吉田由香

吉田由香

超気ままブログであります

関西を中心にタレント活動しています

皆さんにとって
昨日より今日
今日より明日
少しでも笑顔の多い1日になりますように


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妊娠6ヶ月で息子の心臓病発覚
2016年9月12日30時間の陣痛
子宮破裂疑いで緊急帝王切開
無事長男・翔生を出産

主な心臓の病気

・肺動脈閉鎖
・共通房室弁
・両大血管右室起始
・左側相同


1ヶ月をまたずに
肺動脈閉鎖の手術人口肺動脈をつける
セントラルシャント

しかし
病気とは思えないほどの元気な男の子

やっとやっと
グレン手術まであと一歩
だったのに

入院初日、採血中に泣きすぎて
心肺停止…
蘇生が出来なく
泣く泣く命を優先して
膜型人工肺=エクモ装着

山場をやっと乗り越えた!と喜び
さぁ、グレン手術しましょうと
言っていた矢先に
次は脳梗塞、左脳全体に広がっていた
脳梗塞切除緊急手術
しかし、エクモを外さないと手術はできない
翔生の心臓は動くのか?
手術に耐えれるのか
不安な日々が続く

赤ちゃんの脳梗塞はあまり症例がなく
私自身も不安で落ち着かない

翔生の記録とともに
翔生と同じようになった
お子さんがいた時に
少しでも役にたてればと思っています

記憶を頼りに書いてるので
ニュアンスなど少し違いますが
なるべく日々あった事を細かく書くつもりです

読みづらい点、翔生の痛々しい写真等
あると思いますが

これは、心臓病と関係なく
どのお子さんでも起こりうる話です
頭の隅っこでもいいので
おいといてください

なってからでは遅いのです





Instagramの投稿の楽さから
blogが疎かになってしまっています

退院後は
元気に療育園に通っております

てんかんも
今のところは
退院後に一回だけありましたが
(台風の日)
風邪のおかげか
それ以降は
ストップしています

復活した二日間は
リハビリも保育も
泣かずに受けられて

もしかしたら
成長時に出るてんかんだったのかな?
なんて
皆で話してましたが

そんな
上手い話ではなかったです
恐らく
リハビリが嫌な事だということを
忘れていた!!

今思うと
そんな感じに見えますw

3日目には
いつものギャン泣き翔生君復活!!

あー、これこれ
と、周りの皆さんも
翔生=常に泣いてる子
だから
泣いてないと
逆にしっくりこない!
みたいで

あっ、いつもの翔生君だー
と、言って下さるのが
なんともありがたい

皆、大人しく頑張ってる中
声がデカイので

母はすみませんモード全開

最近は療育園の皆さんにも
翔生の事を沢山知ってもらえて
理解もしてもらえ
第2のホーム的に
居心地が良くなっています


最近は
甘い物は
チョコのみで
基本しょっぱい系が好み♡
STでは
スルメを食べたりしています
もちろん噛み切れませんが
奥歯でしっかり噛む練習です☆

次回は翔生の好きそうな
唐揚げで練習するかもなので
私も楽しみです

入院中は
ペーストまで下がってしまったので
どうなることかと思いましたが
退院後少しずつ
元の形状に戻し
療育園の復活時には
元の形態まで戻せました

次はステップアップ目指そう!!

お休みの日には
散歩4回

暑いのに
どうしてこんなに
散歩が好きなのでしょうか?

でもご機嫌さんになってくれるので
連れて行ってしまいます

しかし
私は不審者みたいな格好です
深い帽子に
アイスノン巻いてw

日焼けなどは
気にしておらず
今まで
日よけの為の帽子なんて
無縁だったのに
暑すぎて…
そろそろ日傘も差したい気持ちです
・右手が肩から前に出るようになり
だいぶ自発的に動かせるように
なってきています

去年の左手より
右手が動いています☆
右手は動き出したら
早く習得しそうな雰囲気

・左手は
右前へ出す事が増えてきました
それ持ちにくくない?
と、トイに聞いてますが
内心は
おっ、成長してるやん♡と
喜んでおります
あとは指を開くようになってきました
前は窮屈そうに
オモチャを握ってましたが
開放感のある握り方に

おもちゃのピアノ弾く時も
指が開いてます♡

・そして、右足
最近、気付いたら
こうやって足をかけてます
( ゚д゚)

私の足が近くにあると
足を何故か置くw

わざとなのか
たまたまなのか
分かりませんが

足が落ちたら
また、置くので
故意的なのかな?
・左足は
抱っこ時に
前に上がるようになってきました

以前は抱っこしたら
足が開いていたのですが
私の胸に左足の膝が当たります

・首はしっかりしてきて
右斜め上を見るようになりました

・体幹もしっかりして
抱っこ時に背中を支えられるのが嫌で
自分で伸びたい!という気持ちに
ただ、たまに背中を反るので
怖くてギュッと抱っこしがちになります

反りが無ければ
片手で抱っこも平気そう☆


・保育は
母子分離の方が向いてるみたいで
ママが居ないと
めちゃくちゃ頑張れる!!
絵の具使って遊んだり

座位保持に最後まで座って
皆と保育を受けれているみたいです
やっと保育は
楽しい時間だ!って事が
分かってきたのかな?

ただ
ママが保育に入ると
甘えたモードで
抱っこマンです

写真撮ると
ポーズは口に指
左側にいると
逆肩組みをしてくれます
ただ、先週は
それまでポーズしてなかったのに
カメラ発見すると
鼻に指を!!
そのポーズは覚えないで良いよーw
機嫌の良い時間が
少し増えてきたので
週末は家族で梅田へ
お出かけしてきました
相変わらずお風呂大好きで
お風呂上がると
めちゃくちゃ怒ります

髪の毛乾かすのが大変
でも、ばぁばが
買ってくれた
おもちゃが
良い仕事してくれて
お風呂上がりが楽に
はまっています(๑˃́ꇴ˂̀๑)
こんな姿は普段絶対見れない
寝転んでるのに
一人で遊んでくれてる

*音声注意

この時間が結構苦戦してたから
ばぁばとじぃじに感謝☆

本日のPTは
初yogibo
これが凄い気に入ったみたいです

いつも泣いてるから
どうにかして

と、先生がめちゃくちゃ
色んな事を取り入れて下さって

最近は好きな音楽を聴きながら
翔生は音が本当に好きなので
音で機嫌が左右したりします

本日のBGMは
最近お気に入りの
サザンにて
とっても頑張れました
写真には撮れなかったけど
もっと良い姿勢も出来ましたよ
この後は爆睡しましたが

一日の中で
一つ頑張れたら
他はダメなのかな?
今日は珍しく保育は
最初から最後まで抱っこでした

でも以前は
一つ頑張る事さえも
出来なかったので
これも褒めてあげる部分ですよね

今週は病院続きで
三連休入るので
来週まで療育園はお休みになりますが
また、来週も
ボチボチ頑張ろう

そして
大変遅くなりましたが
皆さんお誕生日の
メッセージやコメント
ありがとうございました

38歳になって
年はとりたくないと
思いつつ
祝って貰える事は
とても嬉しいです

体力は年々落ちてますが
動いてる方が
性に合うので
今年もパワフルに
頑張りたいと思います



blog書けない日でも
ちょくちょくインスタは更新しています
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◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。   

今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。

□翔生がこのような状態になった事を書いています。心臓病をお持ちの方には特に読んで頂きたいと思います。