不満で不満でしょうがないんですけど。

２６年度も始まり、１週間が経ちましたね。

ハルは養護学校の訪問学級の４年生に進級しました。

１年生～３年生まで担当してくださった先生が

在校の方に戻るということで連絡が来て、

はるも懐いていて来るのをわくわく毎日待つ、大好きな先生だったので

私もがっかりしていたんですが、

新しく担任になる先生から連絡がきました。

女性の若そうな声の先生で、

「こちらこそ宜しくお願い致しますーー」

と、電話口で挨拶したりしていたんですが、電話の最後に

「それで、あのぅ・・・大変言いにくくて申し訳ないのですが・・・」

？？？

「実は私今妊娠していて、５月から産休に入るんです・・・」

とのこと。

「えっ？？じゃぁ担任は・・・」と聞くと、

５月から着任の先生が産休中来ると。

仕方がない。でもそんなことってある・・・？？とちょっとモヤモヤ・・・

でも、電話口では「そうですか。わかりましたーー＾＾」

４月１６日（明日）施設で先生や看護師さん、そして学校の先生とか

みんな集まってそこでカンファレンスがあるので、１時間前くらいに来て

先生と顔合わせしましょうと話していたのですが、

昨日、

「体調が悪くなって休みを頂くことになり・・・行けなくなってしまったんです。本当に申し訳ありません。」

との連絡。

妊娠中は色々あるから、もうそれは仕方ないと思うしかなく、

「わかりました！お大事になさってください！」と気持ちよく電話を終えましたが、

なんとカンファレンスには５月着任の先生も、養護学校の先生も、誰も来ないとのこと。

え？ハルの状態と今年度のことは学校でどうやって知るの？？

学校としてのハルの計画は？

担任の先生に言っても仕方ないから言わなかったけど、

妊娠７か月の先生を１対１の訪問籍の子の担任に任命すること事体、

なめてない？？

だって、お散歩は？施設の中の学校への移動は？

そして産休とって育休とって、

ハルが５月からの先生に馴れ、先生もハルに馴れたころにまた変わるの？？

いや、担任に変わるだけならまだしも、

代替え代替えでコロコロ先生に変わられたら困る！

不満で不満でしょうがない！

と、ブログを書いていた、たった今、

学校の教頭に新しく着任した先生（女性）から電話が。

担任からも連絡きたと思いますが、

そういう事情もあって、今週の学校（今日と明後日明々後日）の三日間は先生がいないので

お休みということでご了承いただけますでしょうか、と。

そして今後も、

先生が急な休みの時は今までは代替えの先生が授業に来ていたのですが、

今年度からは学校の人事の都合もあり、

そういう時は申し訳ないですがお休みということで了承していただけますか。と。

さすがにプッチーーーーンですよ

先生の体調が悪いから学校がお休みって、

それって普通の学校じゃ考えられませんよね？

学校が大好きでいつも楽しみにしていて、

施設の中の学校に降りれない時も泣いちゃう息子なんで、

とても「そうですか」とは言えません。

寝たきりの重度の子は義務教育でも先生の都合で学校がなくなるんですか。

そもそもすぐ産休が分かっている先生が担任って、学校内の人事ですか。

体調が悪くなるのもわかっていてカンファレンスにも誰も参加してもらえず、

それはどうしても納得できなくて、教育委員会とかに相談した方がいいのか考えていたところでした。

学校側として、カンファレンスに出ていただきたいですし、

適当な時間がある先生が出るのではなく、

５月からという代替えの先生に出ていただきたいと思うのですが何とかしていただけませんか。

と、言わせて頂いたところ、

「お母さんのお気持ちも分かりましたので、再度調整してご連絡させていただきたいと思います」

とのこと。

カンファレンスは明日だよ。

訪問だからってそんなずさんな対応あんまりだよ・・・

だって、養護学校だって通学の子は担任休みでも代わりの先生が授業してくれるよね？

