hi-mawari-810さんのblogです。
やっぱり再発 | hi-mawari-810のブログ (ameblo.jp)
彼女には本blogについて全く了解を得ていません。
8/11最初のアクセスは彼女のブログを見て、PMRに似た症状だと私が思いコメントをしました。
彼女も自覚症状からPMRを疑っていたようでした。
11/11のブログを最後に投稿が有りません。気になっておりましたが、己の事で手一杯でコメントも書けず申し訳なく思っています。
ただ私のblogにアクセスはしていただいている事は分かりました。
11/11のブログを読んで、結構重いブログで考えれば考えるほど答えが見えなくなります。己の無力さに打ちのめされるばかりでした。
彼女の問題を解決する手段が思いつかないのです。
が
読んでいる内にいたたまれなくなり書いちゃいました。
同士の皆さん、彼女の下記ブログを読んでいただき一緒に考えアドバイスをいただけませんでしょうか。
彼女のblog抜粋。
8/19
専門病院へようやくたどり着いて出た診断結果は、やはり「リウマチ性多発筋痛症」でした。
昨日はもう歩けない状態で病院へ入って、骨密度、心臓、肝臓、血液、CTなど３時間ぐらいの検査を受けました。
診断が下り、体内の炎症が激しく貧血もひどい状態だったので、そのままベッドでステロイドの点滴を受けました。
長かった・・・。5月下旬から熱、頸部、両肩、両腕、太もも、脹脛の痛みに耐えて必要ない薬を服用して・・・。
これから治療に入ります。
自分の症状を客観的に判断してもらい、何かにかかればいいのかがわかれば辛い時間も短縮できたし、進行も早い段階で治療に入れたのにとつくづく思いました。
9/16
整形外科で神経痛と診断されてから、2か月間もの間、毎日神経痛薬とロキソニンを一日3回も服用した結果、胃潰瘍を発症。
内科で胃のびらんが見つかって、そこからやっと専門外来を紹介されて一カ月間毎日プレドニンを20mｇ飲んでいます。
プレドニンの効果で痛みも発熱もなく生活ができることは大変ありがたいと思っているけれども。
緑内障を患っている身としてはやはり眼圧が上がってしまう不安が絶えずあります。
10/20
8月にリウマチ性多発筋痛症の診断がついて、プレドニン大量点滴。
翌日からプレドニン20mｇを服用。
ようやく体の痛みが落ち着いてほっとしたのもつかの間、9月上旬に両足の股関節がしびれる感覚に襲われて不安になりMRIを受けた。
担当医から整形外科を紹介され、結果は大腿骨骨董壊死。
かなりひどい状態になっているそう。
あれよあれよという間に今は慣れない杖をついて歩いている私がいる。
2週間前の誕生日だった。
その日新たに検査を受けた結果、骨密度が低下していてカルシウムが骨に入って行かなくなっていると。
治療のためにはこれから2年間、毎日自分で注射を打たなくてはいけない。
その費用も高額だし費用もかかるし・・・。
今日は自己注射の打ち方を指導してもらった。
大腿骨骨董壊死と聞いた時、電車で2時間弱の通勤も立ち仕事も職場の階段移動も全てしてはいけないことばかりだからどうしようと思った。
でも、受け入れるしかないんでしょう。治療費の為にも働かないと。
今、一番つらいと感じているのは、MRI受けてから四六時中聞こえる耳鳴り。
MRI副作用これは治ると思います。妻も治りましたので。
10/29
大腿骨骨董壊死は左側だけど、最近は右側も痛みが出てきている。自分でできることは股関節周りの筋トレ。
杖の生活にも慣れたけど、朝の大都会ラッシュではかえって危険。職場でも階段の上り下りでは結構な通行人がいるので危険。フロアも狭いので危険、そして邪魔。だから、帰りの通勤時にしか使えない。
できることをするだけ。今後の事を不安に思うのにも疲れた。相変わらず夜中に眠れず不安に押しつぶされそうになるけれど、プレドニンとの付き合いが続く以上しかたない。
11/3
8月中旬にリウマチ性多発筋痛症の診断がついてプレドニン20mｇを毎朝服用。
3カ月弱経過した一昨日の血液検査で、担当医から「幸い糖尿病の併発もないし、もうプレドニンをやめましょう」ということに。
いろいろなブログを拝読していると、ステロイドは少しづつ減薬するものだと思っていたので驚きました。
おそらく担当医は予想外に私の骨密度の低下と大腿骨骨頭壊死の速度が速かったことで決断されたのでしょう。
喜びよりも不安が大きいです。またあの全身痛と発熱がやってきたらどうしよう。
またまた自分から悪いことを考えてしまうネガティブワールドに陥りそうです。
