病気から８年経ちました

お久しぶりです

micoです

【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】

で、2018年9月から入院4ヶ月を経て

病気から約8年が過ぎました

みなさんお元気ですか？

前回のブログからちょうど一年が過ぎてしまいました。

ブログからも離れてしまって、みなさんどうしているかなと懐かしくなりました。

一年前と同じ内容ですが、

2026年の自己免疫疾患研究班・医療講演会の配信を聴きました。

主に膠原病や自己免疫疾患などの難病が対象となっています。

視聴期間があまりないのですが、まだの方は聴いてみて下さい

医療講演会 | 自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班 合同開催

配信日程：2026年9月1日〜30日

私は咳が止まらなかったり関節が痛くなったりしながらも、日常生活を楽しく送っています。もう病気の事を忘れる事もありますが、咳が止まらないとまた不安になります

主治医の先生の定期検査は年に三回ほどになったので、その間に風邪などひいた時は自分でかかりつけ医を探すように言われました。

もう今は飲み薬もなくなったので定期検査は血液検査のみで、年に一回肺のCTを撮っています。

前のブログにも書きましたが、あれからやはり主治医の先生以外に近所のかかりつけのお医者さんが見つからず、咳が止まらないとどこで診てもらえばよいのか分からない悩みを持っています。

近くの内科や呼吸器科の先生には、「紹介状もないのにこんな難しい病気は無理ですよ！」と言われ断られたり、咳止めはもらったけど、血液検査やCTとか取らなくて大丈夫かな、悪化してないかなと不安になることもあります。

今ちょうど咳が止まらないのでこんな記事を書いてしまいましたが、普段は友達と出かけたりコンサートに行ったり相変わらずジムには週3から4回通っています。

前より運動量は減ったけど、お喋りも楽しみで行ってます。こうやって書くと一年前と変わりないですね

上の写真は京都の伏見稲荷大社です

先日、千本鳥居⛩️のずっと先にある「四ツ辻」という場所まで、夫と娘と３人でゆっくりゆっくり登ってきました。

有名な千本鳥居のトンネルをくぐり抜けて、そこからさらに山の上へだいたい600段くらいの階段が続く道のりです。山頂までの半分くらいの場所です。

階段を一段一段登りながら、８年前の自分のことを思い出していました。
当時は治療後2週間くらいで階段を一段も登ることができなくなっていました。

治療半年後はリハビリしながら横向きになって、手すりにつかまりながらカニ歩きでやっとの思いで階段を登って移動していました

そんな事を思い出しつつハアハア言いながら四ツ辻にたどり着くと目の前に京都の街並みが広がって最高の景色でした

そのお茶屋さんで食べた冷たいソフトクリームは、たくさん汗をかいた体に優しくて、本当においしかったです。

８年前には全く想像もできなかったこの景色を見ることができて、本当にありがたいなと感じています。

今、病気と闘っていて先のことが不安な方も、どうか無理だけはしないでくださいね。

本当に少しずつ、その日の体調に合わせて、みんなで一緒に一歩ずつ進んでいけたらいいなぁと思います。

いつも支えてくれる皆さんに、心からありがとうを伝えたいです。

読んでくださりありがとうございます

おまけ

娘がカフェ好きなので伏見稲荷大社近くの

Vermillion - cafe.にも行きました

ほとんど外国のお客さんでした

いつも出かける時はここいくよー！って

Googleマップに印つけて連れて行ってくれるので、とっても助かります

先月は息子夫婦が城崎温泉一泊旅行に誘ってくれてめちゃくちゃ嬉しかったです

夜は湯めぐりしようって全部の温泉制覇しました♨️

小さめの温泉は「出口に10分後な！」とか息子に言われて大慌てで入った湯もあったから優雅ではなかったけど楽しかったです

いつまでも子供みたいに思ってたけどいつの間にか連れて行ってもらう立場になったなぁ