老!(ノ´▽`)ノ

↑のように連呼するあたりに、アタシの興奮度が分かるってもんです( ´艸`)
海老はさすがに食べごたえがあり、プリプリした食感と噛みしめる度に口に広がる甘さは、アタシを至福の世界に誘います:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

見た目はシンプルながら非常に旨みに溢れ、これが天然塩の奥深さなのかと新鮮な驚きと共に感激しながら頂きました♪


そして牛肉ですが、程良いピリ辛加減が甘辛いお味と絶妙なコンビネーションを醸し出しており、思わず「ご飯お願いしま~す♪」と叫びたくなるウマウマな一品でございました^^


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ランチの最後を締めくくるのは、お馴染みの杏仁豆腐と紫芋の餡を包んだココナッツ饅頭♪

満腹だったはずなのに、甘さ控えめだったためでしょうか。

すんなり吸い込まれるように別腹におさまりましたヨ。(笑)


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そして…ボリューム満点のランチに加え、↑の海老蒸し餃子もオーダー♪

海老はプリップリッ、半透明に蒸しあがった皮もツルッと喉ごしが良く、これがまたまた美味でございました^^

(注:画像は我が家2名+rumboさんとお母様の4人分ですw)


アタシは飲み込みはまだ大丈夫とはいえ、一口の量を少なくしなければ咀嚼が難しくなっているので、食事に要する時間は健康な方々の2~3倍かかってしまいます。

常識的に考えると、ゆっくり時間をかけて食事をした場合は満腹中枢に指令が届き、「あぁ~、お腹いっぱい♪」となるはずなのに、どうやらリミッターが故障しているのか…


しっかりと完食♪


満腹中枢のリミッターをも振り切るアタシのポテンシャル。我ながら末恐ろしいわ(;^_^A


しかもrumboさんのお母様から「JOJOさんは本当に美味しそうに食べるね~♪」とのお誉めの言葉まで頂戴する程ですもの(^^ゞ

大切な友達rumboさんとの美食クラブ、しかも本当に美味しかったんですもの♪

あの日のアタシは、きっと満面の笑みをたたえていたことでしょう(笑)


当日はお店のオープンに合わせて11時半にスタートしたのですが、美味しい料理を味わいながらガールズトークが炸裂!

気づくと時計はあっという間に14時を回っており、2人のシンデレラはそれそれ家路についたのでございます♪(突っ込みはスルースルーw)


前回と変わらぬrumboさんの明るい笑顔、そしてお母様とrumboさんとの微笑ましいやりとりに、今回もまた心に栄養を頂きました^^
その上…手土産にお母様お手製の山菜料理2品まで頂き、アタシはもうもう大感激!

帰宅後さっそくご馳走になりましたが、これがまた超絶品、本当に美味しかったぁ~♪

rumboさん、料理上手なお母様で羨ましいわ^^ お母様、本当にありがとうございました<m(__)m>


今回の美食クラブも笑顔が溢れ、楽しく充実した時間を過ごす事が出来ました♪

rumboさん、次回も弾けて楽しみましょうネ(*^▽^*)

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(この記事は予約更新です♪)


只今、同病友のrumboさんと、市内某ホテルにて7月以来 の美食クラブを開催中~♪

そう、前記事に書いたように、入院する前に会いたかった友達と言うのは、同病友達の彼女なのです^^

美味しい食事を味わいながら、お互いの近況報告、情報交換をかわすと同時に、何よりも常に前向きな彼女から力強いパワーを頂きたいと思っています♪

なるべく早めに今日のランチ記事をupしたいと思っておりますが…さて、どーでしょう(;^_^A


同病友の存在♪
それはどんな時も、生きているだけで互いに光を照らしあうバワースポット的存在。
rumboさん、いつも本当にありがとう~♪

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猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪

以前ミーたんがアタシのベッドにしつこくオシッコをしていた時期が数回あり、ベッドに飛び乗るだけでも叱っていたためでしょうか…それ以来ミーたんは、良くも悪くもベッドには寄り付かなくなってしまったんですヨ(;^_^A


さてさていつもながら更新が遅く、多分に浦島ネタになっておりますが、今月9日の診察の際 、主治医がこう仰ったのです。

胃ろう を造る時期ですが、JOJOさんは今でもしっかりと口から食べられているので、他の先生たちとのカンファレンスで、若干変則的ですが気管切開の後でも良いのではという見解になったのですが、JOJOさんの希望としてはどうですか?」


た、確かに…手足はわずかに動かせるくらいで、まぁまぁ人並みなのは座位を保持することだけ、呼吸機能は49%に低下し、さらには最近急速に会話が困難になってしまったorz

なのに嚥下(飲み込み)に関しては、水分にはトロミを要するものの、通常の食事で全然OKなんですもの♪

ドクターに胃ろう造設の時期を変則的にさせようとした、アタシの強靭な喉の能力って一体…?


