☆雪像☆

今日の札幌はとってもお天気が良かったですね～～

夜中の３時からパパとヒロが釣りに行き、

お昼くらいに帰ってきました

パパは夕飯のために釣ってきたお魚捌いたりして忙しそうだったので

（職人のように黙々と捌き続けるのです）

あたしとヒロは、

同じマンションに住む同じクラスの女の子（三人姉弟）とママと６人で

裏の公園ではりきって雪像作りました！！！

裏の公園はマンションについてるすごい小さい公園で、

ほとんど誰も遊ばないから自由になんでも作れちゃうんです

まずお友達の家族が前日に作っていた雪像のクオリティの高さにビックリ（笑）

アルパカ

わに

いやーーわかるかなーーわからないかなーー写真下手なだけですごい出来なのーー

うちの玄関の自動ドアの前には、ヒロキに見せるためにと

こんな可愛い雪うさぎちゃんまで

超可愛いのに、１日経ってるからさっそく溶けかけてきてたよー

で、今日はみんなで何作る！！？となり、

子供たち（３年生・１年生が２人・５歳）は

「おっぱーーーい！！」

と盛り上がり（ホント子供はおっぱい大好きだよねーー）

芸術的な裸の女体雪像を作ることに（笑）

ジャーーーーン

笑笑笑

分かる？？見える？？

足組んでるんだよ！作ったんだよ！すごくない？笑

背中のくびれもお尻の丸みも見てーーー！！

女子は胸を大きく大きく～～！と張り切りました（笑）

そしてお股は枯葉で隠しました（笑）

あ、いやらしいものじゃなくてしつこいけど芸術として見てね

めちゃいい出来で満足です

可愛い末っ子くんは、作りはじめに足を壊しちゃって

「あーーー！！ちょっとーーー！！」と言われたのが悲しかったらしく

記念撮影に入ってくれませんでした

きっとすぐ崩れちゃうんだろうな～残念だな～～

でも今日はみんなで力を合わせて、充実した雪遊びができましたー

いっぱい笑って楽しかった

我が家のお近くを通りがかった時は、ゼヒ雪像見て行ってね～笑

☆スープカレー☆

スープカレーはお店で食べるのがやっぱり美味しいと信じ切っていて、

自宅で作ろうと思ったこともなかったんですが、

たまたま以前、スーパーで試食で食べた

【ベル食品　スープカレーの作り方】

めちゃ美味しくて超簡単で、何度もリピーターです

マイルドと中辛があるんですが、

子供も食べるので我が家はマイルドのみですが、

とっても美味しいです

スーパーでいつも280円くらいだった気がするけど、楽天の方が高い？？？

ベル食品　スープカレーの作り方マイルド180g

￥399

楽天

ビンの作り方には野菜を炒めたのを器に盛って

スープを上からかけるって書いてますが、

あたしは炒めたとこにお湯を入れて、ルーを入れて全部煮込んじゃいます！

かんたーーーん美味しい～～～

今夜はスープカレーでございました

決してベル食品さんの回し者では無いですが、

美味しいので機会があれば食べてみてください

あ！！でも、コレ以外食べたこと無いから、

他のレトルトも実はすごい美味しいのかな！？

今度他のも試してみま～す

びーーーっくり！！

先日の日曜日、仲良しのﾗｲﾏﾏが遊びに来ました

三歳離れているﾗｲｸﾝとは、共通の「ウルトラマン」という趣味があり、

早くこないかなーーこないかなーーと何日も待ち焦がれていたので

やっと遊べてヒロ大喜び！！

やっぱ趣味に年齢は関係ないですね！

さて、題名のびっくりしたことですが。

ﾗｲﾏﾏと服の話をしていて、オシャレブロガーさんも着ている

ひざ丈チュールスカートが可愛くて、

買ったんだけど３月末発送だよー！って聞いて、

あたしもお揃いでこのチュールスカート買う～！と盛り上がり

でもでも、３月末まで待ちきれないなーー。

よし！木曜日（今日）パパ代休だから久しぶりにアウトレットで探してみよう！と思い

今日アウトレットモールへの旅に出てきました

一日かけて、千歳のレラと北広島のはしごしてきた笑

（超歩いた！）

なんか・・・特に北広島はぜーーんぜんいい物見つけれなかったです。

で、結局いい丈のチュールスカートもお店には無くて、

やっぱりネットで買うわ～！と、帰りの車で

お気に入りに入れてたその画面を開くと、

昨日見た時は３月末の発送だったのが、なんと４月末の発送に変わってる

ますます待ちきれないので、悩んだ挙句に

1000円高いけど違うショップのチュールスカートをぽちっとしました