大腿骨骨董壊死が気になっていたのでしょうが、これは医師の勇み足ですよね。
悩み多きは下記のブログです。
11/11
大腿骨骨頭壊死になって、杖を使う生活にも慣れた。でも、足の痛みがどんどん強くなってきた。
私は田舎住まいなので、職場まで片道約2時間。通勤電車は鬼混みなので、朝は早く出て座れるけど帰りは座れない。
しかも仕事は立ち仕事。整形外科では「長距離歩行と重いものを持つことと立ち仕事はダメ」と言われているけれど、そのダメな事すべてが日常になっている。
一昨日整形外科で「このままでは骨がつぶれるのも目前だから、仕事をやめなさい」と言われた。
でも、高額な骨粗しょう症の薬やPMRの治療代、治らないけど続けないと失明する緑内障の治療と目薬代、尋常性乾癬の薬代を稼がないと。
仕事辞めて家でじっとしていれば大腿骨骨頭壊死が治るのなら医師の意見に従うけれど現実問題として無理。
そんな中、膠原病内科の先生から「CRP数値が正常になったことと、私が大腿骨骨頭壊死になったことでプレドニン15mgを0にしましょう」ということになったけれども、1週間ぐらいプレドニン0の生活をする中でやはり「あの全身痛」が戻ってきた。
8月18日～9月19日 プレドニン２０mg ランソプラゾールOD １５ｍｇ アセトアミノフェン２００ｍｇ
9月20日～11月1日 プレドニン１５mg ランソプラゾールOD １５ｍｇ
11月11日～ プレドニン１０ｍｇ
先生は急ぎすぎたみたい。
やっぱりプレドニンは少しづづ減薬してほしかったです。先生。
コメントは一人セッカさんのみ
こんばんは。
ブログ拝読してます。
ステロイドの副作用が強いからリスク排除を優先したら、再燃したのですね。
医療費かかりますから、仕事を辞めろと言われても無理な事もあるわけで。患者に寄り添って欲しいです。
総合病院ですと、ソーシャルワーカーさんいらっしゃいませんか。相談に乗ってくださると思うのですが。
2時間かけての通勤はお辛いですね。
股関節になるだけ負担をかけずに仕事を続けるにはどうしたらいいか、1人で悩まずに相談できる窓口を探しまくって相談しまくる事しか(私ならそうするでしょう)浮かばないのです。
私もセッカさんからコメントを頂く事がありますが、思いやりがありとても温かく・かつ適切なコメントが多いと思います。
コメントを見て勇気づけられた方も多いのではないでしょうか。
hi-mawari-810さんからの返信です
セッカさん
温かいコメント、ありがとうございます。
総合病院と言っても小さな病院だし、整形外科がないんです。
そして紹介された整形外科も個人医院です。
地方都市住みの不便さに今更ながら落胆しています。
ステロイド再開して体調は良くなりました。
彼女の悩みを整理してみました
①病気の事⇒リウマチ性多発筋痛症・大腿骨骨董壊死・緑内障・骨密度低下に伴うカルシウム注射
緑内障の治療法は、眼圧を下げる目薬やレーザー治療、手術などがあります。
私も緑内障が有り、ステロイドを飲んで約満3年ですが、今のところ眼圧・眼底検査は
問題が有りません。しかし、属人的な問題もありますのでステロイドの影響が無い等と軽々には言えません。医師を信じ投薬等治療を継続するしかないと思います。
問題は大腿骨骨董壊死です。ステロイドが原因で二次的に発症したのか分かりませんが、PMRとの関係でステロイドを中止できない状況ですよね。危険因子として、免疫異常の疾患（膠原病）や同病治療の為・及び臓器移植などによるステロイド投与です。
発症原因が、ステロイドだとしてもステロイドを中止できない。
現在の所、ステロイドの代用薬品は無いようです。更には、大腿骨骨董壊死は左側だけど、最近は右側も痛みが出てきている。骨壊死に陥った部分が潰れることにより、痛みが出現します。痛い方の足をかばって歩くので、反対の足も痛くなったのかもしれません。それとも、大腿骨骨董壊死が右側も発症したのかもしれません。変形が進む前に手術療法を受ける方が治療効果は高くなるとの事ですが・・・ これは、一人で暮らしている方にとっては、とても大きな負担ですよね。しかし、手術をしないと、症状は悪化し、歩けなくなる可能性があるかもしれません。
残念ながら現在のところ壊死して潰れた骨頭を元通りに治す治療法はありません。 壊死部が極めて小さい場合や体重がかからない場所にある場合は手術をせずに経過観察を行いますが、体重がかかる部分にある場合は大腿骨頭の圧潰変形をきたす可能性が高く「手術的治療」が必要となります。
何がベストなのかセカンドオピニォンも検討されたら如何でしょうか?
