こんにちはmicoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で、2018年9月から入院4ヶ月を経て
病気から5年が経ちました。
八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。
急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、
とても苦しい治療だった事が想像できます。
ご冥福をお祈りいたします。
そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。
きっとこの病名を聞いた事がない方が見にこられているので、自分の事ですがどんな病気なのか書きました。
膠原病の中の皮膚筋炎という難病、皮膚筋炎の中にもたくさんの抗体があり、その中でも抗MDA5抗体は急性間質性肺炎を高確率で併発し、私は当時は半年以内に50パーセントの方が亡くなると言われました。人に感染する病気ではありません。
自分の免疫が自分を攻撃して肺や身体のあちこちに炎症を起こします。
状態が落ち着いても、再燃の不安など孤独な戦いが一生続く病気だと思います。
皮膚筋炎といっても抗体によって全く違います
こちらは以前京都大学でこの病気を解明する為に行われたプロジェクトで、募金をしましたが残念ながら目標に達成しませんでした。少しでもお役に立てたらいいなと思っていました。
ここに病気については専門的な事が分かりやすく書かれています
これは私の皮膚筋炎初期の手の写真です。
なかなか皮膚筋炎と分からず皮膚科や呼吸器内科などあちこちの病院に行っていました
これは現在の私の様子です
治療で半年を乗り越えた人は死亡率は減り安定してくるので、半年が一つの区切りのようです
私は有難いことにとても経過が良く、ステロイドはゼロになり、免疫抑制剤もゼロになりそうです。
私はこの中で出てくる三剤治療法でした
①エンドキサン点滴
②ステロイド大量療法
③タクロリムス（免疫抑制剤）
それでも良くならない場合には血漿交換など
今もこの治療法で私の5年前と変わらないようです。
この病気になった時、聞いたこともない病名で、必死で検索しましたが、MDA5抗体と入れるとネットではこわい情報しか出てきませんでした。
私はアメブロを見つけて、実際に病気と向き合っている方からたくさんの情報をいただき、助けてもらいました。
ブログを始めたのは、同じ病気の方と知り合いたくて、情報がほしいのがきっかけでした。
私のブログも同じ病気で苦しんでいる方や、情報を知りたい方の参考になったらいいなと思っています。
多くの方にこの病気を知ってもらい、１日でも早く治療法が解明できますように。
いいねを押してくださり
ありがとうございます
この方は私と違う抗体かもしれませんが、
参考になりました⬇️
