Ｌ-チロシンについて、その後お子さんたちの効果はどうですかと
コメントやメッセージを頂きました。
初めてチロシンのブログを書いた日付を見ると
ちょうど丸二年前でした。
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さらに二か月後の記事
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（そういえば、 ブログをコピーして、私の文章をそのままご自分の日記に載せている方がいました。
参考になったというのはとても嬉しいですが、私の書いた文章そのままっていうのはさすがにちょっと・・・・と思ったので、そういうのはやめて下さいね。）
多分【ミオパチー チロシン】とか【ネマリンミオパチー サプリ】とかで検索されて
このブログにたどり着いた方は、その記事しか読んでいないと思うので
「息子さんたちのその後」となっているのだな。と思いますので
現状をお知らせしたいと思います。
兄弟二人とも乳児重症ながら
三男は長男よりも重症度が少～し軽く、
このチロシンが有効だという論文を知ったとき
長男よりも少し軽い、まだ11か月だった三男のほうが
効果が目に見えるのではないか、
もしかしたらぐっと良くなるのではないかと期待していました
そういう目線で三男に重点を置いたブログ記事でしたので、
この記事の二か月後（2012年6月）に三男が突然亡くなり、
チロシンの経過については全く書く意欲が無くなっていました。
ただこうやって、経過を気にして連絡をくださる方がいたので、
二年の経過として記事を書きます。
長男はるくん、現在９歳３か月。７歳３か月から投与開始。
量 -------
通常、健康な大人の一日摂取量はパウダータイプで小さじ４分の１でチロシン660mgを一日一回。
１１か月のあゆちゃんは小さじ４分の１を、朝・夕の２回（660×２＝1320mg）を毎日注入していました。
長男のはるくんは、小さじ１を朝・夕の２回（660×４×２＝5280mg）を現在も続けています。
結果 ------
変化なし。ですかね。
毎日関わって下さっている先生も看護師さんたちも、
うーーーーん、特に変化は・・・・ない・・・・かな？？と言います。
特に書くようなことがないんですよね。
でも、副作用も無く、毎日元気に過ごしています。
あと、私的に期待するうえでの気のせい・こじつけかもしれないですが・・・・
前は左手指の拘縮が進みそうで心配していたんですが、
最近は調子いい。
でも、気にして病棟でもリハビリでも伸ばしてくれるのと、
夜間は装具をつけるので、やっぱ・・・どっちかというとそっちのお陰か
？？
一番には唾液が減るかなーと期待していましたが
吸引も相変わらず頻回ですしね。
でも、足の指や動かない左手の親ゆびもピクピクっと動かせるんですよね。
前からもできたような気がするんですが、
ここまで普段自分で動かすことが無い部位を
まだこうやってピクピクと動かせれたりするのは
もしやチロシンのお陰？？？とか思ったり
唯一動く 右手の力が少し弱くなってきているなとは感じるんですが、
大きく進行はしていない気がします。
もともと、もう少し小さい時は左手も持ち上げることができた事を思うと、
数年ですごい進行したと思うので
（いつから左が動かなくなったか、徐々にだったので覚えていない）
やっぱりチロシンのお陰で今の状態で、
２年間【現状維持】ってすごいんじゃないか？？
やっぱチロシンの力？？？
とか思うと、みんなに変化無いかな？という感想をもらっても、
やっぱりチロシンを買うのをやめれず、きっとこのまま一生投与するかも。
というのが、２年経った 私の感想です。
もし感情面に作用するというなら、ここ１～２年ですごく内面も成長したと感じるんですが。
子供だから成長するだろうし、関係無いのかな・・・
・・・でも、チロシンについてだってごく最近
日本ではつい２年前にわかったことだったから、
経過・結果を探しても検索すらできないくらいの情報しか日本にはなく、
感情面にも作用するとかわからないですよね。
何かの効果かな？って思うくらい、ここ1～2年で
感動して泣いたり、心配だっていって泣いたり、嬉しくて泣いたり、
感情豊かになっている気がするのです。
あの文献・論文の書かれたオーストラリアでは
もっと研究されたり色々わかっているのかなと思うと
何もできない、情報も入らないというもどかしさが募ります。
【ミオパチー チロシン 効果】とかで検索しても、
まず自分のブログがヒットするという・・・
書いてる人がいないんです。
文献について書いてる人はいるんですが。
チロシン飲んでるネマリンミオパチーの方、ご家族の方、
誰か経過をブログに書いて欲しい
ブログやってなくても、ここにヒットしたら是非コメントください
マウスには急速かつ劇的な影響をもたらしたってあるけど、
もう、多くは望むだけで怖いので、現状維持だけで幸せです。
目に見えてはっきりわからない病気のこと、効果のことって、本当。
難しいですね。
こんな親の主観が満載の経過報告ですが、
参考になれば幸いです。
