こんにちは
間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で
現在入院一カ月半になりました。
私は皮膚筋炎の中でも
急性間質性肺炎を高率に
併発することが特徴的である
抗MDA5抗体で
肺の治療を中心に進めています。
一昨日の3回目の抗がん剤
エンドキサン1600mg点滴をしました。
翌日まで
吐き気でグッタリでしたが、
やっと普通に戻れました
今回はどなたかの
参考になればと思い
私自身の
皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。
皮膚筋炎にも色々あるので
私の場合です。
私は皮膚筋炎の中でも
筋肉ではなく
皮膚症状に出るタイプで
急速進行性間質性肺炎を高率に
併発することが特徴的である
抗MDA5抗体です。
皮膚筋炎の抗体と特徴
症状について書きます
初めはただの手荒れ程度にしか
思っていなかったので
全く気付きませんでした。
写真でも
全く分からない程度なので
もしどなたかの参考になればと思い
載せることにしました。
初めに出た症状は7月末頃
指先の第1関節だけが、なぜか
シワシワになり、
手荒れひどいなぁと思っていました。
本当にその程度です。
この写真です
⬆️ ⬆️
次は手のひらの第二関節あたりに
マメのような赤みが出てきました。
ジムで筋トレをしているので
その程度のマメかと思っていました。
まだ放置していました。
※後日病院で、皮膚筋炎を診断する際に、この上の写真のマメのような
部分他、数カ所の皮膚を削り取りました。
⬆️ ⬆️
そのうち手の甲の関節に
赤いイボのような物が出てきて
甘皮から血が出てきました⬇️⬇️
初めの症状から一カ月くらいでした。
このあたりから
ネットで画像を調べているうちに
手の甲の赤みは
ゴットロン丘疹と言うらしく
機械工の手（メカニックスハンド）
という症状で
人差し指の横部分が
硬く赤く痛みが出ました。
まさにネットの画像と
私の指の状態写真が
同じでした。
甘皮の出血は
爪上皮内（そうじょうひない）
の出血点と分かりました。
この症状が三本以上の
指に見られる場合は、
全身性強皮症、皮膚筋炎、関節リウマチなどの膠原病の可能性があると知りました。
私は手指以外にも、
耳にも赤いイボが出てきました。
病院に行くまで
皮膚筋炎、強皮症？
まだその程度の意識しか
ありませんでした
その後一週間であちこちに異変が
私は耳、肘、足首に炎症と痛みが出て
前胸部にショールを巻いたような紅斑も出ました。
この頃から指先だけに
異常な痛みがあり、
物が当たるだけで飛び上がる程でした。
そして、ペットボトルの蓋が
開けられなかったり、
指先の力が入らず物を落としたり
関節の痛みがひどく
やっと受診しました
それが9月でした。
この頃は関節も痛くて痛み止めを飲みながら
毎日仕事はしていました。
「なんだか指が変なんだ〜」と言いながら
入院前日にもジムに行っていました。
私が全く気づかなかったことは
この病気と咳の関連でした
実は空咳が半年も前からありましたが、
たんが絡むようなひどいものではなく
コンコンとした小さい咳が
なかなか治りませんでした。
咳では病院に行きました。
レントゲンを撮ってもそこでは分からず、
肺活量を測ったりした挙句
アレルギーや咳喘息と言われ、喘息の薬を飲んでいましたが、咳はどんどんひどくなりました。
皮膚筋炎による間質性肺炎だったのです。
後に皮膚筋炎より間質性肺炎が
どれだけ恐ろしいか知る事になりました。
こんなに恐ろしい病気だと知った時
咳が止まらないのに
セカンドオピニオンをしなかった事を後悔しました。
医師でも難病なので見抜けなかったのでしょうか。
もしまだこの病気を私のように
知らない方がいたら
私のように
ならない為にも
空咳とこの症状
気をつけてください
いいねを押してくださると励みになります。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
この方は私と違う抗体かもしれませんが、
参考になりました⬇️