特発性大腿骨頭壊死症 セカンドオピニオン受診が可能な病院・クリニック 162件 【病院なび】 (byoinnavi.jp)
同病の方のブログを見つけました。彼女にmail等すれば良い情報が得られるかもしれません。
両足大腿骨頭壊死でした | mico【間質性肺炎・皮膚筋炎・抗MDA5抗体】 (ameblo.jp)
②仕事⇒職場まで片道約2時間。通勤電車は鬼混みなので、朝は早く出て座れるけど帰りは座れない。「このままでは骨がつぶれるのも目前だから、仕事をやめなさい」と言われた。仕事は立ち仕事・長距離歩行と重いものを持つことと立ち仕事はダメ」と言われているけれど、そのダメな事すべてが日常になっている。
当然ですが、生活の糧である仕事を止める訳にも行きません。
転職したらなどと安易で無責任な事も言えません。
③お金⇒高額な骨粗しょう症の薬やPMRの治療代、治らないけど続けないと失明する緑内障の治療と目薬代、尋常性乾癬の薬代を稼がないと。
手術するとなると、大腿骨骨董壊死手術代骨切術30～40万⇒入院期間1-2ヶ月。
人工関節置換え術60～80万 ⇒入院期間2週間～1ヶ月 各3割負担時。
当然転院等の問題も出て来ますよね。
入院となりますがその間の生活費・手術後の仕事の事・手術で本当に完治するのか・・・悩みは尽きません。
本症は厚生労働省の指定難病に指定されており、医療費補助の対象となっています。指定難病の申請については、整形外科専門医にご相談くださいとの記載がありますが・・・
まとめ
トータル的に考えて彼女の悩みを考えると、PMR以外ではアドバイスもできません。
無論、病気を治す事が第一なのは誰でも分かります。
仕事・収入が絡むと答えが見えなくなります。
多分同士の皆さんの中にも同様な状況下でいずれかの悩みに対処された方もおられるのではないでしょうか。
お金・仕事・手術等、どの分野でも結構です。
同士の皆さんの中でアドバイスできる方、彼女にアドバイスをして元気づけてあげていただけませんでしょうか。
私のリウマチ性多発筋痛症(PMR)の治療-プレドニン治療者要注意!!特発性大腿骨頭壊死症 | sakakita20のブログ (ameblo.jp)
やはり・・・人の人生を左右するような重大事項は無能なる私の能力の限界を超えていました。
私にできる事は、相談窓口を探すくらいしかできませんでした。
相談窓口
家族会のような組織は有りませんでしたが、内閣府のホームページに『特定非営利活動法人おれんじの会』というのが有りました。参考までに下記添付します。
特定非営利活動法人おれんじの会 | NPO法人ポータルサイト - 内閣府 (npo-homepage.go.jp)
長野県の場合を例として相談窓口を検索してみました。
ソーシャルワーカー等についても、無知でしたので少し勉強もしてみました。
ソーシャルワーカーとは
ソーシャルワーカーとは、生活相談員の総称で、福祉や介護、医療、教育などの業界において、問題や悩みを抱えている人の支援や援助を行う職業を指します。ソーシャルワーカーとして働くために必須とされる資格はありません。ただし、無資格では専門家として「ソーシャルワーカー」の職種を名乗ることができない点に注意が必要です。ソーシャルワーカーと呼ばれる職種には、生活相談員や支援相談員、医療ソーシャルワーカー、スクールソーシャルワーカーなどがあります。 これらの職種は、介護施設や病院、学校などさまざまな場所で働いており、公務員ではありません。
関係のある医療ソーシャルワーカーのみ調べました。
医療ソーシャルワーカー
医療ソーシャルワーカーは、患者やその家族の悩みや問題を解決するために、病院などにおいて、医師や自治体などと協力して援助や支援を行う職業です。支援や援助は療養期間中だけではなく、退院後や社会復帰後などの精神的なケアまで含まれます。医療ソーシャルワーカーは、病院だけでなく老人保健施設や在宅介護支援センターなどで働く場合もあります。
ソーシャルワーカーに相談するにはいくらかかりますか？
相談料はかかりません。
との事ですが、個人で経営されているソーシャルワーカーの場合、時間/2000円～5000円と幅が有るようです。
なので、公共機関・病院等で相談されるのがベストだと思います。
ソーシャルワーカーは医療費について相談できますか？
ソーシャルワーカーは経済的な問題についての相談も受けており、活用できる制度の紹介や、対策についてのアドバイスのほか、医療費については傷病手当金などの医療費助成制度もあるため、まずは、活用できる制度や援助がないか相談してみるといいでしょう。
ソーシャルワーカーに相談できる内容は？
ソーシャルワーカーに相談できることは、病気や障害に起因する生活上の困りごとに関することです。 障害や病気の診断や治療のことなど、医学的なことは医師など医療職がサポートする部分になるので、ソーシャルワーカーに相談はできません。 障害による気持ちの辛さなど、生じる困りごとに関しての相談は可能です。
