訪問リハは相変わらず
寝落ち…
でもやっぱり
頑張れる時間が
日に日に増えて来ています
私が言ったことに対し
ただゲラゲラ笑うだけでなく
ニターと喜んだり
口角だけ上げて笑う
営業スマイル的な
シュッとした笑顔や
まだ笑いすぎると
シャックリが出るのは
治らないので
笑いすぎ注意ですが
泣き方も
告げ口され
恥ずかしくなり泣く
嫌なこと言われて
スネる泣き
怒られて
悲しくなる泣き
パターンが増えて来ています
イヤイヤの時の泣きは
眉間にシワ寄せて
背中反らせて泣きます
リハビリの時は
ギャン泣きしてるけど
何か訴えてるように
喋りながら泣きます
出来てきたよ！！
怒りながらも
しゃーなし頑張ろか
と、踏ん張る日も
目の方も
見える距離が伸びてきています
そして、見て触ろうとしてきています
前は目の前に何かあると
手で探り探りして
あったー！と見つけて触ってましたが
音がしなくても
手を伸ばしてきます
何よりすごいのは
遠目の物には
左手を振りかざして
触ってきますw
右手も自発的に動いてきて
触ろう！としているのが分かります
まだまだ触ろうとしているものには
上手いことヒットしなくて
イラッとしてる感はありますが
日に日に成長しています
リハビリも保育も
物凄く頑張れて
帰って疲れたのか
散歩行くとすぐにお昼寝
夕方リハビリ前に
もう一度夕寝
10分くらい
17時半過ぎ
起きるとともに
先生が来て
お熱を計っていたら
いきなり両手を
翼を広げたように
バサッと広げた
なんだこの動き
見たことないな
と、思い
覗き込むと
やはり
嫌な予感は的中で
去年の夏から止まっていた
てんかんが始まった
目は右に
右手は上に
左手はフリー(遊んでる)
両足は上に
スパズム
間違いなく
点頭てんかん
全身鳥肌が…
最近食欲減ってきたの
もしかしたら
ACTHの効果が無くなってきたのかな？
と、話してた矢先だったのです
発作
治った…と思ったら
始まっての繰り返しで
結局合計5分
慌てて病院に電話
今まで長くても3分
5分いくのなんて本当稀なのです
しかし、点頭てんかんって
見守るしかないのですよね
先生とお話ししても
やはり見守るしかなく
今回の発作は
2つ考えられて
・たまたま出た
・本格的な発作が始まった
この日は一日とても頑張ったし
天候も悪かった
急に豪雨になったり晴れたり
だから、出ただけだったら良いのに
でも、久々に出たのに
5分は長いねという意見でした
とりあえずは様子見
それ以降何事もなく
一日が過ぎて
やっぱりたまたまだったのかな？
と、少し喜んでいたのですが
今日は少し朝から
様子が違いました
最近、朝食は
全然食べない
何が食べたいかわからないから
毎日
ご飯
パン
シリアル
3つ用意してます
ご飯は全く手付けなかったのに
今朝は
大根とズッキーニの煮物が
えらく気に入って
ご飯も完食
朝からしっかり食べてくれたのは
2週間ぶりくらいかも
作って良かった！と
喜んでいたのですが
療育園では
ずっと機嫌悪くて
本日は父の日の製作をしたのですが
終始ばぁばの抱っこで
作りました
手は全然使ってくれず
(折り紙だけは一緒にちぎりました)
ペタペタ貼るのは
足でやりました
パパへのお手紙は
何とか一緒に書いてくれて出来上がり
その後の
お昼ご飯は数口しか食べませんでした
いつもは
気分転換したら
少しは食べるのですが
何をしてもダメ
抱っこでもグズグズ
お終いすると
機嫌が戻る(>ω<､)
車に乗り込む前に
綺麗な花が咲いていたので写真を
ご機嫌にはなったのですが
この後
車に乗った瞬間爆睡し
帰ってから
ご飯食べさせてみたのですが
食べない
大好きな
おやつも食べない
熱はない
ただ水分だけは
物凄くとる
翔生はのど乾いた時だけ
「まんま」と
教えてくれます
水分は採れてるし
ご飯は夜食べれば良いか
と、思い
散歩へ
ほんの数分お昼寝して
夕方にスーパーへ行くと
お家着く前に寝てしまいました
この形になるのはナゼ？と
思って写真撮ってたら
身体がビクッとしました
翔生はビックリした時は
右手が上にあがり
顔も右に引っ張られます
これは寝ていてもします
しかし、全身が
ビクッとしました
夢を見ていて
ビクッとしたのかな？
とも考えましたが
一昨日のてんかんがあったので
ベビーカー止めて
少し見ていました
すると
やはり始まった
スパズム
今回、気になる事が2つ
3日で2回出ている
本格的な発作？決定なのか？
寝ている時の
発作は初めてです
しかも、今回も5分ありました
嫌な事は考えないようにしたいけど
嫌な事も考えないといけない
2018年11月には
ACTHの効果は切れています
これでももった方かも知れないですよね
まだ決定ではないですが
てんかんが再発するかも？
にあたって
また色々と準備が必要になってきました
ただ、今日
また一つ一人で出来ることが
増えました
仰向けで寝かせていたら
ゴロンと左向きに一人で向きました
てんかん出た時より
驚きました！！
もちろんムービーは
撮り損ねましたが
先生に報告しないと
blog書けない日でも
ちょくちょくインスタは更新しています
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◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。