こんにちは micoです 
【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】
で2018年9月から入院４ヶ月を経て
病気から約三年が経ちました。
今まで順調に回復してきましたが、
困った事になりました。
7月半ばから、右足の付け根から
ふくらはぎまでの激痛が出だして、
近所の整形外科や整体に通っていましたが、
ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。
寝ていても寝返りの度にビリっとした
激痛で目が覚めてしまうのと、
車に乗る時に足を上げる動作だけで
激激激痛
あとは日々のちょっとした動きで
一日中何回も痛いと口にしていました
先月の膠原病内科で、前々から心配していた
「ステロイドの影響での大腿骨頭壊死ではないか」と相談したところ、
一ヶ月後ならMRI検査の予約を入れられると言われ、今日までずっと痛みをこらえながら待って
やっと検査ができました。
今まで何度か心配して、先生にたずねていましたが
三年間大腿骨の検査は一度もしていませんでした
MRIの結果はショックなものでした。
整形外科の先生によると
大腿骨頭壊死。しかも両足
「ヘルニアも２箇所なので、
どちらの痛みが強いか分かりませんが
余計に痛みを感じているでしょう。
毎日4回痛み止め飲んで下さい」
との事でした。
今までも毎日痛み止めを飲んでいますが
すぐに薬が効かなくなって痛いです。
とりあえずヘルニアは
痛み止めを毎日飲んで
様子を見ることになりました。
大腿骨頭壊死については
別の大きな病院に紹介状を書いてもらいましたが、
検査の予約が取れたのは10月半ばになりました。
この大腿骨頭壊死は、
ブロ友さんも何人かいらっしゃるので、
慌ててブログを読み直したりしましたが、
まだ私には知識もなく
先生に二つ質問しました。
①次回の診察まで半月ありますが
それまでどのように生活したら良いですか？
「無茶しないことだね」と言われ
分からないので
歩いたりするのはいいのですか？と聞くと
「まぁ寝たきりになる必要はないけど適度にしてください」との事。
②今の状態はすぐ手術が必要なくらい悪いのですか？と聞くと
「右足は酷いから急につぶれて悪くなる事もあるし、そのまま変わらない事もあるね。
普通に考えたら手術だね」と言われました。
説明が分かりづらいです
私の画像も見せてもらっていません。
画像見ても分からないけど一応
見たかったな。
家に帰ってブロ友さんの記事を読んだら
壊死の範囲は1/4とかステージがいくつなど具体的でしたが、私が聞いた結果はここまで詳しくなくて
これだけの情報ではまだ分かりませんでした。
次の10月の診察まで、あまり身体を動かさずに過ごすしかないなと思いました。
やっとジムにも復帰できたのに、
またできなくなりました
私はこの痛みはヘルニアからのもので
大腿骨はきっと大丈夫と思っていたので、
正直ショックでした。
骨密度も関係ないようです。
病院で診察終わって待っている間も
涙が勝手にこぼれてきました。
病気が分かった三年前、
入院中はステロイド60mgから始まって
エンドキサンは800から1600mgを10回
パルスはしませんでしたが
ステロイドやエンドキサン量は多いと思います。
三年前を思い出すと
間質性肺炎、感染と再燃の恐怖と
戦いながら生きた心地のしない
毎日でした。
ステロイド副作用のひどいムーンフェイス
エンドキサンでほとんど抜けた髪も戻って
少しずつ日常生活に戻って、
ジムでダンスやボクシングができるまでになりましたが、
またか〜
と思いました。
もっともっと大変な方も
たくさん乗り越えている方も
今も頑張っている方もたくさんいて
こんな事で弱音を吐いたていたらダメですね。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