あんまりだよね？

今週は学校を勝手に（今日休みになったことも連絡も無く知らなかったんだから！！）休みにされて、

来週はどんな先生が来るかも分からず、

５月からまた新しい先生ってあんまりじゃない？

健常児と違って、お互い慣れるのだって一苦労でしょ？

その先生、どんだけハルの言うことをわかってくれるの？

どんだけハルの事考えてくれるの？？

ハルの50音表の会話だって、慣れてないと

「表を取って！お話ししたい！」っていうその仕草すらわからないんだから！

ムカムカムカムカしすぎて、これって教育委員会に電話したら

今後の対応として学校側に注意してくれるんだろうか？？

まずは明日のカンファレンス、

学校側がどういう対応してくれるのか、連絡を待ってみようと思います。

ムカムカムカムカ

ムカムカムカムカ

ムカムカムカムカ

え？？これってモンスターじゃないよね！？

正当な言い分だよね？？

今頃パソコンでモンスター登録されてたらどうしよう。。。

☆久しぶりに☆

今日、はるくんに会いに行くと、

「今日の午前中、パパとママに会いたくて淋しくなったって、はるくんポロリだったんですよ～」

と看護師さんが教えてくれました。

普段そんなことを言われたことがなかったので、

「え！そうなのはるくん！淋しかったの？」と聞くと

うんうんと言うものの、そっぽ向いて知らん顔

そうだったんだー。そうだよね。淋しくなるよね。と思って、

普段は抱っこも拒否しちゃうはるくんだけど、

「はるくん、ママ抱っこしてあげるからそのままipad見るかい？」

と、ダメ元で聞いてみたら、なんとウンウンと

うわーーーー抱っこさせてくれるのいつ振りだろう！？

しばらく抱っこさせてくれて、目をキョロキョロさせるから

「もうベッド戻るの？」と聞いてもウウン。と抱っこ継続OK

いっぱいいっぱい抱っこさせてくれて、

母はぎゅーってできるのが嬉しくて嬉しくて

思わずウルウルしました

もーー、ぎゅーぎゅーぎゅーぎゅーーーってして、

ぷちゅぷちゅしまくりました

それだけハルも今日は淋しい気持ちになっていたんだなーって思います。

一緒にいて欲しい気持ちの時にいてあげれないのが辛い。。。

ハルは時計が読めるので、オムツ交換の時間になったら

いち早く【ママにオムツ替えてもらう】とアピールをし、

サクションして！ママ！とママを指名

ママ、あめ食べたいの！

ママ、ヒロの飲んでるジュース欲しい！！

普段はパパっこハルですが、今日はいっぱいママママと言ってくれて

幸せでした

いつもはママはいいからパパ遊ぼう～って感じなんだけどね（笑）

ぎゅーってしててもぴったんこしてても、今日は嫌がられることはなく

そんなはるくんを見て、

あゆちゃんが生きていたらどんな風に成長したのかなーって考えてしまい、

またウルウル。

はるにずーーっとこうして元気でいてもらいたいって思って

またウルウル。

そんな一日でした。

今日のはるくんは可愛すぎて嬉しかったです

☆はる＆ひろ☆

ハルはもうすぐ４年生、ヒロキももうすぐ２年生になります

（あれ？ヒロこんなに顔丸かったっけ？笑）

先日ハルの先生が今年度もありがとうございましたと連絡をくれました。

ハルは最近、仮面ライダーから少し離れてきたのか、ドラえもんが大好き

来年度の希望として、ハルを校外学習で映画に連れて行ってあげれないだろうか・・・とお願いしていたのですが、

先生もなんとか連れて行ってあげたいが、バギーに長時間座れない、脈が速くなる、サクションが頻回・・・といった体力的な問題が中々ドクターや他の先生方から不安視する声があがっているとのことで。

来年度も同じ先生になるかわからないけれど、施設の多目的室に大きいスクリーンがあるので、ハルが授業で映画チケットを作り、みんなに配って、ハルクン主催でそこの多目的室でDVDの上映会から始めてみるのはどうでしょうと言って下さり、聞いて嬉しくなりました

