今日は昔を振り返って書いているので
痛々しい写真などあります
＊閲覧注意
【A病院、B病院について】
心肺停止→蘇生するも
肺に酸素が送れなくて
緊急手術でエクモ装着
(体外式人口肺装着)
元気だった朝
そから3時間後くらいかな？
次会った息子が
こんな状態
左脳全体が脳梗塞
右脳、小脳も
緊急手術
その時点で
命も危険な状態
何度も山場を乗り越えてくれた
命は助かっても
植物状態になる可能性もある
と、説明され
左脳は全て無くなりました
出血が止まらず
それを止めるのに
時間がかかり
手術は予定時間を
大幅に超えた
脳梗塞の部分は
全て取り除けなかったのと
脳の腫れがひどかったので
頭蓋骨を外して返ってきました
◾︎この時の先生の話
・頭蓋骨はすぐにははめられない
・何年後かにはめ直す必要がある
・少しずつ大きくなっていくので
本人の頭蓋骨はもう使用出来ない
・こちらのA病院(心臓の病院)では
頭蓋骨は入れられない為
他の病院にお願いしている
残っている右脳も小脳も
脳梗塞の部分があり
大人なら
間違いなく
植物状態と言われました
幸い翔生は1歳だったので
残った脳が頑張ってくれることに期待し
まずは回復してくれることを願った
一つの事をクリアすると
また、一つの問題が出てきて
山場を乗り越えた
次の日に
また山場が来るという
次に襲ってきたのは
水頭症
頭の中のお水(髄液)が上手く
流れずに溜まっている
その事により脳が圧迫されて
また危険な状態
かなり膨れ上がっています
どんどん増えていく傷跡
こちらのA病院は小児の脳神経が無い
水頭症の手術は
小児の脳神経がある
B病院にお願いしてみたが
今の翔生の状態では
移動する事もかなり危険
ということで
A病院にお願いしました
先生はB病院と連携を取りながら
手術を行うとのこと
VPシャントもうちにはないから
B病院から取り寄せて付けたとも
おっしゃっていました
……………
この間は
端折ります
……………
そして
ずっと一から
診ていて下さった
A病院、脳の主治医の先生が
他の病院へ行く事になり
(2017年末)
後任の先生に引き継いで下さいました
最後に
先生が居なくなる前に
頭蓋骨の話などを
もう一度話し合いました
連携していた病院名(B病院)
そして
いつはめる手術を行うのか
と、いう私の質問に
3歳になってからと回答がありました
先生が居なくなるのは
とても不安でした
翔生の脳を知っているのは
この先生だけだから
後任の先生にお任せしてるので
と、先生は何度も言っていましたが
その後任の先生とは
この話し合いの日以降
お会いしていません
(外来もなし)
脳梗塞や
慢性硬膜下血腫は
落ち着いて
(硬膜下血腫はまだありますが)
どちらかと言うと
癲癇が出て来たので
他の病院にて
癲癇は診てもらう事になりました
実はその病院こそがB病院
翔生の頭蓋骨を入れるのが
決まっていた病院であって
連携していた病院なのです
どうせ診てもらうなら
同じ病院の方が良いだろうと思い
B病院にて
癲癇を診てもらうのも
こちらの病院にしたのですが
それが去年の4月あたり
その頃から
癲癇の主治医の先生に
頭蓋骨のお話をしてるのですが
そんな話は聞いた事がない
と、言っておられました
先生も沢山いるので
脳神経のどの先生なのか？
と、質問されたので
A病院に問い合わせしたのですが
名前は分からない
と、返答
名前分からない
ってそんな事ある？
とは思いましたが
その事もB病院に伝えました
B病院の先生も
名前が分からないなんて
おかしな話ですね
なんて言ってましたが
今年に頭蓋骨をはめる予定なのに
話が全く進まないので
うち(B病院)宛に
紹介状を書いてもらって下さい
と、お願いされました
B病院にこの話をしても
誰一人として
翔生の事を知らないし
そんな話知らないと
言っています
と、A病院に話しましたが
そんなはずはない
おかしな話ですね
と、どちらの病院も
おかしな話ですね
で、全く進まない
とりあえず
紹介状を書いてもらい
本日、癲癇の外来があったので
B病院に持って行きました
外来後
相談窓口的な場所に行き
そこで脳神経外科の予約を取って下さい
と言われ
そちらにて紹介状を渡し
説明をしました
症状によって
どの先生になるか
分からないので
先生と相談してきます
と、言って部屋を出て行き
戻って来た時には
他の病院で
シャント術されてますよね？
と、聞かれ
はい
と、答えると
他の病院で
手術されていますので
うちでは診れません
と、言われました
この何ヶ月
私が何度も先生に
説明をしているのに
またか…と思いましたが
もう一度説明しました
A病院では
頭蓋骨のはめ込みが
出来ないので
B病院に頭蓋骨のはめ込みを
お任せしている
そして、VPシャント術も
A病院と、B病院で連携して
手術が行われたと
A病院から聞いています
と
グズグズ言ってる翔生を
待たせたままなので
それまでの経緯までは
お話ししませんでしたが
そんなん言われても
他で手術されてると…
と、言われ
今すぐ手術しないといけなくて
仕方なく手術したのです
と、説明しましたが
相手はそんなことまで
知らないですもんね
わかってますよ
担当の方が
首をかしげるのは
でも、私的には
こちらで
頭蓋骨をはめ込んで貰えると
聞いて来ているので
なんでこんな説明を
何度もしなきゃいけないのか
病院同士が連携取れてなくて
話しても通じないしで
今日は
肉体的にも精神的にも
どっと疲れて帰って来ました
翔生の頭蓋骨…
はぁ、ため息ついてる場合じゃないんだけど
ため息と、涙しか出ません
言ってる間に
3歳なるのに
とりあえず
先生ともう一度
話をして下さるみたいなのですが
どうなることか…
A病院の主治医やった先生も
他の病院に行ってしまって
連絡も取れないし
なんでこんなことで
何度も
時間取られなきゃいけないんだろう
他にもやる事
山程あるのに
今日は記録に残す事と
私の怒りをぶつけてしまう
ブログになりました
(*p´д`q)ﾟ｡
翔生は元気にしています
今日は朝から療育園行って
AEONのWAON君と仲間達が
遊びに来てくれて
翔生も大喜びでした
(写真は昨日のやつ)
blog書けない日でも
ちょくちょくインスタは更新しています
↓↓↓
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。