期間が空きすぎて
数日前を振り返るものの
あれ？何してたっけ状態です
1/5(土)
お正月美味しいもの食べ過ぎて
顔の肉が更に増してます
私も人のこと言えないので
いい加減気合い入れないといけません
いつまでも
正月気分でいられませんね
朝から、うつ伏せストレッチ
噛んだ食感が
お気に召したようです
また頭皮が乾燥
今年は左側
頭蓋骨がないから
ケアするときも恐る恐るになります
朝から
リハビリ病院の
脳神経外来
先生とは基本的に半年に一度しか
お会いしないので
(リハの日などたまに会いますが)
翔生の成長ぶりに
驚かれていました
リハビリ病院に入院中
癲癇が出て
先生に一番最初
治療してもらっていたので
今の病院を紹介してもらい
ACTHで
癲癇が今も止まってるのを報告すると
こちらも驚かれていました
あとは食事面もですね！
これは私もビックリ
もう普通食でも小さくすると
食べられます
外来終わって
お会計待ちしている時
誰かと目が合うなーと思ったら
blog見てます！！
と、駆け寄って来てくださいました
自身のお子様も
翔生と似たような症状で
他人事では無いのです
と、言ってくださいました
翔生を通じて
沢山の方と出会ってます
そして
皆さん、苦しい体験をし
乗り越え
リハビリを頑張っています
私も他人事ではありません
しかも、最後に
お会いできるなんて思って無かったので
良いことがありました
と、ステキな言葉を
言って下さいました
あーこれだけで
心が温まる〜
お家帰って
夜は訪問リハ
今年一発目のリハビリ
去年の最後はギャン泣きで
終わったので
心配でしたが
今回はなんとか…
泣きながらも
やれるところは頑張れた
先生に甘えながらではありましたが…苦笑
シナジス外来
注射もそれ程泣かずに
終われたし
何より
HR.spo2共に
注射後も安定していたのが良かったです
側副血行も太くなって来たのかな
早く酸素1に戻してあげたいな
鼻がカピカピだし
冬は辛そう
プロペト塗っていても
奥で鼻が固まって
いつも息が苦しそう
フンガフンガいってます
本日は
明日は朝から
朝から歯医者だった為
ばぁばが来てくれました
お昼からは
歩行器に30分も乗れました
リハビリ病院でも
これくらい落ち着いて
乗ってくれると良いのですがね
今年初の
療育園の保育にリハ
泣くだろうけど
楽しみです☆
今年の目標
＊保育＊
座位でも落ち着いてお遊戯出来る
＊リハビリ＊
一人で座位が出来る
あくまでも目標！！
今年はもしかしたら
頭蓋骨を入れる為に
また開頭しないと行けないかもしれないし
そうしたら
また当分入院なるし
それまでは
伸び伸びと
外の世界を一緒に楽しもう♡
あと、私のおばあちゃんの事も
皆さん心配して下さり
お会いした時には
大丈夫と声をかけて下さいます
おばあちゃんの事まで
ありがとうございます
お正月に一時退院し
病院へ戻りましたが
その後、病院で転倒してしまい
たんこぶが出来
更には腰も骨折してしまいました
14日には退院出来ると言っていた矢先
退院が3ヶ月延びました
痛みが引くまでが
約3ヶ月らしいです
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。