いつも通りの朝が来て
変わった事と言えば
少し、身体が湿っぽい
お薬の副作用として
眠気
汗をかかない
食欲不振
先生が気にしてることと
見事に逆いってます
唯一、痰が増える
それはお話通りですが
副作用すら
出てこないということは
まだまだ効果ないという事なのかな
と、先生も悩んでくれています
癲癇は日に日に増えて
10回以上あります
最後の調整は帰る日
その日から薬の量が
4倍から7倍にアップ
あとは、次の病院で見てもらう事に
帰ってから
悪化するのが怖いです
今は周りに看護師さんや
先生がいるから
発作起きても
落ち着いていられますが
お家帰って1人の時にあると
まだ新しい病院すら
受診出来てないので…
(こういった場合はどうしたら良いのだ)
退院までに聞いておかないと
こちらの病院では
診てもらえないですからね
外の気候もだいぶ暖かくなり
院内はとても暑いです
昨日はエアコン入れないと
夜も29度
加湿器の流量いつもより
多めにして
エアコン入れて寝ました
今日は、短パンスタイル
(足全然写ってませんが)
翔生にとっては
辛いけど
3つ乗り越えたら
お昼からはフリーだ！！
OTは手の刺激
今日は担当の先生
あまり手の刺激を入れすぎると
怒ってしまいました
手を動かすぞ(大脳皮質で感じて)
実際に触る(触った事により脳に戻る)
脳の活性化
これがとっても大事
自分で触れない時は
私たちがサポートするだけでも
二次元・三次元で伝わるからOKだと
記憶の範囲内で書いてるので
ニュアンスは違うかもですが
そんな感じでお話してもらいました
手と口は神経が多く
翔生の場合チュチュも
刺激になっていて
手に感覚を入れてあげると
チュチュが止まって
手に集中したり
とにかく身体の中でも
手はすごいんだ！
と、何度も何度も
この入院で教わりました
しかし、翔生の1番の目的は
まず足を動かすこと
なので、OTの先生もSTの先生も
足の運動を毎回取り入れてくれました
足を動かす為には
上半身もとても大切で
こちらも念入りに
でも、今の翔生には
足を動かす前に
まず呼吸！！
呼吸が浅いから
とにかくシンドイ
少し泣いただけで呼吸が乱れる
まずは呼吸を整えてあげましょう！
と…
特にPTの先生は
めちゃくちゃ頑張ってくれました
そのおかげで
前倒れも出来るようになったし
＝歩行器にも乗れるようになった
今日のOTでは
手の刺激で
疲れて泣いてきたので
じゃ、抱っこで胸郭触りましょう
最近では
胸郭が次の手に来るくらい
成長しています
以前は胸郭触られるだけでも
激怒だったので
ラストはラックの調整
続いてPT
もはや寝る部屋化してますが
寝たらママのチャンスタイムが
再び訪れるので
退院前の私としては助かります
OTでも聞きたいことあるんだけど
最近OT全然寝なくなったんだよね
以前は20分サイクルで
疲れが来てたのに
PTでは
とにかく
物知りな先生なので
何かと勉強なります
最後は前倒れして終わりました
3つ目ST
今日も絵本読みました
・だるまさん
・がたん ごとん がたん ごとん
・はじめてのおつかい
だるまさんも
良い反応してましたが
がたん ごとん がたん ごとんは
爆笑しながら聞いていました
先生も驚き
がたん ごとん
と言う時に
一緒に身体を揺らしたら
笑って
いくよー、せーの
がたん ごとん がたん ごとん
何度やっても
声を出して笑ってました
最後の方は
せーのと言うだけで
もう
ニタァ〜と顔がして
翔生くんは次に何が来るか分かってるね！
と…これも成長の証みたいです
絵本の後は
食事を見てもらいました
3連チャンを2日連続クリアして
頑張ったけど
疲れが半端ないみたいで
お昼寝は
逆に寝れない雰囲気
今日は母親教室があったので
お昼寝はばぁばに
バトンタッチで
ママは
食事の姿勢について
勉強してきました
ここでも手と脳の繋がりが
出てきました
今日は午後から
グッタリ、ぼーっと
機嫌も悪かったので
歩行器乗せてみたら
(こっちのが呼吸が楽みたいです)
踏ん張った勢いで
1週間ぶりくらいに
自分で便が出せました！！
ばぁばも来てくれてるし
あまりに機嫌悪いので今日は昼から
2日連続で
桜を見に行きました
チューリップも綺麗に咲いてます
翔生の大好きな歌
咲いた咲いただね
って言っていたら
ばぁばが
歌詞は合ってるけど
メロディーが違う曲で
笑えました！！
雪柳も載せておきます
お外の風に当たると
機嫌も戻ってくれましたが
帰る途中で癲癇出て
また不機嫌に
シンドイね
気分良くなった時に
出ると
翔生自身も辛いだろうな
ばぁばの手作りお弁当で
栄養面は
かなり助けられました
お腹も心も満たされます
妹も沢山介助に来てくれて
この2人が居なかったら
乗り越えられなかったかもしれない
入院生活
7週間の予定が10週間もいて
もはや家化してしまって
帰るのが寂しいです
翔生にとって
パパとは週末しか
過ごせなかったけど
ここにいると
沢山のお友達や
先生がいるから
担当の先生も皆男性で
パパより抱っこされているので
もはやどっちがパパか
分からなくなるくらいだと思う
パパはリハ的要素が無いから
ある意味安心して
抱っこしてもらえてるかも
ですが
週末から
また2人での生活か…と
やる事は山程あるけど
卒業の気分です
心にポッカリ穴が…ってやつ
最初は、早く帰りたかったのに
翔生もママも
そういったメンタル面も
成長出来たってことかな？
まぁ、まだ外来で
すぐ戻って来ますがw
カウントダウン
あと3日
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。