びば・食い意地根性!>違っ


でも今回は胃ろうを造って頂きたいとアタシからお願いし、さっそく入院予約をとって頂いたのです。だって胃ろうを造ったとしても、今のアタシはまだ口からの食事が可能でしょうし、いつかは造らなければならないのなら、早いにこしたことはないですものね♪


今月は大好きな友達と会う予定だったので、我が儘申し上げて入院は12月に入ってからにして頂きたいとお願いいたしました^^

入院期間は、手術までの検査等で1週間、そして術後胃ろうが順調に機能するかの確認のため1~2週間の、計2~3週間になりそうです。ちなみにチューブ型バルーンを造設して頂こうと考えております。


果たしてアタシはクリスマスを我が家で過ごす事ができるのでしょうか?(;^_^A

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皆様、コメントありがとうございました♪


>bluereefさん♪

初めまして^^ 

そうなんですよね、仰るように通常こむらがえりは、コメント頂いた対処法で治まるんですよね。

アタシも発病からしばらくは自力で対処していたのですが、発病から約3年経った今は自分では身体を動かせないため、各部位が攣った際はダンナやヘルパーさんの手助けを借りています♪

お互いに厄介で性悪なモンスターにとりつかれてしまいましたが、極力楽しいコトを頭に描きながら大切な日々を過ごしたいものですね^^

これからもどうぞ宜しくお願いいたします♪


我が家のミーたん♪

夏場は絶対に寄り付かないくせに、暖房が恋しい季節になると、この場所を密かに狙っているらしく…。

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や、やられたーっ!(苦笑)


でもこの画像を撮った後、昨冬同様キャットタワーにヌクヌクマット(ペット用ホットカーペット)を設置 してもらったところ、もーおソコから離れないの。(笑)


そしてこの時PCは車椅子に座って操作していたのですが、体力が落ちてきたため…実は3日前の16日(火)からベッドでPCを操作できるように環境整備が整ったので、残念ですが今後はPC上にミーたんは来てくれないだろうなぁ~…。


というワケで、ミーたんがPC上で寝そべる姿を目にできるのは、この画像で見納めになるんでしょうネ(;^_^A

PCがこれ以上具合悪くならないためには喜ばしいんだけど、でもやっぱり淋しいような…複雑な心境でゴザイマス^_^;

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皆様、ちょっぴりお久しぶりです♪ そしてコメントありがとうございました^^


>ステッキママちゃん♪

右足入力も随分板についてきましたヨ。(笑)

これからも様々なスイッチを工夫しながら、そして「まだ使える部位」に頑張ってもらわなくちゃね!


>ちこさん♪

初めまして♪ あたたかなコメント、ありがとうございました<(_ _)>

皆様のお心はアタシの原動力の一つなのです。

最近はヘタレ頻度が上昇中のアタシですが、これからもどうぞ宜しくお願いいたします^^


さてさて…こんなに更新を休んだのは久々の事。もしかして、まる5日間?(;^_^A

というのも、最近は体調がダメダメモードだったため、それに伴い気力も減退orz

おかげでPCにすら触れぬ日々がほとんどでございました。

その元凶が、いつぞやもトラブった筋弛緩剤。


ちょうど1週間前、火曜日の就寝中に左足のふくらはぎが強烈に攣ってしまい、翌朝は車椅子の移乗の際も痛みで床に足をつけない有り様…。
進行と共に身体の様々な部位(ふくらはぎ、腹筋、脇腹、肋骨周辺、首筋、指など)が攣るのは日常茶飯事なので、ある程度の痛みには慣れてはいるものの、今回の痛みは痛恨のTKOモノだったのです(苦笑)

そのためやむを得ず、服用を控えていた就寝前の筋弛緩剤を再開させたのですが…案の定猛烈に眠いはダルイは…ほとんど眠っていただけの数日間を過ごす羽目になっておりました。

これぢゃー、惰眠を貪っているだけぢゃん!ヽ(`Д´)ノと思いましてね、現在は再び服用回数を減らしてみました。


身体の突っ張りには有効な薬とはいえ、副作用が大きすぎて、アタシに適した服用量をみつけなきゃ、このスパイラルから抜け出せないわ…。

そして一時期影を潜めていた原因不明の咳が再発し、このオネーサンを悩ませるのでございます(TωT)
それはまた後日の記事にて…。


ちょっぴり休ませて頂きましたが、皆様、どうぞまた宜しくお願いいたします^^

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皆様、コメントありがとうございました♪

昨日はスパイロ検査に加え、2人のドクターによる診察があり、ドヨ~ンと疲れちゃったため更新は休ませて頂きました。

あ、今日も右足更新 です(;^_^A


さてこの記事 によると、ここ最近の肺活量は8月3日が47%、8月17日が44%、そして9月9日は52.9%だったのです。

昨日はドキドキしながら肺活量検査を受けましたが・・・だってここ最近と言えば深呼吸がしにくいというある種の閉塞感を感じていたり、喉頭痙攣で呼吸困難になっておりましたので、ぶっちゃけビビっていたのも事実です。

そんな中での検査結果は・・・49%でした>ホッ

2か月前に比べると若干低下しているものの、夏ころの数値とはほとんど大差なく、自分でも驚くと共に安心いたしました♪


やっぱり・・・

しぶといぞ、アタシ!


診察の他の話は明日改めて更新したいと思っています。

肺活量検査をご心配下さった皆様、まずは小康状態を保っておりますので、どうぞご安心下さいね~^^

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