いつもと同じ結果
静岡での検査入院から早1週間。
脳波中にこれはくる！！とある意味期待をしていたのだが
20分、30分と時間が経っても次男の様子に変化はなかった。
普段ならば喜ばしいことだけど
せっかく静岡に来ているのだから、ここ最近の発作の脳波も診てもらいたかったのが本音。
その後、夜中に一度だけ目を覚ました次男だったが
再び眠りについたあとは朝の5時半まで起きることはなかった。
(布団からいなくなることは何度かあったが…)
朝は、スッキリとお目覚めになった様でご機嫌もよく大人しくしていた。
いつもの3倍はある朝食もなんとか頑張って完食。
私に「残していいよ。いいんだよ」と何度言われようが
「かんしょくする」と言い張り頑張っていた。
それから数時間が経ち
脳波も録り終え、採血や洗髪も終えた次男は無敵な自由人。
脳波が終わったらプレイルームへ行くという約束をしっかりと覚えていて
早々とプレイルームへ向かったのだが…
感染対策なのか、オモチャが一切なくなっていた。
ま、それでもお構い無しにプレイルームの本を次から次へと出してはしまっての繰り返し。
ディズニーの本、動物の本などカテゴリー別に揃えるというオリジナルの遊びを1時間以上。
前日に「何とか午前中に出来れば‥でも明日、退院6人なんですよ…」と言っていた主治医。
結局、この日に呼ばれたのは14時半。
その間に次男のお昼ご飯を下の売店へ買いに行き
生ハム2パックとフライドポテトを数本食した次男。
もちろん、それで大人しくなるような次男ではないので大変な待ち時間だったのだが
いざ先生に呼ばれると「せんせー はなし かんごふさん まってる」と言い出した次男。
あら、珍しいこともあるもんだと思いながら看護師さんに次男を預け
下で数時間待機していた主人を呼び出していざ面談タイム。
気になっていた夕方の目パチパチや後ろに引っ張られるものは、私が気になっていた時間以外にも多々あるらしい。
脳波も怪しげな感じではあるけれど、目立つ程ではなさそうな。
やはり一度、発作時のスペクトを撮りたいとか。
あと、ペット検査。
ペット検査、受けた人いるかな？
我が家、誰も受けたことなくて
調べてはみたけれど、いまいちわからない。
というか、飲まず食わずを次男が耐えられるのか
それを私が紛らわすことができるのか…
そこがめっちゃ気がかり。
先生は、6時間くらい水分を摂らなくとも脱水にはならないから大丈夫とは言うけど
体のことよりも、普通に検査を受けられる人なのかどうかよ。
(もちろん体が一番だけど、まぁそこは病院だから安心してるわけで)
このペット検査とかの色々な結果次第で、手術をするとかしないとか。
あとは、薬調整の入院とかね。
ケトン食や修正アトキンス食らは、それらがダメだった時の最終手段らしい。
かかりつけの主治医は、もしかしたらケトン食は効き目があるかもって言ってくれてるけど
静岡の主治医は、あまりそう思っていないっぽい。
形成異常による発作は、ケトン食では効果がないのだとか。
ゼロとは言わないけど、まずはやっぱり手術らしい。
手術、、、
正直怖いよね。
扁桃腺や虫垂炎の手術でさえビビったもん。私が。
はじめにTドクターの言った言葉が忘れられなくて
中々踏ん切りがつかない。
もし手術をして、次男の発作が激減する確証があればいいけれど
そうでもなさそうだしな。
まだ全ての検査をしたわけではないけど、今から色々と考えちゃうよ。
脳波検査とイロイロと。
11ヶ月ぶりの脳波検査。
本当は6月に2泊3日の検査入院を予定していたのだが
コロナの影響もあって延期させてもらうことを決めた。
去年の検査入院後、一気に発作の嵐となり
11月に入るとピタリと落ち着くという不思議な現象が起きた。
(マヨネーズにハマっていたからか？)
その後、一時的に連日発作があったものの
それを境に週1の発作に戻っていた。
自粛期間中も生活リズムを崩すことなく、むしろゆったりとしたペースで過ごしていた。
6月の分散登校から始まり、7月には給食付きの通常登校。
緊張や不安感の強い次男には刺激が強すぎたようで
7月は発作が増加傾向にあった。
8月は3週間の夏休みがあり、そのうち週に1回は放デイへ通った。
放デイではプールなどの水遊びをメインに、新しいスタッフさんと遊ぶことが多かったようだ。
夏休みがあけてからも、次男の様子は変わることがなく
学校への緊張(新しい担任)もそれほど感じなくなり
給食も主食を除いては完食することがほとんどだった。
このまま感染症にかかることなく、学校も放デイにも楽しく通えたらいいな…
なんて願っていた矢先
「今○○小学校へお友達を迎えに行っていたところで次男くんが発作になり、ダイアップは入れましたが救急要請をしました」との連絡が入ったのだ。
正直、またかよ…と思わずにはいられない状況だった。
このデイには入学と同時からお世話になっているのだが
スタッフの入れ替わりが激しすぎて、子供たちも落ち着かないし
子供たち一人一人への対応が、しっかりと申し送りされていない。
今回、次男が別の送迎に付いて行ったことは構わない。
ただ、付いて行かせるならばダイアップや緊急時対応のマニュアルなどを持ち歩かなければいけないと思う。
それ以前に、利用者(子供)が2人以上になる場合はスタッフも2人以上は必要だと私は思う。
次男だけに限らず、持病のある子供の利用者は複数人いるのだから。
こういうところの考えがすごく甘い。
できれば、2年間お世話になっていた療育園の放デイへ完全に移りたいところだけど
