昨晩はなんと
トリクロを2時に飲ませた後
寝たのは5時
3時間格闘しました
看護師さんも
変わろうか…と
4時前に
声をかけてくれたのですが
もう明後日退院なので
頑張ります…とその時は
こうやって
病院で過ごす夜もあと 2日だから
寝不足でも
身体がキツくてもと思っていましたが
3時間も続くとは
10キロの子供を3時間
横抱き
更に泣いててそり返るし
私の股関節も抜けそうなるし
肩の感覚なんてもうほぼ無し
痛い通り越してました
やっと寝たのが5時で
1時間後の6時には目を覚まし
(＞Д＜)
えーーー
普通に翔生は眠たくないの？
と、驚きました
朝のリハは
ラストのST
寝不足のわりに
機嫌がまずまずで
お座りが上手にできて
褒めてもらったら
崩れるってやつですw
・くらい くらい
・がたん ごとん がたん ごとん
2冊目が終わったと同時に
眠気のピークに達したみたいで
今までにない不機嫌さ
翔生は
ちょっと疲れたくらいにくる
眠たさが1番睡眠に繋がりやすい
眠たくなりすぎたら
逆に寝れず
戦ってしまうのです
STの先生も久々
こんな翔生を見て驚かれていました
質の良い睡眠とれないと
本当リハに響いちゃうね
翔生も声枯れるくらい泣いてシンドイし
丁度、主治医の先生にも来ていただいて
昨晩〜今日の翔生の様子を見て
本当は明日から癲癇の薬の量が
変更だったのですが
今晩から変えましょう！と
STは途中でようやく入眠出来ました
その間に
この先のお話をしました
★期待のできる遊び
(この先何が起こるか期待させる)
★目と手が合う遊び
(翔生は目で見て…が苦手)
(次のステップ目で見て掴む)
食事面では
この間書いた通り
口の動きを見て
左右に舌が動き出したら
次のステップ
小指程の大きさ
押しつぶせる柔らかさ
飲み物もチャレンジ
いつかストローコップ飲みが
出来るように
今はトロミを付けたり
ゼリー状のものから
慣れさせていく
トロミのない場合
誤嚥の心配はないけど
一応むせないか確認
丁度終わりかけだったので
そのままPT室まで
翔生を運んでくれました
着いた時に翔生も目覚め
最後のご挨拶をしました
PTは代行の先生
なんだけど
この1週間
何度か担当してくれてる先生
あぐらの事を聞いてみました
写真を見せて
先生も実際にやってくれて
立位する為には
伸ばす事が大切だけど
股関節も色んな方向に
向けたりする事も大切だし
ずっと同じ体勢でなければ
全然OK
目的があっての一環だったら良い
翔生も楽な姿勢だし
という事でした☆☆
最近は頭を自分で支えようと
する行動が多いです
手を地面に添えます
左手は本当に器用になってきてます
気を抜くと
すぐ楽な体勢になりますがw
お昼からはOT
お昼寝も
すぐ起きて
OTもグタグタ…
先生も
何かいつもの翔生くんと違うね
…と
さっきお話した
眠すぎると寝れなくて
ずっと不機嫌パターンです
1つ気になるのは
機嫌悪くなりすぎたら
泣きすぎる…に繋がるから
心臓の方の病院で
処方されてた
フェノバルビタール
朝、昼、晩と飲んでましたが
こちらは癲癇薬でもあるみたいで
翔生のスパスムには
効果ないようなので
昨晩から
ストップになりました
それにより興奮状態になってるのかな
昨日変わった点といえば
それ位なんですが
フェノバルビタールが
減るごとに
確かに不機嫌な時間が
増えていってる気もします
勝手な予想ですが
最後の晩御飯
ミルク飲んでる時は
まだ良かったですが
この後、ご飯中2回癲癇
そして機嫌も悪く
ご飯半分残しました
最近お粥だけで食べません
薬によって食欲不振になるとは
聞いていましたが
その後おやつに出た
ゼリー食べさせたら
食べていたので
食欲はあると思います
なんか
めっちゃテンション上がって
乗ってました
練習したから疲れたのか
夜は良い感じで寝落ちしてくれました
いつも
翔生が寝たのを見計らって
Blog書いてますが
書き終わる頃(約1時間)に
起きるのですw
ラストの夜
さて、寝れるのか
それとも…☆★☆
＊音声に注意
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。