私はドキドキ
翔生はギャン泣きで
先生との初対面
頭蓋骨入れる必要ある？
先生のこの一言から始まりました
私は、3歳になったら
入れると聞いていたので
入れる必要ある？
と、聞かれても
あります！
とも
ありません
とも言えません
そして、何で今来た？
と、聞かれました
3歳になったら、と聞いていたので
3歳になる前に来ました
としか言えません
そもそも
A病院からは
そろそろ行きましょうか？
とも、何も言われてなく
3歳と聞いていたので
私が動き出しただけなのですが
B病院としては
何で今頃って感じなのですかね？
とにかく
胸に刺さる言葉をバシバシと…
その後、翔生の心臓の状態
脳の状態
こうなった経緯などを聞かれました
先生はその中で何度も
「うちでは診れないよ」
を、はさみながら
その度私の胸が
ズドーンと悲しくなる
正直訳が分からない
が、この時の感想
A病院ではB病院で
と、約束されていたのに
B病院では
診れない
A病院で入れてもらったら
と、突き返される
A病院では入れられないから…と
その度にまた1から説明する
だけど、
A病院も脳神経外科あるんだから
できない事は無いよ
小児が無くても
大人も子供も一緒だから…
と。
私は
それならA病院でやります
とも勝手な事は言えません
どうにかして
診てもらいたい
どうして伝わらないのだろ
約束とか連携…とか紹介状とか
ほんと、なんの役にも立たない！！
私の無力さ
ただ、私が誰よりも
知ってる
翔生の事
先生は、数え切れないほどの
質問をしてきました
・寝返りができるか
・話せる言葉
・食事の摂取の仕方
・食事形態
・好きな食べ物
・てんかんの期間
・てんかんのタイプ
・あやしかた
・好きな体勢
・目の状態
・声で振り向くか
癲癇のタイプについては
細かく聞かれました
翔生の場合
月日が経つにつれ
形は変わってきましたが
目がギョロッと右に寄る
顎も右に引っ張られる
右手が屈折
左手は遊んでる
先生は目が右？
左じゃないか？
と、何度も聞いてきましたが
絶対右です！！と何度も言いました
先生が左って言った理由は
何なんだろう
と、後々思いましたが
覚えてるのはこれくらいですが
すごく沢山質問をされました
私は一つとして
分かりませんとは答えず
一つ一つ丁寧に返答しました
翔生の身体の事
特にVPシャントについて聞かれた時
翔生を見なくても
触らなくても
先生が
シャントは頭からお腹に
どのように入っていますか？
触っても分かりますか？
と、聞かれた時
日頃からマッサージをしてるので
チューブは頭からお腹まで
お腹の中にある
カーブの状態まで分かります
毎日毎日
身体は触り尽くしてる
私が熱心に話していたら
先生が急に
優しくなってきて
今まで
診れないの一点張りだったのに
この子は
フォンタン手術を
いつか受けないといけない
頭蓋骨を入れるのは
簡単な話ではないから
感染して1週間でまた外す人もいる
もしかしたら
フォンタンが出来なくなる可能性だってある
それだったら
フォンタンをしてからでも良いのでは？
そして、寝返りもしないのだったら
(最近寝返りしません)
怪我する心配もないし…と
私は入れなきゃいけない
と、思っていたので
今すぐ入れないで良いのであれば
全然問題はありません
ただ、今の翔生は
フォンタンも
出来るかどうかわからない
(足が動かないので)
私がここで答えを出すのは
ダメだと思いました
なので、出来る質問はしました
3歳で入れたとしても
まだ成長段階だから
もう一度入れ直す必要がある
と、ここに来て
( ﾟдﾟ)
それは、初耳
それなら
成長してからで全然良い
二回もリスクの高い手術するのは
さすがに恐い
そして
本人の頭蓋骨は無いですよね？
と、聞かれたので
私持ってます！！
A病院からは
もう使用できないと聞いていたけど
もしも…もしも…が
あるかもしれないので
本当は見たかったけど
開けたらバイ菌が入るので
開けずに大切に保管してます
と、答えると
本人の頭蓋骨あるなら
使えるよ
上手いことはめれば
これにも驚き
\(*╹x╹*)/
ただ、本人のを使うなら
早くしないといけない
頭蓋骨見たさに
開けなくて良かった
使用出来るか
分からないけど
自分の物を
元に戻せるなら
それが一番良い！！
先生は
これまで
冷たい言葉ではあったのですが
翔生の事を思って
言ってくれていた
と、ここに来て思いました
そして、私も先生の意見に
耳を傾けていたら
先生が私を突き飛ばしていた
理由もわかりました
A病院の紹介状に
書いてある内容だけでは
情報不足
と、紙をバシっ！！
紹介状は
患者は読めないのですが
チラッと見たら
確かにA4用紙2〜3枚に
文章が書かれている感じ
翔生の心臓の事
脳の事など考えたら
これだけの紙では
絶対伝えられないはず
もし手術した時に
心臓が止まったら？
シャントを入れ替えなきゃいけなくなったら？
シャントの種類も書いてなければ
何も記載されてない
あまりにも情報が少なすぎて
リスクが高すぎる
と、先生
そりゃそうだ！と私
めちゃくちゃ同感です
先生からしたら
初めて診る患者さんで
全ては情報でしか
得られないですもんね
何の情報もないまま
手術しますよ〜
なんて言う先生は
私も怖くてお願い出来ません
元気な子なら
これだけの情報でも
手術してあげるよ
でも、そうじゃないんだから
と、先生が怒ってました
もう、最初は
泣きそうになりながら
何で伝わらないんだ！
と、必死で説明していて
先生vs私
な感じでバチバチ状態でしたが
先生の言ってる事を理解してからは
この先生なら
信頼出来るな
と、思いました
患者の事を一番に考えて
物事を判断してくれている
一本筋が通ってる
結果、まだ
診てもらえる事にはなっていません
でも、先生は
最後に
翔生の身体を触り
シャントなどを診て下さいました
そして、私が
A病院にもう一度行って
しっかり情報を頂いてきます
と、言うと
いや、それは
こっちがちゃんとします
紹介状もちゃんも書いて
情報集めます
と、言って下さり
次の予約(3ヶ月後)も
入れてくれました
そして、僕も忘れないように
ちゃんと書いておくから
とも言っていただけました
沢山の情報がB病院に集まり
3ヶ月後には
違う形で診てもらえる事を祈ります
そして
先生の名前を検索したら
凄い先生でした
( ﾟдﾟ)
やっぱり
この先生に診てもらいたい！！
と、切に願います
blog書けない日でも
ちょくちょくインスタは更新しています
↓↓↓
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。