医療ソーシャルワーカーに相談するにはいくらかかりますか？
患者さん・ご家族・関係機関の方などどなたでも利用できます。 相談料はかかりません。
ソーシャルワーカーはどこまでしてくれるのか？
ソーシャルワーカーは、病院の患者さんや施設の利用者など、困りごとを抱えている人の問題解決や自己決定をサポートする専門職です。 ケアマネジャーと違うのは、子どもからお年寄りまで、介護保険を使わない患者さんについても幅広く困りごとをサポートする点です。
ソーシャルワーカーに相談するにはどうすればいいですか？
どこにもかかわりがないようであれば、市町村の相談窓口に相談し、専門の施設を紹介してもらうのがいいと思います。 ソーシャルワーカーは各々の専門施設に所属していますが、訪問などで外出していることも多いです。 相談内容が決まったら、電話やメールなどで予約を取ってから相談に行くとよいでしょう。
ソーシャルワーカーはどこにいる？ソーシャルワーカーに相談する方法
ソーシャルワーカーは生活全般の相談に乗ってもらえると述べましたが、相談したい内容をある程度考えてから、解決したい悩みに一番近いソーシャルワーカーに相談するのが良いと思います。
前述したとおりソーシャルワーカーは、医療機関（診療所などはいない場合が多いですが、２００床以上の入院設備のある病院には医療ソーシャルワーカーがいることが多い）、高齢者や障害のある方のための専門施設、市町村の（高齢者、障害児・者、児童などの）福祉関係の相談窓口に所属しています。
多くの場合は、医療機関であれば、その病院に通院や入院をされている本人や家族が相談の対象者になり、高齢者や障害児（者）の施設でも、入所を希望する方や通所・入所している方が相談対象になることがほとんどです。どこにもかかわりがないようであれば、市町村の相談窓口に相談し、専門の施設を紹介してもらうのがいいと思います。
ソーシャルワーカーは各々の専門施設に所属していますが、訪問などで外出していることも多いです。相談内容が決まったら、電話やメールなどで予約を取ってから相談に行くとよいでしょう。突然訪問しても、不在だったり、他の方と面談していて会えない場合もあります。
医療機関であれば、医師や看護師に相談すると、必要に応じて、医療ソーシャルワーカーにつないでくれます。本人や家族が通所・入所している施設であれば、職員に聞くと、ソーシャルワーカー（生活相談員と呼ばれていることもあります）に連絡を取ってくれます。
子育ての悩み、心の問題、経済的な相談、社会保障に関することなどを、身近な地域のソーシャルワーカーに相談したい場合は、市町村窓口で例えば、「子どもを育てることに自信がないので、専門の人に聞いてもらいたい」などと伝えると、児童福祉司につないでくれるでしょうし、「成人した子どもが引きこもりで困っている」などの問題であれば、都道府県の精神保健福祉センターに相談すると、精神保健福祉士が対応してくれるでしょう。
一般の方は、ソーシャルワーカーと聞いてもピンとこないですし、保有資格の違いや所属部署によって名称が異なるため、とても分かりにくいと思われます。ですので、地域の行政機関に相談する場合は、「～について専門の方に相談したいのですが、どちらに連絡すればいいですか？」というように、代表窓口に連絡するとスムーズです。
ソーシャルワーカーと社会福祉士の違い
ソーシャルワーカーは、福祉や介護などの社会的支援を行う仕事全般を指します。社会福祉士はソーシャルワーカーの職業のうちの1つであり、資格保持者のみが名乗れる職種です。社会福祉士の活動の財源は？ 市民の皆様からの会費、善意の寄付金、共同募金、市の補助金・受託金等が主な財源です。 また、介護保険事業は、介護保険収入で運営しています。
社会福祉士にカウンセリング・相談 | オンラインカウンセリング うららか相談室 (uraraka-soudan.com)
セツカさんのコメントのようにソーシャルワーカーに相談されたら如何でしょう?
地方都市でも村役場等には相談窓口があると思います。
個人情報は守られる訳なのであまり気にせず相談されたらと思います。
何も現地に行かなくても、mail・電話等でもできるようです。
セツカさんのように、相談できる窓口を探しまくって相談しまくる
そんな気概を持って頑張って下さい。
それと、こんな事をいうと叱られるかもしれませんが、自分の状況がどの程度なのか?
先生が言われるように、現在の仕事を続けたら歩けなくなるのか?
だとすれば、悠長な事を言ってはいられませんよね。
そういう意味で、セカンドオピニオンも検討されたら如何でしょうか?
決して一人じゃ無いですよ。同士の皆さんも応援しています。
何か出しゃばり過ぎでしたらご容赦ください。
最後まで読んでいただきありがとうございました
それではまたお会いしましょうね