映画だと移動だけで精一杯で映画自体を観れないかもしれないけれど、

施設だと体が辛くなったらすぐ横になれるし。最新作はみれないけど、お友達とみんなでDVDを見れるし。

施設から中々出れないハルのために色々考えてくれる先生方には本当に感謝としか言いようがありません。

ヒロもドラえもんが大好きで、よく最近は２人でDVDを観ています

こうやってヒロが後ろで見ていると、ハルは自分の横においでおいでーとトントン。

横に来ると、さわさわ～とヒロに触り、ヒロも何も触られていないかのように気にせず。

そのうち自然に手を触り、

手を握りあいながらドラえもん鑑賞です。

ヒロはハルの手をいつもほっぺでスリスリしています（笑）

はっ！もしや邪魔されないようにハルの手をつかんでるだけか！？笑

ち、ちかいよ！二人とも画面近いよ

でも、一緒にDVD見るのがハルは楽しいんだって

DVDを観終わると、飾っておいた映画のチラシを取って～とやり、

ドラえもんになりたい、と。

？？？？

看護師さんが、「あーーはいはい、ドラえもんになるの？？」

ウンウン

カキカキしてもらい・・・・

ハルえもんになりました

トイストーリーにはまってる時は、あごにグルグル書いてもらってバズになってたっけ

また別の日の写真ですが、

はるがヒロの耳が気になったのか、耳に指を入れたくなったようで・・・

ん？入んないぞ。遠いぞー。と苦戦していると、

ヒロは入れやすいようにじーーっと動かず

親指入ったーー

「んもーーはるくんったら～～」とヒロはまた手にスリスリ。

優しいです。ひたすらヒロは優しいです。

でもあゆちゃんには優しさとラブラブしかないヒロキだったけど、

そこはお兄ちゃんだからなのか・・・たまに冷たかったり、文句言ったり、

すねて泣いたりーもあるんだけどね

ハルのカニューレバンド、作ろうと思って何ヶ月経ったか、やっと作りました

在宅してるときはマジックテープタイプを作って使っていたけど、

施設では多分全員ひもタイプを使っています。

（多分だけど常に誰か横にいれるわけではないのでマジックテープで万が一にも外れないため）

ダブルガーゼが２重になって、４重ガーゼ＾＾

簡単すぎて一瞬でできたので、いっぱい作りたかったけどまず使ってみてサイズを確かめます

これさ、オークションに出したら売れるかな～？

カニューレバンドに困ってる人いそうだよね？？

いくらなら売れるかな～紐タイプは在宅だと面倒であまり売れないかな～。

いや、簡単だからみんな自分で作っちゃってるか（笑）

今ね、ガーゼが大大大好きでガーゼハンカチも作って愛用中です

Wガーゼで新たに布ナプキンも作ったら、ふわふわでいい感じでしたよ

（肌に当たる面はネルで、裏面がガーゼ）

布ナプ記事はこちら

ではではまたね

☆これ、なーーーんだ☆

「ママにね、（ホワイトデーに）チョコレートあげれなかったからコレ作ってきたの！ママにあげる」

と、ヒロキが帰ってきました。

「これ、なーーーんだ＾＾？？」

「ありがとううーーんと、カエルでしょー！」

「も～ちがうよぉーーー(◎｀ε´◎ )」

「・・・・（なまず・・・ではないだろうし・・・）・・・くま？」

「んもーーーーちがうよ！！背中のしましまみたらわかるでしょ！！」

「えーーー・・・何かなぁ～～」

答えは・・・・なんということでしょう

まさかの【とら】でございました（笑）

カエルの目と思ったその下の黒い丸が目だったようです

「可愛いね～～ママにくれるの？ありがとう～」

「ママのために作ったんだよ！ここになんでも入れれるんだよ！」

「ほんとだね～＾＾じゃー何入れるか考えておくね！」

と、言いながら横に気軽にポンっと置いたら、ヒロがうっすらジワ～っとΣ(ﾟдﾟ;)

相当一生懸命想いを込めてつくってくれたのか、慌てて

「ヒロキ作ってくれて嬉しいなぁ～ママ大事にするね～何入れようかな～ありがとね」

というと、ニッコリになり

「ママの大事な物入れていいんだからね！

じゃー明日帰ってくるまでに何かママの大事な物入れておいてね！！」

・・・さぁ困ったぞ。

大事な物・・・厚紙でできたトラさん・・・・

せいぜいふわふわのコットンを入れるくらいしか思いつきません　(-"-;A

みなさま、

明日の下校時間までにあたしはいったい何を入れておけばいいでしょうか～～！！？？

☆あゆちゃんのお誕生日☆

３月４日は、あゆちゃんのお誕生日でした。

生まれて３年。

１歳３か月で亡くなり、１年９か月が経ちました。

前日までなんともなかった私も、寂しさなのかなんなのか

つい思い出にふけってちょっと寂しい気持ちで過ごしました。

今年もまた３人であゆちゃんの前でお歌を歌いました

あゆちゃん、家族の「大好き」が聞こえていたよね

やっぱりあゆちゃん大好きヒロキがいてくれるので、

２人であゆちゃんの話ができるので救われます。

パパもさ、もしかして同じ気持ちなのかもしれないけど、

なんていうか、やっぱり母と父の感情は違うのか、表現が違うのか、

すんなりあゆちゃんあゆちゃん～っ可愛い～～っていつも声に出して可愛がってくれるヒロキは、場を明るくしてくれます。

パパもあゆちゃんが大好き大好きで、生きている時は

帰ってきたら真っ先に「あゆちゃ～～ん帰ってきたよ～～」とラブラブだったパパ。

いつも「ハルとあゆちゃんは俺に会いに生まれてきたんだ！」と言い張るくらい可愛がっていました。

（ヒロキはママっこだから）

きっと寂しいなんて泣くこともできず、辛いなんて声にもできず、

なんだか寡黙な（？）パパがたまに不憫。とか思ったりして。

そんなあゆちゃんのお誕生日は、

あゆちゃん大好きヒロキの（らーめんの次ぎに？？）大好きなから揚げを作りました

そして今日。

家に居ると、なんとお花屋さんからお届け物が

よちのりちゃんから、

あゆちゃんへのメッセージカードと可愛いお花そして

あたしを思いやってくれた素敵なお手紙をもらいました

突然の嬉しすぎるサプライズに、一人で号泣

えぇ。号泣しましたとも（笑）

寂しいとか悲しいじゃなくて・・・なんともいえず

しんみりと感傷に浸ってしまう今日だったのですが

温かいお手紙に、よし！！頑張ろう！！ってまた気持ちが前に向きました。

よっちゃん、本当にありがとう

パパにすぐ写メして報告すると、

「嬉しすぎるね」という大泣きの絵文字。

パパも気持ちで号泣です（笑）

よっちゃん、本当に本当にありがとう！！

廊下に飾ってあるあゆちゃんの写真に

「あゆちゃん可愛すぎるぅ～」といつもちゅーしてるヒロキ

すぐに三回忌がやってくるけれど・・・

浮き沈みしてしまうあたし。あまり落ち込まずに

前を見たまま迎えることができたらいいなーと思います。