脳波検査とイロイロと。 | ☆★まゆの手帳★☆
新型コロナウイルスに関する情報について

脳波検査とイロイロと。

11ヶ月ぶりの脳波検査。

本当は6月に2泊3日の検査入院を予定していたのだが
コロナの影響もあって延期させてもらうことを決めた。

去年の検査入院後、一気に発作の嵐となり
11月に入るとピタリと落ち着くという不思議な現象が起きた。
(マヨネーズにハマっていたからか?)

その後、一時的に連日発作があったものの
それを境に週1の発作に戻っていた。

自粛期間中も生活リズムを崩すことなく、むしろゆったりとしたペースで過ごしていた。

6月の分散登校から始まり、7月には給食付きの通常登校。

緊張や不安感の強い次男には刺激が強すぎたようで
7月は発作が増加傾向にあった。

8月は3週間の夏休みがあり、そのうち週に1回は放デイへ通った。

放デイではプールなどの水遊びをメインに、新しいスタッフさんと遊ぶことが多かったようだ。

夏休みがあけてからも、次男の様子は変わることがなく
学校への緊張(新しい担任)もそれほど感じなくなり
給食も主食を除いては完食することがほとんどだった。

このまま感染症にかかることなく、学校も放デイにも楽しく通えたらいいな…
なんて願っていた矢先
「今○○小学校へお友達を迎えに行っていたところで次男くんが発作になり、ダイアップは入れましたが救急要請をしました」との連絡が入ったのだ。

正直、またかよ…と思わずにはいられない状況だった。

このデイには入学と同時からお世話になっているのだが
スタッフの入れ替わりが激しすぎて、子供たちも落ち着かないし
子供たち一人一人への対応が、しっかりと申し送りされていない。

今回、次男が別の送迎に付いて行ったことは構わない。
ただ、付いて行かせるならばダイアップや緊急時対応のマニュアルなどを持ち歩かなければいけないと思う。

それ以前に、利用者(子供)が2人以上になる場合はスタッフも2人以上は必要だと私は思う。

次男だけに限らず、持病のある子供の利用者は複数人いるのだから。

こういうところの考えがすごく甘い。

できれば、2年間お世話になっていた療育園の放デイへ完全に移りたいところだけど
実際問題、それも難しいところだから
モンペと思われようが面倒なやつだと思われようが
私は私の考えを伝えさせてもらうけど。

あ、なんかだいぶ話がそれそれだけど
今日は初一人脳波検査。

コロナの感染予防対策?で付き添い者1名らしく
行く前から不安だらけで、行きたくなーい!!ってずっとなってたら(私が)
次男も同じ気持ちだったらしく、担任の先生に愚痴ってたから笑えた。

ころなで~ ぱぱ ぼーいん(病院) だめで~
ぱぱ ひとり ほてる さみしいよ~
おれ いきたくないよ~ってね。笑 

だからなのかわからないけど
昨日はシングルベッドに2人で寝ててウケた。

そして、てんかんセンターの技師さんにぱぱね いびき くさいよ~(※うるさい)と言ってて笑った。

我が家、わりと平和です。笑


そんなこんなで、なんとか頑張ってたけど(私が)
夕方になると、次男の目パチパチが頻回になる。

いつもと違う(パパがいない)状況と朝が早かったこと
そろそろ発作がくるであろう時期もあり
テンションも高く落ち着かないご様子。

夕食の時間も何度か後ろに引っ張られる姿があったが
大きな発作になることはなかった。

もうこれは、寝入りに発作がくると覚悟をしたと看護師さんへ報告。
看護師さんもそう心得てくれたらしい。

それから数時間後の20時すぎ 
ねんね~と言い、寝る支度を自ら行う次男。

いつもなら21時過ぎ頃に「早く歯磨きをしなさいって言ってるでしょうがー!!」と怒鳴られているのだが
今日に限っては、自分で歯磨きや着替えをすすんでやっていた。(←尚更怖い)

私も急いで寝る風の準備をして、次男の隣で横になり体をトントンとするが
ぜんぜん ねれない ねむくないよ
と半目で何度も言ってくるから笑いそうになったけど
笑ったら負けだと思って怒ってみた。

そうしたら、やっぱり寝た。

トイレに行きたいけど行ったらダメな気がして(発作がくる前提)
ずっとずっと我慢してたら、膀胱が痛くなって
次男が眠って1時間経ったことを確認して、トイレへ猛ダッシュ(3歩)

その後も次男はスヤスヤと夢の中。

良かったのか、悪かったのかは考え方次第ってことで。