で、他にも数点ポチっとしていたので、

ついさっき、

そういえば買ったのこっちとこっちどっちだったかなーー

と、何気に購入履歴を開いてみると。

な、な、なんと。。。

買った覚えのない、待ちきれなくて断念したはずのチュールスカートが

全く意味不明。。。

履歴の日付を頼りに、その日のメールを開くと、

ばっちり・・・間違いなく買っていました

しかもﾗｲﾏﾏと遊んだその日に！！（4日も前！！）

えーーー！！1000円高い方も買っちゃった！

全く記憶にないんですけど！！めちゃびっくり！！

購入履歴という【事実】を見ても、

もしや楽天のミスでお気に入りが勝手に購入履歴に反映された？？

と思っちゃうくらい買った記憶が無いのですが

いや、でも注文確認メールもきてるし、無意識に買ったみたいです

危なく同じものを二枚ポチするところだった

不幸中の幸いなのは、買ったものの色が違うこと！！

（アイボリーとグレー）

あーーー流行りものだから一枚でよかったのにーーー！

ちょっとショックです

ここまで記憶が抜け落ちたのは初めてかも

二枚もー使えるかなーーー

まぁ。春に向けていい物が届くといいなーーと期待して

商品を待とうと思います

ね？？

酔っぱらってもいないのに記憶がストンと抜け落ちててびっくりでしょ？？

多分、自分で自分にすごいびーーーっくりした気持ち、伝わらないんだろうなぁ

くだらなくてすいません

今日アウトレットで買えて良かったNO.1大賞は、

フランフランのカトラリーストライプ16P

レラのFrancfrancに少量あっただけで、

北広島のFrancfrancには置いていませんでした。

（ドットはどっちも3種類とも置いてありました）

スプーンにフォーク、新しくしたかったから嬉しーーです

☆アロマ講座*バスボム*☆

月一回のアロマ講座に行ってきました

今日はバスボム

「バスボム」とは、お風呂に入れたときに炭酸ガスを出しながらシュワシュワと溶ける入浴剤です。

大好きなラベンダーを多めに、ペパーミントやグレープフルーツの精油もちょびっと混ぜて

自分だけの入浴剤を作りました

講師のともたんさんが、もうすぐバレンタインだから

みんなにプレゼント～と、こんな可愛いバスボムを

青のお花とピンクのハートです

白いのは作ったやつ☆

すごく可愛くてとってもいい香り

うれしーーー

ともたんさんの可愛い次男くんも参加で、いっぱい抱っこさせてもらいました！！

もーーー超可愛いーのです

あぅ～～あぅ～～と上手におしゃべりして、抱っこしたら泣き止んで、

おばちゃん胸がキュンキュンだよーー

そしてこの愛らしいお顔！！

なんせあたしの好み顔なのですよーー笑

ゼッタイいい男に育つことでしょう

そんなこんなで作ったバスボム、早速今夜使ってみました。

前回一緒にアロマ講座に参加したヒロキは、

「ヒロキも一緒に作りたかったーー！ママずるーーい！」

そして、どっちがお風呂に投入するかで２人でもめにもめ、（←大人げない）

取り合っていると脱衣所でバスボム半壊

慌ててお風呂に放り込んでシュワシュワするのを２人で眺めて満足しました

いい香りだし、粗塩も入っているから？身体もポカポカ

入ってる間に今日はパパが夜ご飯を作っていてくれたので、

のんびりできたいいバスタイムでした

寝る前にヒロキが冬休みチャレンジ（自由研究）で作ったカルタを

三人でやって、意外にも大盛り上がり（笑）

なんせ、ひらがなを見ないと何の絵なのかわからなくて爆笑なのね笑

自由研究は何をやるか考えるのが大変で

ヒロも作りたがっていたし実用的だし、

次の夏休みの自由研究はこのバスボムを

作ってもいいな～なんて今から思う母でした

乳児重症型ネマリンミオパチーにＬ-チロシン その後の経過

Ｌ-チロシンについて、その後お子さんたちの効果はどうですかと

コメントやメッセージを頂きました。

初めてチロシンのブログを書いた日付を見ると

ちょうど丸二年前でした。

↓↓↓↓↓↓

L-チロシン

さらに二か月後の記事

↓↓↓↓↓↓

L-チロシン　２ヶ月経過

（そういえば、 ブログをコピーして、私の文章をそのままご自分の日記に載せている方がいました。

参考になったというのはとても嬉しいですが、私の書いた文章そのままっていうのはさすがにちょっと・・・・と思ったので、そういうのはやめて下さいね。）