実際問題、それも難しいところだから
モンペと思われようが面倒なやつだと思われようが
私は私の考えを伝えさせてもらうけど。
あ、なんかだいぶ話がそれそれだけど
今日は初一人脳波検査。
コロナの感染予防対策？で付き添い者1名らしく
行く前から不安だらけで、行きたくなーい！！ってずっとなってたら(私が)
次男も同じ気持ちだったらしく、担任の先生に愚痴ってたから笑えた。
ころなで～ ぱぱ ぼーいん(病院) だめで～
ぱぱ ひとり ほてる さみしいよ～
おれ いきたくないよ～ってね。笑
だからなのかわからないけど
昨日はシングルベッドに2人で寝ててウケた。
そして、てんかんセンターの技師さんにぱぱね いびき くさいよ～(※うるさい)と言ってて笑った。
我が家、わりと平和です。笑
そんなこんなで、なんとか頑張ってたけど(私が)
夕方になると、次男の目パチパチが頻回になる。
いつもと違う(パパがいない)状況と朝が早かったこと
そろそろ発作がくるであろう時期もあり
テンションも高く落ち着かないご様子。
夕食の時間も何度か後ろに引っ張られる姿があったが
大きな発作になることはなかった。
もうこれは、寝入りに発作がくると覚悟をしたと看護師さんへ報告。
看護師さんもそう心得てくれたらしい。
それから数時間後の20時すぎ
ねんね～と言い、寝る支度を自ら行う次男。
いつもなら21時過ぎ頃に「早く歯磨きをしなさいって言ってるでしょうがー！！」と怒鳴られているのだが
今日に限っては、自分で歯磨きや着替えをすすんでやっていた。(←尚更怖い)
私も急いで寝る風の準備をして、次男の隣で横になり体をトントンとするが
ぜんぜん ねれない ねむくないよ
と半目で何度も言ってくるから笑いそうになったけど
笑ったら負けだと思って怒ってみた。
そうしたら、やっぱり寝た。
トイレに行きたいけど行ったらダメな気がして(発作がくる前提)
ずっとずっと我慢してたら、膀胱が痛くなって
次男が眠って1時間経ったことを確認して、トイレへ猛ダッシュ(3歩)
その後も次男はスヤスヤと夢の中。
良かったのか、悪かったのかは考え方次第ってことで。
いつまでも心配になる
幼い頃からイロイロとお騒がせな長女。
別に仲が悪いとか、憎いとか
そういうことではないけれど
とにかく手がかかる。
長女に、目や手をかけっぱなしなこともあり
いつも放置状態の長男は、空気を読んでかあまり手がかからずにここまできたのだが
この姉弟の共通点は
“だらしのなさ”だ。
小学生の頃から、学校の手紙やプリント類を当日に出さない。
自分が困るだけならまだしも、出欠系の返答がある手紙に関しては本当に勘弁。
小学生の時は、私が定期的にチェックをしていたからセーフなことが多かったけれど
さすがに中学生になってからは声かけだけにしたのだが
ま、ま、まさかの1ヶ月遅れで手紙を発見。
しかも2通も！！
さらには、開催日が過ぎてるときたもんだ！！
はい、キレましたよ。私。
今年は役員なんですわ。
私じゃなくて、主人が。
だから、毎日のように「学校から手紙きてる？」って聞いてたの。
その度にあのバカ息子は「ないよー」ってね。
めちゃくちゃあるじゃねえか！って話よ。
もちろん、私だけじゃなく主人にも大激怒されたわけですが
何なんだろうか、あのだらしのなさったら。
長女に関しては、部屋も汚すぎて大事な書類が見つからないときたもんだ。
私ね、本当に本当に嫌なの。
汚部屋！！
確かにね、私も常に家中をピカピカにしてたり
モデルルームのように整理整頓された家づくりをしてるわけではないけどさ
毎日、洗濯はするし片付けもするし
掃除もするし、ゴミも捨てるし
ただただ当たり前の日常を送っているつもりなのにさ
どーして、長女の部屋はあんなに汚くなるのか不思議で仕方ない。
一人で悩んでも解決しないから先生に相談したこともあったけど
悟りを開いた先生の回答は「自立するようになったら出来ますよ」と。
え？それまではどうする？
我慢するの？
ゴキブリ来ましたよ？
私、夜眠れませんよ？
いーやーすーぎーるー
ってことで、何度言っても片付けてくれないから
もう諦めて私が片付けをすることにした。
自分で片付けるチャンスも時間もあるのに
全くやろうとしなかった自分が悪いわけだから、何かが無くなっても文句は言わせない。
それに、私も暇じゃないし
こんな汚部屋を好きで掃除してるわけじゃないから、家政婦として時給を払ってもらうことに決めた。
だってそうでしょ。
毎日、汚れた物を洗濯して畳んで部屋に届けているのに
それを片付けずに放置した結果、再びホコリだらけよ。
それをまた洗濯し直すって、どういう事ですかって話。
だからもう、ここはお金で解決って事にしたわ。勝手に。
そんな長女も高校3年生になり
今は就職活動と課題研究に取りかかっているのだけど
専攻授業の先生が心配？不安になりすぎて手助けしちゃうくらい危なっかしいらしい。
高校見学の時には目をキラキラと輝かせ
「私、この高校に入りたい」と言い
入試面接の時も、希望に満ち溢れたような言葉を並べていたけれど、、、
何ですか？今のあなたは…
幼稚園、小学校、中学校と家庭科の授業を受けてきて
私や主人と一緒にキッチンへ立つこと機会もあったのに
何一つ身になっていないって‥
どーよーことーよー！！
ホントにこんなんで、就職出来るのだろうか…
嫁に行かれるのだろうか…
いや、無理だな。。。
「○○のことは好きだけど、結婚とか考えられない…」ってフラれたくらいだしな。