多分【ミオパチー　チロシン】とか【ネマリンミオパチー　サプリ】とかで検索されて

このブログにたどり着いた方は、その記事しか読んでいないと思うので

「息子さんたちのその後」となっているのだな。と思いますので

現状をお知らせしたいと思います。

兄弟二人とも乳児重症ながら

三男は長男よりも重症度が少～し軽く、

このチロシンが有効だという論文を知ったとき

長男よりも少し軽い、まだ11か月だった三男のほうが

効果が目に見えるのではないか、

もしかしたらぐっと良くなるのではないかと期待していました

そういう目線で三男に重点を置いたブログ記事でしたので、

この記事の二か月後（2012年6月）に三男が突然亡くなり、

チロシンの経過については全く書く意欲が無くなっていました。

ただこうやって、経過を気にして連絡をくださる方がいたので、

二年の経過として記事を書きます。

長男はるくん、現在９歳３か月。７歳３か月から投与開始。

量　-------　

通常、健康な大人の一日摂取量はパウダータイプで小さじ４分の１でチロシン660mgを一日一回。

１１か月のあゆちゃんは小さじ４分の１を、朝・夕の２回（660×２＝1320mg）を毎日注入していました。

長男のはるくんは、小さじ１を朝・夕の２回（660×４×２＝5280mg）を現在も続けています。

結果　------

変化なし。ですかね。

毎日関わって下さっている先生も看護師さんたちも、

うーーーーん、特に変化は・・・・ない・・・・かな？？と言います。

特に書くようなことがないんですよね。

でも、副作用も無く、毎日元気に過ごしています。

あと、私的に期待するうえでの気のせい・こじつけかもしれないですが・・・・

前は左手指の拘縮が進みそうで心配していたんですが、

最近は調子いい。

でも、気にして病棟でもリハビリでも伸ばしてくれるのと、

夜間は装具をつけるので、やっぱ・・・どっちかというとそっちのお陰か？？

一番には唾液が減るかなーと期待していましたが

吸引も相変わらず頻回ですしね。

でも、足の指や動かない左手の親ゆびもピクピクっと動かせるんですよね。

前からもできたような気がするんですが、

ここまで普段自分で動かすことが無い部位を

まだこうやってピクピクと動かせれたりするのは

もしやチロシンのお陰？？？とか思ったり

唯一動く　右手の力が少し弱くなってきているなとは感じるんですが、

大きく進行はしていない気がします。

もともと、もう少し小さい時は左手も持ち上げることができた事を思うと、

数年ですごい進行したと思うので

（いつから左が動かなくなったか、徐々にだったので覚えていない）

やっぱりチロシンのお陰で今の状態で、

２年間【現状維持】ってすごいんじゃないか？？

やっぱチロシンの力？？？

とか思うと、みんなに変化無いかな？という感想をもらっても、

やっぱりチロシンを買うのをやめれず、きっとこのまま一生投与するかも。

というのが、２年経った　私の感想です。

もし感情面に作用するというなら、ここ１～２年ですごく内面も成長したと感じるんですが。

子供だから成長するだろうし、関係無いのかな・・・

・・・でも、チロシンについてだってごく最近

日本ではつい２年前にわかったことだったから、

経過・結果を探しても検索すらできないくらいの情報しか日本にはなく、

感情面にも作用するとかわからないですよね。

何かの効果かな？って思うくらい、ここ1～2年で

感動して泣いたり、心配だっていって泣いたり、嬉しくて泣いたり、

感情豊かになっている気がするのです。

あの文献・論文の書かれたオーストラリアでは

もっと研究されたり色々わかっているのかなと思うと

何もできない、情報も入らないというもどかしさが募ります。

【ミオパチー　チロシン　効果】とかで検索しても、

まず自分のブログがヒットするという・・・

書いてる人がいないんです。

文献について書いてる人はいるんですが。

チロシン飲んでるネマリンミオパチーの方、ご家族の方、

誰か経過をブログに書いて欲しい

ブログやってなくても、ここにヒットしたら是非コメントください

マウスには急速かつ劇的な影響をもたらしたってあるけど、

もう、多くは望むだけで怖いので、現状維持だけで幸せです。

目に見えてはっきりわからない病気のこと、効果のことって、本当。

難しいですね。

こんな親の主観が満載の経過報告ですが、

参考になれば幸いです。